Aika kulkee eteenpäin omaa tahtiaan ja allekirjoittanut yrittää selvitä mukana miten parhaiten taitaa tai siltä se ainakin tuntuu. Jos viime kevät oli kaikilla mittareilla mitattuna vaikea, niin ei tämän vuotinenkaan taida helpoimmasta päästä olla. Ehkä keväät sitten ovat sellaisia: lupauksia lämmöstä ja kesästä, lomasta, mutta todellisuuteen mahtuu ihan liikaa kylmänä vihmovaa vastatuulta. Tunnen itseni kovin epäonnistuneeksi kun arki mättää ja väsyn kaikesta siitä huolimatta mitä minä itse ja ihmiset ympärilläni tekevät sen eteen, etten väsyisi.
Elämä on jotenkin kovin tulevaisuudettomassa tilassa tällä hetkellä. Edessä päin ei oikein näy mitään. Mennään vaan päivä kerrallaan. Ja se on ihan hyvä tapa elää, monen mielestä varmaan tavoiteltavakin, mutta olisihan se hienoa toisaalta, että olisi jotain tulevaisuudenhaaveita. Minun kaikki haaveeni ovat aikalailla kasaan kuihtuneet. Elän sairaan lapseni ehdoilla ja unohdan sen, että halusin ihmisvilinän keskelle Serrekundan torille tai mitä ikinä. Rakastan lastani niin paljon, että valintani ja tapani elää hänen kanssaan ovat minulle ilmiselviä. Ristiriita on siinä, että tunnen kuitenkin paljon murhetta siitä, miten asiat ovat. Ei se mielestäni ole sitä, ettenkö olisi hyväksynyt Valoa sellaisena kuin hän on. Hän on ihana ja rakas poikani. Minun on vain toisinaan vaikea hyväksyä niitä seurauksia, joita Valon sairaudet ja vammat ovat minun elämääni aiheuttaneet. Ja tunnen itseni kovin keskeneräiseksi ja huonoksi ihmiseksi sen vuoksi.
Voisin lahjoittaa muutaman murheen jollekulle, vaikka sille pohjatuulelle. Tarjolla olisi esimerkiksi sellainen, jossa minuun sattuu kun lapseni kärsii kivuliaista sairaskohtauksista joihin mikään lääke ei auta. Mutta tämänkin kirjoituksen jälkeen kokoan taas itseni, teen hyvän voileivän ja halaan aviomiestäni. Menen nukkumaan kiitollisena ja nousen aamulla pystypäin. Koska se on ainoa tapa jatkaa tätä matkaa. Kiitos silti, että sain vähän vuodattaa.
maanantai 20. huhtikuuta 2015
perjantai 10. huhtikuuta 2015
Kommunikaatiokansiokuulumisia
Vuoden 2014 alussa aloimme puuhata Valon puheterapeutin kanssa Valolle kommunikaatiokansiota, joka perustuu auditiiviselle askellukselle. Ei siis esimerkiksi kuville (niistä on hyvin vähän hyötyä sokealle ;) ), kuten yleensä. Lähdimme liikkeelle yhdestä A4-paperiarkista, johon oli koottu Valolle tärkeimpiä oloon, puuhaamiseen ja omaan paikkaan (koti, päiväkoti, tuoli, lattia, syli ym.) liittyviä asioita.
Saman vuoden keväällä, siis vuosi sitten, lähdimme mukaan Tikoteekin projektiin, jossa oli tarkoituksena valmistaa auditiivisen askelluksen kommunikointikansio lapsille. Kommunikointitapa on verrattain uusi ja sen pohjalta oli valmistettu vain aikuisen tarpeisiin soveltuva kansio (sellainen on aivan liian laaja ja monimutkainen lapsen käytettäväksi). Osamme projektissa oli lähinnä antaa käyttöpalautetta kansion valmistuksen eri vaiheissa siitä, mitkä asiat tuntuivat tärkeiltä ja mitä kannattaisi jättää pois. Palkinto oli mahtava: oma auditiviisen askelluksen kansio ilman mitään taistelua kuntouttavan tahon kanssa maksusitoumuksen järjestymisestä.
Tämän vuoden alkupuolella kommunikaatiokansio vihdoin valmistui. A4-arkki on laajentunut monisivuiseksi, vaikkakin sama jako oloon, puuhaan ja paikkaan on säilynyt. Mukaan on lisätty myös ihmisiä koskevaa sanastoa, sillä onhan tärkeää päästä tarvittaessa kysymään tai juttelemaan vaikkapa isistä, äidistä, päiväkotilaisista tai terapeuteista.
Itselleni antoisinta on ollut sukellus auditiivisen askelluksen tukena käytettävien haptiisien maailmaan. Haptiisit eivät ole kehoviittomia (vaikka tavallaan ovatkin :)), niitä käytetään puheen ja muistin tukena ja niillä voi ilmaista todella monia asioita. Käsillä voi ilmaista niin paljon! Vaikkapa satua lukiessa voi kuvata etu- ja keskisormella (jotka muodostavat "jalat") sylissä istuvan lapsen reiteen pomppimista, kipittämistä tai vaikka kinoksessa kahlaamista. Kosketus välittää myös paljon tunnetiloja ja sitäkin voi kommunikoinnissa käyttää hyväkseen: miltä tuntuu väsynyt kosketus, entä surullinen tai iloinen? Piirrän Valolle reiteen tai selkään usein tiloja ja ihmisten sijoittumista niihin, siis esimerkiksi kyläreissulla piirrän olohuoneen ja missä kukin ihminen istuu. Jopa teatteriesityksen tai tv:stä tulevan ohjelman tulkkaaminen onnistuu käsiä apuna käyttäen. Puheen tehostaminen käsillä on ollut minulle luontaista aina, joten ei kai loppujen lopuksi ole suuri ihme, että se alkukangertelun jälkeen tuntuu luonnolliselta myös Valon kanssa kommunikoidessa.
Kansion käyttöä tai auditiivisen askelluksen menetlemää en nyt lähde tarkemmin kuvailemaan, koska siitä on hyvä juttu silmäterälehden numerossa 1/2015 (s. 22 alkaen). Juttu ja kuvia kansiosta löytyy lehden nettiarkistosta http://www.silmatera.fi/wp-content/uploads/2015/02/silmatera_1_2015.pdf
Samassa lehdessä on myös sivulla neljä mainos Riitta Lahtisen haptiiseja käsittelevästä kirjasta, jota voin lämpimästi suositella aiheesta kiinnostuneille.
Vastaan ilolla kysymyksiin aiheeseen liittyen. :) Kommunikoinnissa on voimaa!
Saman vuoden keväällä, siis vuosi sitten, lähdimme mukaan Tikoteekin projektiin, jossa oli tarkoituksena valmistaa auditiivisen askelluksen kommunikointikansio lapsille. Kommunikointitapa on verrattain uusi ja sen pohjalta oli valmistettu vain aikuisen tarpeisiin soveltuva kansio (sellainen on aivan liian laaja ja monimutkainen lapsen käytettäväksi). Osamme projektissa oli lähinnä antaa käyttöpalautetta kansion valmistuksen eri vaiheissa siitä, mitkä asiat tuntuivat tärkeiltä ja mitä kannattaisi jättää pois. Palkinto oli mahtava: oma auditiviisen askelluksen kansio ilman mitään taistelua kuntouttavan tahon kanssa maksusitoumuksen järjestymisestä.
Tämän vuoden alkupuolella kommunikaatiokansio vihdoin valmistui. A4-arkki on laajentunut monisivuiseksi, vaikkakin sama jako oloon, puuhaan ja paikkaan on säilynyt. Mukaan on lisätty myös ihmisiä koskevaa sanastoa, sillä onhan tärkeää päästä tarvittaessa kysymään tai juttelemaan vaikkapa isistä, äidistä, päiväkotilaisista tai terapeuteista.
Itselleni antoisinta on ollut sukellus auditiivisen askelluksen tukena käytettävien haptiisien maailmaan. Haptiisit eivät ole kehoviittomia (vaikka tavallaan ovatkin :)), niitä käytetään puheen ja muistin tukena ja niillä voi ilmaista todella monia asioita. Käsillä voi ilmaista niin paljon! Vaikkapa satua lukiessa voi kuvata etu- ja keskisormella (jotka muodostavat "jalat") sylissä istuvan lapsen reiteen pomppimista, kipittämistä tai vaikka kinoksessa kahlaamista. Kosketus välittää myös paljon tunnetiloja ja sitäkin voi kommunikoinnissa käyttää hyväkseen: miltä tuntuu väsynyt kosketus, entä surullinen tai iloinen? Piirrän Valolle reiteen tai selkään usein tiloja ja ihmisten sijoittumista niihin, siis esimerkiksi kyläreissulla piirrän olohuoneen ja missä kukin ihminen istuu. Jopa teatteriesityksen tai tv:stä tulevan ohjelman tulkkaaminen onnistuu käsiä apuna käyttäen. Puheen tehostaminen käsillä on ollut minulle luontaista aina, joten ei kai loppujen lopuksi ole suuri ihme, että se alkukangertelun jälkeen tuntuu luonnolliselta myös Valon kanssa kommunikoidessa.
Kansion käyttöä tai auditiivisen askelluksen menetlemää en nyt lähde tarkemmin kuvailemaan, koska siitä on hyvä juttu silmäterälehden numerossa 1/2015 (s. 22 alkaen). Juttu ja kuvia kansiosta löytyy lehden nettiarkistosta http://www.silmatera.fi/wp-content/uploads/2015/02/silmatera_1_2015.pdf
Samassa lehdessä on myös sivulla neljä mainos Riitta Lahtisen haptiiseja käsittelevästä kirjasta, jota voin lämpimästi suositella aiheesta kiinnostuneille.
Vastaan ilolla kysymyksiin aiheeseen liittyen. :) Kommunikoinnissa on voimaa!
lauantai 4. huhtikuuta 2015
Ympäri käydään, yhteen tullaan, taas vaihteeksi
Saimme nauttia kohtauksettomasta - tai "kohtauksettomasta", sillä eihän kohtauksettomuutta todennettu eeg:n avulla - arjesta lähes kuukauden. Valo oli iloinen ja nauravainen, tyytyväinen ja onnellinen. Sitä oli ilo seurata ja puuhattuakin tuli ties mitä. Kropassakin huomasi eron: Valo hallitsi itseään paremmin, niin karkea- kuin hienomotorisissakin askareissa.
Vaan nyt niitä taas tulee, joka päivä vähän enemmän. Tuttuja ja turvallisia spasmeja. Ensin alahuuli menee sellaiseen mutruun, että äidin sydän rikkoutuu rinnassa pieniksi palasiksi. Sitten alkaa lohduton itku, joka katkeaa kun tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat humpsis vaan kovalla voimalla sivuille, sitten seuraa pienempää nykinää ala- ja yläraajoissa. Huono olo kiukuttaa ilmiselvästi. Kohtaukset tuntuvat liittyvän voimakkaasti ääniin. Tämä on uutta ja erilaista. Lähes mikä tahansa yllättävä ääni - esimerkiksi isoveljen yskäisy - voi aiheuttaa nykinät. Yllättäviä ääniä on tietenkin mahdoton eliminoida elämästä, joten niiden kanssa on vain elettävä...
Kohtauksien mukana on palannut myös aiempi väsymys. Silloin, kun on huono olo, ei tietenkään huvita myöskään tehdä mitään. Onneksi aamupäivisin tuntuu olevan helpompaa. Pääsiäislomalla suurin hitti onkin ollut tähän mennessä pelata aamupäivisin autolautapeliä (joskin häviäminen harmittaa Valoa välillä aikalailla :) ). Iltapäivät ovat hankalia. Esimerkiksi eilen Valo huusi kurkku suorana puolitoistatuntia.
Kyllähän sen tiesi, että kohtaukset palaavat. Ja koko kohtauksettoman kuukauden oli vähän pessimistinen olo, kun peläten odotti, milloin rytinä taas jatkuu. Vaan samalla oli niin upeaa ja hienoa nähdä hyväntuulinen ja hyvävointinen Valo. Kontrasti epiarkeen ja todiste siitä, mitä epilepsia tekee lapselleni, oli kuitenkin myös surullista katseltavaa. Kohtauksien keskellä on vaikeampi tietää mikä kiukku ja väsymys johtuu mistäkin. Nyt sen muistaa taas.
PS. Läppärimme tuuletin on hajalla ja koko - sanonko mikä - jumittaa jatkuvasti, joten pyydän anteeksi hidasta vastaustahtiani kommentteihin ynnä muuta. Asia korjaantuu heti kun olen saanut kerättyä tarpeeksi motivaatiota heittää tämä läpyskä kierrätykseen ja ostaa jälleen uusi heittääkseni sen hetken päästä kierrätykseen... Hurraa kertakäyttökulttuuri ja silleen!
Vaan nyt niitä taas tulee, joka päivä vähän enemmän. Tuttuja ja turvallisia spasmeja. Ensin alahuuli menee sellaiseen mutruun, että äidin sydän rikkoutuu rinnassa pieniksi palasiksi. Sitten alkaa lohduton itku, joka katkeaa kun tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat humpsis vaan kovalla voimalla sivuille, sitten seuraa pienempää nykinää ala- ja yläraajoissa. Huono olo kiukuttaa ilmiselvästi. Kohtaukset tuntuvat liittyvän voimakkaasti ääniin. Tämä on uutta ja erilaista. Lähes mikä tahansa yllättävä ääni - esimerkiksi isoveljen yskäisy - voi aiheuttaa nykinät. Yllättäviä ääniä on tietenkin mahdoton eliminoida elämästä, joten niiden kanssa on vain elettävä...
Kohtauksien mukana on palannut myös aiempi väsymys. Silloin, kun on huono olo, ei tietenkään huvita myöskään tehdä mitään. Onneksi aamupäivisin tuntuu olevan helpompaa. Pääsiäislomalla suurin hitti onkin ollut tähän mennessä pelata aamupäivisin autolautapeliä (joskin häviäminen harmittaa Valoa välillä aikalailla :) ). Iltapäivät ovat hankalia. Esimerkiksi eilen Valo huusi kurkku suorana puolitoistatuntia.
Kyllähän sen tiesi, että kohtaukset palaavat. Ja koko kohtauksettoman kuukauden oli vähän pessimistinen olo, kun peläten odotti, milloin rytinä taas jatkuu. Vaan samalla oli niin upeaa ja hienoa nähdä hyväntuulinen ja hyvävointinen Valo. Kontrasti epiarkeen ja todiste siitä, mitä epilepsia tekee lapselleni, oli kuitenkin myös surullista katseltavaa. Kohtauksien keskellä on vaikeampi tietää mikä kiukku ja väsymys johtuu mistäkin. Nyt sen muistaa taas.
PS. Läppärimme tuuletin on hajalla ja koko - sanonko mikä - jumittaa jatkuvasti, joten pyydän anteeksi hidasta vastaustahtiani kommentteihin ynnä muuta. Asia korjaantuu heti kun olen saanut kerättyä tarpeeksi motivaatiota heittää tämä läpyskä kierrätykseen ja ostaa jälleen uusi heittääkseni sen hetken päästä kierrätykseen... Hurraa kertakäyttökulttuuri ja silleen!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)