Äidin vapaa-aika

Alkukesästä sain ilmoituksen postiin tulleesta paketista. Paketista paljastui mm. kaksi lahjakorttia joogatunneille. Ympäri Suomea asuva ystäväjoukkoni oli kerännyt kolehdin ja halunnut muistaa minua. Olin häkeltynyt ja liikuttunut. Minulla on maailman parhaat ystävät!

Viime viikonloppuna lahjakortit pääsivät vihdoin käyttöön. Osallistuin kolme päivää kestäneelle intensiiviselle joogakurssille, jossa käytiin läpi joogan perusasanoita (asentoja), hengitystä ja muuta joogan harjoittamiseen olennaisesti liittyvää. 
Jooga on kulkenut elämässäni mukana jo pitkään. Ennen esikoisen syntymää minulla oli tapana aloittaa jokainen aamu joogaamalla. Vauva- ja lapsiperhearki nitistivät tavan tehokkaasti. Esikoisen vauva-aikaan kokeilin äiti-lapsijoogaa, mutta ei pienen lapsen kanssa voi joogata, kun koko harjoituksen idea on tyhjentää mieli ylimääräisestä ja keskittyä silmät kiinni kehon liikkeisiin. Siirryin joogailemaan aina kun aikaa riitti. Ennen Valon syntymää kävin läheisellä koululla joogaamassa viikottain. Valon myötä koko jooga-harrastus on jäänyt haavetasolle, tässä kun on ollut melko vähän hetkiä hiljentymiselle.

Mutta nyt viikonloppuna, vihdoin ja viimein, yhteensä kuusi tuntia joogaa. Kuinka ihanaa olikaan olla ihan rauhassa, hiljaisessa joogasalissa, keskittyä vain olemiseen, tähän hetkeen, hengittämiseen. Minua vaivanneet niska- selkä- ja hartiakivut hävisivät. Ajatukset kuolemasta, tunne elämän raskaudesta ja ne miljoona hoitamatonta asiaa jäivät jonnekin taka-alalle. Ihan kuin olisin käynyt henkisessä suihkussa. Olo on puhdas. Hengitys kulkee vapaasti.

Lahjakortteihin jäi vielä lukuisia kertoja käyttämättä. Ne on tarkoitus kuluttaa loppuun käymällä syksyn ajan kerran viikossa joogasalilla. Vakaa aikomus on myös löytää kotona hetkiä hiljentymiseen ja rentoutumiseen joogan avulla.

Kiitos kaunis ystävilleni, jotka lempeästi pakottivat minut tekemään pieniä irtiottoja omaishoitajan elämästä! Vaikka olin tiedostanut, että se voisi tehdä hyvää, niin enpä ollut kertakaikkiaan tajunnut, kuinka hyvää se oikeasti tekeekään.

Kuolemasta ja elämästä

Kun neurologi alkukesästä kertoi, että kaikki lääkärit ja spesialistit, jotka ovat maailmalla Valon aivokuvia katsoneet, epäilevät, että kyse on etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta, tieto jäi jotenkin ilmaan kellumaan. Olen kyllä ajatellut sitä varmaan joka ikinen päivä siitä hetkestä lähtien. Siitä on kuitenkin hyvin vaikea saada otetta.

Ensinnäkin mielessä tietysti pyörii, että eihän se ole sataprosenttisen varmaa. Kukaan ei ole vielä nimennyt tautia, kukaan ei vielä voi sanoa ennustetta. Ja kuitenkin... Neurologi antoi ymmärtää, että tämäntyyppiset sairaudet ovat niin harvinaisia ja koko aivojen magneettikuvaaminen ja sen kautta saatava tieto on vielä kuitenkin niin uutta lääketieteen näkökulmasta, että tarkempaa diagnoosia on tuskin tulossa. Toisaalta tämän tyyppisiä sairauksia kuitenkin tunnetaan ja tiedetään ja sen perusteella pystytään tekemään ennuste etenevästä sairaudesta. 
Kiistatonta on, että vuoden aikana aivojen näköalueelta oli tuhoutunut soluja. Näköhermojen tilanteesta ei ole vielä tullut vastauksia, mutta niidenkin osittaista tuhoutumista epäillään. Kun asiaa miettii faktojen valossa, ei tunnu kauhean toivorikkaalta ajatella, että lääkärit ovat erehtyneet. Eikä itseään ehkä edes kannata yrittää huijata ajattelemaan niin.

Mutta miten voisin ajatella kylmänä tosiasiana sitä, että lapseni kuolee? Milloin se tapahtuu? Miten? Millainen tie on kuljettuna ja mitä kauhuja koettuna ennen loppua? Miehen kanssa olemme puhuneet asiasta vain vähän. Usein keskustelu jää siihen, että toivomme, ettei Valo joutuisi kärsimään. Mitä sen jälkeen enää kuuluisi sanoa, ei siitä ole luontevaa jatkaa keskustelua eteenpäin. Laskeutuu piinaava hiljaisuus. Siinä me olemme, vanhemmat, jotka toivovat, ettei heidän kaksivuotiaansa joutuisi kärsimään ennen kuolemaansa.

Tilannetta työstäessään mieli vaeltelee välillä täysin absurdeilla poluilla. Olen suunnitellut Valon hautajaistarjoilun kymmeniä kertoja. Miettinyt, vaatiiko saattohoidon järjestäminen kotona töistä irtisanoutumista ja onkohan se ylipäätään tuskan ja taistelun takana, että voi järjestää niin, että lapsi saa viettää elämänsä viimeiset päivät kotona. Aina kun saan itseni kiinni tämäntyyppisistä ajatuskuluista, tunnen häpeää, hämmennystäkin. Melkein koen, että manaan kuolemaa luoksemme ajattelemalla tällaisia. Ne pitäisi pystyä työntämään mielestään pois, niiden ajatusten aika ei ole vielä. Vaan minkäs teet, mitä tulee ajatusten hallintaan, aivoni eivät ole yhteistyökykyistä sorttia.

Kirjoitin sanan "kuolema" tuohon ylöskin, blogin esittelytekstiin. Muun mukaan, osaksi arkea. Että se olisi jotenkin konkreettisempaa. Aina kun luen sen, mietin, pitäisikö se poistaa.
Kuoleman tiedostaminen on saanut minut miettimään, pitäisikö Valoa videoida paljon enemmän. Kun tietokone alkoi jälleen kerran reistailemaan ja osoittamaan merkkejä kovalevyn elämän loppusuorasta, teetin kiireenvilkkaa satoja digikuvia, jotta tässä koneella olevat kuvat eivät katoa ulottumattomiin kovalevyn hajoamisen myötä.

Toisaalta tilanne on saanut myös arvostamaan Valon kanssa vietettyä aikaa paljon enemmän. Nautin siitä, että saan olla Valon kanssa, näyttää hänelle elämää ja antaa ihan arkipäiväisiä kokemuksia. Tältä tuntuu ja tuoksuu vastaleikattu nurmikko, tuolta kuulostaa pikkukakkosen tunnari. Kerron Valolle usein, että hän on taitava ja ihana poika ja että rakastan häntä niin, niin paljon. Haluan, että hän elää parhaan mahdollisen elämän.

Tänään kuulin jotain ihmeellistä ja sydäjuuria myöten lämmittävää. Valo nauroi. Ensimmäistä kertaa elämässään. Valo on ennenkin nauranut muutamaan otteeseen häntä kutitettaessa, mutta se on ollut sellaista pakkonauramista. Naurattaa, kun kutittaa, mutta Valosta on selkeästi huomannut, ettei hänellä oikeasti ole hauskaa. Mutta tänään Valo istui pandatuolissa ja odotti, kun minä sekoitin hänelle välipalaa soseutetusta banaanista, luonnonjogurtista ja hunajasta. Esikoinen viihdytti pöydän toisella puolella Valoa jutuillaan samalla kun voiteli ruisleipää. Valo oli selkeästi hyvällä tuulella, hymy korvissa ja vastaili omaan tapaansa esikoisen juttuihin. Välillä Valo suorastaan kiljahteli riemusta. Ja sitten, yhtäkkiä, pieni, hersyvä naurunremakka. Asuntoon laskeutui taas hetkeksi hiljaisuus, mutta se ei ollut epätoivoinen, vaan lähinnä epäuskoinen hiljaisuus. Varmistin esikoiselta, että kuulinko varmasti oikein, nauroiko Valo juuri äsken. Nauroi se. <3

Viikkokatsaus

Valon unettomuus on kylvänyt meikäläiseen pienoista epätoivoa viime viikkoina, mutta nyt ilmojen viilettyä pahin kukkuminen näyttäisi tältä erää olevan takana päin (*kopkop*). Jo useampana yönä olen saanut nukua tuntikausia putkeen ja se tekee ilmeelle ihmeempiä kuin mikään ryppyvoide. 
Päiväunet ovat edelleen hankalia, Valo selkeästi tarvitsee ne, mutta nukahtaminen on todella vaikeaa. Onneksi päiväunettomuus ei lisää äidin univelkaa, mutta toisaalta breikki päivän keskellä on aika olennainen henkisen jaksamisen kannalta. Jos on hoitanut lastaan intensiivisesti 12h putkeen ilman ainuttakaan taukoa, niin illan olotila on lievästi sanottuna uupunut. Viikossa on muutama päivä, jolloin mies menee suoraan töistä harrastuksiin ja tulee illalla kotiin vasta Valon mentyä nukkumaan. Sellaiset päivät ovat muutoinkin raskaita, mutta kohtuuttoman raskaita silloin, jos Valo ei nuku päivällä lainkaan.
Tilannetta ei helpota se, että Valo ei suostu tällä hetkellä olemaan lattialla yksikseen hetkeäkään. Tai ylipäätään olemaan lattialla. Toki hän joutuu siellä toisinaan olemaan, mutta ihan hirveän kauaa en jaksa kiukuttelua kuunnella. Vain sen ajan, että saan tehdyksi sen homman, mitä olin tekemässäkin. Yksi syy lattialla olemisen takkuamiseen on varmasti refluksi, joka on onneksi saatu jossain määrin kuriin ruokavalion avulla. Tavaraa nousee silti ylös herkästi.

Refluksiin liittyen olimme alkuviikosta kirurgin pakeilla. Valollehan oltiin alustavasti suunniteltu fundoplikaatiota (mahalaukun kiristämistä niin, ettei ruokatorvea pitkin nouse ylös tavaraa). Itseäni mahdollinen leikkaus jännitti, enkä oikein päässyt sinuiksi ajatuksen kanssa, joten olin helpottunut, kun kirurgi totesi, ettei näe, että operaatio kannattaisi Valolle tehdä. Nykyinen refluksilääkekoktail auttaa, eikä leikkausta todellakaan tehdä vain pulauttelun vuoksi. Lisäksi hän totesi, että epilepsiaa sairastavilla ja kehitysvammaisilla refluksi on usein aivoperäistä ja leikkauksen jälkeen tilanne voi olla jopa kivulias. Aivot lähettävät käskyn oksentaa tai röyhtäistä, mutta vatsa ei pysty siihen. Jäimme kuitenkin asiakkaiksi kirurgiselle vastaanotolle ja saimme omahoitajan, johon voimme tarvittaessa olla yhteydessä, jos tilanne huononee ja viimeistään kun Valon nykyistä, markkinoilta poistettavaa lääkettä, ei enää saa. Korvaavia lääkkeitä on kuulemma olemassa useampi, joten sitten täytyy kokeilla niitä. Kirurgista ja koko osastosta jäi hyvä ja asiantunteva fiilis.

Tällä viikolla olen hoidellut myös puheterapia-asioita. Onnistuin vihdoin saamaan lääkärinlausunnon, mutta kuinka ollakaan, seuraavana päivänä postista kolahti Kelan kirjekuori, jossa ilmoitetaan, että puheterapiahakemus on hylätty, koska sitä varten ei ole toimitettu lääkärinlausuntoa. Kirjeen luettuani minuun iski sellainen epätoivon aalto, että hyvä, etten lyyhistynyt lattialle. Tirautin pienet vollotukset ja sen jälkeen kokosin itseni ja jonottelin Kelan kuntoutuslinjalle. Virkailija totesi, että voin tehdä päätöksestä valituksen ja anoa muutoksenhakua nyt kun minulla on lääkärinlausunto. Tänään sain valmiiksi virkamiesjargonilla kyllästetyn valituksen, joka toivottavasti sisältää kaiken, mitä Kela vaatii, jotta asia voidaan ottaa uudelleen käsittelyyn. Olen ihan hemmetin väsynyt koko juttuun.

Hyvää on se, että suunta ei voi tästä olla kuin eteen- ja ylöspäin. Kohti sitä siis!

Onks pakko jos ei haluu?

Tänään en jaksa olla se suurisydäminen äiti, joka venyy ja paukkuu siihen suuntaan, mihin kukin perheenjäsen juuri sillä hetkellä haluaa ja siirtää omat tekemisensä jonossa viimeiseksi. En jaksa olla aina auttamaan valmis äiti Teresa, jonka koko elämä perustuu muiden auttamiselle ja huomioimiselle ennen itseä. Tänään en jaksa hymyillä edes omalle peilikuvalleni, en jaksa tsempata, en asennoitua positiivisesti. En jaksa suvaita ja ymmärtää lapseni vammaisuutta, enkä kuunnella esikoisen tauotonta höpötystä asioista, jotka eivät kiinnosta tippaakaan. En jaksa olla vaimo, en kiltti ja kunnollinen nainen, en kympin tyttö eturivin pulpetissa. En jaksa kantaa tätä kaikkea surua, pettymystä ja pelkoa, en velvollisuuksiani ja vastuutani omasta ja lasteni elämästä.
Tänään haluan olla taas viisivuotias. Haluan kiukutella itsekkäästi, murjottaa kun elämä ei soi pillini mukaan. Haluan paiskoa ovia, viskoa kenkiä ja sanoa rumasti päin naamaa! 
Ja sitten kun teen sen, tunnen oloni niin käsittämättömän typeräksi...

Paluu arkeen

Tällä viikolla on taas siivottu kalenterista aamupäiviä terapioita varten. Ensimmäinen fysioterapiakerta loman jälkeen oli Valosta ihana, kunnes päästiin venyttelyvaiheeseen. Oma fyssari oli Valosta kiva nähdä, mutta jalat ovat todella jumissa meikäläisen kesähuollosta huolimatta ja ilmeisesti venyttely sattui aikalailla.

Puheterapian osalta homma näyttää niin sanotusti kusevan ja pahasti (kuinkas muutenkaan!). Epilepsiavastaanotto on vihdoin auki. Lastenlinnan puheterapeuttikin on palannut lomalta, mutta ei vastaa yhteydenottopyyntöihin. Neurologi tulee vastaanottovirkailijan mukaan lomalta joskus ensi viikon loppupuolella. Pyysin asian nopeuttamiseksi, että voisko ne vaikka tulostaa kirjoitukset siitä palaverista, jossa kuntoutussuunnitelman muutokset päätettiin, jos se riittäisi KELAlle. Arvatkaas mitä: niitä ei ole olemassakaan! Käsittääkseni lain mukaan lääkärin pitäisi kirjata vastaanottokäynti ja sen kulku tietyn ajan sisällä. Ja minulla on lapseni vanhemapana oikeus myös pyytää kaikki Valosta kirjoitettu luettavakseni. Vastaanottovirkailija puhelimen toisessa päässä alkoi olemaan hieman hätääntynyt tässä vaiheessa puhelua.

Koska vuotavasta laivasta kannattaa pelastautua ennen kuin se uppoaa, oli seuraava askel soittaa kehitysvammapoliklinikalle, että josko ne kohta järjestäisi meille sen siirtopalaverin. Kun siitä jo alkuvuonna sovittiin, eikä haluja jäädä Lastenlinnan kuntousasiakkaaksi ole. Olikin positiivinen yllätys, kun terveydenhoitaja kertoi, että aika on varattuna, mutta lappuset eivät olleet ehtineet meille vielä kotiin. Siihenkin oli varauduttu, että Valon kuntoutussuunnitelma pitää vuodenvaihteessa tehdä uudelleen. Mahtava juttu!

Esikoinen ja mies ovat vielä tämän viikon lomalla, mutta oma mieli alkaa jo askarrella tulevassa. Neljän kuukauden päästä pitäisi palata töihin. Syksy kuluukin varmaan elämänmuutosta valmistellessa, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Ajatus paluusta työelämään ei kuitenkaan enää ahdista niin paljon kuin aikaisemmin. Uskon, että kyllä asiat jotenkin löytävät oikeille paikoilleen.

Tunteita

Se tunne, kun olet syöttänyt lapsellesi kolme varttia viiliä ja hän oksentaa siitä puolet ruokalapulle siinä vaiheessa kun olette lopettelemassa. Ja se, kun nostat hänet syliin ja hän pulauttaa sen toisen puolikkaan parhaimmalle kesämekollesi tai viimeistään rattaisiin siinä vaiheessa kun olette lähdössä ulos. Se tunne on taas täällä. 
Refluksi on pikkuhiljaa kesän edetessä ärtynyt ja nyt tavaraa tulee tasaisen takuuvarmasti pitkin päivää. Ei vielä onneksi isoja ja voimakkaita kaarioksennuksia, mutta jos tämä ei tästä laannu, niin kyllä ne sieltä tulevat... Mitä ilmeisimmin tämän Valolla käytössä olleen lääkkeen teho alkaa heiketä, mutta olen saanut tilannetta rauhoitettua varovaisella liikuttelulla ja kantamisella ja poistamalla ruokavaliosta turhan rasvan ja vahvat mausteet.

Ja entäs se tunne, kun lapsi on aamulla ensimmäisten viidentoista hereilläolominuuttinsa aikana saanut kymmenen epilepsiasäpsähdystä. Aina kun päästään takaisin tähän hetkeen, tulee uusi säpsähdys, jonka jälkeen täytyy kerätä uudestaan nykyhetken palaset kasaan. Äidin osa on pitää kädestä kiinni ja hokea: "Ei mitään hätää, Valo. Ei mitään hätää."
Mutta äidillä on hätä. Oman lapsen vaikeita sairauksia ei voi katsoa ilman sydänsuruja. Haluaisin mennä lakanan alle suojaan maailmalta ja jäädä sinne.

Miltä tuntuu se, kun olet illalla odottanut 50 minuuttia, että lapsi rauhoittuisi sänkyynsä ja saisit huokaista helpotuksesta... Sitten juuri kun on tullut hiljaista, joku onneton, iltavuorossa oleva puhelinmyyjä soittaa ja kysyy, saisiko lähettää juuri sinulle täysin ilmaisen tuotepaketin huippulaadukkaita thai-alushousuja. Lastensängyssä alkaa taas show.

Paras tunne on se, kun Valo huippupitkien, 15 minuuttisten päiväuniensa jälkeen painaa sängyssään "Tule tänne" -nappiaan ja odottaa käsi ylhäällä, kämmen avonaisena tulijan kasvojen tunnustelua varten ja kasvoilla karehtii maailman levein ja onnellisin hymy. Tässä minä olen äiti, valmiina elämään. Ole siinä nyt sitten katkera yhtään mistään.