Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä

Tähystys on nyt tehty, uskomatonta että se on vihdoin ohi! Sisätautien osastolla oli muutenkin jouhevaa toimintaa; menimme sinne maanantaina seitsemäksi, kahdeksalta oli nukutus ja yhdeksältä Valon sai jo hakea heräämöstä takaisin osastolle. Pääsimme lähtemään kotiin puolen päivän jälkeen kun Valon olo oli niin hyvä eli edes yöksi ei tarvinnut jäädä. Mikälie juttu se yöksi jääminenkin oli, kun osastolla ei kukaan nähnyt siihen mitään tarvetta, vaikka aikaisemmin oli puhelimessa sanottu että joojoo, pitää ehdottomasti jäädä tarkkailuun.
Lääkärin mukaan tähystyksessä ei näkynyt mitään tulehdukseen viittaavaa ja siihen se tähystyksen anti sitten jäikin. Ikävä kyllä tähystyksen teki lääkäri päiväkirurgian puolelta ja tulokset taas kertoi sisätautiosaston lääkäri, joten hän ei osannut paljon sanoa kun ei ollut tähystystä tehnyt. Käsitin, että mitään rakenteellista vikaa ei kuitenkaan näkynyt. Nyt odotellaan koepalojen tuloksia (kolme viikkoa) ja niiden pojalta syyskuussa näkemämme suolistovastaanoton lääkäri tekee jatkosuunnitelman. Hiukan olen huolissani siitä, että tämä refluksinkin hoito on pirstaloitunut sinne sun tänne, mutta toivottavasti se jatkossa hoituu yhden lääkärin kautta. Mitään uusia lääkityksiä ei Valolle siis annettu, mutta otin vapauden aloittaa vatsahappoja neutraloivan lääkkeen uudelleen. Se on selvästi helpottanut Valon oloa ja sillä mennään seuraavan kolmen viikon ajan. En nimittäin enää voi seistä tumput suorina Valon vieressä kun toisella on jatkuvan yökötyksen vuoksi paha olla.

2-vuotisarvion ja kuntoutussuunnitelmakäyntien epikriisitkin kolahtivat postiluukusta maanantaina. On aina oma jännitysmomenttinsa lukea mitä mieltä terapeutit, neurologit ja muut olivat oikeasti. Puheen tasolla kun asiat toisinaan esitetään turhaan kierrellen. Lisäksi epikriiseissä on aina kasa pikkuisia asiavirheitä, sellaisia, joista ei kannata soittaa perään ja pyytää korjausta, koska se olisi nipottamista eikä muuttaisi lopputulemaa mitenkään, mutta jotka harmittavat itseä. Esimerkiksi neuropsykologin lausunnossa väitetään, että "äidin kertoman mukaan Valo ei juurikaan hymyile kotona". En ole kyllä ikinä sanonut mitään tollaista kenellekään, koska se nyt ei vaan yksinkertaisesti pidä paikkaansa. Valo hymyilee todella paljon, kotona ja muuallakin. Neuropsykologi kysyi minulta: "Tarttuuko Valo nauruun?", jolloin vastasin että ei, Valo nauraa todella vähän. Mielestäni nauruun tarttuminen ja hymyileminen ovat eri asioita.
Asiavirheet harmittavat, koska joudun nämä lausunnot toimittamaan esimerkiksi Valon uudelle puheterapeutille ja myös aikanaan tulevaan päiväkotiin. Ja joillekin tahoille / ammattilaisille Lastenlinnan paperit ovat todella arvostettuja ja odotettuja dokumentteja lapsesta. Kun itse tietää, miten kyseenalainen testaustilanne on ollut, niin ymmärtää, että loppupeleissä epikriisit ja lausunnot ovat yhden ihmisen kapea näkemys lapsesta.

Ei ole kivaa lukea papereista, että Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla eikä kehitystä mihinkään suuntaan missään asiassa ole tapahtunut. Tavallaan sen tietää, että isoja kehitysaskelia ei ole otettu, mutta toisaalta kun niitä ei ole tapahtunut oikeastaan ikinä (jollei lasketa kyljelleen ja mahalleen kääntymisen oppimista viisikuukautisena), pienet asiat kehityksessä muuttuvat paljon tärkeämmiksi. Menen aina ylpeänä sairaalaan, katsokaa, Valo osaa nyt jo tätä ja tätä. Mutta sairaalassa ei ikinä arvosteta näitä pieniä kehitysaskelia, ne eivät ole ollennaisia, niitä ei löydy mistään hienoista kehitysarviokaavakkeista. Saati sitten kun sairaalan mielipide on, että minä vain kuvittelen Valon taidot. "Valo vie kättään suuhun. Äidin mielestä hän viittoo tuttia." Korrektia, mutta viesti Lastenlinnan puheterapeutin lausunnossa on selvä.

Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä on suuri. Miten ylpeä olenkaan taitavasta, ihanasta lapsestani ja miten mitättömänä ja typeränä maailma häntä pitää. Jos sairaalan potilaat luokiteltaisiin eri luokkiin, niin Valon papereihin lyötäisiin varmaan "toivoton tapaus" -leima. Kaipaan neuvolakortin "ihana, suloinen lapsi" -tekstejä. Valon neuvolakortti on useampaan kertaan jätetty ihan tyhjäksi tai sitten siellä on vain pieni maininta "Kasvaa hyvin." Kukaan ei taida nähdä Valossa mitään kehumisen arvoista. Lastenlinnan tehtävänä on tietenkin arvioida Valon kehitystä lääketieteellisestä näkökulmasta, ei kannatella minua äitinä, ymmärrän sen. Mutta sieluni puhkeaisi laulamaan, jos joskus voisin lukea vaikkapa "Valon käsien motoriikka on heikkoa ja itsenäinen leikki ei suju, mutta hän ymmärtää leikin idean nopeasti ja pyytää siihen apua." Edes pieni kehu rivien välistä välillä tekisi terää. Olisi ihanaa, jos joku muukin huomaisi jotain positiivista välillä. Nythän tekstit tössähtävät siihen, että itsenäinen leikki ei suju. Piste. Se on olennaista kehitysarvion kannalta, mitäpä sitä enempää turhia lurittelemaan.

Onneksi on Valon fysioterapeutti, joka jaksaa kannustaa ja kehua sekä huomaa kaikki pienet edistymiset. Me erityisäidit (ja -isätkin) tarvitsemme joskus kehuja ja kannustusta. Olisi mukavaa, jos joku toisinaan muistaisi kertoa, että olemme synnyttäneet maailmaan ihan hyvän lapsen, yhtä arvokkaan kuin normaalisti kehittyvät ikätoverinsa.

Tunnemöykkyjä ja yllätyksiä

Olen nyt hieman reilun viikon kuulostellut ja tuuletellut tuntemuksiani loppukeskustelun jälkeen. On vaikea ymmärtää, mitä pitäisi tuntea tai ylipäätään sitä, mitä tuntee. Toivoisin, että Valon sairaudelle löydettäisiin pian nimi ja sitä kautta ennuste. Tai edes että tulevan aivojen magneettikuvauksen perusteella pystyttäisiin antamaan jotain ennusteita. En pysty olemaan miettimättä Valon kuolemaa ja sitä, miltä se tuntuisi. Ja ennen kaikkea mietin sitä, mikä edeltää Valon kuolemaa, kenties monta vuotta tuskallisen taantumisen katsomista. Se on valtava möykky edessäni, mutta kuitenkin täysin käsittämätön. Valon kuoleman ajatteleminen ei tunnu todelliselta, ajatus jää aina etäiselle tasolle. Sitä jää tarkastelemaan turvallisen välimatkan päähän, niin että se ei tule liian lähelle. En uskalla kurkistaa asiaa kovin läheltä, eikä minun ole kai tarviskaan. Jos se on tullakseen, se tulee. Tuskin siihen pystyy valmistautumaan, ajatteli sitä kuinka paljon tahansa.

Ja sitten toisaalla on valtava syyllisyyden tunne siitä, että edes ajattelen Valon kuolemaa. Etenevään aivosairauteen on useita viitteitä, mutta mitään varmaa tietoa ei ole. Niinpä kuoleman ajatteleminen tuntuu epäreilulta Valoa kohtaan ja varsinkin se ristiriitainen helpotuksen tunne, mikä siihen toisinaan liittyy. Kun katson Valoa ja elän hänen kanssaan arkea, en voisi kuvitella mitään pahempaa kuin sen, että hänet otettaisiin minulta pois. Hän on söötti, ihana, valloittava, minun arteeni. Raskaina hetkinä, kun väsyttää ja kaikki kaatuu päälle ja tekisi mieli avata ulko-ovi ja juosta kauas, kauas pois palaamatta koskaan, niinä hetkinä ajatus kuolemasta ja siitä, että kaikella tällä on päätepiste, tuntuu helpottavalta. Valon syntymän jälkeen on ollut hyvin vähän onnellisia ja seesteisiä aikoja. Normaalisti sitä ajattelee, että kun lapsi kasvaa, niin elämä helpottuu, mutta Valon kohdalla näin ei ole ollut ja ei kenties tule olemaankaan. Tulevaisuus on näyttäytynyt loputtomana pimeänä tunnelina, jossa ei ole tarjolla levähdystaukoja. Vain päättymätöntä omien tarpeidensa viimeiselle sijalle jättämistä ja jaksamista jaksamisen perään. Valon kuolema olisi varmasti hyvin kauhea asia ja sen jälkeen kantaisin varmasti loppuelämäni sydämessäni raskasta ikävää, mutta kuolemakin on kuitenkin jonkinnäköinen ennuste. Kiintopiste, jonka avulla hallita ja suunnitella elämäänsä. 
Tällaiset ajatukset tuntuvat hyvin vääriltä ja pimeiltä. Millainen äiti ajattelee näin?

Jossain näiden ajatusten seassa askeltaa arki tasaiseen tahtiin. On kamala kasa lomakkeita täyttevänä; perinnöllisyyslääkäriä varten täytettävä monisivuinen lomake omista ja suvun sairauksista (ja siinä on deadline piruvie huomenna), terapioita ja vammaistuen hakemista varten olevat KELAn lomakkeet ja jossain pääkopan pohjalla vielä koputtelevat ajatukset omaishoidon tuen ja päivähoitopaikan hakemisista, ehkäpä johonkin sopeutusmisvalmennukseenkin pitäisi hakea? Järkyttävä kasa papereita, jotka pitäisi täyttää tarkkaan ja huolella, jotta ne eivät tule bumerangina takaisin korjattaviksi. Ja jotta saisi sen, mitä hakeekin. Heti ekakerralla. Ilman valitusrumbaa.

Valo yllätti minut eilen illalla totaalisesti. Hän on jo pitemmän aikaa ponnauttanut itseään seisoma-asentoon sylistäni (sen, mitä nyt refluksin rajoissa pystyy ennen kuin oksennus tulee). Ja eilen hän lähti kävelemään seisoma-asennosta. Siis tietenkin minun tukemanani. Ja jalat koukussa. Ja varvastaen. Mutta kävelemään!?! Joko Valon varhaisheijasteet ovat kytkeytyneet takaisin päälle (hyvin huono asia) tai hän on oivaltanut jotain uutta (erittäin hyvä asia). Onneksi Valon fysioterapeutti kävi tänään ja Valo suostui näyttämään tätä kävelyään hänellekin. Hän ei osannut sanoa, kummasta on kyse. Ei kuulemma ole koskaan todistanut, että varhaisheijaste voisi kytkeytyä noin pitkän poissaolon jälkeen takaisin päälle (Valolla kävelyheijaste sammui ajallaan muutaman kuukauden iässä), mutta ei ole myöskään kuullut, etteikö niin voisi käydä. En nyt siis uskalla hurrata, vaikka mieli kyllä tekisi.

Ja sokerina pohjalla: meillä on ensi viikon alussa OGK-skopia eli siis se kauan odotettu mahalaukun ym. tähystys! Valo on ainakin vielä terveenä ja todella toivon, että pysyykin kunnossa, sillä on tätä tähystystä odotettu pitkään ja hartaasti. Refluksitilanne on aivan hirveä enkä soisi Valolle enää hetkeäkään ilman refluksilääkitystä. 
Matkan varrella päiväkirurginen toimenpide oli tosin muuttunut osastohoitoa ja yöpymistä vaativaksi toimenpiteeksi. Kukaan ei osaa selittää miksi lokakuussa tuli aika päiväkirurgiaan ja lapussa sanottiin, että toimenpiteen jälkeen pitää odotella 2-4 tuntia ennen kotiinlähtöä ja nyt sitten Valolle on varattu osastopaikka ja pitää yöpyä osastolla. No, minä nukun sairaalan lattialla vaikka ilman patjaa yhden yön, kunhan tähystys tulee vain tehdyksi. Olen yrittänyt käydä mielessäni läpi kaikki kauhuskenaariot, mitä tähystyksestä voisi löytyä. Mitään sellaista ei nimittäin ikinä löydy, mitä olen pelännyt. Jos pelkään kaikkia huonoimpia vaihtoehtoja, niin jäljelle ei jää kuin hyviä tai vähän parempia. Pettämätöntä logiikkaa, eikös vaan!

Grande finale

Kuukauden kestänyt kuntoutussuunnitelma- ja kaksivuotisarviointi huipentui eilen lääkärin tapaamiseen ja käyntien läpikäymiseen, "palautteeseen", kuten Lastenlinna sitä hienosti kutsuu. Kuukauteen mahtuivat puhe-, ja fysioterapeuttien sekä neuropsykologin arviot, toimintaterapeuttiakin ehdin tavata, tosin vain apuvälineasioissa. Itse tunsin itseni jonkinlaiseksi lobbariksi kaikkine videoineni ja palopuheitteni kanssa.

Jotenkin tämä arviointijakso söi taas mun käsitystä Lastenlinnan ammattitaidosta. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että kaksivuotiaalle, näkövammaiselle lapselle ei ole olemassa mitään puhetta korvaavia kommunikaatiokeinoja ja puheterapia olisi täysin turhaa. Hänellä ei ollut mitään välineistöä sokean lapsen testaamiseen. Kun näkemättömälle lapselle annetaan pehmolelu ja pallo, joissa ei edes ole pienille harjautumattomille käsille hyvää tarttumapintaa, niin miten voi olettaa, että lapsi jotenkin innostuisi niistä? Neuropsykologin ammattitaito oli samaa tasoa. Kauhea sähellys kokoajan päällä. Valolle jäi aikaa reagoida juttuihin reippaasti alle puoli minuuttia, ennen kuin tätsy oli luovuttanut ja alkanut testaamaan jotain muuta juttua. Hänellä ei selkeästi ollut mitään käsitystä vammaisen, sokean lapsen käsittelystä ja siitä, että hänelle pitää antaa aikaa käsittää se, mitä tapahtuu ja mitä häneltä vaaditaan. Minulle jäi vähän epäselväksi, miten Valon ylipäätänsä olisi pitänyt reagoida sen kaltaisiin kysymyksiin kuin "Missä äiti?", "Missä tutti?" tai "Missä lamppu?". Mistäköhän Valo voi tietää jonkun asian tai ihmisen sijainnin, kun hän ei sitä näe?!? Mitään sokeille ja vammaisille lapsille sopivia leluja ei myöskään ollut. Neuropsykologikäyntejä oli kaksi ja toiselle veinkin mukana Valon omia leluja, koska neuropsykologi oli sitä mieltä, ettei Valo osaa tehdä lelujen kanssa mitään. Osasihan se, kun oli vaan omalle motoriikalle sopivia painikkeita, kappas.
Tämä ei ole ensimmäinen (eikä ikävä kyllä varmaan läheskään viimeinen) kerta kun törmään siihen, että lääkäreiden ja sairaalaterapeuttien välineistö ja ammattitaito on hyvin kyseenalaista näkövammaisen lapsen kanssa toimiessa. Se on jotenkin käsittämätöntä, koska Valo ei kertakaikkiaan voi olla ainoa heidän eteensä ikinä tullut moninäkövammainen lapsi. Ei se näön puuttuminen nyt niin harvinaista voi olla!

No, kaikesta tästä laadukkaasta testaamisesta saatiin kuitenkin hienot suunnitelmat, arviot ja diagnoosit. Valo on nyt virallisesti kehitysvammainen, tasosta ei ollut puhetta, mutta vaikeahan se on. Odotin ja jännitin tuota diagnoosia niin pitkään ja paljon, että en oikeastaan enää tuntenut mitään kun se sitten tuli. Oli jotenkin raivostuttavaa kun neurologi ja neuropsykologi pitivät lähes kolmen vartin alustuksen ennen kuin uskalsivat sanoa, että Valo saa nyt kehitysvammadiagnoosin. Se sanottiin jotenkin kauhean anteeksipyytelevästi. Neurologi jopa kysyi minulta, että miltä minusta tuntuu, voisiko sen virallisesti kirjoittaa papereihin vai odotetaanko vielä. Ihan kuin Valon kehitysvammaisuus olisi jotenkin minusta riippuvaista? Mutta ehkä se kuvaa hyvin myös sairaalan asennoitumista kehitysvammaisuuteen.
Fysioterapiaa Valolle myönnettiin 80 kertaa vuoteen eli sama määrä kuin nytkin on ollut, kaksi kertaa viikossa. Puheterapiaa myönnettiin surkeat 15 kertaa vuoden ajalle. Se on sellainen määrä, että sillä lapulla voi vissiin takapäänsä käydä vessassa pyyhkimässä. Mutta puheterapeutin, neurologin ja neuropsykologin kanta olikin, että äiti kuvittelee kaikki Valon kommunikointitaidot omassa päässään ja Valo ei oikeasti osaa viittoa eikä tehdä valintoja eikä ymmärrä puhetta. Puheterapia myönnettiin todennäköisesti vain koska minä vaadin sitä ja olin jo Valon oman fysioterapeutin kautta löytänyt hyvän puheterapeutin, joka halusi Valon ottaa asiakkaakseen. Onneksi tuota määrää voidaan myöhemmin arvioida uudestaan. Jos tuleva puheterapeutti näkee Valossa samat kommunikaatiotaidot kuin minä, niin hänen sanansa ja perustelunsa varmasti myös painavat vähän enemmän kuin tällaisen yksinkertaisen äidin, joka selkeästi kuvittelee, että hänen lapsestaan voi vielä joskus tulla ydinfyysikko.

Siihen asiaan, että meitä vastassa oleva lääkäri oli neurologi, olin erittäin tyytyväinen. Epilepsialääkitykseen saatiin tehtyä vihdoin järkeviä muutoksia (mm. tavujokeltelun lopettaneen lääkkeen purku). Myös Valon aivosairaus tuntuu vihdoin kiinnostavan epilepsiavastaanottoa. Tai ehkä asiaan vaikutti se, että silmälääkäri, jolla syksyn aikana kävimme, kirjoitti epikriisiin aika suorin sanoin, että neuron puolen on tätä aivoasiaa syytä tutkia. Neurologi oli hyvin vahvasti sitä mieltä, että kyseessä on etenevä aivosairaus, sen puolesta puhuvat paitsi käden virheasento ja näön heikkeneminen, myös se, että viimeisen vuoden aikana Valon päänympäryksen kasvu on hidastunut muuhun kasvuun nähden. Ensimmäisen vuoden päänympärys kasvoi normaalisti, vaan eipä kasva enää. 

Tämä on ensimmäinen kerta kun lääkäri ottaa noin vahvasti kantaa sen puolesta, että kyseessä todella on etenevä sairaus. Ja kyllä se kolahti, masensi ja jäi mietityttämään. Ei me miehen kanssa osattu illalla muuta kuin olla hiljaa lähekkäin. Miten oman lapsen kuolemasta voisikaan luontevasti keskustella? Tulevaisuudelta ei tosiaan taida olla kauhean ruusuista odotettavaa... MRI-kuvaus nyt ainakin otetaan uusiksi keväällä, että nähdään, miten nämä muutokset näkyvän aivoissa. Neurologi joka tapauksessa painotti että lihasjänteyttä ja kuuloa pitää seurata tarkkaan, jos alkaa vaikuttaa spastiselta tai tulee epäily kuulonalenemasta. Niitä odotellessa?

Halu elää ja kuka siitä vastaa

Jos olisin (alku)raskaudessa saanut tietää kantavani mahassani todennäköisesti vaikeasti vammaista lasta, jonka elämän pituus on täysin hämärän peitossa ja jonka taidot jäänevät jonnekin vauva-asteen tuntumaan, niin mikäköhän olisi ollut ratkaisuni? Todennäköisesti olisin tehnyt abortin sillä perusteella, ettei tällainen lapsi voisi elää ihmisarvoista elämää. Tätä kommenttiahan sitä aina käytetään kun mietitään, että jos ultrassa selviää jotain. Vammainen lapsi ollaan valmiita abortoimaan, koska hän ei voi elää ihmisarvoista elämää. Kuka sen ihmisarvoisen elämänkin sitten määrittelee? Oikeasti lause on vain tekosyy olla kohtaamatta omia pelkoja ja ennakkoasenteita. Vammaisen lapsen saaminen tuntuu niin pelottavalta, että hänet on helpompi eliminoida alkumetreillä. Vammainen lapsi ei vastaa niitä kriteereitä lapsesta, jotka vanhempi haluaisi lapsen täyttävän. On, ei ehkä helppoa, mutta jollain lailla hyväksytympää poistaa ihminen, josta ei ole vielä tullut sinulle tärkeä. Jonka piirteitä ja persoonallisuutta et tunne. Ja joka, ennen kaikkea, olisi kumminkin vammainen eli hänellä ei yhteiskunnan näkökulmasta olisi mitään annettavaa.

Tästä oman arkeni näkökulmasta katsottuna en voi sanoa, etteikö Valo eläisi mielekästä ja ihmisarvoista elämää, ainakin omasta mielestään. Ja myös minun mielestäni. Ihan varmasti kaikkien Valon läheisten mielestä. Kaikista sairauksistaan huolimatta Valo on iloinen ja jaksaa kohdata uusia asioita avoimin mielin. Ei hän tunnu kärsivän siitä, että ei selviä mistään itsenäisesti. Toki hän kärsii sairauksiensa aiheuttamista vaivoista, mutta suurinta osaa niistä voidaan hoitaa (se, miksi hoito takkuaa, on sitten kysymys ihan erikseen). Valo tarvitsee elämiseensä paljon apua ja tukea, mutta yhtäkaikki  näyttäisi elävän omien mittapuidensa mukaan täyttä elämää.
Taannoin katsoin dokumentin eutanasiasta. Siinä esiintyi etenevistä sairauksista kärsiviä aikuisia ihmisiä, jotka olivat tehneet eutanasiasopimuksen lääkärin kanssa (kyseessä oli ulkomaalainen dokumentti, muistaakseni hollantilainen). Dokumentista jäi kaikkein elävimmin mieleen se, kuinka täysin autettavissa olevat potilaat, jotka eivät pystyneet juuri lainkaan kommunikoimaan, saati liikkumaan, kokivat kuitenkin elävänsä siinä määrin mielekästä elämää, että eivät halunneet toteuttaa eutanasiaa ihan vielä. Ihmisen sopeutumiskyky erilaisiin olosuhteisiin on mieletön. Ihmisessä asuu vahva halu elää. 

Jos siis olisin saanut tietää tulevasta jo alkuraskaudessa ja päätynyt aborttiin, niin olisin menettänyt paljon. Minulla olisi kenties vielä oma, tuttu turvallinen elämäni, mutta myös samat ennakkoluulot ja ylpistymisen aiheet. Valo on opettanut minulle, joka luulin olevani suht avarakatseinen ja kaikki ihmiset hyväksyvä, sellaisia asioita itsestäni, että en usko että olisin niitä muutoin voinut oppia. Valo on antanut sellaisia näkökulmia elämään, joita tuskin olisin muuten koskaan voinut saada. Olen maksanut niistä kalliin hinnan, mutta uskallan väittää niiden olleen sen arvoisia. Ilmeisestikin sen tajuamiseen, mitkä asiat elämässä ovat todella tärkeitä, tarvitaan rankkoja omakohtaisia kokemuksia. En viitsi valehdella, että olisin Valon syntymän jälkeen elänyt erityisen hyvää vaihetta elämässäni tai tuntenut itseäni kovinkaan onnelliseksi. Mutta olen hyvin onnellinen siitä, että Valo on lapseni.