Jotkut ovat sitä mieltä, että koska Suomessa on kohtuullisen kattavat ja hyvät sosiaali-, terveys-, ynnä muut palvelut niitä ei saa kritisoida. Ehkä ajatuksenkulku menee jotenkin niin, että pitää olla tyytyväinen siitä, että saa edes jotain, kun maailmassa on niin paljon paikkoja, joissa apua valtio tai kaupunki/kunta ei auta.
Ei se palautteen antaminen minustakaan niin mukavaa ole. Aina kun tajuan, että sitä pitää antaa, lävitseni valahtaa epätoivon aalto. "Äh, onko taas pakko?" Palautteen antamisessa on aina sekin puoli, että toisaalta ymmärtää ne syyt, joiden vuoksi palvelua huononnetaan tai se ei toimi ja tietää varsin hyvin senkin, että syy on aivan muualla, kuin siinä tai niissä ihmisissä, joille palautteen antaa. Mutta jollekin taholle se on aina annettava ja sitten toivottava, että kyseinen ihminen vie viestiäni eteenpäin ja se päätyy niidenkin korviin, joilla on asiassa oikeasti vaikutusvaltaa.
Hirveän helposti tulee ajateltua, että kyseessä on asetelma me vastaan ne. Vaikka oikeastaanhan me täällä kohtuullisen demokraattisessa Suomessa muodostamme oman yhteiskuntamme. Äänestämme poliittiset päättäjämme palleillensa. Kaikki päättäjät, niin poliittiset kuin virkamiehet ja yritysten johtajatkin, ovat myös yhteiskuntamme jäseniä. Ongelmana on tietysti se, että kaikilla meillä on omat arvomme ja arvojärjestyksemme ja joskus ne ovat vastakkaisia tai eri järjestyksessä.
Haluan uskoa demokratian voimaan ja siihen, että pitämällä ääntä omista arvoistaan ja puolustamalla niitä, voi oikeasti herättää ajatuksia ja keskustelua.
Olen tosi kiitollinen siitä, että Valo ja me vanhemmat saamme monia hyviä palveluita ja kädenojennuksia yhteiskunnalta. Mahdollisuus tehdä lyhennettyä työpäivää on tosi tärkeä juttu. Kuten myös vammaistuki ja omaishoidontuki, jotka mahdollistavat sen, että rahallisesti pystyy tekemään lyhyempää työpäivää. Arvostan sitä, että Kela korvaa lääkkeitä. Ja sitä, että terveyden- ja sairaanhuoltomme maksaa hyvin vähän meille asiakkaille ja on - kuitenkin ja kaikesta kirjoittamastani huolimatta ;) - korkeatasoista. Maksan veroni kiitollisena ja olen valmis antamaan niistä myös niihin yhteiskunnan velvollisuuksiin, jotka eivät kosketa minua.
Silti ajattelen, että koska käyttämämme palvelut on tehty meitä varten ja meille, niistä saa antaa palautetta. Miten muuten ne koskaan voisivat kehittyä? Kun huomautan puutteesta tai kyseenalaistan palvelun tuottajan tapaa toimia tai toiminnan pohjana olevia arvokysymyksiä, ei se ole tarkoitettu henkilökohtaisena arvosteluna sille ihmiselle, jolle palautetta annan, vaan vilpittömästi toivon, että asia kantautuu niiden korviin, joiden käsissä on enemmän valtaa ja että se herättää keskustelua heidän piirissään.
Sitä ajattelin tänään.
Joulukuussa 2010 meidän perheeseen syntyi odotettu pieni poika. Matkan varrella diagnooseiksi ovat tarttuneet vaikea näkövamma, epilepsia, refluksi ja kehitysvamma. Taustavaikuttajana etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus. Tämä on päiväkirja vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvamisesta, pimeistä aallonpohjista, harmaista epätoivon päivistä sekä niistä, jolloin pieni valon pilkahdus tuo mukanaan toiveen onnellisemmista ajoista...
perjantai 28. maaliskuuta 2014
perjantai 21. maaliskuuta 2014
Yllätys, yllätys!
Kuten kaikki blogin lukijat tietävät, minulla on ruhtinaallisesti sekä rentoutumisaikaa, että virkeää olotilaa. Helsingin kaupungin varhaiskasvatusvirasto on kuitenkin päättänyt pitää huolen siitä, että näitä kahta on viime aikoina ollut hieman vähemmän.
Valon taannoisessa vasu-keskustelussa päiväkodissa tuli esille sellainen mielenkiintoinen seikka, että seuraavana syksynä päiväkodissa ei ehkä pystytä tarjoamaan terapiatiloja, jotta lapsen terapeutit voivat tulla päiväkotiin pitämään terapiansa. Syy: joku tai jotkut varhaiskasvatusvirastossa ovat keksineet, että monivammaisten lasten ryhmässä on liikaa tilaa per lapsi. Joten ryhmän tiloihin voidaan sijoittaa enemmän lapsia. Miten nerokasta! Tilaa ei siis jää terapioiden pitämiseen.
No, me vanhemmat tietenkin lievästi sanottuna närkästyimme varhaiskasvatusviraston suunnitelmista. Lähetin sähköpostia päiväkodin johtajalle sekä päivähoitoalueen johtajalle ja kysyin asiasta. Erehdyin kuitenkin kirjoittamaan hieman raflaavaan sävyyn kysyessäni, miksi Valon ryhmään aiotaan ottaa enemmän lapsia. Tietenkään itse lapsiryhmään ei voida ottaa lisää lapsia, koska mova-ryhmien koko on säädelty. Mutta tiloihin voidaan sijoittaa lapsia muista ryhmistä. No, molemmat johtajat vastasivat että älä kuule huoli, ei siihen ryhmään oteta enempää lapsia. Lähestulkoon tahallaan ymmärsivät minut väärin. Ja sillä pystyivät täysin "unohtamaan" sen kertomisen, että ryhmän tiloihin sijoitetaan lisää lapsia.
Joka kerta kun lähetän tämäntyyppistä palautetta, kohtaan saman ongelman. Kysymyksiin vastataan pelkällä liirumlaarumilla ja suoraan sanoen toisinaan jopa alentavasti. Omasta mielestäni olen kuitenkin kirjoittaessani aina asiallinen, en mene ikinä henkilökohtaisuuksiin ja kirjoitan myös suht muodollisesti ja kohteliaasti. Kaipaisin lisää avoimuutta viestintään. Jos muutoksia aiotaan tehdä, miksei niistä voida puhua avoimesti ja rehellisesti?
Varhaiskasvatusviraston puolesta voin kertoa, että minulle on tarjottu asian tiimoilta keskusteluaikaa, mutta en ole vielä ehtinyt vastamaan viestiin enkä oikein tiedä, tapahtuisiko keskustelukaan rehellisyyden hengessä.
Olen jotenkin tosi kyllästynyt siihen, että joudun jatkuvasti ajamaan lapseni oikeuksia. Eikö ole itsestäänselvää, että jos lapselle on myönnetty kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun kautta tukena ilmainen kuntouttava päivähoito, niin se velvoittaa kaupungin varhaiskasvatusvirastoa jossain määrin...
Ei ole sattumaa, että terapeutit tulevat päiväkotiin ohjaamaan lasta. Se johtuu ennen kaikkea siitä, että lapsen kanssa tehtävät harjoitukset ja lapsen kuntoutumista hyödyttävät asiat saadaan terapeuttien ja lapsen hoitajien tapaamisten ja kuulumisten vaihdon myötä toteutumaan lapsen päiväkotiarjessa. On myös lapsen kannalta hyvä, että hän ei joudu liikkumaan päiväkotipäivän aikana paikasta toiseen. Siitäkään ei ole haittaa, että vanhemmat eivät joudu järjestelemään lapsensa terapiaan kuskauksia työpäivänsä keskelle. Esimerkiksi Valolla terapioita on yhteensä kolme kertaa viikossa, joten kyseessä on ihan merkittävästi työssäkäyntiä haittaava tekijä.
Toisaalta, jos ainut tila, joka terapioille on päiväkodissa enää vapaana (kauhean sumplimisen myötä) on keskellä käytävää, niin saako lapsi parhaan mahdollisen hyödyn terapiasta kaiken ohimenevän trafiikin keskellä?
Voidaan myös miettiä, että monivammaisten ryhmä on pieni siksi, että siellä olevat lapset hyötyvät rauhallisesta ja kohtuullisen hiljaisesta ympäristöstä. Monilla on keskittymisongelmia ja ääniyliherkkyyttä. Liiallinen aistikuormitus voi provosoida mm. epilepsiakohtauksia. Valolle liika hälinä toisi sokeuden vuoksi vaikeuden hahmottaa ihmisten paikkoja ja muuta ympäristöä kun ääniympäristö olisi niin sekava.
Ja lisäksi on ne pöpöt. Päiväkodissa joka puolelle pienten käsien lääppimät oksennustaudit, rs-virukset ja influenssat... Moni monivammainen lapsi on vakavasti sairas. Ja koska heidän perussairautensa heikentää heidän kuntoaan ja joissain tapauksissa myös vastustuskykyään, he myös sairastavat pitkään ja vaikeammin kuin terveet ikätoverinsa.
Lopuksi, voin paljastaa kaikille jotain dramaattista! Itse asiassa tilaa ei ole ryhmässä kovinkaan paljon per lapsi, kun otetaan huomioon kaikkien hänen apuvälineidensä tarvitsema tila. Valolla on päiväkodissa rattaat, pyörätuoli, pandatuoli, vessatuoli ja seisomateline. Eikä hän ole ainut, jolla apuvälineitä riittää.
Valon puheterapeutti tiesi kertoa, että Valon ryhmä ei ole ainut Helsigin kaupungin varhaiskasvatusviraston erityisryhmä, jossa terapioiden järjestäminen ensi toimikaudella on vaakalaudalla. En tiedä, kuka tämän neronleimauksen on keksinyt, mutta on selvää että hänellä itsellään ei ole mitään käsitystä monivammaisista lapsista ja heidän hoidostaan ja kuntoutuksestaan. Häntä ei ole myöskään mitä ilmeisimmin kiinnostanut perehtyä asiaan ennen päätöstään. Tietenkin, jos lapsia on tulossa päiväkotiin aiempaa enemmän ja tiloja on vain pakko saada jostain lisää, niin sitten niitä on saatava lisää. Mutta miten ja mistä, se on poliittinen ja eettinen kysymys. Yhteiskunta punnitaan siinä, miten se kohtelee heikoimpiaan.
Valon taannoisessa vasu-keskustelussa päiväkodissa tuli esille sellainen mielenkiintoinen seikka, että seuraavana syksynä päiväkodissa ei ehkä pystytä tarjoamaan terapiatiloja, jotta lapsen terapeutit voivat tulla päiväkotiin pitämään terapiansa. Syy: joku tai jotkut varhaiskasvatusvirastossa ovat keksineet, että monivammaisten lasten ryhmässä on liikaa tilaa per lapsi. Joten ryhmän tiloihin voidaan sijoittaa enemmän lapsia. Miten nerokasta! Tilaa ei siis jää terapioiden pitämiseen.
No, me vanhemmat tietenkin lievästi sanottuna närkästyimme varhaiskasvatusviraston suunnitelmista. Lähetin sähköpostia päiväkodin johtajalle sekä päivähoitoalueen johtajalle ja kysyin asiasta. Erehdyin kuitenkin kirjoittamaan hieman raflaavaan sävyyn kysyessäni, miksi Valon ryhmään aiotaan ottaa enemmän lapsia. Tietenkään itse lapsiryhmään ei voida ottaa lisää lapsia, koska mova-ryhmien koko on säädelty. Mutta tiloihin voidaan sijoittaa lapsia muista ryhmistä. No, molemmat johtajat vastasivat että älä kuule huoli, ei siihen ryhmään oteta enempää lapsia. Lähestulkoon tahallaan ymmärsivät minut väärin. Ja sillä pystyivät täysin "unohtamaan" sen kertomisen, että ryhmän tiloihin sijoitetaan lisää lapsia.
Joka kerta kun lähetän tämäntyyppistä palautetta, kohtaan saman ongelman. Kysymyksiin vastataan pelkällä liirumlaarumilla ja suoraan sanoen toisinaan jopa alentavasti. Omasta mielestäni olen kuitenkin kirjoittaessani aina asiallinen, en mene ikinä henkilökohtaisuuksiin ja kirjoitan myös suht muodollisesti ja kohteliaasti. Kaipaisin lisää avoimuutta viestintään. Jos muutoksia aiotaan tehdä, miksei niistä voida puhua avoimesti ja rehellisesti?
Varhaiskasvatusviraston puolesta voin kertoa, että minulle on tarjottu asian tiimoilta keskusteluaikaa, mutta en ole vielä ehtinyt vastamaan viestiin enkä oikein tiedä, tapahtuisiko keskustelukaan rehellisyyden hengessä.
Olen jotenkin tosi kyllästynyt siihen, että joudun jatkuvasti ajamaan lapseni oikeuksia. Eikö ole itsestäänselvää, että jos lapselle on myönnetty kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun kautta tukena ilmainen kuntouttava päivähoito, niin se velvoittaa kaupungin varhaiskasvatusvirastoa jossain määrin...
Ei ole sattumaa, että terapeutit tulevat päiväkotiin ohjaamaan lasta. Se johtuu ennen kaikkea siitä, että lapsen kanssa tehtävät harjoitukset ja lapsen kuntoutumista hyödyttävät asiat saadaan terapeuttien ja lapsen hoitajien tapaamisten ja kuulumisten vaihdon myötä toteutumaan lapsen päiväkotiarjessa. On myös lapsen kannalta hyvä, että hän ei joudu liikkumaan päiväkotipäivän aikana paikasta toiseen. Siitäkään ei ole haittaa, että vanhemmat eivät joudu järjestelemään lapsensa terapiaan kuskauksia työpäivänsä keskelle. Esimerkiksi Valolla terapioita on yhteensä kolme kertaa viikossa, joten kyseessä on ihan merkittävästi työssäkäyntiä haittaava tekijä.
Toisaalta, jos ainut tila, joka terapioille on päiväkodissa enää vapaana (kauhean sumplimisen myötä) on keskellä käytävää, niin saako lapsi parhaan mahdollisen hyödyn terapiasta kaiken ohimenevän trafiikin keskellä?
Voidaan myös miettiä, että monivammaisten ryhmä on pieni siksi, että siellä olevat lapset hyötyvät rauhallisesta ja kohtuullisen hiljaisesta ympäristöstä. Monilla on keskittymisongelmia ja ääniyliherkkyyttä. Liiallinen aistikuormitus voi provosoida mm. epilepsiakohtauksia. Valolle liika hälinä toisi sokeuden vuoksi vaikeuden hahmottaa ihmisten paikkoja ja muuta ympäristöä kun ääniympäristö olisi niin sekava.
Ja lisäksi on ne pöpöt. Päiväkodissa joka puolelle pienten käsien lääppimät oksennustaudit, rs-virukset ja influenssat... Moni monivammainen lapsi on vakavasti sairas. Ja koska heidän perussairautensa heikentää heidän kuntoaan ja joissain tapauksissa myös vastustuskykyään, he myös sairastavat pitkään ja vaikeammin kuin terveet ikätoverinsa.
Lopuksi, voin paljastaa kaikille jotain dramaattista! Itse asiassa tilaa ei ole ryhmässä kovinkaan paljon per lapsi, kun otetaan huomioon kaikkien hänen apuvälineidensä tarvitsema tila. Valolla on päiväkodissa rattaat, pyörätuoli, pandatuoli, vessatuoli ja seisomateline. Eikä hän ole ainut, jolla apuvälineitä riittää.
Valon puheterapeutti tiesi kertoa, että Valon ryhmä ei ole ainut Helsigin kaupungin varhaiskasvatusviraston erityisryhmä, jossa terapioiden järjestäminen ensi toimikaudella on vaakalaudalla. En tiedä, kuka tämän neronleimauksen on keksinyt, mutta on selvää että hänellä itsellään ei ole mitään käsitystä monivammaisista lapsista ja heidän hoidostaan ja kuntoutuksestaan. Häntä ei ole myöskään mitä ilmeisimmin kiinnostanut perehtyä asiaan ennen päätöstään. Tietenkin, jos lapsia on tulossa päiväkotiin aiempaa enemmän ja tiloja on vain pakko saada jostain lisää, niin sitten niitä on saatava lisää. Mutta miten ja mistä, se on poliittinen ja eettinen kysymys. Yhteiskunta punnitaan siinä, miten se kohtelee heikoimpiaan.
perjantai 14. maaliskuuta 2014
Kasvamisesta
Valolle kevätvaatetta vaatehuoneesta kaivellessa totesin, että Valo käyttää tänä vuonna samoja kuteita, joita isoveljensä käytti vuoden vanhempana. Iso ukkeli! Kyllä sen alkaa huomaamaankin Valoa käsitellessä. Kun Valo oli pienempi mietin pelonsekaisin tuntein sitä hetkeä, kun en enää jaksa käsitellä lastani. Mietin edelleen.
Nyt alkaa jo huomaamaan, että Valon käsittely aiheuttaa enemmän hankaluuksia ja kipua kuin aiemmin. Ongelmana on ennen kaikkea se, että Valon raajat ovat niin pitkät suhteessa minuun. Meillä on pituuseroa 58cm (olen siis hobitti :)) ja etenkin Valon jalkoja on hankala saada esim. sängystä noustessa niin, että ne eivät taitu mitenkään, sillä minun käteni eivät yllä nostamaan Valoa tarpeeksi korkealle. Valon jalat ovat tosi jäykät, eikä hän osaa varoa niitä mitenkään tai korjata itse huonoa jalkojen asentoa. Valon paino hankaloittaa jo toisinaan tasapainon pitämistä, mutta onneksi vain vähän ja esim. tilanteessa, jossa Valo saa yhtäkkiä potkaistua jostain vauhtia sylissäni ollessaan. Voimaa on sen verran, että minä horjahdan.
Silti Valon käsittely vielä onnistuu ja kun olen itse virkeä, niin Valo tuntuu kevyeltä ja pystyn pitämään häntä pitkiä aikoja sylissäni ympäri asuntoa kulkiessani. Minua on myös siunattu melko sopeutuvaisella, venyvällä ja sitkeällä kropalla. Kun muistaa venytellä niska-hartiaseudun sekä selän säännöllisesti, niin mitään kipuja ei ole. Toisinaan kyllä joku paikka vähän venähtää Valoa nostaessa.
Entä sitten kun en enää jaksa? Ajatus Valosta kököttämässä jossain suuren osan päivästään on lohduton. Mielestäni lasta, joka ei osaa istua, ei voi istuttaa liian pitkiä aikoja. Se rikkoo kroppaa. Ei kukaan halua istua samassa asennossa (Valo ei osaa korjata asentoaan) pitkiä aikoja, kuka tahansa väsyy ja ryhti huononee. Toki tuolia voi säätää lepoasentoon, mutta minusta se on turhan passivoiva asento, sylissä saa ihan erilaisen vuorovaikutustilanteen aikaiseksi lapsen kanssa. Lapsi saa enemmän kokemuksia ja oppii kannattelemaan itseään liikkuessaan sylissä paikasta toiseen. Läheisyys on tärkeää.
Ajattelen surulla sitä päivää, kun Valo joutuu viettämään enemmän aikaa apuvälineissä. Jospa hän siinä vaiheessa viihtyisi lattialla kerrallaan enemmän kuin 5-10 minuuttia. (Vaikka ei häntä voi siitä syyttää, koska refluksi vaivaa niin paljon. Sitä paitsi en minäkään viettäisi aikaa mieluusti sellaisessa asennossa, jossa olen ollut tukehtua.)
Nyt alkaa jo huomaamaan, että Valon käsittely aiheuttaa enemmän hankaluuksia ja kipua kuin aiemmin. Ongelmana on ennen kaikkea se, että Valon raajat ovat niin pitkät suhteessa minuun. Meillä on pituuseroa 58cm (olen siis hobitti :)) ja etenkin Valon jalkoja on hankala saada esim. sängystä noustessa niin, että ne eivät taitu mitenkään, sillä minun käteni eivät yllä nostamaan Valoa tarpeeksi korkealle. Valon jalat ovat tosi jäykät, eikä hän osaa varoa niitä mitenkään tai korjata itse huonoa jalkojen asentoa. Valon paino hankaloittaa jo toisinaan tasapainon pitämistä, mutta onneksi vain vähän ja esim. tilanteessa, jossa Valo saa yhtäkkiä potkaistua jostain vauhtia sylissäni ollessaan. Voimaa on sen verran, että minä horjahdan.
Silti Valon käsittely vielä onnistuu ja kun olen itse virkeä, niin Valo tuntuu kevyeltä ja pystyn pitämään häntä pitkiä aikoja sylissäni ympäri asuntoa kulkiessani. Minua on myös siunattu melko sopeutuvaisella, venyvällä ja sitkeällä kropalla. Kun muistaa venytellä niska-hartiaseudun sekä selän säännöllisesti, niin mitään kipuja ei ole. Toisinaan kyllä joku paikka vähän venähtää Valoa nostaessa.
Entä sitten kun en enää jaksa? Ajatus Valosta kököttämässä jossain suuren osan päivästään on lohduton. Mielestäni lasta, joka ei osaa istua, ei voi istuttaa liian pitkiä aikoja. Se rikkoo kroppaa. Ei kukaan halua istua samassa asennossa (Valo ei osaa korjata asentoaan) pitkiä aikoja, kuka tahansa väsyy ja ryhti huononee. Toki tuolia voi säätää lepoasentoon, mutta minusta se on turhan passivoiva asento, sylissä saa ihan erilaisen vuorovaikutustilanteen aikaiseksi lapsen kanssa. Lapsi saa enemmän kokemuksia ja oppii kannattelemaan itseään liikkuessaan sylissä paikasta toiseen. Läheisyys on tärkeää.
Ajattelen surulla sitä päivää, kun Valo joutuu viettämään enemmän aikaa apuvälineissä. Jospa hän siinä vaiheessa viihtyisi lattialla kerrallaan enemmän kuin 5-10 minuuttia. (Vaikka ei häntä voi siitä syyttää, koska refluksi vaivaa niin paljon. Sitä paitsi en minäkään viettäisi aikaa mieluusti sellaisessa asennossa, jossa olen ollut tukehtua.)
tiistai 11. maaliskuuta 2014
What to do about your brain injured child
Sain viime kesänä lainaan Glenn Domanin What to do about your brain injured child. Nolona myönnän, että minä, joka rakastan kirjoja, sain luetuksi sen vasta nyt. Aion kuitenkin härskisti vierittää syyt ajanpuutteen ja rasituksen niskoille. Tämä oli kirja, joka vaati kohtuullisen skarppia mielentilaa. Teksti ei ollut erityisen vaikeaa - lukioenglannilla pärjäsi, mutta halusin lukea kirjan ajatuksella.
Kirja kertoo Domanin polun aivovammaisten (kuten hän itse potilaitaan nimittää) kuntoutuksen parissa vuodesta 1941 julkaisuhetkeen saakka. Tekstissään Doman kertoo erilaisten kuntoutusmenetelmien kokeilusta ja oivalluksista, joita hän on tiiminsä kanssa kuntoutuksen parissa saanut.
Domanin tiimeineen kehittämän kuntoutusmenetelmän pohjalla on teesi siitä, että aivoperäisten vammojen kuntoutuksessa kuntoutetaan usein seuraamusta, ei syytä. Eli jos aivovamman vuoksi käsi ei toimi, niin oikea tapa ei ole kuntouttaa kättä, vaan aivoja. Doman on tiiminsä kanssa normaaleja lapsia seuraamalla kehittänyt mallin vauvan normaalista kehityksestä ja sen pohjalta arviointimenetelmän vammaisen lapsen aivovamman kuntoutuksen tarpeeseen. Ajatus on, että niin liikunta- kuin puhevammatkin paranevat saman kuntoutuksen myötä, koska kuntoutetaan aivoja.
Yksi kuntoutuksen kulmakivistä tässä menetelmässä mallitus (patterning). Mallitus on tietynlaisten liikesarjojen suorittamista lapselle, esim. ryömimistä valmistavia liikkeitä liikuntavammaiselle lapselle ryömimisen oppimiseksi jne.
Kirjassa oli monta tuttua ja itsestäänselvältä tuntuvaa ajatusta vammaisen lapsen kuntoutuksesta ja kenties se johtui siitä, että kirjan alkuosa kertoo vuosikymmenten takaisesta ajasta, jolloin asenteet vammaisia kohtaan ovat olleet erilaiset.
Erityisesti pidin siitä, kuinka Domanin lähtökohta on nähdä jokainen lapsi ensisijaisesti lapsena, ei näkö- tai liikuntavammaisena tms. Doman lähtee ajatuksesta, että tämä lapsi haluaisi tehdä samoja asioita kuin normaalit lapset, jos pystyisi. Ei siitä, että lapsi, joka ei kykene liikkumaan, olisi jotenkin tylsämielinen. Domanilla on paljon uskoa aivovammaisten lasten älykkyyteen ja kykyihin. Hän käyttää kirjassa lukukaupalla aikaa selvittääkseen lukijalle eri aistien puuttumisen merkityksestä kehitykseen (sillä juuri aistiongelmat ovat aivovammoille tyypillisiä).
Domanin luotto vanhempiin on myös syvä. Hän on omistanut kokonaisen luvun avautumiselle siitä, että äidit ovat lastensa parhaita asiantuntijoita. Esimerkkinä hän käyttää loistavaa ja minullekin tuttua tapahtumaketjua pienen aivovammaisen vauvan kohdalla: Äiti tietää aina ensin, että jotain on pielessä. Hän kertoo siitä monessa eri paikassa, monelle eri ammattilaiselle, useina eri kertoina. Ja menee hyvin pitkään, ennen kuin hänet otetaan tosissaan. Ja kun hän sitten vihdoin pääsee lääkärin pakeille, lääkäri tutkii lapsen ja toteaa äidille, että jotain on vialla ja asiaa täytyy hetki tutkia. Toteaa siis saman asian, jota äiti on paukuttanut jokaiselle muutaman viimekuukauden.
Doman uskoo, että vanhemmat ovat lapselleen parhaita kuntouttajia, kunhan he saavat kunnolliset ohjeet kuntouttamiseen. Lapsi oppii luontaisesti eniten vanhempiensa seurassa.
Doman sitouttaakin vanhemmat hyvin vahvasti mukaan kuntoutukseen. Lasten kuntoutusohjelmat ovat kokopäivätyötä, niihin kuuluu monia eri harjoituksia ja useita toistetaan monta kertaa päivässä. Domanin tiimiä onkin kritisoitu siitä, että hänen kuntoutusohjelmansa ovat vanhemmille usein käytännössä mahdottomia toteuttaa ja aiheuttavat siten vain pettymyksiä.
Vaikka en olekaan Domanin kanssa kaikesta samaa mieltä, niin mielestäni Domanin ja hänen tiiminsä meriittejä ei voi kuitenkaan sivuuttaa kevein perustein. Alkuperäisellä, Yhdysvaltojen Philadelphiaan perustetulla The Institutes for the Achievement of Human Potential -instituutilla on sisaruksia ympäri maailmaa, varsinkin Etelä-Amerikassa. Ennen kaikkea, hänellä on näyttöä siitä, että hänen menetelmänsä toimii. Se ei toimi kaikille, eikä hän väitäkään niin. Kuitenkin lähes jokainen lapsi hyötyy kuntoutuksesta edes jotenkin, toiset hyvinkin paljon. Ja se ei ole mitään satua, vaan tällä menetelmällä kuntoutettuja lapsia on oikeasti täällä Suomessakin.
Kirjaa lukiessa sain paljon uusia näkökantoja Valon kuntoutukseen. Olisi hölmöä olla antamatta vaihtoehtoisille näkemyksille ja puheenvuoroille tilaisuutta. Monesti vaihtoehtokuntoutuksen parissa kuitenkin tehdään myös oivalluksia, jotka siirtyvät virallisemmallekin puolelle. Esimerkiksi abr-kuntoutusmenetelmässä käytettävä faskiashieronta on jo urheilussa ja aikuisten kuntoutuksessa tuttu juttu, lasten kuntoutukseen se Valon fysioterapeutin mukaan vasta tekee tuloaan. Valoa se on ainakin auttanut paljon.
Uskon, että Domanin opeissa on monta kuntoutusta tukevaa ja hyödyttävää asiaa. On selvää, että milloin tahansa ja millä tahansa menetelmällä halutaan hyviä tuloksia kuntoutuksesta, siihen täytyy sitoutua ja tehdä töitä tavoitteiden saavuttamisen eteen.
PS. Lainaajalle kiitos pitkämielisyydestä! :)
Kirja kertoo Domanin polun aivovammaisten (kuten hän itse potilaitaan nimittää) kuntoutuksen parissa vuodesta 1941 julkaisuhetkeen saakka. Tekstissään Doman kertoo erilaisten kuntoutusmenetelmien kokeilusta ja oivalluksista, joita hän on tiiminsä kanssa kuntoutuksen parissa saanut.
Domanin tiimeineen kehittämän kuntoutusmenetelmän pohjalla on teesi siitä, että aivoperäisten vammojen kuntoutuksessa kuntoutetaan usein seuraamusta, ei syytä. Eli jos aivovamman vuoksi käsi ei toimi, niin oikea tapa ei ole kuntouttaa kättä, vaan aivoja. Doman on tiiminsä kanssa normaaleja lapsia seuraamalla kehittänyt mallin vauvan normaalista kehityksestä ja sen pohjalta arviointimenetelmän vammaisen lapsen aivovamman kuntoutuksen tarpeeseen. Ajatus on, että niin liikunta- kuin puhevammatkin paranevat saman kuntoutuksen myötä, koska kuntoutetaan aivoja.
Yksi kuntoutuksen kulmakivistä tässä menetelmässä mallitus (patterning). Mallitus on tietynlaisten liikesarjojen suorittamista lapselle, esim. ryömimistä valmistavia liikkeitä liikuntavammaiselle lapselle ryömimisen oppimiseksi jne.
Kirjassa oli monta tuttua ja itsestäänselvältä tuntuvaa ajatusta vammaisen lapsen kuntoutuksesta ja kenties se johtui siitä, että kirjan alkuosa kertoo vuosikymmenten takaisesta ajasta, jolloin asenteet vammaisia kohtaan ovat olleet erilaiset.
Erityisesti pidin siitä, kuinka Domanin lähtökohta on nähdä jokainen lapsi ensisijaisesti lapsena, ei näkö- tai liikuntavammaisena tms. Doman lähtee ajatuksesta, että tämä lapsi haluaisi tehdä samoja asioita kuin normaalit lapset, jos pystyisi. Ei siitä, että lapsi, joka ei kykene liikkumaan, olisi jotenkin tylsämielinen. Domanilla on paljon uskoa aivovammaisten lasten älykkyyteen ja kykyihin. Hän käyttää kirjassa lukukaupalla aikaa selvittääkseen lukijalle eri aistien puuttumisen merkityksestä kehitykseen (sillä juuri aistiongelmat ovat aivovammoille tyypillisiä).
Domanin luotto vanhempiin on myös syvä. Hän on omistanut kokonaisen luvun avautumiselle siitä, että äidit ovat lastensa parhaita asiantuntijoita. Esimerkkinä hän käyttää loistavaa ja minullekin tuttua tapahtumaketjua pienen aivovammaisen vauvan kohdalla: Äiti tietää aina ensin, että jotain on pielessä. Hän kertoo siitä monessa eri paikassa, monelle eri ammattilaiselle, useina eri kertoina. Ja menee hyvin pitkään, ennen kuin hänet otetaan tosissaan. Ja kun hän sitten vihdoin pääsee lääkärin pakeille, lääkäri tutkii lapsen ja toteaa äidille, että jotain on vialla ja asiaa täytyy hetki tutkia. Toteaa siis saman asian, jota äiti on paukuttanut jokaiselle muutaman viimekuukauden.
Doman uskoo, että vanhemmat ovat lapselleen parhaita kuntouttajia, kunhan he saavat kunnolliset ohjeet kuntouttamiseen. Lapsi oppii luontaisesti eniten vanhempiensa seurassa.
Doman sitouttaakin vanhemmat hyvin vahvasti mukaan kuntoutukseen. Lasten kuntoutusohjelmat ovat kokopäivätyötä, niihin kuuluu monia eri harjoituksia ja useita toistetaan monta kertaa päivässä. Domanin tiimiä onkin kritisoitu siitä, että hänen kuntoutusohjelmansa ovat vanhemmille usein käytännössä mahdottomia toteuttaa ja aiheuttavat siten vain pettymyksiä.
Vaikka en olekaan Domanin kanssa kaikesta samaa mieltä, niin mielestäni Domanin ja hänen tiiminsä meriittejä ei voi kuitenkaan sivuuttaa kevein perustein. Alkuperäisellä, Yhdysvaltojen Philadelphiaan perustetulla The Institutes for the Achievement of Human Potential -instituutilla on sisaruksia ympäri maailmaa, varsinkin Etelä-Amerikassa. Ennen kaikkea, hänellä on näyttöä siitä, että hänen menetelmänsä toimii. Se ei toimi kaikille, eikä hän väitäkään niin. Kuitenkin lähes jokainen lapsi hyötyy kuntoutuksesta edes jotenkin, toiset hyvinkin paljon. Ja se ei ole mitään satua, vaan tällä menetelmällä kuntoutettuja lapsia on oikeasti täällä Suomessakin.
Kirjaa lukiessa sain paljon uusia näkökantoja Valon kuntoutukseen. Olisi hölmöä olla antamatta vaihtoehtoisille näkemyksille ja puheenvuoroille tilaisuutta. Monesti vaihtoehtokuntoutuksen parissa kuitenkin tehdään myös oivalluksia, jotka siirtyvät virallisemmallekin puolelle. Esimerkiksi abr-kuntoutusmenetelmässä käytettävä faskiashieronta on jo urheilussa ja aikuisten kuntoutuksessa tuttu juttu, lasten kuntoutukseen se Valon fysioterapeutin mukaan vasta tekee tuloaan. Valoa se on ainakin auttanut paljon.
Uskon, että Domanin opeissa on monta kuntoutusta tukevaa ja hyödyttävää asiaa. On selvää, että milloin tahansa ja millä tahansa menetelmällä halutaan hyviä tuloksia kuntoutuksesta, siihen täytyy sitoutua ja tehdä töitä tavoitteiden saavuttamisen eteen.
PS. Lainaajalle kiitos pitkämielisyydestä! :)
tiistai 4. maaliskuuta 2014
Toive
Muistan vielä etäisesti, miltä tuntuu, kun kaikki on hyvin. Kevyt, pehmeä, onnellinen olo. Ehkä elämän parhaita olotiloja. Ei huolta mistään, kaikki hyvin.
Pitkään ajattelin, että Valon sairauksiin ja muihin ongelmiin tottuu. Että ne arkipäiväistyvät. Että tulee uusi määritelmä sille, mitä minun elämässäni tarkoittaa, kun kaikki on hyvin. Ajattelin, että se kevyt olo palaa vielä.
Olen tässä odotellut. Vaan ei sitä näy. Hyvinäkin päivinä näen, kuinka lapseni kärsii sairauksiensa oireista lähes jatkuvalla syötöllä. Moni asia arjessa ja elämässä voi olla hyvin, mutta silti tiedän, että kaikki ei ole hyvin. Tiedän sen siitä, että sisälläni on raskas murheista koostuva möykky.
Saisinpa elää edes yhden päivän tuntien taas sen keveän olon. Yhden päivän, jolloin kaikki olisi hyvin.
Pitkään ajattelin, että Valon sairauksiin ja muihin ongelmiin tottuu. Että ne arkipäiväistyvät. Että tulee uusi määritelmä sille, mitä minun elämässäni tarkoittaa, kun kaikki on hyvin. Ajattelin, että se kevyt olo palaa vielä.
Olen tässä odotellut. Vaan ei sitä näy. Hyvinäkin päivinä näen, kuinka lapseni kärsii sairauksiensa oireista lähes jatkuvalla syötöllä. Moni asia arjessa ja elämässä voi olla hyvin, mutta silti tiedän, että kaikki ei ole hyvin. Tiedän sen siitä, että sisälläni on raskas murheista koostuva möykky.
Saisinpa elää edes yhden päivän tuntien taas sen keveän olon. Yhden päivän, jolloin kaikki olisi hyvin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)