Onkohan Valon kuntoutusasioiden kohdalla ikinä käynyt sellaista mäihää, että hakemukset olisivat menneet KELAan ja tulleet sieltä ilman sitä, että täytyy ruinata papereita sairaalasta tai miljoonaa puhelua sinne sun tänne?! Enpä ainakaan itse muista sellaista ihmettä tapahtuneen! Puhumattakaan siitä, että hakemuksia ei edes käsitellä KELAssa säällisessä ajassa (siinä ajassa, jonka he ovat luvanneet), ilman, että soittelee itse perään ja vaatii kiireellisyysmerkintöjä.
Valohan sai lisää puheterapiakertoja alkukesällä sairaalasta kauhean taistelun jälkeen. Minä iloisena kiikutin KELAan hakemuksen kaikkine lippulappuliitteineen kesäkuussa (heti, kun sairaalasta oli lähetetty tarvittavat dokumentit). Jonotin päästäkseni virkailijan puheille, jotta hän voisi huolellisesti tarkistaa, että mitään ei puutu, ettei tarvitse yllättyä ikävästi keskellä heinäkuuta. Virkailijan oli hyvin vaikea ymmärtää, että haemme muutosta vuoden alussa tehtyyn, voimassa olevaan kuntoutussuunnitelmaan, mutta lopulta hän nyökkäsi ja totesi kaiken olevan kunnossa. Hän löi kouraani numeron, johon pitää tasaisin väliajoin soittaa ja kysellä hakemuksen perään, että päätös on valmis elokuussa, jolloin puheterapian on tarkoitus jatkua.
Nyt, heinäkuun loppupuolella, KELA-täti soittaa minulle kotiin ja toteaa, että koko hakemusta ei voi käsitellä koska siitä puuttuu lääkärin siunaus kuntoutussuunnitelman muuttamiselle. Voi venus sentään!!!!! Minulle vakuutettiin, että sellaista ei tarvita kun lääkäri on jo tehnyt vuoden vaihteessa kuntoutussuunnitelman, jota nyt vain muutetaan. Kaiken piti olla kunnossa.
Epilepsiaosastolla on tietenkin kesäsulku. KELA-täti arveli, että päivystävä lääkäri voisi kirjoittaa kuntoutussuunitelmaan muutoksen. Hah-hah! Ottaen huomioon, kuinka helvetin vaikeaa kuntoutusasiat on ylipäätään Lastenlinnan kanssa järjestää, niin tuskinpa päivystävä lääkäri lähtee Valon kuntoutusasioita setvimään. Onneksi kohta on elokuu ja voin alkaa pommittamaan sairaalan puheterapeuttia ja neurologia. Siis huom: puhelimella. Vakuutan olevani vakaumuksellinen pasifisti. ;)
sunnuntai 28. heinäkuuta 2013
torstai 25. heinäkuuta 2013
Valo 2,5 vuotta
Vaikeavammaisen lapsen kanssa ikäkäsitys jotenkin hämärtyy. Elämä menee eteenpäin, välillä soljuen ja välillä tökkien, mutta meneepähän kuitenkin. Lapsi ei tässä ajan liikkeessä kuitenkaan kehity ja pikkuhiljaa vertaaminen ikätovereihinkin unohtuu. Lapsi on iätön.
Luojan kiitos en ostanut Valolle täytettävää vauvakirjaa. Se olisi vieläkin ihan tyhjillään muistuttamassa kaikista menetetyistä taidoista, haaveista ja unelmista, normaalista elämästä. Sen sijaan ostin pelkän tyhjän vihkon (mikälie kohtalon johdattelu), johon olen tallettanut valokuvia ja kirjoittanut Valon elämästä positiiviseen sävyyn.
Vaikka lapsi ei kehity neuvolan kauniiden taitokäyrien mukaan, se ei tarkoita, etteikö hänelläkin olisi eri ikäkausina asioita joista hän pitää ja ei pidä, jekkuja, kiukun aiheuttajia ja kaikkea muuta ihmisyyteen ja kasvamiseen liittyvää kerrottavanaan. Jokin sentään menee Valollakin kauniisti käyrillä: paino ja pituus. Mittaa on nyt n. 95cm ja kiloja noin 15. Päänympäryksestä emme niin välitä, vai mitä. Sopiva pipokoko löytyy kokeilemallakin. ;)
Läheisyys on Valolle äärimmäisen tärkeää. Lattialla on tylsää olla yksin, jonkun kaverin täytyy istua vieressä kosketteluetäisyydellä. Usein Valolla on helistin toisessa kädessä ja toinen käsi etsii ja tunnustelee vieressä istujaa. Lattialla Valo ei muutenkaan viihdy pitkiä aikoja, kenties siksi, että siinä Valo ei oikein voi tehdä muuta kuin helistellä. Ei sitä aina jaksa samaa juttua, ainakaan loputtomiin. Kun Valo kyllästyy, hän kääntyy kyljelleen ja yrittää nostaa ylävartaloa ylöspäin, jotta pääsisi istumaan. Käsien käytöstä liikkeen apuna ei kuitenkaan ole mitään hajua, joten eihän se ylösnousu onnistu. Jos kukaan ei tässä vaiheessa tajua nostaa herraa syliin, hän kääntyy mahalleen ja alkaa parkua sellaiseen ääneen, että joku varmasti huomaa hänen ahdinkonsa.
Läheisyyden kaipuu näkyy Valon leikeissäkin. Mieluisimpia ovat sellaiset, jotka tehdään vanhemman sylissä istuen, niin, että vanhempi auttaa ja opastaa koko ajan. Toisin sanoen: sellaiset leikit, joihin omat taidot eivät vielä riitä, kuten vaikka palikoiden tiputtaminen koloon tai luukkujen avaaminen erilaisista vivuista. Leluissa Valolle on tärkeää, että niistä lähtee ääntä, mieluiten musiikkia. Siksi Valon leluhylly notkuukin erilaisten ääni-valolelujen painoista. Juuri niiden kammottavimpien pili-pali-pimputuslelujen, joita meille ei ikinä pitänyt tulla... :)
Äänivalolelujen huono puoli on siinä, että ne ovat kohtuullisen aivottomia, eivätkä kauheasti lisää sanavarastoa tai käsityskykyä. Toki palikoiden muotoja voi käydä läpi ja on meillä sellainenkin palikkapeli, josta kuuluu oikeita äääniä, kuten eri eläinten ääntelyä, kulkuneuvojen ääniä, soittimien ääniä jne. Joka tapauksessa Valon leikkirepertuaaria on yritetty lisätä kylpyhuoneessa tapahtuvilla vedenlotrausleikeillä ja terapiahiekkaakin meillä on, jotta voimme leikkiä sisällä hiekkaleikkejä. Tällaisissa leikeissä voidaan käydä läpi paljon enemmän käsitteitä, tyyliin paljon-vähän, tyhjä-täysi, kova-pehmeä, kylmä-lämmin jne. Superäiti ei koskaan hukkaa leikkihetkeä potentiaalisena oppimistilanteena! :D Nojoo, hekoheko, oikeasti osaan kyllä relatakin. Joka tapauksessa varsinkin vesi on Valolle hyvin rakas elementti.
Lisäksi Valo on kulinaristi. Kaikki menee; kiinalainen, thaimaalainen, intialainen, ruotsalainen, suomalainen, tex-mex, italialainen, espanjalainen, ranskalainen... You name it! Valo syö samaa ruokaa kuin mekin, haarukalla muussattuna tosin, koska pureskelu on kehnonlaista. Välipalalla lemppareita ovat jogurtti ja viili, vispipuurokin on hyvää. Kiisselit ovat hiukan epäilyttäviä. Myöskään tuoreet vihannekset ja hedelmät eivät Valolle maistu, joskin uutteran harjoittelun tuloksena salaatin syöminen onnistuu, jos sen syö yhdessä muun ruuan kanssa. Ruokahetket ovat Valon päivän kohokohtia ja Valo muutoinkin viittoo usein "syömään" kun hänellä on tylsää.
Kun aikanaan aloitimme Valolle kehoviittomien tekemisen (alle 1-vuotiaana), en osannut unelmoidakaan, että hän joskus tekisi niitä itse. Nyt viittomavarastoon kuuluu kuitenkin jo kuusi omaa sanaa: ei, kyllä, syömään, puuro, lisää ja tutti. Kyllä ja ei -viittomilla pääsee jo todella pitkälle. Puhetta Valo ymmärtää paljon ja pystyy toteuttamaan muutaman sanan käskyjä, kuten "avaa käsi", "nosta päätä" ja "avaa suu" tai "nielaise lääke".
Lisäksi Valo käyttää auditiivista askellusmenetelmää valintojen tekemiseen (siinä esitellään vaihtoehdot, jonka jälkeen ne tuodaan yksitellen Valon eteen ja Valo viittoo "kyllä" sen asian kohdalla, jonka valitsee) ja näyttää ruokapöydässä haluaako ruokaa vai juotavaa.
Käytämme myös sosiaalishaptista kommunikointia (keholle piirtämistä) tilojen ja tilanteiden hahmottamiseen sekä satujen lukemiseen. Valon lempikirja on Teemu lääkärissä (joskin se täytyy lukea hieman sanoja yksinkertaistaen ja joitakin asioita pois jättäen). Joskus itkin sitä, että Valolle ei voi ikinä lukea kirjoja, mutta niin vain tämäkin ennakkoluulo on kumottu!
Käytössä on myös kommunikaationapit. Toisella yleensä laulamme, mutta toinen on kiinnitetty Valon sänkyyn ja siihen on äänitetty: tule tänne! Valo painaa painiketta kun tutti tippuu ja joskus jopa ennen epilepsiakohtausta tai kun on herännyt.
Noin muutoin nukkumisasiat ovat menneet koko Valon eliniän aika surkeasti. Yöllä heräillään paljon ja Valon on vaikea nukahtaa uudelleen (lue: pahimmillaan siihen menee kaksi tuntia). Toisinaan on parempia öitä, jopa parempia jaksoja ja sitten mennään taas pitkä tovi silmät ristissä viikko tolkulla. Väsymyksen tunne on ainakin itsellä jo siinä määrin kroonistunut, että on vaikea muistaa, miltä tuntuu toimia virkeänä. Univelkaan kun ei auta, jos saa nukkua yhden yön hyvin.
Kaiken kaikkiaan Valo on kuitenkin taitava ja ihana poika. Niin söötti ruskeine kiharoineen ja sinisine silmineen! Vaikka arki on usein raskasta ja tekisi mieli luovuttaa, niin Valo saa olon hetkessä paremmaksi omalla asenteellaan. Ei voin kuin ihailla sitä positiivisuuden ja yrittämisen määrää, mikä pienessä miehessä on kaikista elämän vastuksista huolimatta.
Luojan kiitos en ostanut Valolle täytettävää vauvakirjaa. Se olisi vieläkin ihan tyhjillään muistuttamassa kaikista menetetyistä taidoista, haaveista ja unelmista, normaalista elämästä. Sen sijaan ostin pelkän tyhjän vihkon (mikälie kohtalon johdattelu), johon olen tallettanut valokuvia ja kirjoittanut Valon elämästä positiiviseen sävyyn.
Vaikka lapsi ei kehity neuvolan kauniiden taitokäyrien mukaan, se ei tarkoita, etteikö hänelläkin olisi eri ikäkausina asioita joista hän pitää ja ei pidä, jekkuja, kiukun aiheuttajia ja kaikkea muuta ihmisyyteen ja kasvamiseen liittyvää kerrottavanaan. Jokin sentään menee Valollakin kauniisti käyrillä: paino ja pituus. Mittaa on nyt n. 95cm ja kiloja noin 15. Päänympäryksestä emme niin välitä, vai mitä. Sopiva pipokoko löytyy kokeilemallakin. ;)
Läheisyys on Valolle äärimmäisen tärkeää. Lattialla on tylsää olla yksin, jonkun kaverin täytyy istua vieressä kosketteluetäisyydellä. Usein Valolla on helistin toisessa kädessä ja toinen käsi etsii ja tunnustelee vieressä istujaa. Lattialla Valo ei muutenkaan viihdy pitkiä aikoja, kenties siksi, että siinä Valo ei oikein voi tehdä muuta kuin helistellä. Ei sitä aina jaksa samaa juttua, ainakaan loputtomiin. Kun Valo kyllästyy, hän kääntyy kyljelleen ja yrittää nostaa ylävartaloa ylöspäin, jotta pääsisi istumaan. Käsien käytöstä liikkeen apuna ei kuitenkaan ole mitään hajua, joten eihän se ylösnousu onnistu. Jos kukaan ei tässä vaiheessa tajua nostaa herraa syliin, hän kääntyy mahalleen ja alkaa parkua sellaiseen ääneen, että joku varmasti huomaa hänen ahdinkonsa.
Läheisyyden kaipuu näkyy Valon leikeissäkin. Mieluisimpia ovat sellaiset, jotka tehdään vanhemman sylissä istuen, niin, että vanhempi auttaa ja opastaa koko ajan. Toisin sanoen: sellaiset leikit, joihin omat taidot eivät vielä riitä, kuten vaikka palikoiden tiputtaminen koloon tai luukkujen avaaminen erilaisista vivuista. Leluissa Valolle on tärkeää, että niistä lähtee ääntä, mieluiten musiikkia. Siksi Valon leluhylly notkuukin erilaisten ääni-valolelujen painoista. Juuri niiden kammottavimpien pili-pali-pimputuslelujen, joita meille ei ikinä pitänyt tulla... :)
Äänivalolelujen huono puoli on siinä, että ne ovat kohtuullisen aivottomia, eivätkä kauheasti lisää sanavarastoa tai käsityskykyä. Toki palikoiden muotoja voi käydä läpi ja on meillä sellainenkin palikkapeli, josta kuuluu oikeita äääniä, kuten eri eläinten ääntelyä, kulkuneuvojen ääniä, soittimien ääniä jne. Joka tapauksessa Valon leikkirepertuaaria on yritetty lisätä kylpyhuoneessa tapahtuvilla vedenlotrausleikeillä ja terapiahiekkaakin meillä on, jotta voimme leikkiä sisällä hiekkaleikkejä. Tällaisissa leikeissä voidaan käydä läpi paljon enemmän käsitteitä, tyyliin paljon-vähän, tyhjä-täysi, kova-pehmeä, kylmä-lämmin jne. Superäiti ei koskaan hukkaa leikkihetkeä potentiaalisena oppimistilanteena! :D Nojoo, hekoheko, oikeasti osaan kyllä relatakin. Joka tapauksessa varsinkin vesi on Valolle hyvin rakas elementti.
Lisäksi Valo on kulinaristi. Kaikki menee; kiinalainen, thaimaalainen, intialainen, ruotsalainen, suomalainen, tex-mex, italialainen, espanjalainen, ranskalainen... You name it! Valo syö samaa ruokaa kuin mekin, haarukalla muussattuna tosin, koska pureskelu on kehnonlaista. Välipalalla lemppareita ovat jogurtti ja viili, vispipuurokin on hyvää. Kiisselit ovat hiukan epäilyttäviä. Myöskään tuoreet vihannekset ja hedelmät eivät Valolle maistu, joskin uutteran harjoittelun tuloksena salaatin syöminen onnistuu, jos sen syö yhdessä muun ruuan kanssa. Ruokahetket ovat Valon päivän kohokohtia ja Valo muutoinkin viittoo usein "syömään" kun hänellä on tylsää.
Kun aikanaan aloitimme Valolle kehoviittomien tekemisen (alle 1-vuotiaana), en osannut unelmoidakaan, että hän joskus tekisi niitä itse. Nyt viittomavarastoon kuuluu kuitenkin jo kuusi omaa sanaa: ei, kyllä, syömään, puuro, lisää ja tutti. Kyllä ja ei -viittomilla pääsee jo todella pitkälle. Puhetta Valo ymmärtää paljon ja pystyy toteuttamaan muutaman sanan käskyjä, kuten "avaa käsi", "nosta päätä" ja "avaa suu" tai "nielaise lääke".
Lisäksi Valo käyttää auditiivista askellusmenetelmää valintojen tekemiseen (siinä esitellään vaihtoehdot, jonka jälkeen ne tuodaan yksitellen Valon eteen ja Valo viittoo "kyllä" sen asian kohdalla, jonka valitsee) ja näyttää ruokapöydässä haluaako ruokaa vai juotavaa.
Käytämme myös sosiaalishaptista kommunikointia (keholle piirtämistä) tilojen ja tilanteiden hahmottamiseen sekä satujen lukemiseen. Valon lempikirja on Teemu lääkärissä (joskin se täytyy lukea hieman sanoja yksinkertaistaen ja joitakin asioita pois jättäen). Joskus itkin sitä, että Valolle ei voi ikinä lukea kirjoja, mutta niin vain tämäkin ennakkoluulo on kumottu!
Käytössä on myös kommunikaationapit. Toisella yleensä laulamme, mutta toinen on kiinnitetty Valon sänkyyn ja siihen on äänitetty: tule tänne! Valo painaa painiketta kun tutti tippuu ja joskus jopa ennen epilepsiakohtausta tai kun on herännyt.
Noin muutoin nukkumisasiat ovat menneet koko Valon eliniän aika surkeasti. Yöllä heräillään paljon ja Valon on vaikea nukahtaa uudelleen (lue: pahimmillaan siihen menee kaksi tuntia). Toisinaan on parempia öitä, jopa parempia jaksoja ja sitten mennään taas pitkä tovi silmät ristissä viikko tolkulla. Väsymyksen tunne on ainakin itsellä jo siinä määrin kroonistunut, että on vaikea muistaa, miltä tuntuu toimia virkeänä. Univelkaan kun ei auta, jos saa nukkua yhden yön hyvin.
Kaiken kaikkiaan Valo on kuitenkin taitava ja ihana poika. Niin söötti ruskeine kiharoineen ja sinisine silmineen! Vaikka arki on usein raskasta ja tekisi mieli luovuttaa, niin Valo saa olon hetkessä paremmaksi omalla asenteellaan. Ei voin kuin ihailla sitä positiivisuuden ja yrittämisen määrää, mikä pienessä miehessä on kaikista elämän vastuksista huolimatta.
perjantai 19. heinäkuuta 2013
Reissussa
Pyörähdimme Valon kanssa Länsi-Suomessa, emäntämme mukaan "vihamielisessä kalastajakylässä". ;) Se oli Valon ensimmäinen yökyläilykerta, jos mukaan ei lasketa sairaalassa vietettyjä öitä. Ja niitähän ei lasketa, koska ne eivät ole mitään kyläilyä.
Kolmen ja puolen tunnin bussimatkat per suunta jännittivät aikalailla, mutta Valo suoriutui sekä meno- että paluumatkasta loistavin arvosanoin. Hän köllötteli sylissäni tyytyväisenä ja molemmilla kerroilla ikävystyminen alkoi vasta viimeisen puolen tunnin kohdalla. Syöminen ja päiväunetkin onnistuivat hyvin tilan puutteesta huolimatta.
Uskaltauduimme reissuun kevyin kantaumuksin, Valo kulki rintarepussa ja roinatkin mahtuivat muutamaan kevyeen kassiin. Syynä oli se, että vastassa meitä odotti erityislapsiperhe apuvälineineen. Oli ihan mahtavaa kyläillä paikassa, jossa kaikki oli valmiina ja saimme myös kokeilla uusia apuvälineitä ja miettiä, mitkä sopisivat meidän kotiin.
Olin yllättynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyi uudessa, vieraassa paikassa. Hän ei tuntunut erityisesti jännittävän mitään, mutta ehkä syynä oli välitön ilmapiiri, joka viesti, ettei mitään jännitettävää ollut. Isäntäperhe osasi ottaa hänet vastaan juuri sellaisena kuin hän on.
Valo, joka yleensä reagoi liikaan jännitykseen laittamalla silmät kiinni ja sulkeutumalla sisäänpäin, ei nukkunut tavallista enempää ja tuntui muutenkin lähinnä nauttivan uusista leluista ja kodin rauhallisesta ilmapiiristä. Hän jopa nukahti illalla itsekseen vieraaseen sänkyyn sekä jutteli ja touhusi normaaliin malliin.
Ainoastaan yö sujui kehnonlaisesti, isompia kohtauksia taisi yöunien aikana olla peräti viisi. Vaikea arvioida, laukesiko päivän jännitys sitten vasta yölliseen kohtailuun vai olisiko samoin ollut kotonakin.
Oli kerta kaikkisen helppoa kyläillä paikassa, jossa ilmapiiri ei muuttunut vaivautuneeksi Valon säpsähdellessä tai kun rupesin kasaamaan iltalääkkeitä pöydälle. Oli helppoa jutella ja verrata kokemuksia, kun kumpikin osapuoli tiesi ja tunsi juteltavan aiheen ilman puolen tunnin alustusta. Tietysti on niinkin, että joidenkin ihmisten kanssa sitä vain kerta kaikkiaan tulee toimeen ja juttuun ihan tuosta noin vaan. Joka tapauksessa vertaistuki on voittamatonta! Palasin reissusta virkistyneenä ja uusin voimin. Lähtisin koska tahansa uudestaan!
Kolmen ja puolen tunnin bussimatkat per suunta jännittivät aikalailla, mutta Valo suoriutui sekä meno- että paluumatkasta loistavin arvosanoin. Hän köllötteli sylissäni tyytyväisenä ja molemmilla kerroilla ikävystyminen alkoi vasta viimeisen puolen tunnin kohdalla. Syöminen ja päiväunetkin onnistuivat hyvin tilan puutteesta huolimatta.
Uskaltauduimme reissuun kevyin kantaumuksin, Valo kulki rintarepussa ja roinatkin mahtuivat muutamaan kevyeen kassiin. Syynä oli se, että vastassa meitä odotti erityislapsiperhe apuvälineineen. Oli ihan mahtavaa kyläillä paikassa, jossa kaikki oli valmiina ja saimme myös kokeilla uusia apuvälineitä ja miettiä, mitkä sopisivat meidän kotiin.
Olin yllättynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyi uudessa, vieraassa paikassa. Hän ei tuntunut erityisesti jännittävän mitään, mutta ehkä syynä oli välitön ilmapiiri, joka viesti, ettei mitään jännitettävää ollut. Isäntäperhe osasi ottaa hänet vastaan juuri sellaisena kuin hän on.
Valo, joka yleensä reagoi liikaan jännitykseen laittamalla silmät kiinni ja sulkeutumalla sisäänpäin, ei nukkunut tavallista enempää ja tuntui muutenkin lähinnä nauttivan uusista leluista ja kodin rauhallisesta ilmapiiristä. Hän jopa nukahti illalla itsekseen vieraaseen sänkyyn sekä jutteli ja touhusi normaaliin malliin.
Ainoastaan yö sujui kehnonlaisesti, isompia kohtauksia taisi yöunien aikana olla peräti viisi. Vaikea arvioida, laukesiko päivän jännitys sitten vasta yölliseen kohtailuun vai olisiko samoin ollut kotonakin.
Oli kerta kaikkisen helppoa kyläillä paikassa, jossa ilmapiiri ei muuttunut vaivautuneeksi Valon säpsähdellessä tai kun rupesin kasaamaan iltalääkkeitä pöydälle. Oli helppoa jutella ja verrata kokemuksia, kun kumpikin osapuoli tiesi ja tunsi juteltavan aiheen ilman puolen tunnin alustusta. Tietysti on niinkin, että joidenkin ihmisten kanssa sitä vain kerta kaikkiaan tulee toimeen ja juttuun ihan tuosta noin vaan. Joka tapauksessa vertaistuki on voittamatonta! Palasin reissusta virkistyneenä ja uusin voimin. Lähtisin koska tahansa uudestaan!
keskiviikko 10. heinäkuuta 2013
Ristiriita
Valon epilääkitys on tilanteessa, jossa vuoden käytössä ollut lääke on saatu puolitettua, mutta uusinta lääkettä vasta aloitellaan. Lääkkeitä menee siis tällä hetkellä melko vähän. Tulos on hämmentävä. Kohtaustilanne on jossain määrin rauhoittunut; niitä tulee päivittäin, mutta ei niin paljoa kuin aikaisemmin. Valo voi hyvin ja nitinä, kiukuttelu sekä natina ovat vähentyneet. Hienointa on ollut todistaa käsien hienomotoriikan parantumista. Tuntuu, että tuntotieto sormissa on lisääntynyt paljon. Valo tarttuu esineisiin paremmin ja etsii niitä itse lattialta / pöydältä aktiviisemmin. Esimerkiksi palikkaleikeissä, joissa tietyn muotoinen palikka täytyy laittaa tietyn muotoiseen koloon: Valo on alkanut itse valitsemaan, minkä palikan haluaa laittaa seuraavaksi. En ole ikinä osannut edes unelmoida, että sellaista tapahtuisi!
Tietyltä kannalta katsottuna tapahtunut on täysin loogista. Epilepsialääkkeiden tarkoitushan on vähentää aivojen sähköistä toimintaa. Kaikki toiminta aivoissa on sähköistä, joten toisin sanoen lääkkeet hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Tämä on kai jossain määrin hyväksyttävä, jos lääke tehoaa ja vähentää kohtauksia. Mutta entä jos litkuilla ja pillereillä ei ole mitään vaikutusta itse epilepsiaan? Onko silloin oikein vaikeuttaa aivojen toimintaa entisestään?
Kun Valon epilepsia puhkesi ja vietimme useamman yön sairaalassa, epilepsiaosaston hoitajat kertoivat, kuinka epilepsia hidastaa ja vaikeuttaa kehittymistä. Sanottiin, että jos sitä ei saada kuriin, kehitys pysähtyy kokonaan ja että vaikean lääkeresistentin epilepsian seuraus on syvä kehitysvamma ja kenties jopa kuolema. Sanottiin, että epileptinen kohtaus pyyhkii aivoista opitut asiat.
Varmasti tämä on karkeasti ottaen totta, vaikkakin seuraamalla Valon kehitystä ja ottamalla osaa vertaistukikeskusteluihin, joissa on muita epilepsialasten vanhempia, olen saanut huomata, että epilepsian vaikeus ei korreloi lapsen kehitystason kanssa. On olemassa lapsia, joilla on Valoa pahempi epilepsia ja joilla on ollut se paljon kauemmin kuin Valolla ja silti he puhuvat, liikkuvat ja käyvät jopa ihan normaalia koulua. Henkilökohtaisesti en usko, että ilman epilepsiaa Valo olisi kehittynyt juurikaan enempää, todennäköisesti näön puuttuminen on paljon isompi tekijä.
Meillä on nyt kahden kerran omakohtainen kokemus lääkkeiden purkamisesta ja sen vaikuttamisesta positiivisesti Valon toimintakykyyn. Se pistää miettimään.
Millainenkohan Valo olisi ilman mitään turruttavia lääkityksiä? Kuinkakohan paljon skarpimpi? Kuinkakohan paljon helpompaa käsien käyttö olisi? Entä tunnepuoli? Monia epilepsialääkkeitä käytetään myös mielialalääkkeinä, joten ne vaikuttavat mielialaan väistämättä.
Ja mitä tästä koko lääkitystouhusta pitäisi oikein ajatella? Mitkä ovat plussat, mitkä miinukset ja mikä on hyöty-haittasuhde? Kuka sen arvioi ja kuinka objektiivisesti? Äh, liikaa kysymyksiä, liian vähän vastauksia. Lääkkeiden syöttäminen Valolle tuntuu kamalalta, on aina tuntunut. Mutta toisaalta tuntuu jossain määrin laiminlyönniltä myös jättää vaikea sairaus lääkitsemättä. Kunpa voisi tietää, kuinka paljon epilepsia pelkästään hankaloittaa Valon elämää. Vaan kun Valo ei osaa kertoa.
Olen hyvin hämmentynyt.
Tietyltä kannalta katsottuna tapahtunut on täysin loogista. Epilepsialääkkeiden tarkoitushan on vähentää aivojen sähköistä toimintaa. Kaikki toiminta aivoissa on sähköistä, joten toisin sanoen lääkkeet hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Tämä on kai jossain määrin hyväksyttävä, jos lääke tehoaa ja vähentää kohtauksia. Mutta entä jos litkuilla ja pillereillä ei ole mitään vaikutusta itse epilepsiaan? Onko silloin oikein vaikeuttaa aivojen toimintaa entisestään?
Kun Valon epilepsia puhkesi ja vietimme useamman yön sairaalassa, epilepsiaosaston hoitajat kertoivat, kuinka epilepsia hidastaa ja vaikeuttaa kehittymistä. Sanottiin, että jos sitä ei saada kuriin, kehitys pysähtyy kokonaan ja että vaikean lääkeresistentin epilepsian seuraus on syvä kehitysvamma ja kenties jopa kuolema. Sanottiin, että epileptinen kohtaus pyyhkii aivoista opitut asiat.
Varmasti tämä on karkeasti ottaen totta, vaikkakin seuraamalla Valon kehitystä ja ottamalla osaa vertaistukikeskusteluihin, joissa on muita epilepsialasten vanhempia, olen saanut huomata, että epilepsian vaikeus ei korreloi lapsen kehitystason kanssa. On olemassa lapsia, joilla on Valoa pahempi epilepsia ja joilla on ollut se paljon kauemmin kuin Valolla ja silti he puhuvat, liikkuvat ja käyvät jopa ihan normaalia koulua. Henkilökohtaisesti en usko, että ilman epilepsiaa Valo olisi kehittynyt juurikaan enempää, todennäköisesti näön puuttuminen on paljon isompi tekijä.
Meillä on nyt kahden kerran omakohtainen kokemus lääkkeiden purkamisesta ja sen vaikuttamisesta positiivisesti Valon toimintakykyyn. Se pistää miettimään.
Millainenkohan Valo olisi ilman mitään turruttavia lääkityksiä? Kuinkakohan paljon skarpimpi? Kuinkakohan paljon helpompaa käsien käyttö olisi? Entä tunnepuoli? Monia epilepsialääkkeitä käytetään myös mielialalääkkeinä, joten ne vaikuttavat mielialaan väistämättä.
Ja mitä tästä koko lääkitystouhusta pitäisi oikein ajatella? Mitkä ovat plussat, mitkä miinukset ja mikä on hyöty-haittasuhde? Kuka sen arvioi ja kuinka objektiivisesti? Äh, liikaa kysymyksiä, liian vähän vastauksia. Lääkkeiden syöttäminen Valolle tuntuu kamalalta, on aina tuntunut. Mutta toisaalta tuntuu jossain määrin laiminlyönniltä myös jättää vaikea sairaus lääkitsemättä. Kunpa voisi tietää, kuinka paljon epilepsia pelkästään hankaloittaa Valon elämää. Vaan kun Valo ei osaa kertoa.
Olen hyvin hämmentynyt.
keskiviikko 3. heinäkuuta 2013
Syrjinnästä vapaa alue
Kesäkuun kymmenes Hesari julkaisi artikkelin kehitysvammaisten asuntolasta ja sitä vastustavista naapureista. En jaksanut lukea juttua kovinkaan tarkkaan, sillä eihän se oikeastaan ollut uutinen eikä mikään. Ihmiset vastustavat yleensä mitä tahansa muutosta, oli sitten kyse asunnottomien nuorten, mielenterveysongelmaisten, maahanmuuttajien, miestensä hakkaamien naisten tai kenen tahansa muun "pesiytymisestä" naapurustoon. Tarpeeksi munaa ei ole tietenkään sanoa, että minua pelottaa, koska en ole koskaan ollut tekemisissä tällaisten ihmisten kanssa, enkä halua heitä tänne. Joten voi sitten vedota vaikka liito-oraviin. (Jotka todennäköisesti eivät ole haitanneet rakentamishankkeita yhtään siinä vaiheessa kun sitä omaa tönöä on pystytetty).
Mutta uutista seurannut (ennalta-arvattava) kohu piti asian mielessä ja pyörittelin kommentteja ja perusteluja aika lailla pääni sisällä. Erilaisuuden - siis omien pelkojen ja tuntemattoman - kohtaaminen vaatii valtavasti uskallusta ja Valon myötä olen huomannut, että riittää kun perheeseen syntyy vaikeavammainen lapsi, niin naapurustosta katoaa heti muutama hyvänpäivän tuttu. Eivät vaan enää moikkaa. Eivät ole tuntevinaan, vaikka katsoisi heitä silmiin ja sanoisi hei. Olenhan aika saastainen vaikeavammaisen lapsen äiti. Hyi, se voi tarttua! Ja saattaisihan siinä joutua vilkaisemaan sitä sairasta lasta, jonka kohtaaminen voi rikkoa sisältä sen tiiviiksi kudotun oman onnellisuuden piirin ja saattaa joutua ajattelemaan vaikeita asioita ja elämän varjopuolia.
Jos toisen ihmisen ihmisyys unohtuu jo jos hän on sattunut syntymään toisessa valtiossa kuin minä itse, niin on ymmärrettävää, että se unohtuu kehitysvammaista katsottaessa. Aimo ripaus empatiakykyä ei olisi yhteiskunnassa pahitteeksi. Jokainen ihminen on ihminen; hänellä on äiti, isä, sisaruksia, serkkuja, tätejä, enoja, setiä. Hänellä on asioita, joita hän rakastaa, joista hän pitää ja joita hän inhoaa. Hänellä on lempiruokia, lempitarinoita, lempimusiikkia. Loppujen lopuksi, me olemme kaikki hyvin samanlaisia, perustavanlaatuisella tavalla.
Kehitysvammaisilla ihmisilläkin lienee oikeus asua pääkaupunkiseudulla, mm. sairaanhoitopalveluidensa läheisyydessä. Omien omaistensa läheisyydessä. Ja kehitysvammaisten ihmisten vanhemmilla on mielestäni 20-vuoden rankan omaishoitojakson jälkeen oikeus saada hieman normaalimpaa arkea ja ennen kaikkea omaa aikaa.Tämän hintana on se, että naapuri uskaltaa katsoa ensin ikkunasta ulos ja sitten peiliin. Uskaltaa kävellä kohtaamaan elämän sen kaikessa moninaisuudessaan. Uskaltaa huomata, että eihän tämä nyt niin kauheaa ollutkaan. Nimittäin me kehitysvammaisten lasten vanhemmatkin, kumma kyllä, uskallamme olla lastemme kanssa ja jopa rakastaa heitä!
Kohun siivittämänä sain lisää voimaa ja rohkeutta liikkua Valon kanssa juuri siellä missä haluan. Antaa pusun bussissa ja jutella muina miehinä jokeltelevalle kaksivuotiaalleni. Ehkä olemalla läsnä ja näkyvillä yhteiskunnassamme, saan edes muutaman ihmisen ymmärtämään, että ei kehitysvammaisuus itsessään painajaisten aihe ole.
Mutta uutista seurannut (ennalta-arvattava) kohu piti asian mielessä ja pyörittelin kommentteja ja perusteluja aika lailla pääni sisällä. Erilaisuuden - siis omien pelkojen ja tuntemattoman - kohtaaminen vaatii valtavasti uskallusta ja Valon myötä olen huomannut, että riittää kun perheeseen syntyy vaikeavammainen lapsi, niin naapurustosta katoaa heti muutama hyvänpäivän tuttu. Eivät vaan enää moikkaa. Eivät ole tuntevinaan, vaikka katsoisi heitä silmiin ja sanoisi hei. Olenhan aika saastainen vaikeavammaisen lapsen äiti. Hyi, se voi tarttua! Ja saattaisihan siinä joutua vilkaisemaan sitä sairasta lasta, jonka kohtaaminen voi rikkoa sisältä sen tiiviiksi kudotun oman onnellisuuden piirin ja saattaa joutua ajattelemaan vaikeita asioita ja elämän varjopuolia.
Jos toisen ihmisen ihmisyys unohtuu jo jos hän on sattunut syntymään toisessa valtiossa kuin minä itse, niin on ymmärrettävää, että se unohtuu kehitysvammaista katsottaessa. Aimo ripaus empatiakykyä ei olisi yhteiskunnassa pahitteeksi. Jokainen ihminen on ihminen; hänellä on äiti, isä, sisaruksia, serkkuja, tätejä, enoja, setiä. Hänellä on asioita, joita hän rakastaa, joista hän pitää ja joita hän inhoaa. Hänellä on lempiruokia, lempitarinoita, lempimusiikkia. Loppujen lopuksi, me olemme kaikki hyvin samanlaisia, perustavanlaatuisella tavalla.
Kehitysvammaisilla ihmisilläkin lienee oikeus asua pääkaupunkiseudulla, mm. sairaanhoitopalveluidensa läheisyydessä. Omien omaistensa läheisyydessä. Ja kehitysvammaisten ihmisten vanhemmilla on mielestäni 20-vuoden rankan omaishoitojakson jälkeen oikeus saada hieman normaalimpaa arkea ja ennen kaikkea omaa aikaa.Tämän hintana on se, että naapuri uskaltaa katsoa ensin ikkunasta ulos ja sitten peiliin. Uskaltaa kävellä kohtaamaan elämän sen kaikessa moninaisuudessaan. Uskaltaa huomata, että eihän tämä nyt niin kauheaa ollutkaan. Nimittäin me kehitysvammaisten lasten vanhemmatkin, kumma kyllä, uskallamme olla lastemme kanssa ja jopa rakastaa heitä!
Kohun siivittämänä sain lisää voimaa ja rohkeutta liikkua Valon kanssa juuri siellä missä haluan. Antaa pusun bussissa ja jutella muina miehinä jokeltelevalle kaksivuotiaalleni. Ehkä olemalla läsnä ja näkyvillä yhteiskunnassamme, saan edes muutaman ihmisen ymmärtämään, että ei kehitysvammaisuus itsessään painajaisten aihe ole.
maanantai 1. heinäkuuta 2013
Täällä ollaan!
syylliset
Lopulta tietokone kärsi eniten kissankarvoista ja kiltti tietokoneenkorjaaja putsasi ne ilmeisen tehokaasti, koska kone toimii taas. Valitukset blogihiljaisuudesta voi siis osoittaa maukujillemme. :) Hän kyllä varoitti myös kovalevyn valuvirheestä, joka todennäköisesti rikkoo koneen ennemmin tai myöhemmin. Menisi kuulemma takuun piikkiin, mutta se on tietenkin jo päättynyt. Voisin kirjoittaa useammankin sanan kapitalistisesta lyhyen tähtäimen voitontavoittelusta, jossa elektroniikkakin tehdään kestämään vain juuri ja juuri takuuajan yli, mutta jätetään se nyt toiseen kertaan... :)
Kesäkuun viikkojen kantava sana lienee epilepsia. Kohtauksia tulee. Paljon. On parempia päiviä ja sitten on niitä päiviä, jolloin tuntuu, että aivoissa on jatkuvasti turhaa räiskähtelyä. Yritämme luovia arkea eteenpäin päivä kerrallaan; elää normaalisti ja samalla välttää turhaa kohtauksien provosointia (se taas on hyvin hankalaa, koska lähes mikä tahansa voi laukaista säpsyttelyn).
Epilepsia on nyt kokoajan läsnä, sitä ei pääse karkuun hetkeksikään. Kun kohtauksia tuli vain muutama viikossa ja nekin yöaikaan, ei koko sairautta tullut ajateltua lääkkeiden antoa enempää. Nyt se on kokoajan mielessä ja jokainen Valon säpsähdys tuntuu pahalta. Haluaisin auttaa, mutta en voi.
Lääkkeiden kanssa on menossa nosto-, lasku- ja vaihtoshow. Koko pakka on menossa uusiksi. Ensimmäinen uusi lääke on saatu hoitotasolle, eikä sillä ole ollut mitään vaikutusta kohtauksiin. Suuremmilta sivuoireiltakin on vältytty, joskin Valo on ollut väsyneempi ja kuolaa nyt todella paljon.
Perjantaina kävimme Lastenlinnan epiosastolla tapaamassa lääkäriä lääkitysasioissa. Hän valoitti hieman lisää Valolle tehtyä lääkityssuunnitelmaa, jota ei tietenkään ollut kerrottu minulle. Tämä on jo tutuksi tullut kaava Valon hoidon suunnittelussa. Lääkärit tekevät suunnitelmansa ties kuinka pitkälle, mutta vanhemmille riittää, kun kerrotaan ylimalkaisesti se, mitä seuraavan kulman takana odottaa.
Suunnitelmaan kuului paitsi sen ensimmäisen lääkkeen ottaminen kuvioihin, nykyisen, vuoden käytössä olleen epilääkkeen purkaminen ja siihen tilalle halutaan ottaa toinen uusi epilepsialääke. Neurologin mielestä vanhan lääkkeen purkamisen ja uuden lääkkeen käyttöönoton voi tehdä kaikki iloisesti päällekäin, mutta itse päädyin hieman rauhallisempaan linjaan, jossa ensin puretaan vanhaa lääkettä, sitten nostetaan uutta ja sitten taas puretaan vanhaa jne. Jos nimittäin kohtaukset räjähtävät käsiin tai rupeavat vähenemään, täytyy pystyä määrittelemään, mistä se johtuu. Ja jos samaan aikaan on käynnissä useampi muuttuja, on mahdoton tietää, mikä vaikuttaa mihinkin. Minä kuitenkin ole se henkilö, jolta neurologi kysyy, onko uusi lääke tai vanhan purkaminen vaikuttanut jotenkin kohtaustilanteeseen.
Kesä kuluu siis lääkkeiden kanssa pelaillessa. Heinäkuulle ei onneksi ole kalenteriin merkittynä muuta kuin yksi verinäytteden otto Valolle. Terapiat ovat tauolla ja on ihanaa, että viikkoihin mahtuu taas muitakin suunnitelmia, ilman että ne muuttuvat tupaten täysiksi.
Ainiin! Pääsimme muuten käymään allergialääkärillä toissaviikolla. Käynnin tarkoituksena oli selvitellä Valon nokkosihottuma-asioita. Siitä jäi vähän ohut olo, Valolta otettiin kaksivuotiaiden perussarja prick-testejä sekä muutama siitepöly- ja eläinallergia testattiin. Testeissä ei näkynyt mitään, mutta jäin kaipaamaan perusteellisempaa ruoka-aineallergiaselvitystä. Olen itse ollut monille vihanneksille ja hedelmille allerginen lapsena, mutta hedelmiä ja vihanneksia ei testattu juuri ollenkaan. Jälleen kerran on pakko luottaa siihen, että lääkärit osaavat asiansa.
Lopullinen diagnoosi oli kroonistunut nokkosrokko, joka on todennäköisesti jäänyt päälle jonkin infektion jälkimainingeissa. Hyvällä tuurilla se katoaa joskus itsestään. Siihen asti Valo vetelee allergialääkettä tupla-annoksilla, jotta inhottava kutina ja läiskät pysyvät poissa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)