Lauantain aamuyö meni tuttua "haluan nousta ylös" -showta kuunnellen. Oli minun vuoroni nukkua pitkään, joten Valo nousi isin kanssa ylös kuuden jälkeen. Ja huusi. Sinnittelin tyyny korvilla puolitoistatuntia unta hakien, sitten annoin periksi. Valo oli jo tässä vaiheessa aika väsynyt, kun oli ollut hereillä niin pitkään. Hotkin aamiaisen ja totesin, että koska Valo kuitenkin nukahtaa ihan kohta, voimme yhtä hyvin lähteä metsästämään pojille kevätkenkiä sun muita vermeitä.
Lähdimme liikenteeseen bussilla kolmistaan: minä, Valo ja esikoinen. Kun lenkkarit oli löydetty, Valon apuvälinerattaiden selkänoja otti ja hajosi. Se ei pysynyt enää missään asennossa. Olimme kohtuullisen lirissä. Saatoin livauttaa suustani muutaman ei-niin-laadukkaan voimasanan. Teki mieli heittäytyä kaupan lattialle ja vetää itkupotkuraivarit. Muutama kaupan asiakas katsoikin minua siihen malliin, että taidan olla ihan kamala naikkonen ja äiti. Nerokkaan luovuuteni ja ongelmanratkaisukykyni turvin keinottelimme kuitenkin itsemme kotiin asti. Esikoinen tokaisi kotimatkalla: "Voisitko näyttää vähän iloisempaa naamaa? Mulle tulee tosi paha mieli kun sä oot niin kiukkuinen." Great. Ei tule tänäkään vuonna mahtavuusmitaleita äitienpäivänä.
Kotiin tultuamme Valolla olikin sitten kuumetta. Loppupäivä meni sairastupaa pidellessä.
Löysin kuumeilusta yhden hyvän puolen: ehtisin sunnuntaina pestä ikkunat Valon nukkuessa. Olen kokenut kohtuullisen suurta stressiä siitä, etten kertakaikkiaan yhtään rakoa, jossa ehtisin pestä ikkunat (ja kyllä, minua kutsutaan täällä kotona siivoushulluksi, voitteko kuvitella, vaikka pesen ikkunat vain kerran vuodessa). Valo oli kuitenkin sunnuntaina jo ihan terve. Parempi silti niin. Kummallinen kuumeilu.
Valo ei voi muutenkaan erityisen hyvin. Tavallisen epilepsia- ja refluksioireilun lisäksi haittana on turvotus ja pahentuneet nokkosrokkolehahtelut. Toisinaan epikohtauksissa Valo menee siniseksi kun ei saa kunnolla henkeä. Ja Valo on tosi väsynyt, nukkuu ison osan päivästä. Hereillä ollessaankin on melko flegmaattinen.
Turvotusasian selvittelyssä ei ole kuukaudessa liikuttu milliäkään. Siis ei pienintäkään hippusta. Asiat ovat edelleen samassa pisteessä kuin silloin, kun jäin mittailemaan Valon painoa lääkärin antaman ohjeistuksen mukaan. Hänen piti soittaa seuraavalla viikolla. Soittoa ei kuulunut. Ajattelin ymmärtäneeni väärin ja odotin vielä. Lopulta soitin epivastaanotolle ja kysyin, miksi lääkäri ei ole soittanut. Minun olisi kuulemma itse pitänyt olla yhteydessä sinnepäin. Ainoa vaan, että lääkäri ei ollut kertonut sitä minulle tai jos oli, kuullunymmärtämisessä on ollut minulla suuria ongelmia. Niin tai näin, jätin tiedot Valon painonvaihteluista soittopyynnön kera lääkärille. Soittoa ei tullut. Jossain vaiheessa lääkäri on ollut kuulemma lomalla. Joka tapauksessa, odottelen edelleen soittoa. Viimeksi eilen olen jättänyt soittopyynnön.
Melko väsynein fiiliksin siis, jälleen kerran. Vaan kesä häämöttää jo ja aurinko saa värit syvemmiksi ja ympäristöön eloa. Aamuisin, kun lähdemme Valon kanssa kohti työpäivää, linnut laulavat pihapuissa huumaavasti. Lähes joka päivä pysähdymme kuuntelemaan niitä. Välillä ne laulavat niin ihanan sekasortoisesti ja iloisesti, että Valoa alkaa ihan naurattamaan. <3
Apua! Onneksi olet kekseliäs ja pääsitte kotiin... Kuinka pikaisesti saatte uudet rattaat vai saitteko nämä kuntoon?
VastaaPoistaMeilläkin on joskus ollut tuollaisia kuumepiikkejä ja mitään selittävää niille ei ole löytynyt. Nyt ei tosin muutamaan vuoteen ole ollut.
Käsittämätöntä tuo lääkäreiden suhtautuminen. He eivät varmastikaan ole keksineet mitään syytä Valon turvotukselle, joten helpointa on silloin vaan "unohtaa". Mutta he taitavat unohtaa myös sen, että vanhemmat elävtä 24/7 sitä todellisuutta ja siinä ei unohdu mikään... Minä takuulla jo menisin paikan päälle enkä lähtisi ennen kuin saisin vastauksia!
Onneksi on kevät ja onneksi te pystytte nauttimaan siitä!
Paljon paljon enkeleitä ja halauksia! <3
Ei me saatu rattaita kuntoon, apuvälinekeskukseen ne joutavat huoltoon. Niistä on ehkä tippunut jonnekin matkan varrelle joku pieni osanen. Mies tuumi, että saa kyllä korjattua selkänojan asentoon x, mutta kulmaa ei saa silloin lainkaan säädettyä, joten pyysi unohtamaan koko korjaushomman. Rattaat odottavat vielä noutajaansa, sillä en ole ehtinyt soittamaan avk:n huoltoon. Sinne on soittoaika klo 9-11 ja se on mulla kiireisin aika töissä, joten rakoa on ollut vaikea löytää.
PoistaMinusta tuntuu, että Valo on unohtunut ihan kokonaan siellä epivastaanotolla. Lauantai-iltapäivälle olin suunnitellutkin, että mennään Lastenklinikan päivystykseen ja kieltäydytään lähtemästä, ennen kuin päivystävä lääkäri laittaa rattaita pyörimään niin, että jotain tapahtuu. Ajattelin, että voisin vaikka videoida nokkosrokkolehahduksen ja valokuvata turvotusta. Mutta ei sitten menty, kun tuli se kuume. Tänään sain vihdon soiton osastonsihteeriltä, joka ilmoitti, että huomenna on oltava sydänfilmissä klo 8.30. Onneksi on joustavia työkavereita ja sain järjestettyä, että päästään menemään tällaisella lyhyellä varoitusajalla. Verikokeitakin pitäisi samalla reissulla käydä ottamassa.
Jospa tästä nyt päästäisiin jollain tavalla eteenpäin. Tiedän, että välttämättä tilanteelle ei voida mitään, mutta tuntuu hyvältä, että on edes tutkittu ja todettu, että he eivät keksi mitään ratkaisua. Ja jos löytyy edes jotain osviittaa siitä, mistä oireilu johtuu, niin ehkä sitä itsekin onnistuu kaivamaan jostain jotain helpotuskonsteja.
Tosiaan, onneksi pystymme nauttimaan keväästä. Osaan olla siitä kiitollinen!
näen sieluni silmin tilanteen, kun äitiä itkupotkuraivotuttaa, ja yrittää samalla pitää jonkinlaista äiti-fasaadia yllä. Toivottavasti saitte rattaat jo kuntoon. Ja voihan joku ei-lapsi-ystävällinen voimasana tuosta lääkärin soittoajasta. Minä soittelin samaiselle vastaanotolle tänään, ja ihmettelin miksi esikoisen väsymystutkimukset junnaavat paikoillaan (lokakuussa piti saada lähete "jonnekin"). No, ihan toinen lääkäri on tammikuussa lausunut, että tutkimuksia jatketaan, jos väsymys jatkuu. Täh? Jatkunut vuoden. Enkä ole missään vaiheessa soittanut ko. paikkaan, ja ilmoittanut esikoisen "ihmeheränneen". Toivottavasti lääkäri soittaa nyt pian!!! : Mari
VastaaPoistaja hei; meillä on E&T kummallakin ollut noita omituisia yhden päivän kuumeiluja. Aluksi niitä ei oikein noteerattu mitenkään. Nyt, ehkä, mahdollisesti, saattavat olla osa "taudinkuvaa" (Mari taas)
PoistaMeillä oli onneksi Valolle alunperin ostetut Emmaljungan ydistelmärattaat, jotka ajavat tehtävänsä ihan hyvin tässä apuvälinerattaiden korjausta odotellessa. Valo istuu tuettuna jo sen verran hyvin, että pysyy tavallisissakin rattaissa ihan hyvässä asennossa.
PoistaMinä olen niin onnellinen, että sain kuntoutusasiat siirrettyä pois epivastaanotolta. Se oli kauhea paperinmetsästys ja "minun lapselleni kuuluu kunnollinen määrä terapioita" -taistelu joka kerta.
Kummalliset kuumeilut liittynevät siis kummallisiin sairauksiin. Ihan lohdullista. :) Jotenkin sitä on turtunutkin sille, että koskaan ei löydetä mitään vastauksia tyyliin mihinkään Valon ongelmiin. Ei osaa oikein enää olettakaan, että saisi mitään vastauksia lääkärissä ravatessaan.
Kyllä teitä on taas koeteltu. Tuo turvotuksen syyn selvittäminen koettelee varmaan hermoja. Voisin kuvitella, että itse menisin lääkärin vastaanotolle ja olisin siellä niin kauan, kunnes asioita selvitettäisiin.
VastaaPoistaOnneksi kykenette kuitenkin nauttimaan myös kevään etenemisestä. Pienet aurinkoiset hetket ja lintujen liverrys antavat yllättäviä voimia.
Halauksia teille <3
Nina
Elämä epäilemättä koettelee kaikkia, mutta omalle lapselleni toivoisin kyllä hiukan tasapuolisempaa koettelemusten jakoa. Omien koetoksien keskellä apuvälinerattaiden hajoaminen on kuitenkin kohtuu helppo kestää, ainakin näin jälkeenpäin. ;) Siinä tilanteessa olin kyllä aika syvän epätoivon kuilun partaalla.
PoistaSe on kyllä ihme, miten aurinkoinen ja lämmin sää kertakaikkiaan parantaa mielialaa ja heleyttää synkkääkin päivää. Kauniina keväisenä tai kesäisenä päivänä ei kertakaikkiaan voi olla mieli täysin mustana. Tai onneksi minä en ainakaan ole vielä kokenut niin synkkää mielentilaa, että aurinko ei olisi edes pikkaisen auttanut.
Vaikka täällä ei mitään mitaleja jaella, niin silti tuntuu hyvältä, jos joku huomaa ponnistelut ja elämäntilanteen raskauden. Iso voimahalaus! Toivottavasti turvotusasiaan tulee pian selvyyttä, epätietoisuus kuluttaa.
VastaaPoistaIhanaa että on kevät, lintujenlaulu on toden totta niin iloista, että se saa hymyn omallekin naamalle. Joka kevät peipposen liverrys ensimmäisen kerran saa liikutuksen kyyneleet silmiin; taas ollaan selvitty yhdestä talvesta.
Anu
Peippoja on jo paljon! Ja viikonloppuna kuulin lokkeja (niitä asuu lähistöllä paljon) ja kyyhkyjä. Hesarissa luki viikonloppuna, että pääskysistäkin on jo tehty havaintoja. Meidän kerrostalon katolla pesii joka kesä paljon pääskysiä ja niiden ötökänmetsästystä on kiva seurailla kesäiltoina parvekkeella.. :) No, menipäs nyt sivuraiteille!
PoistaMinä saan moniin asioihin etäisyyttä ja perspektiiviä jo pelkästään kirjoittamalla niistä tänne. Joten ehkä askartelen itselleni vielä oman mitalin. :)