Inhimillisyys kannattaa aina

Terveydenhuollon henkilökunta on isossa roolissa silloin kun lapsi saa musertavan diagnoosin. Valon diagnoosilitaniasta epilepsia on ollut minulle henkilökohtaisesti vaikein paikka. Näkövammadiagnoosi oli helpotus ja selitti monia asioita. Kehitysvammadiagnoosi ei varsinaisesti tullut yllätyksenä eikä tule sinäkään päivänä kun joku haluaa lätkäistä siihen eteen virallisesti sanan "vaikea". (Kehitysvammaisuuden tasoa arvioidaan muistaakseni viisivuotiaana ja odotan innolla neuropsykologisten testien tasoa!) Mutta epilepsia... se oli vaikea paikka. Vain muutamaa kuukautta aiemmin oli saatu näkövammadiagnoosi ja se herätti tietysti toiveita siitä, että kehitys on jäljessä vain näön puuttumisen vuoksi. Kun epilepsia sitten puhkesi, aloin laskea päässäni yksi ynnä kaksi ja niin edelleen - ymmärsin, että kyse on laajemmasta neurologisesta ongelmasta ja edessä on paljon enemmän haasteita kuin valkoisen kepin käytön opettelu ja pistekirjoitus... 

Epilepsia on pelottava, kummallinen ja mystinen seuraus. Kohtaukset voivat olla mitä vaan, tulla milloin vaan ja viedä pahimmillaan elämästä pois oikeastaan koko sen mielekkyyden. Valon epilepsia puhkesi infektion yhteydessä yhdeksän kuukauden iässä. Olimme jo aiemmin olleet aivosähkökäyrässä, mutta tuloksia ei oltu vielä ehditty purkaa.Valo alkoi saada kummallisia tärinäoireita aina unilta herättyään. Kun psyykettä ei enää voinut huijata toteamalla, että pojalla on kylmä, otin puhelimen käteen ja pirautin neurologille. Sain käskyn lähteä osastolle ja aivosähkökäyrän tulokset luettiin pikana. Tulos: epidiagnoosi.

Olimme osastolla viikon verran. Lääkitys aloitettiin ja se tuntui vähän tehoavan. Sain lippuja ja lappuja, joissa kerrottiin epilepsiasta. Kohtaukset eivät kuulemma olleet vaarallisia aivoille, MUTTA aiheuttivat taantumista ja jos kohtauksia ei saataisi kuriin, epilepsia kroonistuisi ja johtaisi lopulta kuolemaan. Tosi loogista, vai mitä! Niitä lappuja minä luin pienessä rapistuvassa kopperossa (jota myös potilashuoneeksi kutsuttin), patjalla istuen. Mitään muita kalusteita ei ollut kuin Valon sairaalasänky. No, katonrajassa oli tv, jota killitin niska vääränä siitä vieraspatjaltani. Itkeäkään ei voinut, koska huoneessa oli kameravalvonta kohtausten takia 24/7. Siispä pidin pokerinaaman kasvoilla ja kai jopa keskustelin hymyillen lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Imetin, mutta maitoa ei meinannut tulla, koska olin niin järkyttynyt ja ahdistunut.

Ennen lähtöämme toisen osaston hoitaja tuli huolestuneena kysymään, oliko kukaan puhunut kanssani diagnoosista. Koska ei ollut, hän istui alas ja rupesi juttelemaan, halasi. Kysyi, miten voin. Itkin, itkin ja itkin. Hoitaja varoitti siitä, että vaikka lääkitys tuntui nyt tehoavan, niin voisi olla, että se ei tehoaisi kauaa ja meillä olisi vielä edessä kuoppainen tie epilepsian kanssa. Yritin takertua siihen toivoon, että Valo kuuluisi niihin, joilla on ns. "lapsuusiän hyvälaatuinen epilepsia" johon tavanomainen lääkitys auttaa. Ammattitaidollaan hän pystyi varmasti näkemään, ettei niin ollut, mutta olen kiitollinen, että hän pehmitti tuota tietoa minulle ja antoi ehkä jopa hieman tilaa väärille kuvitelmilleni. Ehkä oma psyykeni ei olisi siinä tilanteessa kestänyt enempää.

Olen miettinyt tuota kohtaamista paljon myöhemmin. Sitä, kuinka loppujen lopuksi yksi ihminen antamalla pienen hetken työpäivästään inhimilliselle keskustelulle, voi muuttaa kamalan sairaalakokemuksen edes hieman siedettävämmäksi. Se oli ainut kerta kun koin lapseni kera olevani osastolla tunteva, toimiva ihminen, enkä vain potilas ja työkohde.

Tuosta kohtaamisesta on myös osin versonut kiinnostukseni tarjota vertaistukea ja -apua muille samassa tilanteessa eläville. (Ja nyt tämän kirjoituksen kantaaottavin lause, joka on yleistetty koskemaan myös maailman ja Suomen [poliittista] tilannetta:) Inhimillisyys kannattaa aina.