Muutaman päivän päästä mennään video-eeg-tutkimukseen katsomaan miltä aivosähkökäyrä näyttää. 4-6h yritetään provosoida kohtauksia esiin! Julmaa ja epäinhimillistä, mitenköhän senkin taas kestää ja kovettaa itsensä kun vaan haluaisi viedä lapsensa pois sieltä...
Se on hassua, että vaikka sairaalassa halutaan vaan auttaa ja Valon parasta, niin sinne liittyy niin paljon ikäviä kokemuksia, että tuntuu että ne haluaa vaan kiduttaa. Kaikista etuuksista, lausunnoista jne. saa kysellä, kysellä ja anella. Me ollaan odotettu pandatuolia kohta kaksi kuukautta! Ja lausuntoa KELAn hakemuksia varten kohta kolme kuukautta! Siis 1/4 vuotta! Aivokuvien tuloksista ei olis kukaan halunnut kertoa ja nytkin lausunnoissa vaan putkahtelee esiin uutta tietoa. Ihan kun sillä ei olis sairaalan puolella mitään merkitystä kuinka hyvin mä tunnen sairaan lapseni ongelmat.
Valolla ei oo ollut kunnon kohtauksia edelleenkään. Muutaman kerran viikossa tulee "onkohan tää" -olo, mutta mitään nykinää tms. ei näy. Valo on myös virkistynyt paljon, harjoittelee innolla mahalleen kääntymistä, juttelee ja hymyilee. Se tuntuu hyvältä!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti