No tulihan ne kohtaukset sieltä, alkoivat lähes rytinällä maagisesti heti video-eeg:n jälkeen. Kohtaukset muuttuivat ACTH-hoidon vaikutuksesta ja spasmisarjat tapahtuu käsien sijaan keuhkoissa! Ei yhtään kivaa, vaan kamalan pelottavaa. Pyysin ja sain Valolle ensiapulääkkeen päälle jääviin kohtauksiin kun yksi kohtaus kesti yli kymmenen minuuttia.
Ja vielä kivempaa: ACTH-hoito aloitettiin viikko sitten alusta, kun ajateltiin, että kohtaukset voisi saada kuriin isommilla kortisoniannoksilla. Valon kroppa on ihan äärirajoilla: turvonnut ja verenpaineet koholla. Ja se on taas apaattinen ja kiukkuinen...Kohtauksia on tullut hoidosta huolimatta muutama pieni myös, joten vähän harmittaa, että tää kaikki täytyy taas käydä läpi.
Miten lapselle selitetään ettei paha olo kestä ikuisessti, mutta just nyt se täytyy vaan jaksaa eikä äiti pysty sitä helpottamaan? Milloin on Valon vuoro elää onnellisempi ja seesteisempi elämänvaihe, sellainen, jolloin hymyily ja sen aiheet kestää kauemmin kuin kaksi viikkoa? Epilepsia on niin kamala tauti. ettei se anna pitkiä levähdystaukoja tai armoa. Seuraava kamaluus odottaa aina nurkan takana...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti