Uusi ACTH-hoito on selätetty hydrokortisonivaiheeseen ja iloinen Valo on palannut keskuuteemme. Verenpainelääkkeistä ja suurimmasta turvotuksestakin on päästy eroon. Kai näistä ACTH-hoidoista lopulta jotain hyötyäkin oli, sillä Valo oppi juttelemaan tavuin ja ottamaan hiukan tukea jaloilleen.
Valolla alkoi uusi epilepsialääke. Yleisten haittavaikutusten lista on aika kamala ja lääke sai mut kyseenalaistamaan vahvemmin kuin aikaisemmin sen, miksi me annetaan Valolle lääkkeitä, mitä lääkkeitä me annetaan ja kuinka paljon. Neurologien kyseenalaistaminen tuntuu kuitenkin olevan aika tabu jopa tuolla epilepsialasten vanhempien listalla, aiheesta ei synny lähes lainkaan keskustelua.
Silti se on mun mielestä tosi olennainen aihe. Länsimainen lääketiede nojaa tosi vahvasti oireiden lääkitsemiseen ja syyn selvittäminen jää toissijaiseksi. Vaikka tiedän, että Valon tapauksessa syylle - aivojen rakenteelliselle poikkeamalle - ei voi mitään, niin silti on mun mielestä tärkeä miettiä lääkkeiden kohdalla hyötyjä ja haittoja. Epilepsialääkkeet on vahvoja myrkkyjä ja jos niillä ei näytä olevan juuri mitään tehoa, niin mitä järkeä niitä on popsia monta kuukautta?
Onneksi uusi lääke on vielä ainakin ollut Valolle lempeä.
Kohtauksia Valolla tuli viime viikolla 14, enemmän kuin kertaakaan ensimmäisen ACTH-hoidon jälkeen. Valon iloisuus on kuitenkin suuri kantava voima arjessa. Kun Valo kaikesta huolimatta näyttää onnelliselta ja tyytyväiseltä elämäänsä, se antaa mulle tyydytystä äitinä ja vanhempana.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti