Tajusin, ettei Valo ole kohta vuoteen kehittynyt mitenkään isommin. Pienen pieniä kehityksen askelia tulee, vartalon hallinta paranee tai asento tukevoituu, käsien käyttö onnistuu hieman paremmin. Isoimmat jutut on olleet nyt ne, mitkä tulivat ihan vasta: Valo tukeutuu jalkoihinsa istuessaan sylissä ja Valo alkoi jutella tavukieltä. Jälkimmäinen tosin loppui kuin seinään kun epilepsialääkkeen annosta nostettiin. Neurologi ei kuitenkaan vielä oo valmis vaihtamaan lääkettä, vaan nykyisen annostusta vaan nostetaan!
Joka tapauksessa, Valo on nyt 1v 3kk vanha ja kääntyi ensimmäisen kerran mahalleen vajaan 6kk iässä. Edelleen se kääntyy satunnaisesti mahalleen, useimmiten tarvitsee siihen kuitenkin apua.
Mä oon aina ajatellut, että koska Valo on kiinnostunut ympäristöstään, niin kehitystä on tulossa. Mä en tiennyt, että jos lapsi syntyy "terveenä" se voikin olla niin vammainen ettei opi edes istumaan, saati liikkumaan itsenäisesti. Nyt olen kuitenkin alkanut ihan tosissani ymmärtämään, että ehkä tässä ei koskaan päästä mihinkään pitemmälle. Aiemmin se on ollut ennemmin pelko, nyt se alkaa vaikuttaa faktalta.
Meidän ihana fysioterapeutti sanoo, ettei toivoa kannata menettää ja kävelemään voi oppia vaikka vasta 7 vuotiaana, mutta toisaalta, kannattaako sitä mitään pilvilinnojakaan rakennella. Mies sanoo, että hänelle riittää, kun Valo hymyilee ja on tyytyväinen.
Mulla itselläni on toiveita ja haaveita. Toiveet on niitä, jotka ei ole niin kaukana ja näytä tällä hetkellä kovin epätodennäköisiltä. Haaveet on niitä, joista unelmoin, mutta joiden toteutumiseen en taida oikeasti uskoa. Mä toivon, että Valo oppisi istumaan itsenäisesti ja käyttämään muutamaa yksinkertaista kehoviittomaa. Mä haaveilen, että Valo oppisi kävelemään ja käyttämään muutamia sanoja.
Me ei olla käyty Lastenlinnassa moneen viikkoon, muuten! Eikä oo ollut yhtään ikävä sinne! Kuun lopussa olisi käynti silmäpolilla ja siinä yhteydessä Valolla olisi myös linnan puolella fysioterapiaa kun meidän seisomatelineasia kusi ihan täysin. Käytiin sitä silloin toisen ACTH-hoidon aikana sovittamassa ja siihen tuli jotain muutoksia - ja kappas, yhtäkkiä se kuljetettiinkin vain meidän oven eteen, ilman että sitä oli muutosten jälkeen sovitettu. No, sehän oli tietenkin ihan toivoton tapaus. Ja nyt pitäis aloittaa rubma uudestaan. Miksi kaiken pitääkin aina tapahtua niin monen mutkan kautta?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti