Valo on sairastanut epilepsiaa nyt vuoden. Kun viime syyskuussa saimme diagnoosin valmistauduin pahimpaan, enkä uskonut, että voisimme olla tässä - tilanteessa, jossa kohtauksia on vain 1-2 kertaa viikossa. Ja ne vähäiset kohtauksetkin ovat lieviä ja lyhyitä. Viime marraskuussa kohtauksia oli viikossa keskimäärin 30.
On ollut ihanaa seurata, kuinka Valon vointi on parantunut kohentuen sitä mukaa kun kohtaukset ovat vähentyneet. Mitään varsinaisia kehitysharppauksiahan ei olla nähty, mutta en sellaisiin oikeasti uskonutkaan, koska epilepsia ei ole se pääsyy, joka jarruttaa Valon kehitystä.
Valon viime viikkoinen pediatrian suolistovastaanoton käynti oli sen sijaan masentava. Refluksidiagnoosi on nyt vahvistettu, mutta kuulemma sitä ei oikein voi lääkitä millään muulla lääkkeellä, kuin mitä Valo on jo refluksiongelmiin syönyt. Oli joku toinenkin lääke, mutta se voi aiheuttaa sydänongelmia ja Valollahan niitä jo viime talvena piisasi muutenkin. Valo oli laihtunut (tosin vain kilon) ja siitäkin lääkäri oli hieman huolissaan. Talven ACTH-turvotuksista on tultu käyrälläkin alas aikalailla, painokäyrä huiteli helmikuussa +25 käyrällä ja nyt paino kulkee nollakäyrällä. No, itse en osaa painoasiasta olla juuri nyt huolissani.
PH-mittausta ei onneksi Valolle tehdä, ei niitä kuulemma tehdä nykyään juuri kenellekään. Sen sijaan Valo jonottaa nyt ruokatorven tähystykseen ja koepalojen ottoon. Toivottavasti nukutus onnistuu tällä kertaa helpommin kuin magneettikuvaukseen mentäessä, jolloin kanyylia yritettiin laittaa Valon käteen 1½ tuntia. Se oli varsinainen painajainen!
Tällä hetkellä Valo ei syö refluksivaivoihin mitään lääkettä, koska tähystystä varten täytyy olla lääkkeettä. Lääkkeen poistaminen ei vaikuttanut Valon takaisinvirtaustilanteeseen yhtään mitenkään, joten olenkin miettinyt, syötänkö sitä enää Valolle jos siitä ei ole kerrassaan mitään hyötyä.
Aika näyttää, mihin tämän refluksiasian kanssa päädytään. Toivottavasti siihen löytyisi joku ratkaisu, sillä on kurjaa katsella, kun toinen nieleksii jatkuvasti takaisin mahasta tullutta tavaraa. Valo pyytää tuttiakin jatkuvasti ja olen huomannut, että hän pyytää sen aina hieman ennen röyhtäystä tai nieleksintää eli tutti toimii jonkinlaisena olon helpottajana. On aika kädetön olo, kun ei pysty auttamaan toista millään tavalla...
Sain vihdoin varattua Valolle neuvola-ajankin. Viimeksi olemmekin käyneet siellä 8kk tarkastuksessa, joten rokotuksia on jäänyt väliin. Neuvolaan meneminen on tuntunut turhalta ja ATCH-hoidon ja kortisonilisän syömisen aikana ei saanut ottaa rokotuksia, joten en jaksanut miettiä koko neuvolaa. Terveydenhoitaja lupasi lähettää jonkun sanomansa mukaan "laajoihin terveystarkastuksiin" liittyvän lomakkeen, jossa kysellään mm. omista voimavaroista. Millainenkohan katastrofikeskustelu siitäkin saadaan vielä neuvolassa aikaan, huoh.
Tällä viikolla valmistaudutaan viettämään esikoisen 8-vuotissyntymäpäiviä. Viime vuonna koko synttärit menivät pilalle kun minä ja Valo olimme sairaalassa epilepsiahommien vuoksi. Josko nyt saisimme viettää syntymäpäivät rauhassa!
Elämä tuntuu soljahtaneen uomiinsa ja nautin tästä hetkestä, koska tiedän, että ykskaks voi olla taas toisin...
Toivottavasti saatte juhlia isosti 8-vuotiasta! Ja jättää epin vuosipäivän vähemmälle ajattelulle. Varmasti rankkaa olla noin iso ja paljon jo ymmärtävä sisarus sairastavalle pikkuveljelle. Meillähän pikkusisko ei monista asioista vielä ymmärrä eikä toisaalta ole kokenut aikaa ennen veljeä ja sen luona lamppaavia terapeutteja.
VastaaPoistaAnteeksi jos toistan itseäni, mutta onko sulle muuten PoKe-kuntoutus (hölmö nimi tulee sanoista poikkeavasti kehittyvien) tuttu? Helsingissä toimiva konsepti, murheensa saa kaataa huoneelliselle terapeutteja ja lääkäreitä, jotka yhdessä pohtii miten Valon (ja koko perheen) elämää ja arkea vois helpottaa. Jengi siellä on osittain jopa samaa kuin Linnassa, mutta toimintatapa aivan eri. Se ei ole ihan halpaa, mutta jos jostain on irrottaa 500 e niin suosittelen tosi lämpimästi kokeilemaan. Sieltä saa pään kunnossapitoapua itselleen ja kuntoutusvinkkejä Valolle jos niin haluaa, juttuja jotka yhdessä mietitään teidän arkeen sopiviksi, ei muusta elämästä erillisiksi treeneiksi.
Jotenkin ajattelen, että tämä vois sopia fiilikseen, joka sun kirjoituksesta välittyy. Vaikka tosiasiat on myönnetty, voi asioille silti tehdä jotain. Ei hampaat irvessä treenaten vaan kokeillen ajatuksella jossei se mitään anna niin ei otakaan. Paitsi sen viissatasen. Jota ei kuitenkaan ehkä pystyisi kylpylälomaan just nyt upottamaan vaikka haluaisikin ;)
Äh, selain temppuilee, en saa linkkiä kopsattua. Googlaa Mahdollisuus lapselle ry. Ja PoKe-kuntoutus.
T
Hei kiitos paljon vinkistä! PoKe kuulostaa hämärästi tutulta, mutta en ole ollut perillä sen tarkemmin asiasta. Tälleen kotiäitinä ei rahaa oo kylpylälomiinkaan, mutta ehkä sitten kun palaan töihin, niin enemmän. Laitan ehdottomasti korvan taakse ja käyn tutkimassa netistä! Kuntoutusmotivaatiotahan on vähän pakko olla, koska jos mä en usko lapseni kykyihin, niin miten hän itsekään voisi... Ja juuri se lapsen motivaatiohan loppupeleissä on se yksi suurista avaintekijöistä, joka kehittymiseen tarvitaan.
PoistaSynttärit sujuivat onneksi tosi kivasti eikä Valokaan saanut kohtauksen kohtausta synttäripäivänä. Valo jaksoi sitä paitsi ekaa kertaa ylipäätään olla synttärivieraiden keskellä ja jopa oli ihan iloisella päällä. Ennen se on vaan laittanut silmät kiinni ja "nukkunut" sängyssään kunnes vieraat on tajunneet häipyä. :)