perjantai 14. joulukuuta 2012

Goodbye kolmioille!

Tällä viikolla koitti historiallinen päivä, marraskuun neuorologikäynnistä asti purussa ollut epilepsialääke loppui kokonaan. Päivittäinen lääkeannos oli ISO, joten sen purkaminen kesti viisi viikkoa. Ensimmäistä kertaa sen jälkeen, kun Valo sairastui epilepsiaan, ollaan tilanteessa, jossa Valo ei syö kolmiolääkkeitä. 
Toki Valolla on vielä toinen epilepsialääke jäljellä, eikä sitä olla purkamassa yhtään mihinkään. Onnea on, että jo keväästä asti se on toiminut estäen kohtauksia tehokkaasti. Syksyllä, refluksilääkkeen ollessa tauolla, kohtaukset lisääntyivät selvästi, mutta aloitettuani tähystyksen jälkeen refluksilääkkeen uudelleen, kohtaustilanne on tasoittunut. Neurologi myönsi minulle, että Valon epilepsian hoidossa ei ole enää edes tavoitteena täysi kohtauksettomuus, vaan tavoitellaan tällaista nykytilaa, muutamaa kohtausta viikossa. Koska epilepsia on kaamea tauti, johon käytetään vahvoja lääkkeitä, jotka usein menettävät tehonsa ennemmin tai myöhemmin, niin en usko, että tämä tulee olemaan Valon viimeiseksi jäänyt kolmiolääkekokeilu. Mutta nyt nautin siitä, että aamuisin ja iltaisin on vähemmän myrkkyjä tarjoiltavana.

Lääkkeen purku onnistui hyvin. Sillä ei ollut mitään vaikutusta kohtausmäärään. Itse tajusin asian jo lääkettä aloitettaessa, mutta lääkärit tarvitsivat puolen vuoden pällistelyajan todetakseen saman. Kun keväällä luin ensimmäisen kerran purkin mukana tulevan haittavaikutuslistan, niin meni muutama päivä ennen kuin pystyin lääkkeen vihdoin Valolle antamaan. Sittenhän se veikin Valon oppiman tavujokeltelun. Salakavalasti lääke vaikutti Valon yleistilaan muutenkin ja vasta nyt, lääkkeen purun yhteydessä, olen ymmärtänyt sen. Valosta on tullut skarpimpi, hän reagoi paljon nopeammin asioihin. Tuntotieto käsissä on selkeästi parantunut: leikkiminen onnistuu helpommin ja tavarat pysyvät kädessä. Valo on oppinut painamaan etusormella eli sormet alkavat viimein eriytyä. 

Välillä mietin, tunnenko lastani lainkaan. Millainen on oikea Valo, lääke-, epilepsia- ja refluksipöhnän takana? Lääkkeiden antaminen tekee pahaa joka ikinen aamu ja ilta kun sen teen. Varsinkin silloin, kun Valo ei niitä haluaisi syödä ja joudun antamaan ne väkisin. Yleensä Valo onneksi syö lääkkeensä "kiltisti". Kehitysvammaiselle kaksivuotiaalle, joka ei edes näe kuinka paljon lääkettä vielä on jäljellä otettavana, on aika turhauttavaa selittää, miksi lääkkeitä pitää syödä. "Nämä auttavat ettei tule paha olo." Aika absurdia sössötystä Valolle, jolla on toisinaan hyvin paha olo / mieli kun lääkkeitä pitää syödä. Olisi niin kiva joskus sanoa, että tänään on lääkevapaa päivä, tänään ei käydä sitä taistelua. Oman turhautumisen yritän lääkepöydän ympärillä niellä. Siinä vaiheessa kun itsellä palaa proppu siihen, että kalastelee lusikalla leuasta valuvia lääkkeitä, on peli jo sen aamun tai illan osalta menetetty. Jos jaksaa pinnistellä ja tsempata Valoa loppuun asti, palkintona ja kohtaus- ja yökkäilyvapaata.

Laitan tähän loppuun vielä kuvat nyt loppuneen epilepsialääkkeen haittavaikutuksista.  Kyllä, ne ovat kaikki yhden ja saman lääkkeen tuoteselosteesta. :)









2 kommenttia:

  1. Huh karmeus, mikä lista... Eihän tuosta puutu enää mitään! Ja osuipa silmiin tuo kielelliset kommunikaatiovaikeudet. Ihanaa, ettei Valon tarvitse nyt syödä noita.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Haittavaikutuslista on kyllä aika karmiva, onneksi tietenkään kaikki ei saa kaikkia. Mun mielestä toi yleisten haittavaikutusten lista on erityisen ikävä, koska kyse on kuitenkin YLEISISTÄ, siis usein ilmenevistä, haittavaikutuksista. Sitten kun näitä vielä syötetään lapselle, joka ei osaa itse kertoa jos tuntuu ikävältä, niin haittavaikutuksista näkyy vaan isoimmat tai ne, jotka pystyy ulkoapäin huomaamaan.

      Poista