Eräs läheiseni kuuluu positiivareihin. Saan hienoja mietelauseita magneeteissa, kansien välissä, tekstiviesteissä ja kaikenmoisissa muissakin muodoissa, joihin niitä on keksitty painaa. Mitä väsyneemmällä ja synkemmällä päällä itse olen, sitä enemmän nuo, varmastikin hyvää tarkoittaen annetut tsempit, ärsyttävät. Välillä melkein tuntuu, ettei minulla ole lupaa surra Valon sairauksia ja ylipäätään tätä jamaa, jossa me liukastellaan.
Minua vaivaa paljon se, että käsittelen Valon asioita päässäni aina vaan. Se ei koskaan ole ohi. Välillä saattaa kuvitella onnistuneensa vihdoinkin ymmärtämään, että elämä ei ole niin kamalaa näinkään. Muutama päivä kuluu helpottuneissa ja lämpimissä ajatuskuluissa. Mutta yhä uudestaan ja uudestaan palaa kuitenkin miettimään, millä voimilla sitä jaksaakaan eteenpäin ja kuinka helpomminkin asiat voisivat olla. Tarkoittaako helppo elämä aina hyvää tai mielekästä elämää, en tiedä.
Itseään ei voi vaan käskeä lakkaamaan ajattelemasta sitä, tätä ja tota aihepiiriä. Tunteitaan ei voi huijata. Tai voi kai, mutta siitä nyt ei ainakaan seuraisi mitään hyvää. Onko minussa jotain vialla kun en pääse asiassa eteenpäin? Kuinka kauan vammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen saamista on oikeus surra (näyttämättä katkeralta nössöltä)? Olenkohan jotenkin asennevammainen, onko (itse)säälissä rypeminen helpompaa kuin eteenpäin jatkaminen? Synkistelyn ilosta en synkistele, ainakaan tietoisesti. Mielihyvin ottaisin vastaan parempia fiiliksiä ja lisää hyväksymiskykyä itselleni. Varmaan osaltaan tilanteeseen vaikuttaa sekin, että Valon asiat ovat niin levällään ja tutkimukset täysin kesken. Sitä mukaa, kun sairausvyyhtiä puretaan, ilmestyy aina lisää jotain probleemaa. Lisää käsiteltävää.
Oi niitä ihania hetkiä, kun voi vaan hengittää syvään ja olla iloinen ja onnellinenkin siitä, että on juuri tässä hetkessä, kiinni elämässä. Niitä lisää kiitos!
Hei taas pitkästä aikaa satunnaiselta kommentoijalta! Piti kirjoittamani jo aiemmin ja kiittämäni hyvästä blogistasi ja ajatusten jakamisesta! Se kuitenkin jäi joulukiireiden jalkoihin, mutta tässä se tulee. Blogisi on minullekin erityislapsen äitinä arvokas matkakumppani ja auttaa omienkin ajatusteni perkaamisessa. Sekä tietenkin tuo tunteen, etten ole monenlaisine ajatuksineni yksin.
VastaaPoistaEt sinä missään tapauksessa ainakaan tältä etäisyydeltä vaikuta liiallisessa itsesäälissä rypevältä! Kirjoitat enimmäkseen valoisasti vaikeistakin aiheista ja blogikirjoituksistasi huokuu rakkaus lapsiasi kohtaan. Kuulostat upealta äidiltä, tolkun ihmiseltä. On aivan luonnollista surra sitä, että oma lapsi onkin vammainen. Se on varmasti jollakin tasolla elämän mittainen suru kantaa. Sen sopivaa mittaa sopii ulkopuolisten arvioida sitten, kun ovat kulkeneet sinun kengissäsi - eli ei koskaan. Ihmiset eivät tajua murheiden suurutta ennen kuin ne osuvat omalle kohdalle. Olen omin korvin kuullut, kuinka päällisin puolin ihan fiksun tuntuiset ihmiset päivittelevät, eikö xx:n pitäisi jo lakata puhumasta siitä miehensä kuolemasta koko ajan - kun puolison kuolemasta oli kaksi kuukautta. Ja onnellisessa asemassahan he ovat, ihmiset, jotka eivät ole joutuneet murheita kantamaan. Mutta se ei välttämättä tarkoita hyvää elämää.
Varmasti epävarmuus diagnoosista vaikuttaa siihen, ettei varsinainen surutyö edes kunnolla voi alkaakaan, kun et tarkalleen tiedä mitä surisit. Lisäksi pelkoa on varmasti paljon, kun väläytellään huonoja ja vielä huonompia vaihtoehtoja. Mihin eteenpäin tarkalleen voisit juuri nyt asiassa päästäkään? Kuuntele siis itseäsi, sure kun surettaa, iloitse niinä hetkinä kun siltä tuntuu. Älä anna minkään positiivarien mietelauseiden väkisin yrittää piristää itseäsi. Ne varmasti sopivat joillekin ja joihinkin tilanteisiin, mutta ovathan ne aika latteita enimmäkseen, silloin kun ihmisellä on oikeita huolia. Ehkä niillä yritetään vain helpottaa sinun oloasi, saada sinulle parempi mieli, kun omat sanat eivät riitä eikä antaja tiedä mitä itse sanoisi, mene tiedä. Uskon oman kokemukseni pohjalta tietäväni noin suurin piirtein, miltä sinusta tuntuu kun saat noita lauseita. Itsellenikin tuli kömpelöitä lohdutusyrityksiä aikanaan.
Meille saatiin lopulta selkeä, "hyvänlaatuinen" diagnoosi. Hyvänlaatuisella tarkoitan sitä, että lapsi luokitellaan Kelan papereissa vaikeavammaiseksi, mutta vamma ei tapa eikä ole vaarallinen. Kuitenkin varsinainen toipuminen ja takaisin elämään palaaminen alkoi kunnolla vasta noin vuosi diagnoosin saamisen jälkeen. Ennen diagnoosia, kun mahdollisten vammojen kirjoa väläyteltiin, en ollut oma itseni ollenkaan, vaan pelokas, masentunut, itkeskelevä, komenteleva, hermoheikko, itseeni käpertynyt, katkera tyyppi, joka varmasti oli ulkopuolisten mielestä milloin liian paljon mitäkin. En tietysti itsekään siitä nauttinut, mutta muuhun minusta ei silloin ollut ja olen oppinut ymmärtämään ja ajattelemaan hellyydellä silloista itseäni. Anna itsellesi aikaa surra ja anna itsellesi anteeksi se, että suru ei aina ole kaunista ja hempeää kuten elämä positiivareiden mukaan ja sureminen vie aikaa ja voimia! Emme me mitään yli-ihmisiä ole.
jatkuu...
Kiitos jälleen kerran kauniista ja sisältörikkaista sanoista! Tunnistin itseni aika monesta määreestä, joita olet tuohon tekstin loppupuolelle kerännyt (pelokas, masentunut jne.). Tulee monesti mietittyä, että miksi minun yhä uudestaan ja uudestaan pitää todistaa itselleni, että minulla on oikeus rakastaa lastani. Miksi on niin (välillä tuntuu, että ylitsepääsemättömän) vaikeaa hyväksyä hänet sellaisena kuin hän on? Tavallaan hyväksyn, mutta kuitenkin monesti arjessa Valon kanssa oleminen ja eläminen tuntuu kamalan raskaalta ja tuntuu väärältä, että se tuntuu niin raskaalta.
PoistaMutta tuo on tavallaan ollut minunkin mottoni, että pitää surra, jos surettaa. Ei asiasta pääse eroon, ennen kuin sen on käsitellyt. Pikkuhiljaa alkaa vaan epäilemään, että riittääkö tätä surua ja ahdistusta loputtomiin, eikö sitä ole koskaan surtu loppuun? Toivottavasti aika auttaa!
Oletteko muuten olleet yhteydessä perheneuvolaan? Kun itse olin täysin ratkeamispisteessä, eräs ystäväni kysyi, olinko tietoinen perheneuvolan toiminnasta. Enhän minä ollut, ja googletin. Perheneuvolasta saa kasvatusavun lisäksi apua myös erilaisissa lapsia ja perheitä koskevissa kriisitilanteissa. Sinullehan minun ei tarvitse kertoa, että lapsen sairaus tai vamma on aina kriisi koko perheelle ja että erityislasten vanhempien riski joutua selvittämättömiin ristiriitoihin on huomattavasti suurempi kuin muiden. Mieheni soitti ja tiedusteli asiaa, kun itse en enää pystynyt itkemättä kertomaan tilanteestamme kenellekään, ja saimme ajan kahden viikon päähän (normaalisti jonot 5 kk tuolloin). Kävimme kahden vuoden ajan keskustelemassa psykologin pakeilla noin kerran kuussa ja siitä oli todella iso apu, lämmin kiitos kaupungille siitä. Ulkopuolisen henkilön avulla ajatuksemme jäsentyivät aivan eri tavalla kuin keskenämme murehtien. Psykologi oli hieno ihminen, joka sai meidät näkemään tilanteemme eri puolia. Lisäksi häneltä sai hyvää ihan käytännön apua siihen, kuinka esimerkiksi käsitellä perheen kriisitilannetta isosisaruksen kanssa ikätasoisesti. Ja siihenkin tuli vinkkiä ja tukea, kuinka antaa muiden läheisten vaikuttaa perheen elämään. Perheneuvola osaltaan, ja tietysti myös aika, auttoivat meidät pahimman hankalikon yli. Kannattaa kokeilla!
VastaaPoistaToivon, että uusi vuosi tuo sinulle ja perheellesi tullessaan hyviä asioita ja mukavia tapahtumia, ja tietenkin ensisijaisesti, että Valo voisi mahdollisimman hyvin ja nauttisi elämästä! Samoin te kaikki muut.
Kaunista kevättä toivotellen
Tiina
Emme ole olleet yhteydessä perheneuvolaan, mutta kiitos tästä vinkistä! Olette kyllä saaneet sieltä nopeasti ja pitkään apua! Itselläni ulkopuoliseen jutteluapuun liittyy ahdistus siitä, että taas täytyisi tavata joku täti, joka istuu pöydän toisella puolella paperit kädessä. Ehkä kohdalleni on osunut huonoja tyyppejä, ihmisiä, jotka nyökyttelevät, eivätkä ota kantaa mihinkään. Minä kun mieluusti keskustelisin vähän vastavuoroisemmin, koen että sillä tavalla uusia näkökulmia syntyy parhaiten. Mutta tiedostan kyllä, että kyseessä on ennemmin oma pelkoni ja ennakkoluuloni ja ehkäpä perheneuvolalle(kin) pitäisi antaa tilaisuus... Parhainta tähän asti, oman kokemukseni mukaan, on ollut vertaistuki. On arvokasta vaihtaa ajatuksia sellaisen ihmisen kanssa, joka on tai on ollut samanlaisessa tilanteessa.
PoistaKevättä kohti! :)
Olen jostakin lukenut (valitettavasti en edes hakemalla nyt löydä viitettä), että lapsen vammaisuuteen sopeutuminen (ei siis hyväksyminen!) vie keskimäärin viisi vuotta. Oma polkuni olisi, laskennan ajoituskohdasta riippuen, noin puolivälissä.
VastaaPoistaItse en edes usko, että huoli lapsesta päättyy koskaan, etenkin kun lapsella ei ole sisaruksia. Mitä sitten tapahtuu, kun minä ja mieheni ovat kuolleet?
Mitä enemmän tästä aihepiiristä olen lukenut, sitä varmempi olen siitä, että täysin surematta tätä polkua ei kulje kukaan. Toki oma asenne, lapsen vamman aste ja perhetilanne vaikuttavat siihen, kuinka mutkainen ja pitkä polku lopulta on. Itse sanoisin, että omaa jaksamistani helpottaisi huomattavasti, kun kokoukset olisivat nipussa. Etenkin loppusyksystä tuntui, että joka viikko oli jokin lapsen vammaisuuteen liittyvä palaveri. Palaveri, jossa kipeä haava revittiin auki. Ja kun nuo palaverit ovat pääsääntöisesti olleet hyödyttömiä ainakin omaishoitajan/vanhemman kannalta.
Diagnoosi vaikuttaa todella paljon sopeutumiseen, ja samalla se, että hoidetaanko syytä vai pelkkiä seurauksia. Mutta ei se positiivinen ja alati aurinkoinen asenne pakolla tule. Kyllä minusta tätä tilannetta saa surra, en sure pelkästään itseni vuoksi, vaan myös lapsen. Kun yhä selkämmin lapsi itsekin tajuaa, että hän jää toiminnan ulkopuolelle, erilaisena.
Viisi vuotta kuulostaa sekä pitkältä, että lyhyeltä ajalta. Itsekin ajattelen, että ei tästä surusta voi koskaan varmaan päästä yli, mutta toivon, että se ajan kanssa helpottaa ja suru ei enää ole niin vahvasti läsnä.
PoistaOlen myös miettinyt paljon, millaista Valon elämä on sitten, kun minua ja miestä ei ole. Siis jos Valo onnistuisi elämään niin pitkään. Mielestäni hirveästi ei voi kasata sisaruksen harteille, en ainakaan itse halua antaa tätä taakkaa hänen harteilleen. Toki toivon, että hän välittää ja pysyy mukana Valon elämässä omasta tahdostaan.
Oletko nähnyt Kovasikajutun, sen kehitysvammaisten miesten punkbändistä kertovan dokumentin? Se tuli eilen tv:stä, löytyy varmaan Ylen Areenasta. Näin sen eilen ekaa kertaa ja mielestäni siinä kiteytyi hyvin juuri se kehitysvammaisen itsensä tuska siitä, että hän on erilainen. Toisenlaiset frendit -dokumenttisarja oli aika siirappista, tässä dokumentissa annettiin ääni kehitysvammaisille itselleen. Oli hienoa ja riipaisevaa yhtä aikaa kun kuunteli kuinka bändin laulaja lauloi ettei halua asua asuntolassa ja siitä kuinka kukaan ei välitä kehitysvammaisista. Ja tunsin valtavaa myötähäpeää (siis meitä "terveitä aikuisia" kohtaan) kun tajusin, että bändin jäsenet tekevät juttua vain puolittain omasta tahdostaan - heillä kun päiväjärjestykseen on merkitty bänditreenit. Halutti tai ei, ne tehtiin. Aikuiset käskee aikuisia. Voi tsiisus...
Meillähän tilanne on se, että Valo ei todennäköisesti koskaan itse ymmärrä erilaisuuttaan tai osaa olla siitä pahoillaan. Se on tavallaan huojentavaa, vaikka vaihtaisin tuon huojennuksen mielihyvin lapseen, jolla olisi mahdollisuus kehittyä elämään lähes täysipainoisesti elämäänsä.
Katsoin maanantaina Kovasikajutusta vain pieniä pätkiä. En yksinkertaisesti kyennyt. Ehkä asia on vaan niin läheinen, ja kun olen puolivälissä polkua, niin en kykene suhtautumaan asiaan "järkevästi". Mitä ikinä se normimielessä sitten onkaan ;)
PoistaItseäni häiritsee sekin, että uusista kehitysvammaisten asumismuodoista puhutaan hienoilla nimillä, on palveluasumista sun muuta. Korostetaan, etteivät ne ole laitoksia. Mutta mutta... Omasta mielestäni niin kauan, kuin henkilö ei itse voi valita omaa asuinpaikkaansa (ja -kuntaansa, ja -maata), ja asuu paikassa jonka päivärytmi on ylhäältä annettu, niin kyseessä on jonkin sortin instituutio, siis laitos. Tuskinpa lastentarhoistakaan tuli yhtään kodinomaisempia, kun niitä ruvettiin kutsumaan päiväkodeiksi ;)
Kyllä, juuri näin. Muistan lukeneeni samanlaisen lukeman. Pitkä on sopeutumisen tie. Ja vaikka se sopeutuminen olisikin tietyllä tasolla joskus tapahtunut, murehtiminen ei varmaan koskaan lopu. Koko ajan tulee uutta surtavaa ja elämä hankaloituu monin tavoin lapsen kasvaessa. Ja suru liittyy minunkin mielestäni niin moneen asiaan: Miksi näin kävi minulle? Miksi näin kävi lapselle? Saako hän ystäviä, tuleeko olemaan onnellinen? Miksi näin kävi sisarukselle? Ja miesparkani, hänhän olisi voinut saada terveenkin lapsen jonkun muun kanssa! Ja sitten ne isovanhemmat, voi hyvänen aika. Ja se, mitä sitten kun me vanhemmat vanhenemme, on minullakin usein mielessä. Aika fakiiri saisi olla, jos jaksaisi kaiken keskellä olla koko ajan positiivinen ja reipas. Meidän ei tarvitse olla, meillä on hyvä syy olla välillä vähän väsyneitä/masentuneita/murheellisia!
VastaaPoistaJuu, meillä kävi tuuri sen perheneuvolan kanssa. Myös siinä suhteessa, että työntekijä, jolle päädyimme, oli todella inhimillinen ja ihana eivätkä "palaverit" olleet millään tapaa verrattavissa näihin vammaispalveluiden ja päiväkotien kokouksiin (ne ovat tosiaan välillä TOSI raskaita). Papereita ei pyöritelty. Siellä keskipisteenä ei ollut lapsen vammaisuus ja se mitä sille asialle voi tehdä vaan me, miten me voimme ja miten voisimme voida paremmin. Tunsimme, että meitä kunnioitettiin ja keskustelu keskittyi meidän kasvattajan-itsetuntomme tukemiseen, joka oli kieltämättä aika nollissa kun aloiteltiin, juurikin sen mainitsemani pelokas-masentunut-kiukkuinen-itsekeskeinen -vaiheen aikana. Psykologi toi ihanalla tavalla esille hyviä ominaisuuksiamme ja sai meidät antamaan itsellemme anteeksi sen, ettemme suinkaan ole aina olleet reippaita ja edes kivoja vanhempia, koska ajat ovat olleet hyvin vaikeita. Emme itsekään odottaneet ensin paljoa käynneiltä, mutta pikkuhiljaa huomasimme, kuinka aloimme odottaa käyntejä ja kuinka tärkeiksi ne muodostuivat. Mutta olen kyllä kuullut, kuinka kaikkien ihmisten kokemukset perheneuvolasta eivät välttämättä ole myönteisiä. Olimme onnekkaita!
Ja minustakin vertaistuki on äärimmäisen arvokasta! Kuten vaikka tässä ja nyt. Teille kummallekin aurinkoisia päiviä! :-)
Tiina
Varmaankin suru ja murehtiminen liittyvät myös uusiin elämänvaiheisiin tai niihin, mitä omat ikätoverit ympärillä käyvät läpi ja joita ei itselle ole näköpiirissä lapsen vammaisuuden vuoksi. Tarhaiästä kouluiän kautta murrosikäisyyteen ja pikkuhiljaa aikuisuuteen. Miltäköhän tuntuu kun kavereiden lapset kirjoittavat ylioppilaiksi tai alkavat miettiä kotoa muuttoa ja itse vaihtaa yhä vaippoja ja yrittää tulkita ja ymmärtää lastaan.
PoistaEhkä surua myös yrittää osittain kantaa lapsen puolesta.
Teidän kohdallenne osunut psykologi kuulostaa ihanalta. Melkein tuollaisen kokemuksen innoittamana voisi kysyäkin perheneuvola-aikaa. :)
Kiitos Tiina :)
PoistaOn äärettömän helpottavaa lukea, että en ole ainoa, joka kokee kokoukset raskaina. Monesti sitä kokee itsensä itkupillinä nyhverönä, kun ei jaksa jatkuvasti istua riittävän rauhallisena ja 'ulkopuolisena' palavereissa, joissa käsitellään oman lapsen ongelmia.
Toivottavasti me kaikki saisimme tasapuolisesti niitä aurinkoisia päiviä, loskassa tarpominen rupeaa jo riittämään :)
Hei,
VastaaPoistaSurusta... sen kestosta. Miten voisitkaan olla surusi surrut, kun et edes tarkoin tiedä mitä surra? Se tulee pala kerrallaan... Ja nuo positiiviset mietelauseet :) olen kuullut monenlaisia.
Joitakin "vihaan"; kuten kenellekään ei anneta enempää murhetta kuin hän jaksaa kantaa. Varsinkin kun tämän toteaa joku jolla ei itsellä ole mitään kausiflunssaa tai joulukiirettä suurempaa kannettavaa.
Toisia olen oppinut arvostamaan erityisen äitiyden kautta ihan uudella lailla - esimerkkinä "carpe diem".
Minun erityiseni on kahdeksanvuotias, enkä missään nimessä sanoisi että olen surrut suruni. Olen toipunut pahimmasta järkytyksestä kuitenkin, sekin edellytti että asioille saatiin nimet ja saatoin alkaa suunnittelemaan sitä kuinka tästä käydään eteenpäin.
Toivotan monta hyvää hetkeä tähän viikkoon!
Kiitos toivotuksista, täällä on ollut hyviä hetkiä ja ilon aiheita, mutta myös aikamoista kiehumista, joskaan ei Valon vuoksi vaan ennemmin hänen puolestaan...
PoistaKenellekään ei anneta enempää murhetta kuin jaksaa kantaa on yhtä potaskaa. Se on ihan sisällötön lause?! Kuuluisiko sen jotenkin lohduttaa? Miksi murhetta sitten annetaan lisää niillekin, jotka romahtavat sen alla totaalisesti ja joutuvat johonkin pakkohermolomalle?
Kauanko teillä kesti, ennen kuin saitte diagnoosin lapsellenne?
Hyviä hetkiä myös sinne!
Hei,
Poistakyllähän aikaa on vierähtänyt. Ensin aloitettiin poissulkemalla tutkimaan magneettikuvia, aivosähköjä, kromosomeja, aineenvaihduntaa, perinnöllisyystutkimuksia, autismia, kuuloa... Lopputulema neljän-viiden vuoden tutkimusten jälkeen onkin sitten niinkin yksinkertainen juttu kuin älyllinen kehitysvamma... Kaiken sen jälkeen mitä olen kerennyt miettiä se joskus tuntuu jopa "helpotukselta" - no sitä on vaikea selittää, mutta uskon että ymmärrät :) Nyt arki suurinpiirtein rullaa ja jos mitään uutta ei ilmene niin näillä mennään sitten!