Tapasin kerran sokean lapsen äidin. Siitä on jo vuosia. Tapaaminen jäi mieleeni, koska tuo äiti puhui heidän haaveestaan saada toinen lapsi. Koska hänen ensimmäisen lapsensa sokeuden aiheutti perinnöllinen sairaus, he aikoivat käsittääkseni antaa lääketieteen pitää huolen siitä, että seuraava lapsi olisi "terve". Toisin sanoen abortoida, jos joskus uudelta tulokkaalta tämmöinen geenivirhe löytyisi. Istuin siinä vieressä ja mietin, että antaisin aika paljon, jos oma lapseni olisi vain sokea.
Kun odotin Valoa, uhrasin hyvin vähän ajatuksia sille, voisiko lapsi olla vammainen ja jos olisi, mitä tekisin tai mitä se tarkoittaisi. Tottakai ajatus pompsahti toisinaan mieleen, mutta onhan paljon turvallisempaa työntää sellaiset ajatukset sivuun perustellen itselleen, että mahdollisuus on minimaalisen pieni ja niin edelleen. Vaan joku sen lottovoitonkin saa.
Olen miettinyt, mitä olisin tehnyt, jos Valon ongelmat olisi saatu selville jo raskausaikana. Muistan, kuinka ennen raskauden puolivälin ultraa mietin, että lapsi on minulle jo niin rakas, että vaikka ultrassa selviäisi mitä, en voisi enää keskeyttää raskautta. Olen aikanaan tullut äidiksi kaksi viikkoa 18-vuotissyntymäpäiväni jälkeen ja tuolloin juuri siksi, että tehdessäni positiivisen raskaustestin 17-vuotiaana tiesin, että arvomaailmani ei anna periksi viedä toiselta elämää vain koska olen itse vielä nuori.
Abortin saa, jos sikiöllä todetaan vaikkapa downin syndrooma. Toivottavasti kukaan ei enää jaksa väittää, etteikö tällaista kromosomihäiriötä kantava henkilö voisi elää ihan täysipainoista elämää. Usein mietin Valoa ja hänen elämänsä ja toimintakykynsä määritelmää. "Täysin avustettava. Ei opi ikinä liikkumaan itsenäisesti tai puhumaan. Vaikea lääkeresistantti epilepsia" ja niin edelleen. Ei toisen elämänlaatua tai -arvoa voi typistää määritelmiin. Valon elämässä on haasteita, kipuja ja esteitä yli kavuttavaksi, mutta käsi ylös se, jonka elämässä ei ole.
Kun Valo oli alle vuoden ikäinen pallero, selvästi kehitystä jäljessä ja tuore infantiili spasmi-diagnoosin omistaja, vetäydyin usein aikaisin "nukkumaan". Siis kyynelehtimään ja tuijottamaan makuuhuoneen seinää. Haastoin silloin paljon omia ajatuksiani, muistan kysyneeni itseltäni, miksi koen, että elämäni menee pilalle, jos minun lapseni on vammainen. Mikä vammaisuudessa on se juttu, joka pilaa toisen elämän? Ehkä tuosta ajatuksesta lähti liikkeelle oma kasvuni vaikeavammaisen pojan äidiksi.
Haasteita on, on ollut ja näkyy jatkossa. On ollut raivoa, kyyneleitä ja kipua. Mutta elämäni ei ole pilalla, vaan hyvää ja antoisaa. Se, että joutuu haastamaan itseään, opettelemaan epäitsekkyyttä ja tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ei ole oikeasti paha juttu. Väittäisin jopa, että se, jos ei joudu, on paljon pahempaa. Ajattelen, että ihmisen tehtävä tässä maailmassa on kasvaa joka päivä sisäisesti paremmaksi.
Kun mies ja nainen päätyvät petipuuhiin, se on aina mahdollisuus uuden elämän alkamiselle. Aina. Uusi elämä on itsenäinen ja ainutlaatuinen eikä sen ominaisuuksia pysty vanhemapana määrittämään. Vastaan pitäisi olla valmis ottamaan ja rakastamaan juuri sitä elämää, joka raskauden seurauksena kasvaa. Mitä kertoo yhteiskunnastamme se, että lapsen voi abortoida jos hän on vammainen? Millainen elämä on tervetullutta ja arvokasta ja kenellä on oikeus määritellä se? Onko perheen muodostaminen legoleikki, jossa vääränlaiset palikat voi heittää takaisin laatikkoon? Tämän päivän yle:n ajankohtaisohjelman teemailtaankin lähdetään asetelmista, jossa jo elämän alkaessa saattaa päätyä roskakoriin vain koska on erilainen.
Hyvä kirjoitus ja ajatuksia herättävä. Itsekin pohdin kovasti toisen kohdalla, että entä jos hänelläkin on incl. Mitä sitten? Pohdin, että olisiko se rakkautta antaa lapsen elää vuosi normaalia elämää ja loppuelämä avustettavana ja elämä olisi kivuliasta, ikävää, mutta silti lapsi saisi osakseen rakkautta. Hankalia kysymyksiä, hankalia asioita.
VastaaPoistaEräs henkilö totesi minulle erään kerran, että tämänkaltainen sairaus on kuin yliopistotutkinto vanhemmuuteen. Harva kykenee ymmärtämään, että näissä tilanteissa vaihtoehdot eivät ole aina niin ilmiselvän yksinkertaisia kuin terveen lapsen kohdalla. Ymmärrät varmaan, mitä tarkoitan.
Nämä ovat vaikeita ja herkkiä asioita enkä ole sen enempää oikeassa tai väärässä kuin kukaan muukaan. Uskon, että teidän tapauksessanne, kun teillä on jo incl:a sairastava lapsi, teillä on valintojen pohjalle ollut myös perspektiiviä ja tietoa ihan eri tavalla kuin sellaisella ihmisellä, joka vaikkapa saa tietää raskausaikana kantavansa vaikeavammaista ja kuolemansairasta lasta. Hänen toimintaansa ohjaavat väistämättä mielikuvat ja sisäänrakennetut asenteet sekä pelot. Lähtökohtaisesti tällaiset ihmiset ovat siis aivan eri asemassa päätöksiä tehdessään. Vaikka meidän molempien lapset ovat vakavasti sairaita, väitän, että molemmilla on myös elämässään iloisia kokemuksia ja nautinnon aiheita. Me tulkitsemme elämää omista lähtökohdistamme käsin, esimerkiksi Valon (jolla ei ikinä ole ollut kokemusta kovinkaan itsenäisestä elämästä) määritelmä hyvälle elämälle voi olla aivan erilainen kuin omani.
PoistaOikeita vastauksia ei varmasti ole, vaan liikutaan alueella, johon vaikuttavat voimakkaasti monet isot tekijät. Tärkeintä on mielestäni pysähtyä pohtimaan, mihin arvoihin esimerkiksi vaikkapa yhteiskuntamme ja sen tarjoamat raamit nojaavat ja toisaalla, mihin arvoihin oma elämä ja tapa toteuttaa sitä, nojaa.
Olen itsekin sitä mieltä, että Valon ja Aaronin kaltaisillä lapsilla on iloa ja nautintoa elämässään, mutta se tulee monesti sellaisista asioista, mitkä ovat monella itsestään selvyyksiä. Uskon myös siihen, että jokainen tekee parhaan päätöksen omassa tilanteessaan ja kantaa siitä vastuun, teki sitten mitä tahansa.
PoistaKirjoitin itsekin tekstiä omista kokemuksistani ja tunteistani tekstisi innoittamana, jonka julkaisen jossain vaiheessa vielä tänä iltana.
Kävin lukemassa kirjoituksesi ja kommentoin kunhan olen ensin vähän makustellut sitä.
PoistaLoppujen lopuksi sillä ei kai ole mitään väliä, mistä nautintonsa saa, nautinto on yhtä arvokas joka tapauksessa. Itselleni juuri kohtaamani kehitysvammaiset ovat opettaneet, kuinka pienistä ja yksinkertaisista asioista elämässä voi nauttia. Elämä on yksinkertaista, se unohtuu monilta helposti. Loppupeleissä sillä miten koti on sisustettu, lapset vaatetettu ja kuinka hienoja harrastuksia itse kullakin perheessä on, ei ole mitään merkitystä.
Omalla lapsellani on rakennepoikkeavuusoireyhtymä ja vaikka poikkeavuudet ovat selkeitä, ne eivät ole kuitenkaan elämää uhkaavia tai kovin vakavia suuressa mittakaavassa ja korjaantuvat kirurgin veitsellä. Nyt toinen lapsi pyörii mielessä ja kieltämättä sitä miettii, tuleeko toisellekin lapselle rakennepoikkeavuuksia. Mitä jos tällä kertaa vaikka aivoihin? Mitä tekisin, jos se selviäisi ultrassa? Miten pärjäisin, jos se tulisi yllätyksenä, kuten esikoisen rakennepoikkeavuudetkin?
VastaaPoistaNämä ovat vaikeita asioita, enkä haluaisi tuomita ketään. Aina ei edes pysty tekemään ratkaisua. Lähipiirissäni odotettiin kaksosia, joista toinen terve ja toisella 18-trisomia. Äiti olisi tehnyt abortin, jos olisi odottanut vain yhtä lasta, mutta nyt keskeytys ei tullut kysymykseenkään, sillä todennäköisesti tervekin sikiö olisi kuollut. Lapsi, jolla oli 18-trisomia kuoli äitinsä sylissä muutaman tunnin ikäisenä ja nyt jälkeenpäin äiti on sanonut, että on onnellinen, kun antoi tyttärelleen mahdollisuuden elää edes pienen hetken.
En ole kuullut vielä yhdestäkään vammaisen lapsen vanhemmasta, joka olisi katunut päätöstään pitää lapsi tai sitä, että he sellaisen lapsen ovat saaneet. Lastaan rakastaa yli kaiken, oli hän millainen tahansa.
PoistaMe olemme mieheni kanssa tehneet joitakin vuosia sitten sen päätöksen, että lisää lapsia ei tule. Ennen kaikkea juuri siksi, että kukaan ei voi luvata tervettä lasta ja voimavarat eivät kertakaikkiaan riittäisi enää toiseen erityislapseen. Rehellisyyden nimissä on sanottava, että en ole ihan varma, riittäisivätkö ne terveenkään lapsen vauva-aikaan. Aikanaan kipuilin tämän päätöksen kanssa paljonkin ja lähipiirin vauvauutiset olivat todella vaikeita. Nyt perhekoko tuntuu hyvältä ja meidän perhe täydelliseltä juuri sellaisena kuin se on.
Lapsen terveyden ja mahdollisten sairauksien ja ongelmien pohdinta ennen raskaaksi tulemista pitäisi tehdä pakolliseksi. :) Tai voisi sille muutaman ajatuksen uhrata raskausaikanakin vaikkapa neuvolan toimesta. Nythän suurimmat uhkakuvat liittyvät suunnilleen siihen, että syö vääränlaista juustoa tai lapsella on kolmen kuukauden koliikki. (Välillä miehen kanssa nauretaan, että oikeasti, kuka tahansa kestää kolme kuukautta parkua kun me on kestetty neljä vuotta. Ja anteeksi, jos joku pahoittaa tästä mielensä, mutta huumori meidän huushollissa on toisinaan olosuhteiden pakosta aika brutaalia)
Hyvä kirjoitus taas.
VastaaPoistaMuistan, kun olen molempien lapsien odotuksen aikana murehtinut vaikka mitä. Ensimmäinen lapsi oli peloista huolimatta terve ja normaali kaikin puolin :) No, toista lasta odottaessa taas samat murheet; mitä jos lapsi on sairas tai vammainen? Kuopus syntyi ja vuosien mittaan on todettu kehitysvamma ja epilepsiakin puhkesi.
Oliko se katastrofi? Nyt en voisi muunlaista elämää kuvitellakaan. Tai valehtelen; olisihan se kiva joskus mennä perheenä rauhassa jonnekin ilman että rutiseva, lyhytpinnainen ikuisesti kolmevuotias temppuilee, järjestää yllätyksiä ja kerää negatiivista huomiota käytöksellään. Onhan se raskasta useinkin. Mutta niin paljon ilon ja onnistumisen hetkiä mahtuu arkeen, lapsen hauskoja omia sanoja ja juttuja, suojelunhalua ja rakkautta tuota pientä isoa poikaa kohtaan.
Taaperoarki se jatkuu hamaan tulevaisuuteen ja kannattaa siitä huumoriakin repiä välillä. Vaipparumbaa jo yhdeksän vuotta ja yhä jatkuu!
Tottakai sitä välillä haaveilee, että kunpa itsekin voisi vetää mutkia suoriksi toisinaan, kuten ns. tavisperheissä voi tehdä. Kun vertaan elämää pelkästään esikoisen kanssa, niin lähteminen ja tekeminen oli miljoonasti helpompaa. Oliko elämä kuitenkaan parempaa tai onnellisempaa, ei oikeastaan. Vähemmän huolta ja surua lapsen kivuista siinä toki oli.
PoistaHuumori keventää mukavasti tunnelmaa kaikkein pahimmissa paikoissa. Ja jotkut asiat taas ovat niin kamalia - kuten vaikkapa oman lapsen kuoleman käsitteleminen - että niihin pääsee helpommin käsiksi murtamalla kuoren humoristisella lähestymistavalla. Tosikoille huumori ei tietenkään sovi, sellaisiinkin joskus törmää... ;)
Mulle tuli mieleen vain tämä laulu:
VastaaPoistaJokainen ihminen on laulun arvoinen.
Jokainen elämä on tärkeä.
Jokainen ihminen vain elää hetken sen,
sen minkä kohtalo on hälle määräävä.
Marsa
Kiitos tästä. <3
PoistaMeillä pojilla molemmilla sama geenivirhe, ja nuorempaa odottaessa joka kerta ultrassa kysyttiin että josko menisimme Tayssiin tutkimuksiin ja joka kerta vastasimme että ei. Me vanhempina olimme käsitelleet asiaa keskenämme ja lähipiirin kanssa ja meille oli tervetullut lapsi kuin lapsi. Tietysti salaa toivoimme tervettä lasta tai että mikäli geenivirhe olisi niin että ei olisi liitännäissairauksia tai ainakaan paljon.
VastaaPoistaRakkaus tähän pieneen ihmiseen oli jo silloin niin suurta, että kumpikaan ei voinut ( ja todellakin tarkoitan kumpikaan) ei voinut ajatellakkaan keskeytystä samoin kuin mitään tutkimuksia.
Tämä meidän yhteiskunta on jotenkin kiero kun kaikkien pitäisi samaan muottiin istua ja ne jotka ei siihen pysty ovat jotenkin " viallisia". Tai eivät elä ns"hyvää elämää", meillä ei kumpikaan pojista tule ajamaan ajokorttia, tuskin ikinä asuvat yksin ( tuetuissa asunnoissa tai yhteisöissä kyllä), kummastakaan ei tule lääkäriä tai lakimiestä, mutta sitren toisaalta molemmat liikkuvat itse, syövät itse, leikkivät vanhempi puhuu nuorempi opettelee kovasti.
Meillä eletään normaalia lapsiperhe-elämää, muutamilla extramausteilla, nuorempi ei nuku ( lääkkeistä huolimatta) tarvitsee kokoaikaista valvontaa, vaarantajuahan ei kummallakaan ole, jne jne mutta tämä on meidän arkea ja uskonkin että pojat elävät täyttä ja hyvää elämää ja ovat onnellisia.
Minä äitinä ja ihmisenä olen pystynyt avartamaan maailmaani hirmuisen paljon ja siitä olen kyllä kiitollinen koska pahoin pelkään että ilmanpoikieni erityistarpeita minä olisin se ihminen joka ei ymmärrä vanhempia joilla on vammainen lapsi. Karua, mutta niin totta.
Tulipas vuodatus.
Lumista helmikuuta
-em-
Jotenkin kaiken keskiössä on ehkä juuri tuo, kovin kapea käsitys siitä, mikä on hyvää tai elämisen arvoista elämää. Itse olen aina ajatellut, että oikeastaan esimerkiksi sokea tai kuuro ihminen ei menetä mitään, vaan hänellä on kyky ja mahdollisuus kokea maailma aivan erilaisella tavalla kuin monella muulla. Eihän ole niin, etteikö kuuro esimerkiksi voisi kokea musiikkia, hänelle se on vain täysin erilainen kokemus kuin kuulevalle. Moni kehitysvammainenkin osaa katsoa maailmaa aivan erilaisesta perspektiivistä kun me tiettyihin raameihin istutetut ja aivan liian usein kapeakatseiset aikuiset. Siinä olisi sitä paljon peräänkuulutettua luovuutta! Ainoa vaan, että ilmeisesti hyväksyttävää luovuutta on ainoastaan mahdollisimman korkealle koulutettu "luovuus".
PoistaKiitos vuodatuksestasi ja siitä, että jaoit ajatuksiasi teidän perheestänne.