Q-lumisia

Viime viikot ovat menneet muualla kuin koneen ääressä. Ei mitään maailmaa mullistavaa, mutta koneelle istuminen iltaisin ei ole ollut tehtävälistan kärjessä, vaikka olenkin tuntenut omantunnon pistoksia siitä, etten ole kirjoittanut (!). Enimmäkseen olen ollut iltaisin aivan liian väsynyt saadakseni aikaan mitään järjellistä tekstintapaista. Valon iltasadun ja hyvien öiden toivotusten jälkeen osoitteena on ollut romahtaminen sohvalle.

Valo voi kohtuullisen tasaisesti. Refluksi on ollut pidemmän aikaa paremmalla tolalla. Pulauttelua tulee, varsinkin ruokailujen jälkeen, mutta muutoin on ollut esimerkiksi mahdollista makoilla Valon kanssa sohvalla tv:tä tuijotellen. Aika luksusta! 
Olen jopa uskaltautunut laskemaan Valon (sairaala)sängyn kulmaa lähes puoli-istuvasta tasaisempaan asentoon ja yöt ovat sujuneet ongelmitta. Aikaisemmin makuuasento on ollut selvästi kivulias ja vartalon yläosa on saanut olla runsaasti koholla, jotta Valon on ollut hyvä olla. Makuuasento selkä suorana tekee kropalle kuitenkin niin hyvää, että asioiden nykytilasta on nautittu täysin rinnoin.

Epilepsiakohtauksetkin ovat jonkin verran tasaantuneet, yllättävää kyllä, lääkenostojen myötä. Yleensähän lääkenostoilla ei ole ollut mitään vaikutusta kohtaustilanteeseen, mutta nyt tilanne on hieman tasoittunut ja kohtaukset eivät tunnu olevan yhtä kivuliaita kuin kuukausi takaperin. 
Ikävää kohtauksissa on se, että niitä tulee edelleen herkästi kaikenlaisten yllättävien koskemisten tai äänten yhteydessä. Yllättäviä ääniä on mahdoton eliminoida, joten niiden kanssa on sitten vain elettävä. Joinain päivinä tuntuu pahalta hoitaa arkiaskareita vaikkapa keittiössä kun Valon kroppa nytkähtää kohtaukseen joka kilahduksesta. Huonoimpina päivinä bussimatkatkin ovat tuskaa, kun Valo saa kohtauksen joka ikinen kerta kun joku painaa nappia poistuakseen seuraavalla pysäkiltä. 

On vaikeaa vetää rajaa siihen, kuinka paljon epilepsiaa aiheuttavia tilanteita yrittää vältellä. En halua alkaa elämään huopatossutehtaalla, koska ympäristöä on kuitenkin loppupeleissä mahdotonta kontrolloida ja elämisestä tulee väistämättä ääniä. Tilanteiden avaaminen Valolle, äänien ennakoiminen ja esim. kosketuskontaktissa oleminen tuntuvat kuitenkin helpottavan. Jos Valo saa vaikkapa bussissa istuessaan pitää kädestäni kiinni, kohtauksia ei tule niin paljon. Tai kun laitan ruokaa keittiössä, muistan yrittää kertoa "nyt otan kattilan esiin ja tulee kilahdus".

Epilepsia on tosi epäreilu sairaus, vaikka ehkäpä kaikki pitkäaikaissairaudet ovat... Tässä vuosien varrella vertaistuen piirissä on oppinut, että kohtauksen voi laukaista mikä tahansa ja oireena voi olla lähes mikä tahansa. Muistiin on jäänyt erityisesti tyttö, joka sai kohtauksen joka kerta kun näki tutun, rakkaan henkilön ja ilahtui tuosta jälleennnäkemisestä.
Vaikka Valollakin aivosähkökäyrämittaukset ovat osoittaneet, että kohtaustoimintaa on aivoissa oikeastaan koko ajan, yritän olla liikaa analysoimatta jokaista kummallista piirrettä Valon käytöksessä tai ilmeissä. Ehkä se on myös oman psyyken suojelua, etten halua kiinnittää huomiota jokaiseen maiskutussarjaan tai muuhun vastaavaan. Jos asioita alkaa analysoida liikaa, ne alkavat myös painaa rinnan alla turhan raskaasti. Eniten Valon epilepsiassa pelkään kohtausmuotojen muuttumista tajuttomuuskouristuskohtausten suuntaan. Spasmien kanssa päästään kuitenkin melko vähällä.

Sitten jotain upeaa: Valo on oppinut laskemaan. Tai totuudenmukaisempaa olisi sanoa, että olemme löytäneet Valolle keinon laskea, sillä epäilemättä hän on osannut taidon kauan ennen kuin se tuli ilmi. Yllättäen tämäkin taito löytyi puheterapian yhteydessä :), kun pelasimme peliä, jossa laskettiin hedelmiä. Valo laski lukujonoa sormillaan hienosti puuhedelmien kolistessa koriin: 1,2,3,4,5.. Kahdeksan kohdalla tuli pieni tenkkapoo, mutta ehkä neljävuotiaan ei tarvitse osatakaan pidemmälle. Valo on erittäin ylpeä uudesta taidostaan. Totesinkin, että hän on selvästi valmis aloittamaan esikoulunsa ensi syksynä ja sain vastaukseksi kuittauksen "joo".
Nämä uudet oivallukset ovat arjen voimavara, se joka kannattelee eteenpäin. Jokainen vanhempi haluaa olla ylpeä lapsestaan ja jokaisessa lapsessa on ylpeilyn aihetta.

Nyt allekirjoittanut, joka sai inspiraation blogin päivittämisestä lähes 38 asteen kuumeessa särkylääkkeiden voimalla, vetäytyy takaisin sohvalle ns. koomaamaan ja keräämään voimia, jotta jaksaa hetken päästä hakea ihanan neljävuotiaansa päiväkodista elämää sulostuttamaan.

Over n out. Tai jotain sen tapaista. :)