Viime viikot ovat menneet muualla kuin koneen ääressä. Ei mitään maailmaa mullistavaa, mutta koneelle istuminen iltaisin ei ole ollut tehtävälistan kärjessä, vaikka olenkin tuntenut omantunnon pistoksia siitä, etten ole kirjoittanut (!). Enimmäkseen olen ollut iltaisin aivan liian väsynyt saadakseni aikaan mitään järjellistä tekstintapaista. Valon iltasadun ja hyvien öiden toivotusten jälkeen osoitteena on ollut romahtaminen sohvalle.
Valo voi kohtuullisen tasaisesti. Refluksi on ollut pidemmän aikaa paremmalla tolalla. Pulauttelua tulee, varsinkin ruokailujen jälkeen, mutta muutoin on ollut esimerkiksi mahdollista makoilla Valon kanssa sohvalla tv:tä tuijotellen. Aika luksusta!
Olen jopa uskaltautunut laskemaan Valon (sairaala)sängyn kulmaa lähes puoli-istuvasta tasaisempaan asentoon ja yöt ovat sujuneet ongelmitta. Aikaisemmin makuuasento on ollut selvästi kivulias ja vartalon yläosa on saanut olla runsaasti koholla, jotta Valon on ollut hyvä olla. Makuuasento selkä suorana tekee kropalle kuitenkin niin hyvää, että asioiden nykytilasta on nautittu täysin rinnoin.
Epilepsiakohtauksetkin ovat jonkin verran tasaantuneet, yllättävää kyllä, lääkenostojen myötä. Yleensähän lääkenostoilla ei ole ollut mitään vaikutusta kohtaustilanteeseen, mutta nyt tilanne on hieman tasoittunut ja kohtaukset eivät tunnu olevan yhtä kivuliaita kuin kuukausi takaperin.
Ikävää kohtauksissa on se, että niitä tulee edelleen herkästi kaikenlaisten yllättävien koskemisten tai äänten yhteydessä. Yllättäviä ääniä on mahdoton eliminoida, joten niiden kanssa on sitten vain elettävä. Joinain päivinä tuntuu pahalta hoitaa arkiaskareita vaikkapa keittiössä kun Valon kroppa nytkähtää kohtaukseen joka kilahduksesta. Huonoimpina päivinä bussimatkatkin ovat tuskaa, kun Valo saa kohtauksen joka ikinen kerta kun joku painaa nappia poistuakseen seuraavalla pysäkiltä.
On vaikeaa vetää rajaa siihen, kuinka paljon epilepsiaa aiheuttavia tilanteita yrittää vältellä. En halua alkaa elämään huopatossutehtaalla, koska ympäristöä on kuitenkin loppupeleissä mahdotonta kontrolloida ja elämisestä tulee väistämättä ääniä. Tilanteiden avaaminen Valolle, äänien ennakoiminen ja esim. kosketuskontaktissa oleminen tuntuvat kuitenkin helpottavan. Jos Valo saa vaikkapa bussissa istuessaan pitää kädestäni kiinni, kohtauksia ei tule niin paljon. Tai kun laitan ruokaa keittiössä, muistan yrittää kertoa "nyt otan kattilan esiin ja tulee kilahdus".
Epilepsia on tosi epäreilu sairaus, vaikka ehkäpä kaikki pitkäaikaissairaudet ovat... Tässä vuosien varrella vertaistuen piirissä on oppinut, että kohtauksen voi laukaista mikä tahansa ja oireena voi olla lähes mikä tahansa. Muistiin on jäänyt erityisesti tyttö, joka sai kohtauksen joka kerta kun näki tutun, rakkaan henkilön ja ilahtui tuosta jälleennnäkemisestä.
Vaikka Valollakin aivosähkökäyrämittaukset ovat osoittaneet, että kohtaustoimintaa on aivoissa oikeastaan koko ajan, yritän olla liikaa analysoimatta jokaista kummallista piirrettä Valon käytöksessä tai ilmeissä. Ehkä se on myös oman psyyken suojelua, etten halua kiinnittää huomiota jokaiseen maiskutussarjaan tai muuhun vastaavaan. Jos asioita alkaa analysoida liikaa, ne alkavat myös painaa rinnan alla turhan raskaasti. Eniten Valon epilepsiassa pelkään kohtausmuotojen muuttumista tajuttomuuskouristuskohtausten suuntaan. Spasmien kanssa päästään kuitenkin melko vähällä.
Sitten jotain upeaa: Valo on oppinut laskemaan. Tai totuudenmukaisempaa olisi sanoa, että olemme löytäneet Valolle keinon laskea, sillä epäilemättä hän on osannut taidon kauan ennen kuin se tuli ilmi. Yllättäen tämäkin taito löytyi puheterapian yhteydessä :), kun pelasimme peliä, jossa laskettiin hedelmiä. Valo laski lukujonoa sormillaan hienosti puuhedelmien kolistessa koriin: 1,2,3,4,5.. Kahdeksan kohdalla tuli pieni tenkkapoo, mutta ehkä neljävuotiaan ei tarvitse osatakaan pidemmälle. Valo on erittäin ylpeä uudesta taidostaan. Totesinkin, että hän on selvästi valmis aloittamaan esikoulunsa ensi syksynä ja sain vastaukseksi kuittauksen "joo".
Nämä uudet oivallukset ovat arjen voimavara, se joka kannattelee eteenpäin. Jokainen vanhempi haluaa olla ylpeä lapsestaan ja jokaisessa lapsessa on ylpeilyn aihetta.
Nyt allekirjoittanut, joka sai inspiraation blogin päivittämisestä lähes 38 asteen kuumeessa särkylääkkeiden voimalla, vetäytyy takaisin sohvalle ns. koomaamaan ja keräämään voimia, jotta jaksaa hetken päästä hakea ihanan neljävuotiaansa päiväkodista elämää sulostuttamaan.
Over n out. Tai jotain sen tapaista. :)
Olipas mukavaa lukea kuulumisianne ja että Valo on voinut kohtuullisen hyvin. Ja ehdottomasti olet ylpeä Valon uuden uupeasta taidosta, minäkin olen.
VastaaPoistaOn jotenkin niin upeaa löytää näitä taitoja, todisteita siitä, mitä me Valon lähipiirissä Valosta tiedämme, mutta joita on välillä vaikea ulospäin osoittaa. Ei sillä oikeastaan ole väliä lääkäreiden ym. suhteen, mutta esim. päiväkodin henkilökunnan kanssa on kiva pystyä näyttämään toteen sanojansa pojan älykkyydestä. :)
PoistaIhana Valo <3 kiva kuulla kuulumisia! Paranemisia sinulle!
VastaaPoistaKiitos. Erehdyin tänään töihin, olo sen mukainen. Mutta eiköhän tämä tästä.
PoistaHuippua Valo! <3 Ja epiin tottuu, jopa niihin kouristuksiin. Aina uusi kohtausmuoto hetken hätkähdyttää ja sitten siihenkin tottuu. Totta ja tavallaan surullista. Itse ei reagoi ja vieras saattaa olla sitä mieltä, että ambulanssi tarttee soittaa...
VastaaPoistaEristäminenkin on kaksipiippuinen juttu: jos kohtaukset eivät häiritse lasta, ei eivätkä aiheuta taantumista, niin ei niiden provosoitumista kannattane välttää. Emme mekään yksin epin kanssa eristyksiin jäisi, mutta nuo allergiat ja niiden aiheuttama limaisuus on niin tuskaista ja hankaloittaa siinä määrin hengitystä, että vaihtoehtoja ei ole...
Paranemisia sinulle ja ihanaa äitienpäiväviikonloppua! <3
Ps. Saithan viestini?
Hei Niina ja anteeksi vastauksen viivästyminen! Olin jo naputtelemassa sitä eilen kun Valo alkoi oksentaa sängyssään. Loppuilta menikin sitten siinä showssa.
PoistaOlen samaa mieltä, että kohtauksiin ja lapsen pahaan oloon myös turtuu. Mutta kun jokin asia arkipäiväistyy, niin sitten se arkipäiväistyy, eikai sille oikein voi mitään, kun elää tällaisen "sirkuksen" keskellä.
Minä yritän välttää eristystä viimeiseen asti ja mielestäni raja menee juurikin tuossa lapsen voinnissa. Jos kohtaukset on tosi kivuliaita tai aiheuttaa taantumista ym., niin sitten niitä pitää välttää. Muutoin epin kanssa pitää vaan elää. Helmin allergiat on kyllä tosi kurjia. :(
Ihanaa äitienpäivää sinullekin! Ja sain viestisi - pitää selvitellä vielä sitä 30. päivää, että miten aikataulut natsaavat kun eikös se ole se päättäjäisviikonloppu.
Terkut kaikille sinne!
Toivottavasti saatte järjestettyä sen 30. päivän. Uskoisin sen olevan niin hyväksi Valolle. Ollaan yhteyksissä. Ihanaa äitienpäivän iltaa! <3
Poista