Vanhemmuudesta ja omaishoitajuudesta

Usein pyörittelen mielessäni teemaa omaishoitajuus vs. vanhemmuus. Että mitä eroa niissä on ja mikä erottaa työnteon omaisen kanssa tavallisesta hoivasta ja huolenpidosta. Vertailukohtana käytän lähinnä kokemuksiani äitiydestä esikoisen kanssa, vaikka toisaalta tiedostan senkin, että jokainen lapsi on persoonansa ja vaatii vanhempana olemiselta eri asioita.

Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa. 

Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan! 

En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.

On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,