Valolla on aivoissa seuraava ongelma: isot aivot eivät ole kasvaneet ikätason mukaisesti. Epäillään, että se voisi johtua aineenvaihduntasairaudesta, mutta mitään konkreettisia todisteita otetuista näytteistä ei ole löydetty. Valo on hyvin, hyvin todennäköisesti kehitysvammainen, mutta vamman astetta ei voida vielä arvioida.
Kuulostaa ehkä hassulta, mutta jollain tapaa on jopa helpottunut olo. Nyt tiedetään ettei ole viisasta odottaa normaalia kehitystä. Tuntuu että paineet on poissa, mun ei tarvitse enää todistella mitään. Toivon, että Valo saisi elää mahdollisimman laadukasta elämää ja kehittyisi niin, että pystyisi kommunikoimaan monipuolisesti ja liikkumaan itsenäisesti.
Kyllä sitä tottakai edelleen miettii, että miksi juuri meille kävi näin, kun mahdollisuus vammaisen lapsen saamiseen on niin häviävän pieni. Vamma on todennäköisesti syntynyt raskauden aikana, joten mietityttää, olisinko voinut tehdä jotain toisin... Välillä tulee kamalan surullinen olo Valon puolesta ja välillä oman elämän puolesta: joudunko mä nyt uhraamaan koko loppuelämäni Valon hoitamiseen? Se tuntuu raskaalta ajatukselta, vaikkei sen ehkä kannattaisikaan olla mun ykköshuoli nyt...
ACTH-lääkitys aloitettiin muuten viimein kolme päivää sitten. Eilen ei tullut yhtään kohtausta, mutta en uskalla odottaa liikoja. Neurologikin sanoi, että on epätoidennäköistä saada mitään lopullisia tuloksia tällä hoidolla. Tällä hetkellä ainoa sivuoire on armoton kiukuttelu ja Valo on myös ollut väsynyt. Piikeistä on nyt saatu 2/6 ja siihen vielä kahdn viikon hydrokortisonit suun kautta. Juuri ennen joulua loppuu kuuri.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti