Kevät on tuonut uusia voimia. Tuntuu, kuin heräisin jostain halvaantumisesta, yhtäkkiä on ollut parempi olla ja vapaampi hengittää. Olen siivonnut, sisustanut, syönyt terveellisesti ja yrittänyt luoda arkeen jotain mielekkyyttä ja rutiineja kaiken sen ACTH-sekavuuden jälkeen. Kokeilin jopa - ehkä sadannen kerran - luoda Valolle jonkinnäköisen päiväunirytmin, mutta sellainen ei taida koskaan tulla onnistumaan. Valon unirytmi vaihtelee lääkkeiden nostojen ja kohtaustilanteiden mukaan, ei sitä voi valvottaa tai pakottaa nukkumaan tiettynä aikana, yritetty on, mutta ei onnistu. Se on vaan hyväksyttävä, ettei päivän menoja voi suunnitella sen mukaan, miten Valo nukkuu.
Oon alkanut huomaamaan positiivisia asioita meidän elämässä. Asioita, joista pitää olla kiitollinen ja onnellinen. Jotkut lapset saa satoja kohtauksia päivittäin. Valo saa vaan ehkä kolme. Joillain lapsilla kohtausten päälle jääminen on arkipäivää, jotkut lapset joudutaan nukuttamaan syvään uneen ennen kuin kohtaus loppuu. Valon kohtaukset on aina loppuneet itsestään. Valon kanssa liikkuminen on vielä helppoa, sen liikuttelu on helppoa. Valolla ei (vielä) ole kauheaa loppuelämää määrittävää diagnoosia.
Mulla meni Valon ensimmäinen vuosi sellaisessa lamaantuneessa tunteessa, pysähtyneessä shokissa. Nyt mä haluan nauttia siitä, että saan olla Valon kanssa kotona. Siitä, ettei mun tarvitse työpaikalla järjestellä Valon sairaalakäyntejä. Siitä, että mä ehdin auttaa Valoa tutustumaan maailmaan, opettaa sille kommunikointia, opettaa elämää. Haluan nauttia siitä, ettei mun vielä tarvitse stressata millaista hoitoa se saa päiväkodissa ja tekeekö ne oikeasti sen kanssa mitään siellä. Haluan nauttia siitä, että Valo on vielä pieni ja kamalan söpö.
Mä tiedän, että tilanteet muuttuu Valon kasvaessa, epilepsia voi pahentua, vointi voi romahtaa. Niin että oikeastaan, meidän elämä on varmaankin aika mutkatonta juuri nyt, niin mutkatonta kun näillä eväillä voi olla.
Valo on ollut hurjan hyvän tuulinen ja touhukas viime aikoina. On ihana nähdä, että vaikka kohtauksia tulee ja ne on välillä rajujakin, niin Valo jaksaa hymyillä ja sillä on pääsääntöisesti hyvä olla. Ja mitä tulee siihen kehitykseen, mitä viime kirjoituksessa ruodin, niin kun pohdin asiaa, niin eihän Valo kuitenkaan ole yhtään samanlainen lapsi kuin vuosi sitten. Se on paljon enemmän läsnä tässä maailmassa, paljon innokkaampi kokeilemaan ja tutkimaan kaikkea, ymmärtää paljon puhetta. Henkistä kasvua ei mitata Lastenlinnassa tai neuvolassa, mutta meille perheenjäsenille se on äärimmäisen tärkeää.
Olen pohtinut sitä häpeän tunne -asiaa, josta jossain aiemmassa tekstissä kirjoitin. Ja oikeastaan, se ei ole niinkään häpeää Valosta, kuin väsymystä siitä, että mun pitäisi jaksaa jakaa Valon ongelmat ja sairaudet potentiaalisesti kaikkien kanssa. Jos menen Valon kanssa isoveljen koululle avoimien ovien päivään, niin mun pitäisi joka luokkakaverin äidille ja isälle selittää asia ja kohdata ihmisten reaktiot, ehkä kannatellakin niitä. Toisaalta mun omat sukulaiset sitten on taas, meidän suvulle hyvin tyypilliseen tapaan, valinneet sellaisen kuoleman hiljaisuuden linjan, kuin asiaa ei olisikaan. Tai ainakin jos Valon asioista joku uskaltautuu kysymään, niin ääntä pitää madaltaa ihan kuiskaukseksi. Se, jos mikä, on tosi ärsyttävää, kun tietää, että ne sitten mun äidiltä kysyy ne samat asiat, joita niiden tekisi mieli kysyä multa, muttei uskalla.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti