Meilahtikeikka

Tulipahan sitten taas käytyä silmäklinikalla ihmeteltävänä. Edelleenkään silmistä ei löydy sellaista rakenteellista vikaa, mikä selittäisi Valon "näönkäytön ongelmat" kuten lääkäri sen hienosti ilmaisi. Pientä taittovikaa kuulemma, mutta se on toissijaista nyt. Saatiin uusi aika vuoden loppuun eli Valoa ei ainakaan vielä siirretty neurologisten silmäongelmien joukkoon, vaikka selkeästi sellaisesta on kyse. Mulle on oikeastaan aika sama, missä Valon näönkäyttöä tutkitaan, kenelläkään ei siihen kuitenkaan mitään hokkuspokkusparannusta ole antaa ja tulokset on varmaan samat tutkijasta riippumatta.
Huoh, mä oisin kyllä niin mieluusti ottanut vain sokean Valon ja kohdannut kaikki sokean elämässä vastaan tulevat haasteet ilomielin.


Ja koska Meilahdessa ei koskaan kannata käydä vain yhdellä asialla,  niin tietysti käytiin myös tapaamassa Lastenlinnan fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Jälkimmäiselle toimitettiin sellaiset remmit, joilla Valo jotenkin pysyy suorassa pandatuolissa (sen antamat remmit oli s.u.r.k.e.a.t), jospa ne joskus tulisivat ompelijalta takaisin ja käyttöön. Mun kaaliin ei kyllä edelleenkään mahdu tuon pandatuolin ihanuus, kun mä saan Valolle ihan perinteiseen syöttötuoliin paljon tukevamman asennon! Ja tiedättekö, kukaan ei suostu kuuntelemaan ja uskomaan mua, koska pandatuoli on joku ihme vapahtaja.  Hymistään vaan, että joojoo käytä nyt sitä pandatuolia.
Fysioterapeutin kanssa Valo pääsi sovittelemaan uutta seisomatelinettä. Ilmeisesti sellainen täytyy nyt sitten teettää Valolle, kun Valo on kokonsa puolesta väliinputoaja. Standardikoot on joko liian suuria tai pieniä.


Valolla on ollut hyvä kausi nyt. Se on ollut hurjan iloinen ja vartalon kannatus on parempaa. Jospa me päästäisiin tänäkesänä kunnolla keinumaan! Uusi lääkekin tuntuu auttavan, ei nyt sentään poista kohtauksia, mutta pitää ne jotenkin kurissa. Kohtausten määrä on puolittunut verrattuna aikaan ennen ACTH-hoitoja.
Mä odotan jo kesää ja kesälomaa, jolloin ei oo fysioterapiaa eikä toivottavasti yhtään reissua Meilahteenkaan. Että saa vaan olla, ilman että täytyy Valon hommien mukaan järjestellä meidän perheen aikataulut.