Pääsiäinen tuli ja meni. Ennen pyhiä oltiin taas Meilahdessa, sekä klinikalla antamassa näytteitä että linnassa apuvälineitä sovittamassa. Mulle on usein vähän epäselvää, mitä kaikkea niistä verikokeista tulkitaan, mutta lääkeainepitoisuuksia ja lääkkeiden sivuvaikutuksiin liittyviä asioita kai enimmäkseen. Tämän näytteenottokerran merkittävin anti - ainakin mulle - oli se, että Valon veren kortisolipitoisuus oli tosi alhainen, mistä voidaan lääkärin mukaan vetää se johtopäätös, että lisämunuainen ei edelleenkään tuota lainkaan kortisonia itse. Ainakin kuukausi läträtään siis vielä kortisonin kanssa ja sitten olisi uuden verikokeen paikka.
Sain myös Valolle vihdoin vinguttua refluksilääkkeen. Takaisinvirtaus on ollut melko selvä juttu jo pidemmän aikaa, mutta sitä on seurailtu ja se on vähän kai jäänyt Valon muiden vaivojen varjoon. Yökkimistä on kuitenkin niin paljon, että se vaikuttaa kaikkeen olemiseen ja varsinkin jumppaamiseen. Nyt odotellaan, että resepti saapuisi postissa ja saataisiin vihdoinkin joku helpotus tilanteeseen!
Valolla alkaa myös nykyisen epilepsialääkkeen rinnalle uusi lääke, joka on kuuluisa aiheuttamistaan raivokohtauksista. Pinnan kiristymisiä odotellessa, siis...
Mä olen itse tuntenut ajoittain suurta voimattomuutta ja ehkä vähän motivaatiopuutettakin. Tuttu yksinäisyyden ja ehkä ennen kaikkea yksin jätetyn tunne palailee aika-ajoin pintaan. Mihinkähän se kuuluisa turvaverkko on Valon tilanteen selviämisen myötä kadonnut? Ainoa turvaverkko, jonka läsnäolon oikeasti huomaa, on se sairaalan puolelta rakennettu "keinoturvaverkko", "ammattilaisturvaverkko". Kylmä ja etäinen, sellainen, jolla ei ole kosketusta meidän arkeen, mun arkeen.
Kaikki kuntoutusvastuu on jätetty mulle. No, onhan se osittain loogista, kun mies on töissä päivät. Ihmetyttää miehen ja mun vanhemmat, kun ne on säikkyneet jonnekin pusikkoon piiloon tän asian edessä. Olis tosi kiva, jos joku sukulainen oikeasti joskus vaivautuisi opettelemaan miten Valon kanssa ollaan ja nauttimaan oman lapsenlapsen kanssa olemisesta. Kyllähän se suhde voi olla ihan yhtä antoisa, vaikka täytyykin lähteä ihan erilaisista lähtökohdista kuin terveen lapsen kanssa. Kaipa ne isovanhemmatkin käy läpi jotain shokkiprosessia ja työstää vammaisuuteen kohdistuvia pelkojaan. Olisi tosi hienoa, jos esimerkiksi omat vanhemmat uskaltautuisi mukaan juttelemaan omista tunteistaan ja mietteistään tän asian äärellä. Mua häiritsee paljon se, ettei monetkaan uskalla kysyä tai lähteä juttelemaan Valosta mun kanssa. Sitten ollaan ihan hiljaa vaan ja pyöritellään peukaloita.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti