Kun tarpeeksi urputtaa, niin alkaa tapahtumaan. Tosin tänne blogiin urputtaminen ei riittänyt, mutta muutama kipakka soitto Valon apuvälineiden perään sai aikaan kummallisia. Seisomateline, joka oli vielä edellispäivänä ollut hukassa(!!!!) kiikutettiin kiltisti ovelle viime viikolla. Rattaatkin tuli samalla rytinällä. Ja postiluukusta kolahti vielä kaiken hyvän päälle pyytämääni remminauhaa, jotta voin itse ommella Valon pandatuolin remmit sopiviksi. Päätin nimittäin, että en enää lähetä niitä uusintakierrokselle, koska muuten me odotellaan taas puoli vuotta remmejä saapuviksi.
Nyt se seimateline sitten seisoo Valon huoneen nurkassa ja huutaa läsnäolollaan "lapsesi on vammainen". Pikkuhiljaa Valo totuttelee sen käyttöön ja kesään mennessä tavoitteena olisi seisomista vähintään 30 minuuttia per päivä. Onneksi Valo tykkää seisomisesta ja telineeseen saa kiinnitettyä pöytätason, niin että tekemisestä ei tule pulaa. Seisomisen vaikutuksia alkaa huomata heti, sillä Valon pää löytää yhä paremmin paikkaansa hartioiden välistä. Valo nimittäin helposti riiputtaa päätään, kun ei pysty katseella tarkistamaan missä asennossa pää on suorassa.
Rattaat on muutaman kokeilukerran jälkeen oikein passelit. Valo saa niissä vihdoin hyvän ja tukevan istuma-asennon ilman ylimääräisiä virityksiä. Ovat kevyet ja ketterät liikutella ja pienen tuunauksen jälkeen niistä sai oikein kauniit ja "normaalin näköiset" rattaat. Ainoa, mitä autottomana kaipaa, on lisää säilytystilaa alas kaupassa käyntiä varten. Onneksi kauppakassit voi kantaakin ja repussa ostokset kulkevat myös kätevästi! :)
Tänään me käytiin Valon kanssa aamulla Lastenklinikalla sydänosaston kontrollissa. Sydämen kammioissa ei ollut enää nestettä, kammioiden seinien turvotus oli laskenut ja kaikki vaikutti hyvältä. Seurantaa ei enää tarvita! Saimme myös viime viikolla vihdoin luvan lopettaa kortisonilisän annon kun verikokeiden kortisoliarvot olivat hyvät. Kesäkuussa on vielä ACTH-rasitustesti, jonka jälkeen ei enää myöskään sairastuessa tarvitse antaa kortisonin stressilisää.
Valo on myös oppinut uuden, merkittävän asian - ja ihan ilman harjoittelua. Valo on nimittäin reilun viikon ajan osannut näyttää käsillään ruokapöydässä haluaako maitoa vai ruokaa. Samoin muutamasta lelusta osaa nyt näyttää, millä haluaa leikkiä. Mä itse koen tämän todella isona asiana, sillä Valo on itsenäisesti kehittänyt ensimmäisen kommunikointititapansa. Tästä on hyvä laajentaa kehoviittomien käyttöä ja uskallan toivoa, että Valo niitä oppii käyttämään.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti