Odottelua

Seisomateline on ollut vaiheissa nyt 5kk. Tällä hetkellä kuulemma odottaa jotain HUS:n leimaa jossain. Olisihan se ihan kiva, jos Valo pääsisi kunnolla harjoittelemaan painon ottamista jaloille. Se kun on melko hankalaa harjoitella ilman seisomatelinettä, koska ajat jotka jaksan seisovaa Valoa kannatella, on lyhyitä.

Pandatuoli on ollut vaiheissa varmaan joku 7kk. Onhan se meillä joo, mutta siinä ei ole vieläkään oikeanlaisia remmejä. Mä oon kyllä vienyt sinne Lastenlinnan toimintaterapeutille mallit että millaiset remmit siinä pitää olla jotta Valo saa parhaan asennon ja Lastenlinnan ompelijat ompelikin meille jo yhdet remmit, mutta ne oli - tietenkin - vääränlaiset. Tai ylävartalon liivi on vihdoin hyvä, mutta lantiovyö on käytännössä vaarallinen. Siitä puuttuu kokonaan kiinnitys itse tuoliin. Ei se paljoa auta, jos on sopiva lantiovyö, jos sitä ei voi kiinnittää tuoliin kunnolla! Hohhoijaa.

Suihkuunkin me on nyt varmaan 5kk odoteltu sellaista tuolia ettei Valoa tarvitsi pitää kokoaikaa sylissä siellä. Tuoli on jossain Saksassa kai? 

On se ihan kiva kun HUS järjestää tarvittavat apuvälineet ilmaiseksi lainaan kotiin. Siis ajatuksena kiva. Tää juttu ei vaan tunnu toimivan ihan mutkattomasti. Näin se byrokratia ja ulkoistaminen toimii asiakkaan näkökulmasta.



Me ostettiin miehen kanssa sellainen pyörään kiinnitettävä vaunu, että Valon kanssa pääsisi liikkumaan vähän vapaammin. Siinä on pikalukituksella rengas mukana, niin että voi jättää pyörän telineeseen ja jatkaa vaunujen kanssa matkaa esim. kauppaan. Se on kyllä ollut ihan paras "apuväline" ikinä! Kevyt kuin mikä pyörän takana ja kiinnitykset on tukevat. Ajaessa vakaa eikä kiikkerä kuten pyörään kiinnitettävä istuin. Rattainakin ketterästi liikkuva, vaikkakin aika tilaa vievä kun etuaisa on niin pitkä.
Tänään me hurautettiin Valon kanssa sitten pyörällä lähimpään laboratorioon näytteenottoon. Edellisestä kortisolimittauksesta kun on kulunut jo kuukausi. Lääkäri mulle kovasti puhelimessa vakuutteli, että verikokeet voi ottaa myös missä tahansa terveysaseman laboratoriossa, mutta eihän niitä tietenkään voinut. Huomenna nokka kohti Lastenklinikkaa siis, yhden verikokeen takia. Toivottavasti Valon oma kortisonituotanto on jo alkanut ja kortisonilisän antamisen voi vihdoin lopettaa!


Mua alkoi myös siinä määrin ottaa pattiin se, ettei Celian kirjastosta lainata alle 2-vuotiaille kosketuskirjoja, että päätin alkaa itse tekemään kosketuskirjaa Valolle. Se on kivaa puuhaa, tosin aikaa vievää sellaista. Nyt ymmärrän, miksei oikeita, sokeille tehtyjä kosketuskirjoja ole oikein missään myynnissä. Ainakin mulla on hirmuisesti sellaista ompelemista, mikä on yksinkertaisesti pakko tehdä käsin. Oon päättänyt tehdä kirjan ajatuksen kanssa, niin että siitä tulee materiaaleiltaan kiinnostava ja myös kovakouraisemman tunnustelun sekä maistelun kestävä. 


Valolle kuuluu hyvää. Uusin epilepsialääke on aiheuttanut ehkä hiukan kiukkuisuutta ja väsyttääkin, mutta Valolle on kyllä tulossa hampaita niin että kiukkuisuus voi selittyä osin silläkin. Kohtaustilanteeseen lääke vaikutti muutaman päivän ajan kohtauksia vähentävästi ja sen jälkeen tilanne palasi normaaliin, 2-3 kohtaukseen päivässä. Kohtauksista huolimatta Valo on kuitenkin ollut iloinen ja pirteä poika. Valo tunnustelee jo kasvoja tosi taitavasti ja uusin taito on kokeilla esineitä paukuttamalla niitä kädellä. Valon fysioterapeutti kertoi, että se on tosi tyypillistä sokeille lapsille. Antaa kuulemma hyvää palautetta paukutettavan kohteen materiaalista, kovuudesta jne. Istuma-asento sujuu koko ajan paremmin ja laiska istumaheijastekin tulee jo! Lisäksi olen saanut ihastella Valon ensimmäisiä varovaisia kikatuksia. Olisi se palkintojen palkinto, jos jonain päivänä kuulisi Valolta oikein kunnollisen, hörsyvän naurun!