Syyllisyys

Viime aikoina on ahdistanut. En tiedä miksi. Valollahan on kaikki niin hyvin kun voi. Epilepsialääkkeet tuntuvat vihdoin tehoavan ja kohtauksia on saatu huomattavasti vähennettyä. Valo on oppinut uusia taitoja ja ollut iloinen, vaikkakin uusi lääke tuntuu myös väsyttävän hurjasti. 

Olen kuitenkin itse tuntenut valtavaa syyllisyyttä siitä, että en voi välttää ajattelemasta Valoa kahleena. Ajatus siitä, että vaippojen vaihto ja puolivuotiaan tasolla olevan ihmisen hoito jatkuu seuraavat 20 vuotta on kertakaikkisen musertava ja uuvuttava. Enhän tiedä, tuleeko näin olemaan, koska voihan Valo kehittyäkin, mutta olen kyllä satavarma siitä, että Valo tulee aina tarvitsemaan apua ja tukea tekemiseensä ja olemiseensa, varmaan kommunikointiinsakin. Olen jo nyt Valon elämän ensimmäisen puolentoista vuoden aikana antanut koko elämäni Valon kuntouttamiseen ja hoitamiseen. Niinhän se pienen lapsen kanssa menee. Normaalisti ajatus lapsen kasvamisesta ja kehittymisestä ja sen myötä asioiden helpottumisesta antaa toivoa tulevaisuuteen. Ajatus siitä, että omaa aikaa on vielä joskus riittämiin, antoi valtavasti voimia nyt jo 7-vuotiaan esikoispoikani kanssa. Nyt tuntuu että musta pilvi on laskeutunut mun tulevaisuuden päälle. Kaikki unelmat, haaveet, toiveet ja suunnitelmat pitää pyyhkiä pois. Mulle on käynyt viime aikoina varsin selväksi, että päävastuu Valon hoidosta on mulla itselläni, miestä ei tunnu kiinnostavan omasta ajastaan luopuminen. Se, että Valo menisi joskus isovanhemmille hoitoon tuntuu vielä kaukaiselta ajatukselta, vaikka sekin tulee kyllä varmaan joskus olemaan todellisuutta. Jotenkin en silti jaksa uskoa, että isovanhemmat jaksaisivat ottaa Valoa yhtä innokkaasti kylään kuin isoveljeään on otettu.


Mä rakastan Valoa. Ehdoitta. Ehdottomasti. Miksi sitten olen niin itsekäs paskiainen, että ajattelen vaan kuinka kamalaa mun elämä nyt tulee olemaan?