Valo täytti viime viikolla 1½ vuotta. Sen kunniaksi oltiin osastojaksolla epiosastolla. Aamupäivä sujui hienosti ja Valo näytti toimintaterapeutille kaikki taitonsa. Käytiin myös valamassa uudet ortoosit seisomatelineessä seisomista varten ja niidenkin tekemisen ajan Valo oli uskomattoman reipas! Lounaan jälkeen Valo sitten väsähtikin ja vaikka nukkui päiväunet rauhassa, niin ei silti enää iltapäivällä suostunut yhteistyöhön. Fysioterapeutille Valo vaan käänsi selkänsä ja sulki silmänsä, lääkärille rupesi kiukkuamaan. Onneksi toimintaterapeutti kuitenkin sai nähdä virkeän ja taitavan Valon ja arviot voidaan sitten tehdä sen pohjalta. Päivän aikana tehtiin myös ACTH-rasitustesti ja siitä saimme tulokset eilen: Valon kortisonituotanto on palannut ennalleen ja myös kortisonistressilisä voidaan lopettaa.
Epitilanteeseen lääkäri lähti vielä nostamaan nykyistä lääkettä, vaikka se oli jo valmiiksi aika tujuissa annoksissa. Sain kyllä luvan lopettaa nostot, jos sivuoireita alkaa ilmaantumaan. Lisäksi Valo sai lähetteen sisätautien poliklinikalle reflluksitutkimuksiin. Mä olin niin toivonut että me oltaisiin kesäksi saatu jäädä rauhaan kaikilta sairaalassa ravaamisilta ja lääkkeiden muutoksilta ja nostoilta. Vaan ei! Jaksettava on, kellon ympäri, viikot läpeensä, kuukausi kuukaudelta ja vuoden joka päivä. Lääkärien on niin helppo määrätä tutkimuksia ja lääkkeitä, tosta noin vaan onnistuu vähän tietokonetta näppäilemällä. Miettiiköhän ne koskaan, millaista on toteuttaa kaikki niiden näppäilyt?
Ärsyttää myös, kun aina löytyy lisää tutkittavaa Valosta. Uusi epäily, uusi tauti, uusi diagnoosi. Lisää lääkkeitä, lisää seurantaa. Nyt on jo tullut tutuiksi silmäklinikka, lasten neurologinen, epilepsiaosasto ja vastaanotto sekä sydänpoliklinikka. Toki myös neuvola, terveyskeskus ja päivystys. Mitäköhän seuraavaksi? Syöpäosasto?
Valon myötä edes näennäinen tunne siitä, että hallitsen omaa elämääni on kadonnut. Tulevaisuuden suunnitelmat on kuihtuneet enkä voi edes määritellä miten paljon ja millaisia lääkkeitä lapseni syö. Mietin tosi paljon sitä rajaa, mikä menee siinä kuinka paljon haluan tehdä normaaleja asioita Valon kanssa kontrastina sille, kuinka paljon se niistä nauttii. Äh, mä odotin niin paljon pikkujalkojen tepsutusta ja aurinkoisia kesiä puistoissa leikkien ja metsissä retkeillen. Esikoisen kanssa hoitovapaa oli mun elämän parasta aikaa. Vaikka tässä nyt miten vääntäisi ja kääntäisi, niin en ikävä kyllä voi sanoa samaa Valon kohdalla...
Oon miettinyt, miksi mua on juuri nyt alkanut taas ahdistaa tämä kaikki niin paljon. Välissähän tuntui jo ihan hyvältä ja elämisen arvoiselta. Kai se on sen tajuaminen, että vaikka Valolla oikeasti on nyt meneillä se kauan kaivattu hyvä hetki, niin ei se kehitys silti lähde laukkaamaan eteenpäin. Karvas pettymys. Sen tajuaminen, että Valo on pian jo kaksi vuotta ja niin niin kaukana ikätasosta jo. Se ei tule ikinä ottamaan ikätasoaan kiinni. Mitä mä voin siis mun tulevaisuudelta odottaa? Omaishoitajuutta ja enpä paljon muuta.
Kommentteja tänne vanhoihin kirjoituksiinkin, tuntui vaan niin tutulta. Osastojaksot nimittäin.
VastaaPoistaMuistan miten kamalasti ahisti se "tutkimusasetelma" silloin pienempänä. Tuntui että niin paljon on niistä testeistä ja terapeuttien tehtävistä kiinni - ja silti siellä esim. unohdetaan ohjelmoida lapselle aika päiväunille. Mitä järkeä on testata väsynyttä lasta? No, ajan myötä on oppinut relaamaan, pakkokin tietysti. Puolensa siellä kyllä saa pitää, vaikka ei jaksaisikaan... Tai haluaisi saada hankalan mainetta. Mutta kun vaikeasti liikkuvalle 4-vuotiaalle varataan 15 min tapaaminen puheterapeutille, samassa ajassa pitäisi kävellä muutama sata metri käytävää terapeutin huoneeseen, osoittaa sitten parasta osaamistaan sekä kävellä takaisin osastolle. Ja olemattomalla kontrastinäöllä varustetulle 5-vuotiaalle näytetään värimössöksi kulahtaneita 80-luvun valokuvia tai piirretään kovalla lyijykynällä likaisenharmaalle ruutupaperille. Turhauttavaa.
Mieheni kanssa ollaan sovittu, ettei niihin loppukeskusteluihin (jossa vedetään homma yhteen ja päätetään lääkkeistä ym.) mennä ikinä yksin. Enää. Tuntuu välttämättömältä, että paikalla on enemmän kuin yksi lapsen ja lapsen arjen oikeasti tunteva aikuinen vastapainona "testituloksille". Toisaalta infoa tulee myös niin paljon, että kaksin on parempi sulatella. Karmeinta on Linnalaisen tulla kotiin, jossa sillä ei-mukanaolleella on heti 5 kysymystä, joihin ei osaa vastata.
Hmmm. Olikohan tässä joku pointti? Se, että pidä puolesi, luota siihen että tunnet Valon parhaiten. Älä murehdi liikaa sitä, miten Valo tehtävistä suoriutuu: sinä kyllä tiedät mitä poika oikeasti osaa parhaimmillaan ja huonoimmillaan, pidä huoli että myös se puoli tulee kuulluksi. Lääkeasioista ja muusta saa ja pitää olla eri mieltä. Ja koita saada Valon isä mukaan ainakin niihin loppukeskusteluihin, jotta suhdeluku vanhempien ja asiantuntijoiden välillä pysyy edes kohtuullisena.
Me lusitiin osastolla viimeksi kesäkuussa, pojan yhteistyökyky oli kauniisti sanottuna vaihtelevaa. Mutta toi hyvää perspektiiviä kuulla, ettei tuttu tavislapsi suostunut 5-vuotisneuvolassaan edes jäämään kahden lääkärin huoneeseen saati sitten tekemään pyydettyjä tehtäviä. Samaan aikaan mun poikani pitäisi "asua" viikko sairaalassa, suoriutua päivistään aikuisten aikatalujen mukaan, jäädä monta kertaa päivässä kaksin ensimmäistä kertaa tavattavien terapeuttien kanssa - ja sitten suoriutua tehtävistä parasta osaamistaan osoittaen. Että semmoista lapsentahtisuutta :)
T
Meillä ei ole ollut noita loppukeskusteluja vielä, tämä taisi olla Valon toinen virallinen osastojakso, ensimmäinen oli silloi ACTH-hoidon aikaan 1 vuotiaana ja nyt tämä toinen sitten kesäkuussa.
VastaaPoistaToi toimintaterapeutin arvio, mitä kirjoituksessa hehkutan, meni sitten loppupeleissä kuitenkin ihan persiilleen. Toimintaterapeutti (joka ei ollut nähnyt Valoa lainkaan) päätti että Valo ei ole oppinut mitään uutta ja kaikki mun kertomukset laittoi sellaiseen "äiti OLETTAA" -muotoon, toisin sanoen jätti kaiken mun tietotaidon täysin arvottomaksi. Siis siinä epikriisissä, mikä tuli kotiin. Tuli ihan paska fiilis siitä ja Valon fysioterapeuttikin oli sitä mieltä, että tosi negatiivinen kirjoitus (se oli kommentti ennen kuin olin edes kertonut omaa mielipidettäni tekstistä).
Eihän näillä, kuten kirjoitat, olekaan mitään arvoa sinällään, eivät ne lasta miksikään muuta. Mutta esim. fysioterapian toimivuutta arvioidessa saatetaan tuollaisen "ei ole oppinut mitään" -lausunnon perusteella vähentää radikaalistikin terapiakertoja. Onneksi meillä ei ollut nyt tarvetta vammaistuki- ja terapiajuttujen uusimiselle. Se rumba on edessä syksyllä...
Minusta tuo tekemäsi 5-v neuvola -vertaus oli sen verran osuva ja oivaltava, että aion käyttää sitä ehdottomasti. Etenkin Lastenklinikalla tiukkapipoterapeuttien käynneillä.. ;)