Lainoja

Valon fysioterapeutti antoi meille kesäksi lainaan vanhan c-kasettisoittimen, johon voi yhdistää ison painikkeen, jolla pystyy hallitsemaan play-nappia. Mukana tuli myös muutama 80- ja 90-luvun lastenlaulukasetti. Valosta on ollut hauskaa rämpytellä musiikkia päälle ja pois. Eilen Valo istui pandatuolissa kun laitoin ruokaa. Olin virittänyt kasettisoittimen toimintavalmiuteen ja painikkeen lisäksi Valolla oli kestosuosikki eli hedelmäpussi, jossa oli sisällä tavaraa. Valo kuunteli välillä hymy korvissa lastenlaulua ja jatkoi sitten taas pussin kanssa rapistelua. Oli sydäntälämmittävää seurailla kokkauksen lomassa Valon touhuja ja ilmeitä.
Mietin viime kesäkuuta ja möllöttävää 6kk vauvaa, joka meillä silloin oli. Valo ei ollut kiinnostunut mistään, ei tarttunut mihinkään ja oli usein aika kärttyinen. Siitä on tultu ihan valtavasti eteenpäin! Valo on jotenkin niin valtavan innostunut elämästä, täynnä halua tutkia ja kokeilla. Vaikka tätä arkea tallatessa tuntuu joskus, että mikään ei mene eteenpäin, niin ei pitäisi ikinä unohtaa, että vaikka Valo ei koskaan saavuttaisi ikäisiään, hän kuitenkin kulkee omaa kehityskaartaan eteenpäin tasaista tahtia.


En osaa olla pahoillani Valon puolesta siitä, että hänelle annettu enemmän esteitä elämässä kuin monelle muulle (tai osaan ja en osaa, sitä on vaikea selittää). Se ei tunnu Valoa haittaavan. Ja mikä valtava luottamus kuvastuu Valon silmistä kun hän touhuaa kanssani ja minä autan. Se on se sama luottamus, mikä kuvastuu jokaisen lapsen silmistä vanhempia kohtaan. Ei Valolle ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö olisi ottamassa kiinni kun istuma-asennon hallinta unohtuu. Ei ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö osaisi lukea ja kuunnella Valon tarpeita vaikkei sanoja tulisikaan.
Ehkä juuri siksi oma tulevaisuus ja oman elämän rajoittuminen Valon hoitamiseen onkin mietityttänyt ja painanut viime aikoina niin paljon. Valo on tyytyväinen elämäänsä ja minä teen sen mahdolliseksi. Vielöä kun onnistuisi lisäämän tähän yhtälöön itselle elämän, joka ei tunnu Valon takia rajoittuneelta. 



Fysioterapeutti antoi kokeiluun myös kommunikaatiopainikkeet, joihin voi itse nauhoittaa haluamansa jutut. Ensialkuun äänitin sinne kahteen osaan pätkät "piippolan vaari"-laulua. Valo oli kyllä ihan ihmeissään kun nappia painamalla kuului äidin ääni. Mitähän kaikkea noiden painikkeiden kanssa vielä jaksaakaan keksiä kesän aikana. Painikkeet on kyllä hankala kommunikointimuoto, kun ne pitää sitten aina olla mukana kaikkialla, mutta ehkä ne tietyissä tilanteissa osoittautuu vielä kullan arvoisiksi.


Valo on myös lähtenyt leikkimään ensimmäistä vuorovaikutusleikkiään. Hän taputtaa minun selkääni / poskeani / olkapäätäni / mitä ikinä ja minä taputan takaisin. Ja sitten taas uudestaan. On kyllä tosi ihanaa ja voimavaroja antavaa, että kommunikaatioasiat sujuvat Valon kanssa ja niissä tapahtuu nyt paljon kehittymistä. Jotenkin motorisen kehityksen kanssa on ollut niin pirun vaikeaa, vaikka paljon varmaan menee näkövammankin piikkiin.


Kun vielä saataisiin se tavujokeltelu takaisin... Näillä näkymin tuo tavujokeltelun lopettanut epilepsialääke jatkuu kesän yli ja syksyllä aion kyllä sitten kysyä, että uskaltaisikohan sen laittaa vaihtoon. Valollahan on nyt kaksi eri epilepsialääkettä käytössä ja toinen niistä (ei siis tämä jokelteluun vaikuttanut) on vähentänyt kohtauksia huomattavan paljon. Viimeinen annosnosto olisi vielä edessä, juuri tänään kävin apteekissa tilaamassa lisää lääkettä, että saamme sen tehdyksi (lääkettä on jäljellä nyt meillä niin vähän, etten viitsi nostaa ennen kuin saamme lisää, ettei lopu kokonaan kesken). En jaksa uskoa, että kohtaukset kokonaan loppuisivat, mutta esimerkiksi viime viikon saldo - 4 kohtausta - on jo niin vähän, etten olisi ikinä uskonut että sellaiseen määrään voidaan Valon kohtauksia vähentää.


Täällä ollaan siis vaihteeksi vähän positiivisemmissa tunnelmissa. Ja ompelemani kosketuskirjakin on loppusilausta vaille valmis.