Aina ei tarvitse olla taitavin

Muutamia viikkoja sitten kävin Valon kanssa ostoksilla kun piti etsiä serkun lapsen ristiäisiin lahja ja kortti. Kirjakaupassa törmäsin korttiin, jossa luki "elämää ei aina voi ymmärtää, se täytyy vain elää" tai jotain sen suuntaista. Mietelause kosketti mua aikalailla, sillä mulla oli aika apea mieli niistä ristiäisistä johtuen. Välillä on niin vaikeeta olla aidosti iloinen ja onnellinen toisten terveistä lapsista ja isoista perheistä, joissa kaikki lapset on terveitä ja ehtiväisiä. Vaikka tiedänkin, että jokaisessa perheessä on omat ongelmansa ja ulospäin näytetään vain kivat asiat, niin silti... Mun on vaikea päästä yli siitä kysymyksestä, miksi juuri meille tai minulle kävi näin ja meille / mulle ei suotu sitä mitä niin kovasti toivoin ja mistä haaveilin.


Ensi viikollekin on jo saatu kutsu sukulaisen lapsen synttäreille. Jo sen puhelun aikana, jossa meidät kutsuttiin, sain kasapäin vinkkejä ja neuvoja omaan jaksamiseen. Tiedän, että ne annetaan vain hyvää tarkoittaen, mutta ärsyttää silti. Joillekin tuntuu olevan tosi vaikeaa ymmärtää, että mä en ehkä halua ottaa vastaan yhteiskunnalta juuri nyt kaikkea sitä apua ja tukea, mitä meille tarjotaan. Esimerkiksi se, että joku kävisi täällä meillä kotona lastenhoito- tai siivousapuna ei nappaa yhtään. Meillä käy jo kahdesti viikossa fysioterapeutti ja kerran viikossa se onneton viittomatulkki ja ne on ihan tarpeeksi. En mä jaksa järjestellä arkeani ja menojani vielä lisä"avuillekin". Enkä mä jaksa avata elämääni tällaisille uusille ihmisille. En nyt.
Ei arjen pyörittäminen ole se, mikä tuntuu tässä kaikessa raskaalta. Pienten lasten kanssa arki on aina väsyttävää, ei kyse ole siitä ettenkö tätä jaksaisi. Raskasta on kaikki se tulevaisuudettomuus, minkä sisälläni koen Valon tilanteesta johtuen. Raskasta on se, kun ei pysty jakamaan Valon kanssa elämän ihmettelyä samalla tavalla mitä esikoisen kanssa on pystynyt. Raskasta on se kun toinen ei opi vaikka itse antaa kaikkensa ja se, kun ei saa iloita oppimisista. Raskasta on se, kun ajattelee että todennäköisesti tämä muuttuu vain raskaammaksi Valon kasvaessa. Raskasta on se, että Valon sairaus sanelee koko meidän perhesuunnittelun. Ja näissä raskaissa ajatuksissa ja tunteissa ei voi kukaan auttaa, ne täytyy läpikäydä ja käsitellä ihan itse. Ja se taas saa aikaan valtavan yksinäisyyden, yksin jätetyn tunteen.


Valon fysioterapeutti osasi tässä taannoin sanoa niin kauniisti: "Aina ei tarvitse olla taitavin. Voi olla myös suloisin, rauhallisin, tyytyväisin tai iloisin." Se oli ehkä lohdullisinta, mitä kukaan on koskaan mulle Valon asian tiimoilta sanonut. Niin yksinkertaista ja itsestäänselvää, mutta tässä vauva- ja taaperoikäisten äitien maailmassa niin aliarvostettua.