Mies ihmetteli taannoin ääneen, että miksi naapuri, joka joi ja poltti raskausaikana, sai terveen lapsen ja me saatiin sairas, vaikka "tein kaiken oikein" raskausaikana. Vastasin, että ajattelepa, jos kyseinen nainen olisi saanut Valon kaltaisen lapsen. Olisikohan se tarpeeksi vastuullinen ottaakseen hoidettavakseen kaiken sen, mitä lapsen sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Olennaista ei ole se nainen ja sen lapsi, vaan se, että sen sanottuani tajusin taas pitkästä aikaa elävästi sen, että haluan ihan oikeasti olla Valon äiti. Että mun ei oo pelkästään pakko, vaan että mä myös haluan.
Niinpä kun esikoinen kysyi tänään: "Voisiksä äiti myydä Valon jollekin hyvään hintaan ja synnyttää uuden, terveen vauvan?", pystyin antamaan perinteisen 'kaikki ihmiset ovat arvokkaita' -luennon ilman tunnetta kliseistä ja diipadaapasta. Valon vammaisuus koskettaa myös tätä isoveljeä, jolla varmaan oli omat mielikuvansa tulevasta pikkuveljestä, yhtä lailla haaveita ja toiveita kuin meillä vanhemmillakin. Hän joutuu ja on jo joutunut käymään kovan koulun, mutta toivottavasti hän vielä jonain päivänä osaa arvostaa sitä, että on saanut nähdä elämästä erilaisen puolen.
Olla vammainen antaa otsaan leiman ja useimmiten häivyttää ihmisen omasta elämästään päättävänä tekijänä taka-alalle. Olla vammaisen lapsen äiti antaa myös paljon leimoja. Sitä jollain tapaa eristyy niistä kaikista "hyvistä, täydellisistä ihmisistä", jotka ovat saaneet "hyviä, täydellisiä lapsia". On eri rotua, harva haluaa tutustua. Harva ymmärtää meidän arkea, saati niitä tunteita, joita joudun läpikäymään.
Face-to-face sitä on ihmisille vahva nainen. "Kyllä sulla on rankkaa. Mä en ainakaan jaksais/pystyis/osais", ihmiset taivastelevat. Harvemmin sitä on ihan vaan vertainen, ihminen ihmisten joukossa ja äiti äitien joukossa. Vammaisuus on vahva leima ja aikamoinen tabu. Miten siihen oikei pitäisi suhtautua? Itse en ainakaan tiedä. Toisaalla mulla on pieni Valo-poika, mun poika, en mä ajattele Valon kanssa touhutessani Valoa ensisijaisesti vammaisena. Ja päivittäin mä joudun kuitenkin kohtaamaan sen että Valo on niin kaukana tavallisesta lapsesta. On melkein kuin mulla ei olisi lasta ollenkaan, vain ihminen hoidettavana. Niin moni lapseuteen liittyvä piirre puuttuu. Hoivaa ja huolenpitoa riittää kyllä, mutta elämän ihmettely, oppiminen, vauhti ja meininki, ne puuttuvat...
Hei, löysin juuri blogisi ja paljon paljon tuttuja tunteita. Haluaisin vaan sanoa, että kuulostat selviytyjältä. Siis sellaiselta, joka varmasti saa pitää myös oman elämänsä Valon hoitamisen rinnalla. Osaat niin selväpäisesti ja rehellisesti kelailla asioita.
VastaaPoistaMulla on 5-vuotias cp-poika, jonka kanssa lampataan samoilla osastoilla kuin tekin.
Ja jos nyt jotain konkreettista osaisin tulevasta sanoa niin ainakin sen, että mulle erityislasten päivähoito Helsingissä on ollut tosi positiivinen yllätys; ainakin meillä asiat on järjestynyt tosi hyvin, mulla pysyy pää kasassa kun olen töissä ja pojalle päivähoito on aidosti kuntouttavaa ja virikkeitä antavaa. Ei siis lapsen paketoimista laitokseen vaan kerrankin erityiskohtelua erityisille sanan posiiivisessa merkityksessä.
Voimia, sisko!
T
Kiitos voimia antavasta kommentista! Toivottavasti myös Valolle aikanaan löytyy hyvä päiväkotiryhmä, missä henkilökunnalla on jaksamista ja osaamista.
VastaaPoistaHei,
VastaaPoistaLöysin juuri blogisi. Itsellä 6-vuotias kehitysvammainen poika, jolla myös epilepsia. Poju aloitti juuri eskarin erityisryhmässä.
On niin samoja ajatuksia sun kanssa vammaisen vanhemmuudesta. Eristymisestä muista, terveiden vanhemmista. Oma ajattelu muuttuu täysin vammaisen lapsen vanhempana, kiinnittää huomiota asioihin toisin kuin ennen ja sellaiset asiat alkavat suunnattomasti ärsyttää, mitkä ennen olisi sivuuttanut huomiotta.
Vammaisen lapseni isosisko sanoi yhtenä päivänä, että miksi jotkut ihmiset kummeksuvat tai pelkäävät vammaisia, kun hehän ovat aivan tavallisia ihmisiä, heillä on vain se vamma. Itku tuli silmään; näinhän se juuri on.
Anu
Hei!
PoistaMukava, että olit samalla aallonpituudella kanssani. Minä olen ennen kaikkea huomannut ärsyttäväksi sen, että pienten lasten vanhemmilla on taipumusta arvostella toisten lapsia. Siis juoruilla keskenään. "Onpa outo lapsi, ei osaa sanoa ärrää nelivuotiaana. Ei oo varmaan ihan normaali." tai "Sairaan vilkas lapsi, ihan varmana adhd, tosin mitä muuta voiskaan odottaa kun vanhemmatkin on tollasia..." jne. Joskin myönnän itsekin ennen syyllistyneeni moisiin ällöttävyyksiin, mutta Valon synnyttyä elämään on tullut ihan erilainen näkökulma siitä, kuinka raastavaa oikeasti sairaudesta tai vammasta kärsivän lapsen vanhempana voi olla. Ja ennen kaikkea siitä, kuten itsekin kirjoitit, että sairaus tai vamma ei vähennä kenenkään, lapsen tai aikuisen, arvoa ihmisenä.
Tuollaiset kommentit johtuvat kai ennen kaikkea pelosta erilaisuutta kohtaan. Minä en pelkää enää (ainakaan niin paljoa). :)
Hei,
VastaaPoistaMinäkin löysin blogiisi juuri äsken, toiseen blogiin jättämäsi kommentin ansiosta. Minulla on 3-vuotias kehitysvammainen poika, diagnoosi meillä on ollut kaksi vuotta. Juuri samoja ajatuksia olen käynyt läpi. Erityisesti en siedä sitä, kun jotkut (aina samat ihmiset) hierovat kohtaloamme naamaan juuri noilla "Mä en kyllä jaksais ja voi voi kun teillä on rankkaa" -kommenteilla. Ensinnäkään sitä jaksamista ei kysytty missään eikä vaihtoehtoja annettu. Toiseksi kyllä minä tiedän että rankkaa on välillä. Sen voisi ottaa puheeksi vaikka kysymällä miten menee, onko rankkaa, sen sijaan että tokaisee toiselle että kyllä teillä vaan on raskasta.
Ja kyllä, joistakin ihmisistä eristäytyy. Kuulostaa niin kliseiseltä, jos sanon, että tässä erottuvat ne tosiystävät, mutta vähän niin se kai menee. Ei tule vietettyä aikaa niiden kanssa, joilla on vaikeuksia kestää - kyllä, välillä aivan sietämättömästi käyttäytyvää mutta maailman suloisinta - poikaamme. Sen kyllä huomaa elekielestä. Ja rakastaa hetkiä niiden ihmisten kanssa, jotka, kun minä itse en enää kestä, ottavat poikaamme kädestä ja vievät leikkimään tai avukseen keittiöön jne. Onneksi meille on siunaantunut paljon sellaisia ystäviä, naapureita, terapeutteja. Toivottavasti myös teille.
Kiitos mukavasta blogista!
Tiina
Kiva, että löysit tänne!
PoistaKuulostaa ihanalta tuo teidän tukiverkosto! Ehkä meillekin sellainen ajan kuluessa kehittyy. Valon näkövamman takia uusien ihmisten saaminen Valon elämään on vain niin pirun haasteellista (siis niin että Valo oppii tuntemaan heidät). Vaatii käytännössä useamman kuukauden jakson, että nähdään vähintään kerran viikossa. Meillä on kyllä aivan ihana fysioterapeutti ja toivottavasti saamme myös ensi vuonna kivan puheterapeutin.
Varmaan ne "onpas teillä raskasta" -kommentitkin on tarkoitettu ihan hyvällä, mutta tietynlainen jeesustelu on kyllä toisinaan aika ärsyttävää, jos ei mitään muuta keksi ikinä sanoa.