Väsyttää

Taisi se Valon refluksilääke sittenkin jonkin verran vähentää takaisinvirtausta. Tuntuu, että sitä on nyt ihan jatkuvalla syötöllä. Erityisesti yöt ovat olleet levottomampia. Valo nukkuu alkuyön omassa sängyssään ja kun jossain vaiheessa herää takaisinvirtaukseen, otan pojan viereeni nukkumaan. Kun Valo ei ole vieressäni, nukun koiranunta ja kuulostelen alitajuisesti kohtauksia. Kun Valo on vieressäni, niin hän nukkuu nyt takaisinvirtauksen takia levottomammin, kaivautuu kokoajan lähemmäs ja potkii sääriin. Onneksi saan kuitenkin kaikesta tökkimisestä huolimatta ihan hyvin unta. Toisinaan aamuyöstä tekee kuitenkin vähän tiukkaa ja on aika epätoivoista yrittää saada unenpäästä kiinni ennen kuin miehen kello pärähtää soimaan ja useimmiten herättää Valonkin.

Toissayönä näin painajaista jossa meidän kissa paloitteli lihaveitsellä Valon. Menin paniikkiin ja heitin Valon mustassa roskasäkissä taloyhtiön molokkiin. Ja seuraavaksi mietinkin, miten ihmeessä selitän poliiseille tapahtuneen! Oli harvinaisen mukavaa herätä ja todeta, että ei, meidän kissat ei osaa käyttää lihaveistä ja että joo, Valo tuhisee elävänä mun vieressä. Mitäköhän Sigmund Freud tuosta unesta tuumaisi...

Sain myös (jälleen kerran) tarpeekseni Valon päiväunipelleilyistä. Yöunille Valo menee tosi nätisti, mutta päiväunia on tupattu nukkumaan just silloin kun huvittaa ja kun ei huvita, niin sängyssä huudellaan vaikka kaksi tuntia, mutta silmiä ei vahingossakaan laiteta kiinni. Epilepsian takia oon antanut Valon nukkua päivisin aika vapaasti silloin kun nukuttaa, koska muuten vaarana on kohtaus. Nyt kun epitilanne on paremmassa jamassa, on Valon unen tarve selkeästi vähentynyt päivisin ja hän jaksaa koko aamupäivän ilman unia. Niinpä nyt onkin kokeilussa klassinen lounaan jälkeen unille -rytmi ja se on jo kahtena päivänä toiminut hienosti. Olisi kyllä ihan mahtavaa, jos ei tarttisi aina jännittää, että nukuttaako Valoa just fysioterapia tms. -aikaan, vaan voisin jopa varailla aikoja sen mukaan, miten tiedän Valon nukkuvan.

Syksy on tuonut mukanaan myös vammaistukihakemusrumban. Kuntoutussuunitelma ja vammaistukipäätös loppuvat vuodenvaihteessa ja KELAn käsittelynopeuden ja sairaalan paperinpyöritysshow:n tuntien uutta päätöstä tuskin saadaan ennen ensi vuotta. No, jospa ensi vuonna aloitan soittelun ja aikojen ja lausuntojen mankumisen jo juhannuksen jälkeen...
Tähystysaikaakaan ei ole näkynyt, ei kuulunut. Tavoiteaika oli 2-4 viikkoa, siitä on kulunut nyt kaksi viikkoa. Pitää varmaan soitella senkin perään, ei ole oikein Valolle odotella lääkkeettä kuukausitolkulla. On se kumma, kun tämä meidän sairaalasysteemi tuntuu (ainakin meidän kohdalla) toimivan niin, että ajan saa ajallaan vain silloin kun itse jaksaa marmattaa, valittaa ja soitella perään. Muuten unohtuu jonnekin jonon häntäpäähän peukaloita pyörittelemään; "Ei niillä varmaan oo mikään kiire kun ei ne oo soittaneet kertaakaan..."