Tulos tai ulos!

Tavoiteaika päiväkirurgiajonossa oli ja meni. Aikaa tähystykseen ei ole edelleenkään tiedossa eikä kukaan edes vastaa Lastenklinikalla puhelimeen. Välillä sitä oikein pysähtyy miettimään, kuinka vaikea tilanne Valolla onkaan. Ajan myötä kaikkeen tottuu ja turtuu, mutta onhan se aika epäreilua, että lapsi rupeaa yökkimään aina jo siinä vaiheessa kun nousee makuuasennosta istuma-asentoon. Mä olen tasan yhtä oksennuksen peitossa joka päivä kun olin Valon ollessa 1kk. Valon kanssa ei voi lorutella körökörökirkkoon eikä mitään pomputusjuttuja muutenkaan, kun heti lentää mahasta tavaraa. Valosta on ihanaa pomppia polven tai jumppapallon päällä, tanssia mun sylissä tai pyöriä tietokonetuolissa sylissä. Tai siis se on ihanaa ensimmäiset puoliminuuttia kunnes maha sanoo oman mielipiteensä. Fysioterapiassa ei voida opetella liikkeelle lähtemistä kun ei lasta voi kiduttaa oksennuttamalla jatkuvalla syötöllä.
Ja kuvitelkaa, vaikka Valo on ollut nyt kuukauden ilman mitään lääkitystä refluksiin ja ylös nouseva tavara varmaan korventaa ruokatorven todella araksi, niin hän jaksaa silti olla iloinen ja utealias. Mikä urhea pieni mies! Olisi kiva jos joku henkilö, joka on vastuussa sairaalan resurssipäätöksistä, kokeilisi tällaista 'ilman lääkitystä pahan refluksin kanssa yli kuukauden' -kuuria. Siitä seuraisi todennäköisesti valivalivali ja raukkaparalle sairaslomaa.

Valon kanssa aika on muutenkin ihan pysähdyksissä. Sen kulua on vaikea hahmottaa kun lapsi ei kehity minnekään. Onko tässä muka mennyt jo kohta kaksi vuotta, täh? Ahdistaa taas sekin, kun Valo ei kehity / kehittyy niin hitaasti. Ei se muuten ehkä ahdistaisi, mutta kun on taas tulossa ne kuntoutussuunitelma-arviot (Kyllä, yhdellä tiukalla puhelinsoitolla epiosastolle sain asian hoitumaan!). Ne on varsinaisia tulosyhteiskunnan kukkasia. Ymmärränhän toki sen, että on turha maksaa kuntoutusta sellaiselle, joka ei siitä mitenkään hyödy. Mutta sitä en ymmärrä, miksi minun sanani on niin epäluotettava, että Valon olisi näytettävä yhden ennalta määrätyn tunnin aikana täysin vieraalle ihmiselle parasta osaamistaan, jotta hänen katsotaan olevan jotenkin oppimiskykyinen. Ja siis kalliiden terapioiden arvoinen. Nyt on siis tiedossa runsaasti kuvaamista kun tämä äiti yrittää vangita videolle Valon viittomassa, seisomassa tuettuna, istumassa hienosti jumppapallon päällä, valitsemassa lelua, kommunikoimassa ruokapöydässä...

Lisäksi jännittää ihan törkeän paljon, kun Valolle on varattu peräti kaksi aikaa psykologille. Varmaankin kehitysvammadiagnoosia varten. En tiedä miksi sen saaminen jännittää niin paljon. Se on vaan jotenkin niin lopullista että joku sanoo mun pienestä, alle kaksi vuotiaasta lapsesta, ettei hänestä koskaan tule yhtään mitään. Lisäksi olen kuullut, että kehitysvammadiagnoosi, jos mikä, hankaloittaa terapioiden saamista. Jos se pitää paikkansa, niin on siinä taas hieno osoitus yhteiskunnalta asennoitumisesta kehitysvammaisiin.

PS. Valon päiväunirytmi on lähtenyt rullaamaan upeasti. Lähes kaksi viikkoa putkeen ilman yhtään epäonnistumista! Jee!