Jos olisin (alku)raskaudessa saanut tietää kantavani mahassani todennäköisesti vaikeasti vammaista lasta, jonka elämän pituus on täysin hämärän peitossa ja jonka taidot jäänevät jonnekin vauva-asteen tuntumaan, niin mikäköhän olisi ollut ratkaisuni? Todennäköisesti olisin tehnyt abortin sillä perusteella, ettei tällainen lapsi voisi elää ihmisarvoista elämää. Tätä kommenttiahan sitä aina käytetään kun mietitään, että jos ultrassa selviää jotain. Vammainen lapsi ollaan valmiita abortoimaan, koska hän ei voi elää ihmisarvoista elämää. Kuka sen ihmisarvoisen elämänkin sitten määrittelee? Oikeasti lause on vain tekosyy olla kohtaamatta omia pelkoja ja ennakkoasenteita. Vammaisen lapsen saaminen tuntuu niin pelottavalta, että hänet on helpompi eliminoida alkumetreillä. Vammainen lapsi ei vastaa niitä kriteereitä lapsesta, jotka vanhempi haluaisi lapsen täyttävän. On, ei ehkä helppoa, mutta jollain lailla hyväksytympää poistaa ihminen, josta ei ole vielä tullut sinulle tärkeä. Jonka piirteitä ja persoonallisuutta et tunne. Ja joka, ennen kaikkea, olisi kumminkin vammainen eli hänellä ei yhteiskunnan näkökulmasta olisi mitään annettavaa.
Tästä oman arkeni näkökulmasta katsottuna en voi sanoa, etteikö Valo eläisi mielekästä ja ihmisarvoista elämää, ainakin omasta mielestään. Ja myös minun mielestäni. Ihan varmasti kaikkien Valon läheisten mielestä. Kaikista sairauksistaan huolimatta Valo on iloinen ja jaksaa kohdata uusia asioita avoimin mielin. Ei hän tunnu kärsivän siitä, että ei selviä mistään itsenäisesti. Toki hän kärsii sairauksiensa aiheuttamista vaivoista, mutta suurinta osaa niistä voidaan hoitaa (se, miksi hoito takkuaa, on sitten kysymys ihan erikseen). Valo tarvitsee elämiseensä paljon apua ja tukea, mutta yhtäkaikki näyttäisi elävän omien mittapuidensa mukaan täyttä elämää.
Taannoin katsoin dokumentin eutanasiasta. Siinä esiintyi etenevistä sairauksista kärsiviä aikuisia ihmisiä, jotka olivat tehneet eutanasiasopimuksen lääkärin kanssa (kyseessä oli ulkomaalainen dokumentti, muistaakseni hollantilainen). Dokumentista jäi kaikkein elävimmin mieleen se, kuinka täysin autettavissa olevat potilaat, jotka eivät pystyneet juuri lainkaan kommunikoimaan, saati liikkumaan, kokivat kuitenkin elävänsä siinä määrin mielekästä elämää, että eivät halunneet toteuttaa eutanasiaa ihan vielä. Ihmisen sopeutumiskyky erilaisiin olosuhteisiin on mieletön. Ihmisessä asuu vahva halu elää.
Jos siis olisin saanut tietää tulevasta jo alkuraskaudessa ja päätynyt aborttiin, niin olisin menettänyt paljon. Minulla olisi kenties vielä oma, tuttu turvallinen elämäni, mutta myös samat ennakkoluulot ja ylpistymisen aiheet. Valo on opettanut minulle, joka luulin olevani suht avarakatseinen ja kaikki ihmiset hyväksyvä, sellaisia asioita itsestäni, että en usko että olisin niitä muutoin voinut oppia. Valo on antanut sellaisia näkökulmia elämään, joita tuskin olisin muuten koskaan voinut saada. Olen maksanut niistä kalliin hinnan, mutta uskallan väittää niiden olleen sen arvoisia. Ilmeisestikin sen tajuamiseen, mitkä asiat elämässä ovat todella tärkeitä, tarvitaan rankkoja omakohtaisia kokemuksia. En viitsi valehdella, että olisin Valon syntymän jälkeen elänyt erityisen hyvää vaihetta elämässäni tai tuntenut itseäni kovinkaan onnelliseksi. Mutta olen hyvin onnellinen siitä, että Valo on lapseni.
Hei vielä,osui ja upposi,just tätä tarkoitin sillä aikaisemmalla arvolla.Rakastin omaani joskus enemmän ja joskus väsymyksestä ja huolesta johtuen vähemmän.Opin sen,että jaksan enemmän kuin uskoinkaan ja pelkäsin elämää enemmän kuin olisin koskaan uskonut.En olisi kuitenkaan antanut enään synnyttämääni lasta pois...kuitenkaan ei elämästä koskaan tiedä.Menetin hänet mielestäni kuitenkin liian aikaisin.Muistathan pitää itsestäsikin huolta,olet arvokas.T.maarit
VastaaPoistaOtan osaa, oman lapsen kuolema on varmasti ihmiselämän rankin asia. On julmaa, että joidenkin se täytyy kohdata ja käydä läpi.
PoistaSanoit hyvin tuon, että pelkäsit elämää enemmän kuin olisit uskonut. Se on niin totta! Vasta pakotettuna vaikeiden asioiden äärelle, oivaltaa kuinka laput silmillä sitä tuleekaan kuljettua!
Itsestä huolta, mitä se on? ;) Yritänhän minä, parhaani mukaan... Ei jaksa, jos ei koskaan vaadi aikaa itselleen ja aseta itseään välillä etusijalle.
Taas niin hyvä kirjoitus. Omatkin ajatukset ovat muuttuneet erityislapsen myötä. Nyt ihan hävettää entinen minä, joka vaikkapa pelkäsi kehitysvammaisia tai ajatteli, että vammaisia syntyy vain joillekin tietyille. Nyt kun itsellä on vammainen lapsi, niin katsoo muitakin erityis-ihmisiä eri tavalla, lämmöllä. Ja vammaiset ihmiset herättävät huomioni ja suojelunhaluni missä ikinä heitä näenkään, kun aikaisemmin tuo joukko oli jotenkin huomaamaton minulle.
VastaaPoistaVaikka rankkoja päiviä, itkua, huutoa, väsymystä ja turhautumista on viikottain ja tulee olemaan kai aina, niin erityislapsi on tiivistänyt meitä perheenä entisestään. Vaikka olen aina iloinnut pienistä asioista, niin nyt ne pikkuasiat ilahduttavat potenssiin sata.
Aurinkoista viikonloppua!
Anu
Kehitysvammaisuuden kohtaaminen ja sen aiheuttamien tunteiden käsittely tekisi varmaan jokaiselle hyvää. Se on opintoretki oman alitajunnan arvomaailmaan. Siihen, jonka pohjalta me kuitenkin teemme monet valinnat elämässämme. On helppo työtää vammaisuus lokeroon, jossa vanhemmissa täytyy olla jotain kummallista, koska he ovat saaneet vammaisen lapsen. On helppoa ajatella, että vammaisuus ei koskaan voisi koskettaa itseä tai omaa perhettä, koska he ovat niin tavallisia eikä suvussakaan ole mitään kehitysvammaisuutta tiedossa.
PoistaHyvä päivä on sellainen päivä kun kumpikin oma lapsi hymyilee! Se riittää. :)
Nykyään mua rassaa enenevissä määrin se ajatus, ettei varsinkaan raskaanaolevia saa pelotella tai ahdistella millään ikävällä. Tiedättehän, koko neuvola-aika keskittyy hokemaan, että kaikki varmasti on aivan hyvin, älä vaan ole huolissasi mistään (koska stressi on pahasta vauvalle, toki). Testataan ja seulotaan, mutta vain koska ... se varmistaa että kaikki on hyvin. Ultraääntä tekevä kätilö ei saa puolella ilmeelläänkään antaa ymmärtää, etteikö kaikki olisi hyvin. Koska huolestunut ilme ahdistaa odottajaa. Synnytyksen riskeistä puhuminen vasta pelottelua onkin!
VastaaPoistaOmaan odotukseen elämä tarjosi realismia ihan pyytämättä, lähipiiriin osui keskenmenoa, perinnöllistä sairautta, kohtukuolema. Mutta ilman niitäkin luulen, että korvaani ois särähtänyt tarmo, jolla keskitytään opastamaan odottajaa odottamaan hyvin ja oikein, syömään foolihappoa ja välttämään tuorejuusoja. En muista että missään vaiheessa olisin saanut A4:sta aiheesta vammainen tai sairas lapsi.
Voisiko ajatella, että ensimmäinen vaatimus vanhemmuudelle olisi kyky käydä mielessään läpi sekin vaihtoehto, että kaikki ei mene hyvin. Järjestelmäkin voisi tässä tulevia vanhempia tukea. Voisiko jokainen odottaja vaikka itselleen sanoa ääneen, että minunkin lapseni voi sairastua, vammautua, kuolla.
Ja jos tämän pystyy jollain tasolla handlaamaan, tulee ehkä arjessaan toimineeksi niin, että täällä maailmassa päräisivät kaikenlaiset eläjät.
Senverran musta on tullut pahanilmanlintu, että kun joku ultran jälkeen tuulettaa koska kaikki on hyvin, korjaan että kaikki näyttäisi olevan hyvin.
Niin. Muistan poikani ensimmäisinä elinpäivinä tajunneeni, ettei kannata pelätä etteikö osaisi rakastaa (vammaista) lastaan. Pelottavaa oli se, miten mahdotonta olisi olla rakastamatta sitä lasta - letkuissa, vaipoissa, laitoksessa, mitä ikinä sen elämä tuliskaan olemaan.
T
Olen kanssasi samaa mieltä! Jo siinä vaiheessa kun kumppanin kanssa aletaan puhua lasten tekemisestä, niin olisi hyvä miettiä ja puhua myös siitä, että entä jos kaikki ei mene hyvin. Muistan itse hyvin kuinka Valoa odottaessani kyllä tiedostin, että lapsi voisi olla sairas tai vammainen, mutta ajattelin, että riski on kuitenkin tosi, tosi pieni, ei meille nyt voi niin huono tuuri käydä. Siirsin ajatuksen pois mielestäni enempiä läpikäymättä. Raskausaikana kyllä pelkäsin, että Valo syntyy ennen aikojaan ja vammautuu siksi (ja niin olikin vaarassa käydä), mutta ajattelin, että kun turvallisille viikoille päästään, niin kaikki on hyvin. Valon riskilukemat olivat seulassa täysin olemattomat (ja täysin oikeat, eihän Valolla ole mitään seuoloissa testattua syndroomaa) ja ultriakin tehtiin ennen aikaisen synnytyksen riskin vuoksi vähän väliä. Ei ikinä ollut mitään hälyttävää.
VastaaPoistaValon jälkeen olen vähitellen ymmärtänyt, että suurin syy miksi, voi saada lisää lapsia on se, että en halua saada uutta vammaista lasta. En siksi, että hän olisi vähemmä arvokas kuin terve, vaan siksi, että en vaan yksinkertaisesti jaksaisi enää toista vammaista lasta tähän päälle. (En välttämättä jaksaisi edes toista tervettä ja siinä yksi syy olla hankkimatta lisää lapsia :)). Ja vaikka Valon sairaus diagnosoitaisiin ja voitaisiin testata raskausaikana, niin en minä pystyisi aborttia tekemään, koska ei se lapsi kuolemaa ansaitsisi vaikka olisikin vammainen. Minusta siinä on ajatusketju, joka jokaisen lapsen haluavan tulisi käydä läpi. Onko valmis saamaan vammaisen lapsen. Koska jos on ehdottomasti sitä mieltä, että ei, niin sitten ei voi lasta hankkia. Sillä mitään takuita ei ole.