Tunnemöykkyjä ja yllätyksiä

Olen nyt hieman reilun viikon kuulostellut ja tuuletellut tuntemuksiani loppukeskustelun jälkeen. On vaikea ymmärtää, mitä pitäisi tuntea tai ylipäätään sitä, mitä tuntee. Toivoisin, että Valon sairaudelle löydettäisiin pian nimi ja sitä kautta ennuste. Tai edes että tulevan aivojen magneettikuvauksen perusteella pystyttäisiin antamaan jotain ennusteita. En pysty olemaan miettimättä Valon kuolemaa ja sitä, miltä se tuntuisi. Ja ennen kaikkea mietin sitä, mikä edeltää Valon kuolemaa, kenties monta vuotta tuskallisen taantumisen katsomista. Se on valtava möykky edessäni, mutta kuitenkin täysin käsittämätön. Valon kuoleman ajatteleminen ei tunnu todelliselta, ajatus jää aina etäiselle tasolle. Sitä jää tarkastelemaan turvallisen välimatkan päähän, niin että se ei tule liian lähelle. En uskalla kurkistaa asiaa kovin läheltä, eikä minun ole kai tarviskaan. Jos se on tullakseen, se tulee. Tuskin siihen pystyy valmistautumaan, ajatteli sitä kuinka paljon tahansa.

Ja sitten toisaalla on valtava syyllisyyden tunne siitä, että edes ajattelen Valon kuolemaa. Etenevään aivosairauteen on useita viitteitä, mutta mitään varmaa tietoa ei ole. Niinpä kuoleman ajatteleminen tuntuu epäreilulta Valoa kohtaan ja varsinkin se ristiriitainen helpotuksen tunne, mikä siihen toisinaan liittyy. Kun katson Valoa ja elän hänen kanssaan arkea, en voisi kuvitella mitään pahempaa kuin sen, että hänet otettaisiin minulta pois. Hän on söötti, ihana, valloittava, minun arteeni. Raskaina hetkinä, kun väsyttää ja kaikki kaatuu päälle ja tekisi mieli avata ulko-ovi ja juosta kauas, kauas pois palaamatta koskaan, niinä hetkinä ajatus kuolemasta ja siitä, että kaikella tällä on päätepiste, tuntuu helpottavalta. Valon syntymän jälkeen on ollut hyvin vähän onnellisia ja seesteisiä aikoja. Normaalisti sitä ajattelee, että kun lapsi kasvaa, niin elämä helpottuu, mutta Valon kohdalla näin ei ole ollut ja ei kenties tule olemaankaan. Tulevaisuus on näyttäytynyt loputtomana pimeänä tunnelina, jossa ei ole tarjolla levähdystaukoja. Vain päättymätöntä omien tarpeidensa viimeiselle sijalle jättämistä ja jaksamista jaksamisen perään. Valon kuolema olisi varmasti hyvin kauhea asia ja sen jälkeen kantaisin varmasti loppuelämäni sydämessäni raskasta ikävää, mutta kuolemakin on kuitenkin jonkinnäköinen ennuste. Kiintopiste, jonka avulla hallita ja suunnitella elämäänsä. 
Tällaiset ajatukset tuntuvat hyvin vääriltä ja pimeiltä. Millainen äiti ajattelee näin?

Jossain näiden ajatusten seassa askeltaa arki tasaiseen tahtiin. On kamala kasa lomakkeita täyttevänä; perinnöllisyyslääkäriä varten täytettävä monisivuinen lomake omista ja suvun sairauksista (ja siinä on deadline piruvie huomenna), terapioita ja vammaistuen hakemista varten olevat KELAn lomakkeet ja jossain pääkopan pohjalla vielä koputtelevat ajatukset omaishoidon tuen ja päivähoitopaikan hakemisista, ehkäpä johonkin sopeutusmisvalmennukseenkin pitäisi hakea? Järkyttävä kasa papereita, jotka pitäisi täyttää tarkkaan ja huolella, jotta ne eivät tule bumerangina takaisin korjattaviksi. Ja jotta saisi sen, mitä hakeekin. Heti ekakerralla. Ilman valitusrumbaa.

Valo yllätti minut eilen illalla totaalisesti. Hän on jo pitemmän aikaa ponnauttanut itseään seisoma-asentoon sylistäni (sen, mitä nyt refluksin rajoissa pystyy ennen kuin oksennus tulee). Ja eilen hän lähti kävelemään seisoma-asennosta. Siis tietenkin minun tukemanani. Ja jalat koukussa. Ja varvastaen. Mutta kävelemään!?! Joko Valon varhaisheijasteet ovat kytkeytyneet takaisin päälle (hyvin huono asia) tai hän on oivaltanut jotain uutta (erittäin hyvä asia). Onneksi Valon fysioterapeutti kävi tänään ja Valo suostui näyttämään tätä kävelyään hänellekin. Hän ei osannut sanoa, kummasta on kyse. Ei kuulemma ole koskaan todistanut, että varhaisheijaste voisi kytkeytyä noin pitkän poissaolon jälkeen takaisin päälle (Valolla kävelyheijaste sammui ajallaan muutaman kuukauden iässä), mutta ei ole myöskään kuullut, etteikö niin voisi käydä. En nyt siis uskalla hurrata, vaikka mieli kyllä tekisi.

Ja sokerina pohjalla: meillä on ensi viikon alussa OGK-skopia eli siis se kauan odotettu mahalaukun ym. tähystys! Valo on ainakin vielä terveenä ja todella toivon, että pysyykin kunnossa, sillä on tätä tähystystä odotettu pitkään ja hartaasti. Refluksitilanne on aivan hirveä enkä soisi Valolle enää hetkeäkään ilman refluksilääkitystä. 
Matkan varrella päiväkirurginen toimenpide oli tosin muuttunut osastohoitoa ja yöpymistä vaativaksi toimenpiteeksi. Kukaan ei osaa selittää miksi lokakuussa tuli aika päiväkirurgiaan ja lapussa sanottiin, että toimenpiteen jälkeen pitää odotella 2-4 tuntia ennen kotiinlähtöä ja nyt sitten Valolle on varattu osastopaikka ja pitää yöpyä osastolla. No, minä nukun sairaalan lattialla vaikka ilman patjaa yhden yön, kunhan tähystys tulee vain tehdyksi. Olen yrittänyt käydä mielessäni läpi kaikki kauhuskenaariot, mitä tähystyksestä voisi löytyä. Mitään sellaista ei nimittäin ikinä löydy, mitä olen pelännyt. Jos pelkään kaikkia huonoimpia vaihtoehtoja, niin jäljelle ei jää kuin hyviä tai vähän parempia. Pettämätöntä logiikkaa, eikös vaan!