Olen nyt hieman reilun viikon kuulostellut ja tuuletellut tuntemuksiani loppukeskustelun jälkeen. On vaikea ymmärtää, mitä pitäisi tuntea tai ylipäätään sitä, mitä tuntee. Toivoisin, että Valon sairaudelle löydettäisiin pian nimi ja sitä kautta ennuste. Tai edes että tulevan aivojen magneettikuvauksen perusteella pystyttäisiin antamaan jotain ennusteita. En pysty olemaan miettimättä Valon kuolemaa ja sitä, miltä se tuntuisi. Ja ennen kaikkea mietin sitä, mikä edeltää Valon kuolemaa, kenties monta vuotta tuskallisen taantumisen katsomista. Se on valtava möykky edessäni, mutta kuitenkin täysin käsittämätön. Valon kuoleman ajatteleminen ei tunnu todelliselta, ajatus jää aina etäiselle tasolle. Sitä jää tarkastelemaan turvallisen välimatkan päähän, niin että se ei tule liian lähelle. En uskalla kurkistaa asiaa kovin läheltä, eikä minun ole kai tarviskaan. Jos se on tullakseen, se tulee. Tuskin siihen pystyy valmistautumaan, ajatteli sitä kuinka paljon tahansa.
Ja sitten toisaalla on valtava syyllisyyden tunne siitä, että edes ajattelen Valon kuolemaa. Etenevään aivosairauteen on useita viitteitä, mutta mitään varmaa tietoa ei ole. Niinpä kuoleman ajatteleminen tuntuu epäreilulta Valoa kohtaan ja varsinkin se ristiriitainen helpotuksen tunne, mikä siihen toisinaan liittyy. Kun katson Valoa ja elän hänen kanssaan arkea, en voisi kuvitella mitään pahempaa kuin sen, että hänet otettaisiin minulta pois. Hän on söötti, ihana, valloittava, minun arteeni. Raskaina hetkinä, kun väsyttää ja kaikki kaatuu päälle ja tekisi mieli avata ulko-ovi ja juosta kauas, kauas pois palaamatta koskaan, niinä hetkinä ajatus kuolemasta ja siitä, että kaikella tällä on päätepiste, tuntuu helpottavalta. Valon syntymän jälkeen on ollut hyvin vähän onnellisia ja seesteisiä aikoja. Normaalisti sitä ajattelee, että kun lapsi kasvaa, niin elämä helpottuu, mutta Valon kohdalla näin ei ole ollut ja ei kenties tule olemaankaan. Tulevaisuus on näyttäytynyt loputtomana pimeänä tunnelina, jossa ei ole tarjolla levähdystaukoja. Vain päättymätöntä omien tarpeidensa viimeiselle sijalle jättämistä ja jaksamista jaksamisen perään. Valon kuolema olisi varmasti hyvin kauhea asia ja sen jälkeen kantaisin varmasti loppuelämäni sydämessäni raskasta ikävää, mutta kuolemakin on kuitenkin jonkinnäköinen ennuste. Kiintopiste, jonka avulla hallita ja suunnitella elämäänsä.
Tällaiset ajatukset tuntuvat hyvin vääriltä ja pimeiltä. Millainen äiti ajattelee näin?
Jossain näiden ajatusten seassa askeltaa arki tasaiseen tahtiin. On kamala kasa lomakkeita täyttevänä; perinnöllisyyslääkäriä varten täytettävä monisivuinen lomake omista ja suvun sairauksista (ja siinä on deadline piruvie huomenna), terapioita ja vammaistuen hakemista varten olevat KELAn lomakkeet ja jossain pääkopan pohjalla vielä koputtelevat ajatukset omaishoidon tuen ja päivähoitopaikan hakemisista, ehkäpä johonkin sopeutusmisvalmennukseenkin pitäisi hakea? Järkyttävä kasa papereita, jotka pitäisi täyttää tarkkaan ja huolella, jotta ne eivät tule bumerangina takaisin korjattaviksi. Ja jotta saisi sen, mitä hakeekin. Heti ekakerralla. Ilman valitusrumbaa.
Valo yllätti minut eilen illalla totaalisesti. Hän on jo pitemmän aikaa ponnauttanut itseään seisoma-asentoon sylistäni (sen, mitä nyt refluksin rajoissa pystyy ennen kuin oksennus tulee). Ja eilen hän lähti kävelemään seisoma-asennosta. Siis tietenkin minun tukemanani. Ja jalat koukussa. Ja varvastaen. Mutta kävelemään!?! Joko Valon varhaisheijasteet ovat kytkeytyneet takaisin päälle (hyvin huono asia) tai hän on oivaltanut jotain uutta (erittäin hyvä asia). Onneksi Valon fysioterapeutti kävi tänään ja Valo suostui näyttämään tätä kävelyään hänellekin. Hän ei osannut sanoa, kummasta on kyse. Ei kuulemma ole koskaan todistanut, että varhaisheijaste voisi kytkeytyä noin pitkän poissaolon jälkeen takaisin päälle (Valolla kävelyheijaste sammui ajallaan muutaman kuukauden iässä), mutta ei ole myöskään kuullut, etteikö niin voisi käydä. En nyt siis uskalla hurrata, vaikka mieli kyllä tekisi.
Ja sokerina pohjalla: meillä on ensi viikon alussa OGK-skopia eli siis se kauan odotettu mahalaukun ym. tähystys! Valo on ainakin vielä terveenä ja todella toivon, että pysyykin kunnossa, sillä on tätä tähystystä odotettu pitkään ja hartaasti. Refluksitilanne on aivan hirveä enkä soisi Valolle enää hetkeäkään ilman refluksilääkitystä.
Matkan varrella päiväkirurginen toimenpide oli tosin muuttunut osastohoitoa ja yöpymistä vaativaksi toimenpiteeksi. Kukaan ei osaa selittää miksi lokakuussa tuli aika päiväkirurgiaan ja lapussa sanottiin, että toimenpiteen jälkeen pitää odotella 2-4 tuntia ennen kotiinlähtöä ja nyt sitten Valolle on varattu osastopaikka ja pitää yöpyä osastolla. No, minä nukun sairaalan lattialla vaikka ilman patjaa yhden yön, kunhan tähystys tulee vain tehdyksi. Olen yrittänyt käydä mielessäni läpi kaikki kauhuskenaariot, mitä tähystyksestä voisi löytyä. Mitään sellaista ei nimittäin ikinä löydy, mitä olen pelännyt. Jos pelkään kaikkia huonoimpia vaihtoehtoja, niin jäljelle ei jää kuin hyviä tai vähän parempia. Pettämätöntä logiikkaa, eikös vaan!
En taida taas olla ainoa, joka on lukenut kirjoituksesi, haluaisi niin kommentoida, muttei osaa... No.
VastaaPoistaEt ole ajatuksinesi yksin. Olen toivonut lapseni kuolemaa. Ollut kateellinen niille ystäville, joiden lapsi kuoli jo hiukan ennen syntymäänsä. Saanut "hyvän" uutisen siitä, ettei lapselta löytynyt oletettua sydänvikaa. Ja tuntenut, että siinä vietiin se viimeinen oljenkorsi, johon olin takertunut. Mulla nämä sijoittuu aikaan, jonka piti olla sitä kaikkein vaaleanpunaisinta. Kun tyttöjen illoissa muistellaan miltä äidiksi tuleminen tuntui, ei mulla yleensä ole sanottavaa. Mutta äiti se on kuolemaakin ajatteleva äiti. Outo olisi jos noita ei olosuhteet huomioiden ajattelisi, tosi outo jos ajattelisi tyynen rauhallisesti ja analyyttisesti.
Mitä jos vaan hakisit sitä päiväkotipaikkaakin? Kun muu hakemuspino on pöyhitty. Naapurustossa asuu perhe, jonka lapsella on etenevä aivosairaus, kuolemaan johtava sellainen. Ja usko tai älä - nekin ihmiset hymyilevät, käyvät töissä, matkustavat mummolaan ja elävät arkea, johon kuuluu sisaruksia, vanhempainiltoja, hiekkalaatikkoelämää. Vierestä katsoen tuntuu ensin mahdottomalta kuviolta, mutta toisaalta ainoalta mahdolliselta. Elämän on jatkuttava kunnes se joskus loppuu.
Ja hei - tuo kävely on mahtava uutinen! <3 Tuulettakaa sitä täysillä kunnes joku perustellusti kieltää tuulettamasta!
Niin, olisi tosiaan outoa olla ajattelematta kuolemaa silloin kun se näin lähellä koskettaa. Mutta on hyvin ristiriitainen olo siitä, että tällaisen kysymysmerkin äärellä ei oikein tiedä mitä mieltä olisi ja mitä tästä kaikesta ajattelisi. Oman lapsen kuolema on varmasti maailman kamalin asia. Miksi siis tuntuu välillä siltä, että se olisi helpotus? Ehkä se on pelkoa tulevaa kohtaan, jänistämistä, helpomman tien valitsemista.
PoistaPäiväkotipaikkaa on tarkoitus hakea, mutta vasta vuoden päähän. Ajattelin olla tälleen ajoissa liikenteessä, että saan sen paikan, minkä Valolle haluan ja oikeanlaisilla resursseilla varustettuna. Tiedostan kyllä, että töistä voisi saada voimia arkeen ja perspektiiviä elämään. Mutta oikeastaan en edes voi mennä töihin, olen vakityöpaikasta hoitovapaalla ja mulle on sijainen palkattuna ensi vuoden joulukuuhun asti. Joten pomo ei edes ota mua töihin ja silloinhan Valokaan ei voi mennä päiväkotiin kun en silloin voisi olla hoitovapaalla. Olin siis alusta asti suunnitellut olevani kolme vuotta kotona, vaikka olinkin myös suunnitellut viettäväni aikaa puistoissa, perhekahviloissa, metsäretkillä, muskareissa ja kaikenlaisissa lasten kulttuurielämyksissä... Vaikka suunnitelma ei ole onnistunut ja arki on välillä rankkaa, niin toisaalta haluan myös ehdottomasti antaa Valolle vielä vuoden aikaani. Valon täytyy vielä vähän kasvaa, vahvistua, rohkaistua. Hän on todella ujo, mutta pikkuhiljaa alkaa uskaltaa enemmän ja enemmän. Ja nautin myös siitä, että mun ei tarvitse vielä hetkeen sumplia kaikkia Valon sairaalaravaamisia työaikatauluihin...
Sama täällä.luin,pohdin,poistin kirjoitukseni ja taas on pakko jotain sanoa.Olin itse varma alusta asti että mahassa ei kaikki ole kunnossa ja kun lapsi oli sylissä ,tuli vahva tunne että tämä pieni ei kauaa täällä ole,oli kuitenkin 10kk.Välillä toivoin myös että lapsi menehtyisi kun näki toisen fyysisen pahan olon.Olin oikeassa vaikka muut eivät uskoneet.Koko ajan löydettiin uusia sairauksia ja lopulta,noh.Hulluuksissani jopa mietin että lähtikö lapsi pois vaistottuaan väsymykseni.Kuten ylläoleva kirjoitti elämä jatkuu tunti tunnilta...
VastaaPoistaItsekin ihmettelen, että miksi vielä notkun erkkalasten sivuilla mutta kun ikävä on kova.Näen että meitä on kuitenkin muitakin kun minä,säälittävä rukka.
Tuulettakaa kävelyä,kunnes toisin todistetaan.
T.Maarit
Ja minä mietin puolestani, mitä osaisin sanoa sinulle. Ikävä on kova, ihan varmasti.
PoistaElämä jatkuu ja sitä on elettävä parhaan kykynsä mukaan, niinhän se on. Olisi hullua tuhlata sitä aikaa, joka meille on annettu.
itselläni erityislapsi... Joka on todellakin ihmeellinen tapaus. Tunteesi ovat niin tuttuja.. Itsekin olin valmis hylkäämään pienokaiseni.. hyvästelin hänet.. Olet lukenut blogini.. taona84.blogaaja.fi
VastaaPoistaMiro täyttää kohta kolme.. Ja vieläkin pelkään.. Joka pvä on minulle ihmeellinen.. ja olen niinstä kiitollinen
Neurologisia ihmeitä tapahtuu joskus. Se on äärimmäisen kiehtovaa, elämän suuri mysteeri. Kuin näpäytys lääkäreiden nenille, lälläslää, ette olleetkaan oikeassa. Valolle tuskin tapahtuu neurologista ihmettä, mutta on mieltä lämmittävää tietää, että joillekin sentään näin käy.
PoistaPettämätön logiikka on meilläkin käytössä - pessimisti ei pety, ainakaan niin usein ;)
VastaaPoistaMinusta päiväkotiuran aloittaminen vuotta myöhemmin kuulostaa hyvältä. Vaikka Valon tilanne on erilainen kuin oman lapseni, eli diagnoosi on olemassa jo pk-paikkaa haettaessa, niin suhtaudun päiväkotikuntoutukseen aika epäilevästi...
Nykyresurssit on vedetty niin tiukille, että kuntouttava vaikutus jää kovin helposti muiden lasten matkimiseen. Jos lapsi ei matki, niin päiväkodin anti jää vähäiseksi, mutta epidemiataudit ja byrokratia tulevat kyllä tutuiksi. Päiväkotiin liittyy myös ylimääräistä henkistä kuormaa, kun surullisena vuodesta toiseen hakee lastaan kotiin jolla ei ole ainuttakaan kaveria eikä pysty millään tavoin osallistumaan päiväkodin ohjelmaan.
Tiedän kokemuksesta, että kynnys ulkopuolisen hoidon aloittamiseen on erittäin korkea. Jos teillä on mahdollisuus omaishoitajuuden kautta tarjottuun tilapäishoitoon, niin sitä kannattaa harkita. Omat kokemuksemme ovat todella hyviä, tilapäishoitokodissa on erittäin ammattitaitoinen henkilökunta ja lapsen tasoista ohjelmaa.
Takaisin iloisempiin aiheisiin - tuuletetaan kävelyä, kunnes toisin todistetaan :)
Juu päiväkodissa, "koulussa" ja "päivätoiminnassa" Valo ehtii mädäntyä (riippuen tietysti Valon taudin etenemisestä, mutta ymmärtänet pointin). Mä en edes jaksa ajatella päiväkotia kuntouttavana paikkana, enkä odota siltä suuria. Toki olisi todella hienoa, jos siellä jaksettaisiin ottaa ammattitaitoinen ote työhön ja oikeasti mietittäisiin mitä kukin lapsi tarvitsee ja sen pohjalta suunniteltaisiin ryhmän ohjelmaa. Mutta kyllä mä tällä hetkellä olen siinä määrin itseriittoinen, että ajattelen kotona antavani parempaa kuntousta Valolle. Kunhan nyt saisi jotkut minimiehdot menemään aloituskeskusteluissa läpi. Kuten että Valon ei annettaisi nukkua koko päivää (mitä hän tulee alkuun yrittämään, koska se on hänen keinonsa vieraissa tilanteissa). No, se on sitten sen ajan murhe.
PoistaTilapäishoidonkin harkinta tapahtunee siinä vaiheessa kun olen jaksanut hakea omaishoitajuutta. Tai kunhan nyt saisi Valon hoitoon edes isovanhemmille. Valo ei ole koskaan ollut hoidossa missään ja nyt on vaan pakko alkaa sitä harjoittelemaan tavalla tai toisella.