Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä

Tähystys on nyt tehty, uskomatonta että se on vihdoin ohi! Sisätautien osastolla oli muutenkin jouhevaa toimintaa; menimme sinne maanantaina seitsemäksi, kahdeksalta oli nukutus ja yhdeksältä Valon sai jo hakea heräämöstä takaisin osastolle. Pääsimme lähtemään kotiin puolen päivän jälkeen kun Valon olo oli niin hyvä eli edes yöksi ei tarvinnut jäädä. Mikälie juttu se yöksi jääminenkin oli, kun osastolla ei kukaan nähnyt siihen mitään tarvetta, vaikka aikaisemmin oli puhelimessa sanottu että joojoo, pitää ehdottomasti jäädä tarkkailuun.
Lääkärin mukaan tähystyksessä ei näkynyt mitään tulehdukseen viittaavaa ja siihen se tähystyksen anti sitten jäikin. Ikävä kyllä tähystyksen teki lääkäri päiväkirurgian puolelta ja tulokset taas kertoi sisätautiosaston lääkäri, joten hän ei osannut paljon sanoa kun ei ollut tähystystä tehnyt. Käsitin, että mitään rakenteellista vikaa ei kuitenkaan näkynyt. Nyt odotellaan koepalojen tuloksia (kolme viikkoa) ja niiden pojalta syyskuussa näkemämme suolistovastaanoton lääkäri tekee jatkosuunnitelman. Hiukan olen huolissani siitä, että tämä refluksinkin hoito on pirstaloitunut sinne sun tänne, mutta toivottavasti se jatkossa hoituu yhden lääkärin kautta. Mitään uusia lääkityksiä ei Valolle siis annettu, mutta otin vapauden aloittaa vatsahappoja neutraloivan lääkkeen uudelleen. Se on selvästi helpottanut Valon oloa ja sillä mennään seuraavan kolmen viikon ajan. En nimittäin enää voi seistä tumput suorina Valon vieressä kun toisella on jatkuvan yökötyksen vuoksi paha olla.

2-vuotisarvion ja kuntoutussuunnitelmakäyntien epikriisitkin kolahtivat postiluukusta maanantaina. On aina oma jännitysmomenttinsa lukea mitä mieltä terapeutit, neurologit ja muut olivat oikeasti. Puheen tasolla kun asiat toisinaan esitetään turhaan kierrellen. Lisäksi epikriiseissä on aina kasa pikkuisia asiavirheitä, sellaisia, joista ei kannata soittaa perään ja pyytää korjausta, koska se olisi nipottamista eikä muuttaisi lopputulemaa mitenkään, mutta jotka harmittavat itseä. Esimerkiksi neuropsykologin lausunnossa väitetään, että "äidin kertoman mukaan Valo ei juurikaan hymyile kotona". En ole kyllä ikinä sanonut mitään tollaista kenellekään, koska se nyt ei vaan yksinkertaisesti pidä paikkaansa. Valo hymyilee todella paljon, kotona ja muuallakin. Neuropsykologi kysyi minulta: "Tarttuuko Valo nauruun?", jolloin vastasin että ei, Valo nauraa todella vähän. Mielestäni nauruun tarttuminen ja hymyileminen ovat eri asioita.
Asiavirheet harmittavat, koska joudun nämä lausunnot toimittamaan esimerkiksi Valon uudelle puheterapeutille ja myös aikanaan tulevaan päiväkotiin. Ja joillekin tahoille / ammattilaisille Lastenlinnan paperit ovat todella arvostettuja ja odotettuja dokumentteja lapsesta. Kun itse tietää, miten kyseenalainen testaustilanne on ollut, niin ymmärtää, että loppupeleissä epikriisit ja lausunnot ovat yhden ihmisen kapea näkemys lapsesta.

Ei ole kivaa lukea papereista, että Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla eikä kehitystä mihinkään suuntaan missään asiassa ole tapahtunut. Tavallaan sen tietää, että isoja kehitysaskelia ei ole otettu, mutta toisaalta kun niitä ei ole tapahtunut oikeastaan ikinä (jollei lasketa kyljelleen ja mahalleen kääntymisen oppimista viisikuukautisena), pienet asiat kehityksessä muuttuvat paljon tärkeämmiksi. Menen aina ylpeänä sairaalaan, katsokaa, Valo osaa nyt jo tätä ja tätä. Mutta sairaalassa ei ikinä arvosteta näitä pieniä kehitysaskelia, ne eivät ole ollennaisia, niitä ei löydy mistään hienoista kehitysarviokaavakkeista. Saati sitten kun sairaalan mielipide on, että minä vain kuvittelen Valon taidot. "Valo vie kättään suuhun. Äidin mielestä hän viittoo tuttia." Korrektia, mutta viesti Lastenlinnan puheterapeutin lausunnossa on selvä.

Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä on suuri. Miten ylpeä olenkaan taitavasta, ihanasta lapsestani ja miten mitättömänä ja typeränä maailma häntä pitää. Jos sairaalan potilaat luokiteltaisiin eri luokkiin, niin Valon papereihin lyötäisiin varmaan "toivoton tapaus" -leima. Kaipaan neuvolakortin "ihana, suloinen lapsi" -tekstejä. Valon neuvolakortti on useampaan kertaan jätetty ihan tyhjäksi tai sitten siellä on vain pieni maininta "Kasvaa hyvin." Kukaan ei taida nähdä Valossa mitään kehumisen arvoista. Lastenlinnan tehtävänä on tietenkin arvioida Valon kehitystä lääketieteellisestä näkökulmasta, ei kannatella minua äitinä, ymmärrän sen. Mutta sieluni puhkeaisi laulamaan, jos joskus voisin lukea vaikkapa "Valon käsien motoriikka on heikkoa ja itsenäinen leikki ei suju, mutta hän ymmärtää leikin idean nopeasti ja pyytää siihen apua." Edes pieni kehu rivien välistä välillä tekisi terää. Olisi ihanaa, jos joku muukin huomaisi jotain positiivista välillä. Nythän tekstit tössähtävät siihen, että itsenäinen leikki ei suju. Piste. Se on olennaista kehitysarvion kannalta, mitäpä sitä enempää turhia lurittelemaan.

Onneksi on Valon fysioterapeutti, joka jaksaa kannustaa ja kehua sekä huomaa kaikki pienet edistymiset. Me erityisäidit (ja -isätkin) tarvitsemme joskus kehuja ja kannustusta. Olisi mukavaa, jos joku toisinaan muistaisi kertoa, että olemme synnyttäneet maailmaan ihan hyvän lapsen, yhtä arvokkaan kuin normaalisti kehittyvät ikätoverinsa.