Olispa jo ilta

Aina välillä mietin, miksi elo Valon kanssa tuntuu niin raskaalta. Että kyllähän taaperon kanssa voi olla rankkaa, vaikka sen kummempia kehitys- ja terveysongelmia ei olisikaan. Välillä on vaikea itselleenkin määrittää, miksi tuntee olevansa niin kertakaikkisen kuitti. Päivä on voinut olla meidän mittapuun mukaan ihan normaali ja silti toisinaan tunnen lähes ylitsepääsemättömältä vaikuttavaa uupumusta.

Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.

Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.

Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää. 

Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.

Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.