Diagnoosia metsästämässä

Kehitysvammapoliklinikan käynnillä lääkäri suorastaan ihmetteli, ettei Valon diagnoosi ole kesän aikana tarkentunut. Hänen mukaansa tämän tyyppiset sairaudet hyvin todennäköisesti selviävät. Lastenlinnan touhu diagnoosin löytämiseksi on ainakin minun näkökulmastani tuntunut aika laiskalta ja siellä on annettu ymmärtää, että taudin tarkkaa nimeä tuskin löytyy. Diagnoosin selvittäminen jää kuitenkin edelleen Lastenlinnan vastuulle, vaikka kuntoutusvastuu siirtyy kehitysvammapoliklinikalle. Perusteluna on, että tutkimukset ovat Linnassa kesken.

Epilepsiavastaanoton geneetikko onkin luvannut tehdä kohdistettua tutkimusta sairauden selvittämiseksi. Epäilyksen alla ovat käsittääkseni enää etenevät, aineenvaihduntaan liittyvät aivosairaudet. Tuntuu surulliselta, että kaikki muu jätetään ulkopuolelle. Lääkärit ovat asiasta niin varmoja. Etenevää, etenevää.
Ennen toisen magneettikuvauksen tuloksia kukaan lääkäri ei oikein edes suostunut ottamaan kantaa siihen, onko tauti etenevä. Sivulauseessa kuiskailtiin mahdollisuudesta, mutta muutoin oltiin hiljaa. Ja nyt se tulee esiin suunnilleen joka ikisellä lääkärikäynnillä, vaikka olisimme ihan toisella asialla. Suolistovastaanoton lääkärikin kyseli asiasta. On jotenkin hämmentävää, että asia on yhtäkkiä muuttunut niin varmaksi. Kertaheitolla. Tietysti ymmärrän, että aivojen magneettikuvien ja muiden oireiden perusteella voidaan laskea yksi plus yksi, mutta mieleni ja tunteeni eivät pysy perässä. Ajatukseen on vaikea tottua.

Valon jalat ovat entisestään pitäneet asiaa pinalla. Takareidet ovat kiristäneet jo pitkään ja suunta on kokoajan ollut kohti kireämpää, ahkerasta venyttelystä, vibraamisesta ja syväkudoshieronnasta huolimatta. Oikea jalka on aina ollut kireämpi, mutta nyt se on jo niin kireä, että sieltä tulee cp-vammaisuuteen sopiva vaste. Jalkaa ei saa edes 90 asteen kulmaan ennen kuin lihas vetää voimalla takaisin. Toinen jalka sentään menee yli sata astetta. Fysioterapeutti lohduttelee, että lapsen kasvaessa lihaskireys voi luonnostaan kasvaa (siis vammaisilla) ja että toisinaan myös parempi vartalonhallinta lisää kireyttä. Mutta en voi olla ajattelematta, että tämäkin liittyy sairauden etenemiseen.
Surullista on, että jos takareidet kiristyvät entisestään, Valo ei voi enää istua itsenäisesti. Yritäpä itse istua, kun jalat ovat koukussa yli 90 asteen kulmassa. Valo on niin lähellä istumisen taitoa, istuu jo puolisen minuuttia ilman tukea ja pikkuhiljaa kokoajan napakoituu. Harmittaa vietävästi Valon puolesta, että elämä tekee kaiken hänelle niin vaikeaksi...

En ole lainkaan varma, että haluan kuulla sairauden tarkan nimen. Se on aivan liian pelottava skenaario. En halua tietää, minkä ikäisiksi tautia sairastavat keskimäärin elävät, enkä sitä, millainen taudin kulku keskimäärin on. Parempi kun ei tiedä. En halua menettää toivoa.