Muistan vielä etäisesti, miltä tuntuu, kun kaikki on hyvin. Kevyt, pehmeä, onnellinen olo. Ehkä elämän parhaita olotiloja. Ei huolta mistään, kaikki hyvin.
Pitkään ajattelin, että Valon sairauksiin ja muihin ongelmiin tottuu. Että ne arkipäiväistyvät. Että tulee uusi määritelmä sille, mitä minun elämässäni tarkoittaa, kun kaikki on hyvin. Ajattelin, että se kevyt olo palaa vielä.
Olen tässä odotellut. Vaan ei sitä näy. Hyvinäkin päivinä näen, kuinka lapseni kärsii sairauksiensa oireista lähes jatkuvalla syötöllä. Moni asia arjessa ja elämässä voi olla hyvin, mutta silti tiedän, että kaikki ei ole hyvin. Tiedän sen siitä, että sisälläni on raskas murheista koostuva möykky.
Saisinpa elää edes yhden päivän tuntien taas sen keveän olon. Yhden päivän, jolloin kaikki olisi hyvin.
On vaikea ymmärtää, miksi elämässä on tällaista kärsimystä. Miksi lapsen pitää kärsiä ja mistä vanhempi saa voimavaroja ja jaksamista omaan elämäänsä? Kuka auttaa? On yhtä vaikea ymmärtää, miksi joku narisee irtoilevasta kynsilakasta tai muusta yhdentekevästä, oikeasti niin yhdentekevästä!
VastaaPoistaMulle tulee itku tekstiäsi lukiessa ja haluaisin niin, että Valolla olisi hyvä olla. Saattehan varmasti kaiken mahdollisen avun ja lääkärin/lääkäreitä, jotka oikeasti ymmärtävät missä mennään?
Anu
Raskain osuus on epäilemättä Valolla. On raastavaa katsoa vierestä sitä, mitä hän joutuu kestämään. Ja samalla kun näkee sen, millaisella asenteella hän elämänsä ottaa, niin se tsemppaa itseäkin.
PoistaEn osaa sanoa, saammeko kaiken mahdollisen avun. Luotan siihen, että Valoa hoitavat ammattitaitoiset lääkärit, mutta yksi suuri epäkohta on se, että kun jokainen lääkäri hoitaa omaa osa-aluettaan, kokonaisuus ei hahmotu. Varmasti on myös niin, että esim. epilepsiaa ja refluksia on hyvin vaikea hoitaa mitenkään Valon tapauksessa.
Sille etenevälle keskushermostosairaudelle ei voi oikein mitään, paitsi tietysti kuntouttamalla ylläpitää ja kehittää Valon taitoja. Sen tiedän, että siihen hommaan meillä on alansa parhaat puhe- ja fysioterapeutti. :)
Rutistus sinne. ♥ Olette mielessä päivittäin!
VastaaPoistaKiitos Terhi. <3
PoistaVoimahali sinulle ja kovasti jaksamisia♥ Tuttuja on tunteesi niin monesti ja monessa asiassa. Luotetaan siihen, että vielä tulee se päivä, kun saamme tuntea keveän olon ja kaikki on hyvin♥
VastaaPoistaHanne
Varmasti sekin päivä tulee, kun kaikki on hyvin, mutta mietin, millaisen hinnan siinä vaiheessa on saanut maksaa. Tietyllä tapaa tällaisen kokemuksen jälkeen on varmaan ikuisesti haavoilla.
PoistaKolikon toisella kääntöpuolella on se, että olemme saaneet tilaisuuden kulkea tällaista tietä ja saamme olla mukana lastemme elämässä todistamassa kauniita ja ihmeellisiä asioita. Miten valtavasti he opettavatkaan meille viisautta ja antavat perspektiiviä elämään!
Voimia Hanne myös sinulle ja terkut Juusolle! <3
Ei löydy sanoja. Suuri voimahalaus sinulle ja Valolle <3 -Liisa
VastaaPoistaKiitos Liisa. <3
PoistaVoimia teille. <3 Olette ajatuksissa - jopa niin paljon, että näin Valosta unta. Hänellä oli unessa hyvä meno ja meininki. Jospa siis ainakin osa vaivoista helpottaisi.
VastaaPoistaNina
Ihanaa, että olet nähnyt Valosta positiivista unta. Olkoon se enneuni! :)
PoistaOlen monesti kuvaillut tuota olotilaa/ajatuksia/tuntemuksia ystävilleni siten, että voin olla iloinen, ja nauraa. Ja jopa onnellinen. Mutta aina kaikessa tekemisessä, ja olemissa kulkee taustalla suru, jonka en usko katoavan. Joinain päivinä se velloo pinnalle, kuin hyöykyaalto. Toisina se on vain aavistuksena sydämen sopukoissa. Sen kanssa oppii onneksi elämään. Lämpimiä ajatuksia sinne, ja toivon tosi tosi tosi paljon että saisit sellaisen onnellisen hetken. Huolettoman onnellisen. Niin ja vielä enemmän tietenkin toivon, että saisit paljon sellaisia. : Mari
VastaaPoistaOlipa tuo hyvin kuvailtu. Osuit juuri siihen ytimeen, jonka tekstilläni yritin tavoittaa. Hyvänäkin päivänä sisimmässäni tiedän, että liian syvään ei voi huokaista.
Poista<3
VastaaPoistaKiitos.
PoistaLuin blogisi yhdeltä istumalta. Aikamoinen polku on annettu teidän perheelle kuljettavaksi <3
VastaaPoistaHirmuinen kasvu näkyy blogin alkupäivistä tähän päivään, fyysisesti nuori nainen ei henkisesti enää lainkaan nuori :)
Valtavasti voimaa ja lämpöä teidän Perheelle!
Totisesti toivon, että byrokratian kiemurat vähän, eikun paljon, oikenisivat erityislasten(kin) kohdalla, tuntuu kohtuuttomalta tehdä valmiiksi haastava arki entistä haastavammaksi.
Samoin toivoisin, että kohtaisitte lämpöisiä, tuntevia, ammattitaitoisia asiantuntijoita matkallanne!
Kaikkea hyvää <3
T: pienen pojan äiti
Jaa, mahdanko olla fyysisestikään enää niin nuori. Ei aina siltä tunnu! Mutta toisaalta, ei ole vertailukohtaa. :) Valon myötä henkinen ikä tuntuu tällä hetkellä olevan jossain eläkeiän tuntumassa... Epäilemättä edessä on työuran pidennys. :) Jospa yöuni nuorentaisi vähän.
PoistaOnneksi byrokratiakaan ei aina ole hankalaa ja hyväkin ihmisiä matkan varrella tapaa.
Kaunista kevättä sinulle ja perheellesi!
<3 paljon halauksia sinne <3 Valo ja sinä olette mielessä hirmu usein <3
VastaaPoistaKiitos Jenni. <3 Halaus myös Inkalle!
Poista