Mietin usein, mikä Valon hoidossa on loppupeleissä niin raskasta. Toki jo ihan konkreettisesti Valon käsittely. Ei pelkästään se, että Valo painaa parikymmentä kiloa, mutta myös se, että Valo on jo niin pitkä, että sekin tuo käsittelyyn omat haasteensa. Käsiä ja jalkoja riittää. Sitten on vielä toisaalla Valon alhainen lihasjäntevyys ja toisaalla tietyt kohdat kropassa, joissa lihasjäntevyys on niin koholla, että kroppa ei tottele käskyjä lainkaan. Tuntuu lohduttomalta, että sen sijaan, että käsittely helpottaisi Valon kasvaessa, se vain muuttuu työteliäämmäksi ja hankalammaksi.
Tietysti Valon viihdyttäminen vie myös voimia. Koska Valo ei näe, hän haluaisi mielellään olla kokoajan jonkinlaisessa kosketusyhteydessä tai vähintäänkin pälätysyhteydessä. Pitkällisen harjoittelun tuloksena Valo viihtyy nykyään kohtuullisia aikoja apuvälinetuolissaan äänivaloleluja soitellen tai jotain jännittävän tuntuisia materiaaleja tutkien. Mutta vaikka Valo ei konkreettisesti sidokaan käsiäni istuessaan tuolissaan, hän kuitenkin tarvitsee hyvin paljon apuani. Asentoa pitää korjailla sen mukaan miten Valo valahtelee eri suuntiin. Jos Valon käsi esimerkiksi tipahtaa pöytätason päältä, hän ei saa sitä itse nostetuksi takaisin, vaan tarvitsee apua. Kuolaa ja oksennusta täytyy pyyhkiä, Pöydällä liikkuvia ja ulottumattomiin karkaavia leluja (Valohan ei näe, mihin lelu menee jos se häviää koskettelualueen ulkopuolelle) täytyy naulailla paikoilleen sinitarra tai tarranauhat aseena. Ja niin edelleen. Ei siinä oikein itse pysty uppoutumaan ja keskittymään mihinkään tekemiseen ja enimmäkseen Valo onkin apuvälineissä vain sen ajan, että saan kotihommia. kuten siivousta tai ruuanlaittoa tehdyksi.
Iso osa kuormittavuutta on myös henkinen puoli. Valon kohdalla se, että on vastuussa lapsensa hengestä ja terveydestä tarkoittaa ihan eri asiaa kuin esikoisen kohdalla. Pitäisi pystyä arvioimaan erilaisten sairaskohtausten ja olotilojen vakavuutta, puhumattoman lapsen kipuja ja ties mitä muuta. On myös kuormittavaa pidellä kokoajan Valo-paletin naruja käsissään kun "yhteistyötahoja" on liikaa ja näiden tahojen keskinäinen kommunikointi on joko heikkoa tai sitä ei ole. Päässä on loppumaton checklist täytettävistä lomakkeista, soitettavista puheluista, lääkärikäynneistä ja mitä asioita kenenkin lekurin luona täytyy ottaa esille, uusittavista resepteistä, siitä että lääkkeet eivät lopu kotona kesken,... Ja hitto kun ärsyttää, kun puolet asioista ehtii unohtua matkan varrella tai sopivaa väliä niiden hoitamiseen ei meinaa löytyä.
On siis kai ihan ymmärrettävää ja luonnollista, että väsyy tai aina ei nappaa. Silti poden kamalan huonoa omaatuntoa siitä, jos ei nappaa. Ruoskin itseäni: "Mieliala on valintakysymys!" "Ole kiitollisempi perheestäsi, kaikkihan on tänään ihan hyvin!" ja niin edelleen.
Toinen puoli huutaa, että aivot tarvitsevat aikaa ajatella, pysähtyä, rauhoittua, rentoutua. Että psyyke tarvitsee tilaa olla joku muukin kuin työntekijä työpaikalla tai omaishoitaja ja äiti kotona. Molemmat puolet ovat varmaan yhtä oikeassa. Elämä on nyt mitä se on, niissä raameissa joissa se on. On turha lähteä liikaa katkeroitumaan. Positiivisen sävelen löytäminen ei ole aina niin yksinkertaista kuin miltä se kuulostaa tai sitten minä olen tosi keskeneräinen ihminen. Mutta se on hyvä päämäärä. Kuten patuaksi sanotaan: irie ites! eli suomeksi suunnilleen: positiiviset vibat. Niihin kun tähtää, ei voi mennä pieleen.
Taas vaikuttava teksti. Jos yhtään lohduttaa, ei minuakaan aina nappaa. Työ ja perhe vaativat veronsa. Mieliala on osittain valintakysymys, mutta kukaan ei jaksa loputtomiin jos taakka (henkinen tai fyysinen) kasvaa liian suureksi. Toivottavasti sinulla olisi viikoittain hetkiä vain itsellesi. Jumppa, kävelylenkki ystävän kanssa, mikä sinua viehättääkin. Tai löytyisikö lähipiiristänne henkilöitä, jotka voisivat tulla silloin tällöin 'leikittämään' Valoa. Ja sinä saisit vaikka tehdä niitä kotihommia rauhassa. ;-)
VastaaPoistaAurinkoista kevättä, onneksi se paistaa kaikille!
Marsa
Meillä tosiaan käy viikottain sekä minun että miehen vanhemmat Valoa hoitamassa. Arki-iltaisin, muutaman tunnin. Yritän ehtiä tehdä tuolloin jotain itseäni vartenkin, mutta useimmiten ehdin vain kotityöt. Suoraan sanottuna tuntuu, että tarvitsen kokonaisen vuorokauden tai sellaisesta ainakin haaveilen. Että sais joskus olla vaan, ilman mitään aikatauluja, ilman että kukaan tarvitsee minua mihinkään. Toki olen kiitollinen niistä parituntisistakin. Ja onhan Valolla isä! :) Vaan arjessa usein meidän aikataulut ei ihan kohtaa ja useampana arki-iltana hoidan huushollia omin voimin. Mutta tasaisen varmasti eteenpäin, niillä positiivisilla viboilla, nääs... :)
PoistaEntäs olisiko teillä mahdollisuutta saada valolle tilapäishoitopaikkaa? Vaikka yksi- kaksi vrk kerran kuussa? Saattaahan moinen tuntua raskaaltakin, jättää lapsi vieraaseen hoitoon, mutta opettelun kautta siitä saattaisi muodostua toimivakin järjestely ja jaksaisitte vanhempina vieläkin paremmin. Kenelläkään ei voimavarat kuitenkaan ole loppumattomat.
VastaaPoistaAnteeksi, että vastaaminen on kestänyt! Kone on reistaillut enkä ole toisaalta jaksanut kyllä koneelle istuakaan iltaisin.
PoistaLuulen, että tp-hoitopaikka löytyisi jollain aikataululla, jos sellaisen haluaisimme. Minulle tuli mieleeni tästä sinun kommentistasi, että voisin oikeastaan kirjoittaa kokonaisen postauksen aiheesta tilapäishoitopaikka, koska itselläni siihen liittyy paljon ajatuksia ja kysymysmerkkejä.
Yritän nyt kolmannen kerran laittaa tätä viestiä.
VastaaPoistaOlen edellisen kirjoittajan kanssa samaa mieltä. Vuorohoitopaikka lapselle ehdottomasti. Sillä tavalla jaksat kauemmin hoitaa Valon pääasiassa kotona.
Olen itse tällä hetkellä työharjoittelussa Järvenpään Tikkarellissa. Siellä on lapsia Uudeltamaalta vähän joka paikasta, joten varmasti myös Helsingistä voisi päästä.
Olen äitinä katsonut tilannetta paitsi hoitajan näkökulmasta, myös äidin näkökulmasta. Jos minulla olisi vammainen lapsi, niin veisin hänet mielelläni Tikkarelliin. Lasten perushoito on hyvää ja yksilöllistä. Lapsista pidetään todella ihan sydämen pohjasta (monet käyvät vuosien ajan vuorohoidossa) ja lasten mieltymyksiä otetaan huomioon esim. ruoka-asioissa yms. Lapset pääsevät paljon ulos, heille voidaan järjestää virikkeitä joista he hyötyvät yms yms.
Voi juku, kurjuus että viestit eivät tule perille. :(
PoistaLuulen, että tp-hoitopaikkaan ei voi hirveästi itse vaikuttaa ja oletan, että Helsingillä on jonkunnäköiset palvelusopimukset tiettyjen laitosten kanssa tilapäishoidon järjestämisestä.
Kuten edellisellekin kirjoittajalle mainitsin, aihe on hyvin ajatuksia herättävä ja kunhan ehdin, naputtelen ajatukseni tekstin muotoon.
Luultavasti kaikki nuo tilapäishoitopaikat on ihan hyviä. Vammaistyön työntekijöillä on nimittäin ainakin minun kokemukseni mukaan yksi yhteinen tekijä. Kaikki ovat allalla 'tunteella', pakkotyöntekijöitä en ole tavannut. Tietenkään minun näkemykseni ei vielä ole kovin laaja.
PoistaMut koulussakin on näkemys, että vammaistyö valitaan sydämellä ja sinne pitää olla 'oikea tyyppi'.
Uskon että olet pohtinut tilapäishoitoa joka suunnasta. Mielestäni tärkein näkökulma on se, miten Sinä äitinä jaksat mahdollisimman hyvin.
Jos Sinä uuvut, siitä ei hyödy kukaan. Mitä paremmin sinä voit, sitä kauemmin jaksat hoitaa Valon normaalin arjen kotona, vaikka sitten lomien avulla.
Kenenkään ei tarvitse venyä ylipitkään. Edes äidin joka rakastaa. =)
En saa julkaistua viestiä kuin nimettömänä... Anne Mustonen
Olet varmaan oikeassa siinä, että vammaistyön pariin hakeutuu ihmisiä, jotka haluavat sitä tehdä. Silti vammaistyön tekijöiden arvomaailma ja ihmiskäsitykset voivat vaihdella paljonkin. Siinä missä toinen näkee vain säälittävän ja hoivattavan, toinen voi nähdä potentiaalia ja älykkyyttä.
PoistaOlen samaa mieltä, että oma jaksamiseni on tärkeää, koko perheen kannalta. Mutta omaa jaksamistakin voi tukea monella tavalla. Minua kiinnostaa, että onko näissä tilapäishoitopaikoissa esimerkiksi vain vaikeasti liikuntavammaisia vai pelkästään kehitysvammaisia ihmisiä. Koetaanko kehitysvammaisten kohdalla, että heidät on ok laittaa laitoksiin, mutta vaikkapa vaikeasti liikuntavammaiset lapset (joilla ei ole kehitysvammaa), jotka kuormittavat yhtälailla vanhempiensa jaksamista, nähdään liian älykkäinä / arvokkaina eikä heidän kohdallaan edes tällaista ratkaisua ajatella? Minua kiinnostaa siis se arvopohja, joka tilapäishoidon takana on ja sitä pohdin paljon.
Uskon että ihmiskäsitys vaihtelee työntekijöiden keskuudessa. En ole kuitenkaan kertaakaan havainnut kehitysvammaisten hoitajien taholta säälivää asennetta. Mielestäni kaikki minun tapaamani kehitysvammaisten hoitajat kohtelevat asiakkaita ihmisinä, yksilöinä, persoonina. Kuuntelin juuri äskettäin keskustelua, jossa hoitajat muistelivat entisiä asiakkaita ja puhuivat kuinka heitä on ikävä. Samoin olen kuullut että 'tulee ikävä', kun jonkun asiakkaan hoitosuhde syystä tai toisesta on päättymässä.
PoistaEi säälin kohdetta ja 'hoivattavaa kappaletta' tule ikävä.
Se on totta että esim. lapsen kommunikaatio ei toimi vieraan hoitajan kanssa yhtä hyvin kuin vanhempien. Eihän vauvaakaan osaa lukea kukaan muu niin hyvin kuin oma äiti. Parhaaseen ohjaajat kuitenkin pyrkivät.
En tiedä onko tilapäishoitoa tarjolla muille kuin kehitysvammaisille lapsille. Lain mukaan kuitenkin kaikille omaishoitajille kuuluu tietyt vapaat kuukaudessa.
Itse näkisin niin, että kehitysvammaiset ovat ehkä saavuttaneet joitakin etuja enemmän kuin muut vammaisryhmät ja asiat ovat heidän kannaltaan paremmalla tolalla. En näe että kukaan lapsi olisi tilapäishoidossa siksi, että hän olisi arvottomampi kuin joku toinen lapsi. Näiden lasten vanhemmat pitävät vain hyvinvoinnistaan huolta tällä tavoin.
Jos teidän perheelle ei tilapäishoito ole oikea ratkaisu, niin on hyvä että voitte ladata akkuja jotenkin muuten.
Itse voisin hyvin ottaa vastaan tilapäishoidon kaltaista palvelua myös ihan 'normaaleille' lapsille, jos siihen vain riittäisi yhteiskunnan resursseja.
On mielenkiintoista lukea sinun näkemyksiäsi tästä(kin) asiasta. Se avaa myös minulle opiskelijana täysin uusia näkökulmia.
Minusta on hienoa, että sinulle on näin positiiviset ajatukset ja kokemukset tilapäishoidosta! Olisi kamalaa, jos sinulla alaa opiskelevana olisi jonkinlaiset muut ajatukset. Uskon, että tilapäishoitopaikoissa on paljon osaavaa ja sydämellä työtä tekevää henkilökuntaa ja ajattelen, että ehkä meidän perhe tarvitsee ja hyötyy tällaisesta palvelusta sitten kun Valo on isompi.
PoistaTsemppiä arkeen! Tuttuja aatoksia, täällä on pikkuhiljaa alettu miettiä sitä, että T:lle otetaan enemmän tilapäishoitopäiviä. Samoin kuin teillä; kyseessä ei ole ohimenevä tilanne, vaan tämä on arkea jota pitää jollain ilveellä vain jaksaa elää päivästä toiseen. Tämä on sitä teidän ja meidän elämää. Lämpimästi suosittelen tilapäishoitoa! Niinä hoitopäivinä se ihan "normaali arki" ruoanlaittoineen ja pyykinpesuineenkin tuntuu jopa juhlalta. Tietenkin varjopuolena on se, että ei sitä lasta ole ikinä sinne tilapäishoitopaikkaan helppo jättää. Reilun kahden vuoden jälkeenkin hoitojakson ensimmäinen päivä on äidille (ja isälle) henkisesti rankkaa. Mutta kummasti pienen breikin jälkeen jaksaa taas paremmin. Aurinkoista kevään jatkoa!
VastaaPoistaMihinkähän mun kommentti katosi kun jo kerran vastasin sulle. Johonkin bittiavaruuteen ehkä... :)
PoistaTilapäishoidossa on varmaan juuri se ainainen syyllisyys siitä, että laittaa sen lapsen sinne hoitoon ja toisaalla se ihana vapauttava tunne kun sitä lasta ei oo ja voi oikeasti olla ja hengittää vähän vapaammin (siitäkin voi ehkä tuntea syyllisyyttä?).
Miten T itse viihtyy tilapäishoidossa? Uskon, että teidän kolmion arjen pyörityksessä T:n tilapäishoitopäivät ovat kullanarvoisia. Olen tosi onnellinen teidän puolesta, että saitte tämän palvelun. Varmasti myös E:lle ja S:lle on ihan mahtavaa saada joskus olla ilman arkea sanelevaa veikkaa.
T viihtyy hyvin. Ensimmäinen ilta menee vähän itkeskellen (aina), muut illat ja iltapäivät loistavasti. Jollei viihtyisi, niin sitten kyllä mietittäisiin muita vaihtoehtoja. Kyllä sitä ens alkuun, kun kuuli että pieni on itkenyt, oli valmis kaahaamaan samoin tein hoitopaikkaan ja hakemaan pojan kotiin. T oli Valoa reilun vuoden (ainakin) vanhempi, kun hoito aloitettiin; yhtään aiemmin ei oltu valmiita siihen. Ensimmäiset kerrat, kun hoitoa isommille pojille ehdoteltiin, torpattiin ajatus täysin. Mutta niin se mieli muuttuu.
PoistaItse ajattelen saman suuntaisesti, että vanhempana sitten. Lapsi kypsyy, vanhemmat kypsyvät. :) Kuten tuolla toisen postauksen viestiketjussa totesinkin, niin varmasti tp-hoidosta on sitä enemmän iloa, mitä vanhempi lapsi on ja varsinkin jos lapsella on jo tarvetta itsenäistyä ja olla ilman vanhempia (mikä sekin kai kuuluu tähän ihmisen kehitykseen :) )
PoistaVoi minä niin tiedän tunteen!!!!
VastaaPoistaSiihen kun lisätään , että jokin taho ei hoida omia hommiaan (esim sairaala tarpeellisia lausuntoja tms), niin minusta tuntuu, että menee kertakaikkiaan kuppi nurin!
SItä haluaisi joskus istahtaa tähän koneen ääreen ja vaikka kirjoittaa sitä puuttuvaa aineopintojen tehtävää, mutta ei mahdollista... koska alta viiden minuutin pitäisi olla viihdyttämässä lapsukaista, joka ei itse pysty leikkimään.
Mutta auringonpaistetta teille viikonloppuun!
Anu
Auringonpaistetta teidänkin viikonloppuun, Anu! :)
PoistaKyllä niistä turhautumisen tunteista pääsee yli ja niitä tulee ja menee elämässä yleensäkin. Tietyllä tapaa se kipupiste tässä on ehkäpä juuri siinä, että tilanteeseen ei välttämättä ole luvassa helpotusta lapsen kasvaessa. Mutta onneksi arki ei ole pelkkää matamista, vaan mukaan mahtuu myös voimauttavia hetkiä ja hetkiä, jolloin se arjen pyörittäminen on oikeastaan ihan mahtava juttu ja missään muualla ei haluaisi ollakaan. Kyllä minä tunnen myös vahvasti, että minun paikkani on olla juuri siinä, missä olen. Meidän perheessä ehkä yksi homma, mikä pitäisi saada ns. skulaamaan on se, että arjen töitä ja kuormitusta pitäisi saada jaettua tasaisemmin miehen ja minun välilleni. Teoriatasolla niin helppoa, käytännön arjessa työaikakuvioineen ja harrastuksineen ei niin yksinkertaista...