Monesti on tullut kirjoitettua epäkohdista. Systeemin hitaudesta, siitä kuinka lakien noudattamista vältellään, byrokratiasta, ammattitaidottomuudesta ja niin edelleen. Kun Valo alkoi toipua yli viikon kestäneestä kuumeestaan, alkoi urakka nimeltä aineenvaihdunnan käynnistäminen, siis lähinnä hierominen, venyttely ja sen sellainen. Pikkuhiljaa alkoi myös käydä selväksi, että Valon vasen käsi ei ollut selvinnyt kuumeilusta vaurioitta. Vasemmassa ranteessa on muutenkin ollut pieni virheasento, mutta kuumeilun ja liikkumattomuuden seurauksena ranne oli vääntynyt hurjaan asentoon (paljain silmin arvioituna noin 90 astetta ulkokiertoon) ja lisäksi koko käsivarsi veti voimakkaasti koukkuun. Valo ei käyttänyt kättä lainkaan ja käden tai ranteen suoristaminen oli selvästi hurjan kivuliasta.
Alkuun tilannetta katseli ja toivoi, että allekirjoittaneen rahkeet riittävät oikeanlaisiin venytyksiin, jotta käteen saadaan eloa. Aika pian kävi selväksi, että oma tietotaito ei riitä. Mutta pelastus oli lähellä: Valon fysioterapeutti. Lähetin paniikkiviestin perjantai-iltana. Ja sain puolen tunnin sisällä vastauksen. Ei sillä, että olettaisin kenenkään hoitavan työasioitaan muutoin kuin arkena virka-aikaan. Tunsin kuitenkin sillä hetkellä valtavaa kiitollisuutta meidän fysioterapeutista.
Eikä tuo ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun olen ollut täydestä sydämestäni kiitollinen Valon terapeuteista, molemmista. Valo saa puhe- ja fysioterapiaa ja meillä on käynyt uskomaton tuuri, sillä terapeutit ovat aivan mahtavia. Koskaan kumpikaan heistä ei ole tarjonnut kysymyksiini tai ongelmiini Valon kanssa eioota. Jos he eivät osaa vinkata jotain kokeilun arvoista heti, he jättävät asian hautumaan ja palaavat siihen uudestaan myöhemmin. En voi kuin ihailla molemman terapeutin laajaa ja monipuolista ammattitaitoa. Valon terapeutit ovat olleet myös ne henkilöt, jotka ovat meidän vanhempien lisäksi uskoneet Valoon ja tämän kykyihin. He ovat ne henkilöt, jotka näkevät Valossa mahdollisuuksia ja potentiaalia ja uskaltavat lähteä kokeilemaan kuntoutuksessa ennakkoluulottomasti mitä erilaisimpia juttuja. Miettikää: esimerkiksi Valon puheterapeutti on antanut Valolle kielen, mahdollisuuden kommunikointiin. Se on mittaamattoman arvokas teko eikä mikään sana ole tarpeeksi kuvaamaan kiitollisuuttani tästä teosta.
Paitsi että terapeuttimme ovat huipputyyppejä, heidän kuntoutuksens myös toimii, vaikka toki se vaatii myös meidän vanhempien panoksen. Me toteutamme arjessa niitä asioita, joita terapeutit suosittelevat. Se tuottaa tuloksia. Se on aika upea juttu eikä mikään itsestään selvyys Valon kaltaisen lapsen kohdalla. Niin kävi myös nyt, sillä Valon vasemmalle kädelle kuuluu jo parempaa. Jumppaohjeilla saatiin uskomaton muutos aikaan, käsi "pehmeni" eli suoristaminen ei enää satu ja Valo myös pystyy jonkin verran jo liikuttamaan kättään. Saadaanko kättä ennalleen, en tiedä, mutta uskon, että mahdollisuudet ovat intensiivisen kuntoutuksen kera hyvät.
Kiitos siis kaikille teille veronmaksajille siitä, että maksatte Valon terapiat. Ja kiitos terapeuteille ammattitaidosta ja paneutumisesta. Olette kallisarvoisia!
PS. Kuumejakso sai aikaan muutakin kummallista: epilepsiakohtaukset ovat kahdonneet. Valo voi uskomattoman hyvin nyt kun epilepsia ei vaivaa. Hän naureskelee ja hymyilee jatkuvasti, on todella skarppi ja hallitsee vartaloaan ihan eri tavalla. Täysin siemauksin emme uskalla asiantilasta nauttia, vaikka ehkä pitäisi. Epi vaan on opettanut, että paskaa sataa aina niskaan. Olemme varautuneet kohtausrytinään tai uudenmuotoisiin kohtauksiin. Vaan sitä iloa, minkä saan katsellessani hyvinvoivaa Valoa, on kyllä onneksi aika vaikea pyyhkiä pois.
Voi miten ihanaa oli lukea, että Valo voi nyt hyvin ja epikohtauksetkin ovat loistaneet poissaolollaan, mahtavaa! Ja tuntuu hyvältä lukea Valon hyvistä ja ammattitaitoisista terapeuteista.
VastaaPoistaOn ollut suorastaan voimauttavaa nähdä Valo niin elinvoimaisena ja iloisena, kuin mitä viime päivinä hän on ollut. Samalla tietysti surettaa vähän se, kuinka paljon epilepsia laskee Valon elämänlaatua kun sen kuriin saaminen taitaa olla mahdotonta. Onneksi joskus näinkin päin, että sairaus antaa hengähdystauon itsestään!
PoistaOlkaapas hyvät, toteaa eräs, joka ei kylläkään maksa paljoa veroja, ei esim. Yle-Veroakaan, josta toki piti ottaa selvää, kun se muutama vuosi sitten otettiin käyttöön, mutta vammaisryhmäthän eivät sitä pääsääntöisesti maksa. Vaan jospa olisi olemassa vapaaehtoinen vero nimeltään "Tera-Vero," jonka tarkoituksena, olisi huolehtia, että Terapiat ja -muut Kuntoutukset, säilyisivät hyvällä tasolla. Hyvä, että ne kohtaukset, ovat loistaneet poissaolollaan ja toivottavasti jatkuukin niin!
VastaaPoistaMinä maksan oman osuuteni veroista oikein mielellään, sikäli kun ne ohjataan hyvinvointiyhteiskuntaa tukeviin toimiin kuten koulutukseen, päivä- ja sairaanhoitoon, erilaisiin kuntoutuksiin ym. Ja kyllä niitä veroja tulee ainakin itsen maksettua kun tekee päivätyötä ja omaishoitajan hommaa ja maksaa molemmista verot ja eläkemaksut ym. Että kyllä sitä mummona kelpaa eläketiliä katsella tai jotain... ;)
PoistaWau! Eksyin blogiisi jostain kaukaa pari viikkoa sitten. Lähipiirissä on vauva, jonka vammaisuuden aste selviää tässä hiljalleen iän myötä ja on ollut pysäyttävää lukea miten elämä voi muuttua. Tiesin sen toki, mutta nyt osui lähelle.
VastaaPoistaJonkinlaista terapiaveroa maksaisin ihan ilolla, jos sillä saisi rahaa juuri niihin tarpeisiin mitä teilläkin on. Ihan käsittämättömältä kuulosti vetkuttelu tuon kylppärirempankin kanssa!
Hurjasti voimia, iloa, valoa ja kevättä elämäänne!
Ja Wau siis siitä, että palvelut pelaavat, ja pitkä kuumeilu toi jotain hyvääkin epikohtausten poissaolon muodossa. Toivotaan että tilanne säilyy.
PoistaKyllä näistä terapiamääristä on saanut välillä tapella, osaavat terapeutit olisi, mutta kuntouttava taho ei meinaa kirjoittaa terapiaa sellaista määrää, jolla kuntoutus oikeasti olisi tehokasta. Esimerkiksi Lastenlinnan kanssa tässä on ollut toisinaan ongelmia. Nykyinen kuntouttava tahomme (kaupungin vammaispoliklinikka) on kirjoittanut terapiat aika kiltisti. :) Olisi tosiaan aika hienoa, jos näihin asioihin varattaisiin budjeteissa sen verran rahaa, että asiat hoituisivat vähän niin kuin automaattisesti, ainakin sen osalta mitä lakiin on kirjattu.
PoistaTsemppiä ja voimia lähipiirillenne ja erityisesti vanhemmille uuden elämäntilanteen edessä!
Ihanaa kuulla kohtauksettomuudesta. Voisiko sanoa, että pilven hopeareunus! Kuumeessa siis jotain hyvääkin, ihmeellistä.
VastaaPoistaEdelleenkään en ole nähnyt kohtauksen kohtausta. Valo on ollut jo viikon kuumeetonkin. On tämä kyllä hienoa ja kummallista samaan aikaan. :) Todellinen hopeareunus! En olisi uskonut, että näin voi tosta noin vaan käydä.
PoistaSe on kumma kun helposta ja normaalista arjesta ei osaa nauttia. Koko ajan pelkää pahempaa.
PoistaMeillä ollaan selvitty teinin vakavasta masennuksesta. Nuori käy koulu eikä haudo itsemurhaa. Mutta silti itsellä tuntosarvet ylhäällä.
Oikein mukavaa kevättä teidän perheelle
Äiti kera neljän lapsen
Kai huoli lapsesta on selkäytimessä siinä vaiheessa kun jotain mörköä vastaan on tarpeeksi kauan taistellut. Luottamus elämään on tietyllä tapaa mennyt ja takaraivossa jyskyttää, että mitä seuraavaksi. Onneksi tämä ei tietenkään ole päälimmäinen olotila, vaan enemmän se ajatusten laitamilla huhuileva kummitus. Ehkä se on myös psyyken suojamekanismi: kun on pettynyt liian monta kertaa ei enää oikein uskalla toivoa ja tuudittautua siihen, että kaikki menisi hyvin. Pakko varautua myös vaihtoehtoihin b, c ja d.
PoistaJa ainiin, piti vielä kirjoittaa että:
PoistaHienoa, että teidän perheessä on selvitty noin rankasta jutusta. Toivottavasti kevät tuo mukanaan aurinkoa ja iloa!
Oi, miten hienoa, että Valo voi noin hyvin :)!! Toivottavasti sitä jatkuisi vielä pitkään, pitkään ja pitkään!
VastaaPoistaVoimia ja iloa arkeenne!
Kevättä kohti!
t. Sari
Ja kyllä! Maksaisin minäkin veroja paljon mieluummin, jos niitä voisi korvamerkitä erilaisiin kohteisiin. Mieleen tulee heti jo puolen kymmentä itselle tärkeää kohdetta. Mutta hyvä näinkin, että meillä kuitenkin, edelleenkin on aika paljon verovaroin kustannettuja palveluja. Joskin niiden saatavuus ja/tai saavutettavuus on sitten vähän niin ja näin...
VastaaPoistaMinä olen iloinen veronmaksaja. Ja toki ymmärrän, että verovaroja pitää käyttää myös kohteisiin, jotka sisänsä eivät ehkä hyödytä juuri minua tai edes täysin tue arvomaailmaani, mutta joilla sinänsä saattaa olla jotain yhteiskunnallista tai yhteiskunnan ylläpidossa olennaista merkitystä. Silti olen myös sitä mieltä, että moni ropo kuluu turhaan byrokratiaan tai täysin epäolennaiseen herrasteluun.
PoistaTavallaanhan Suomi on tosi hieno paikka asua ja moni juttu on hyvin. Toki esim. sairaanhoitojärjestelmä toimii tosi hyvin jos verrataan vaikka Mosambikin terveydenhuoltoon. Mutta toisaalta jos tuntuma niillä, jotka eniten terveyden- ja sairaanhuoltojärjestelmäämme käyttävät, on se, että homma kusee, niin voisihan sille jotain tehdäkin (muutakin kuin käyttää hirveän määrän ropoja paperinpyörittelyyn ja kokoustamiseen sote-asioiden tiimoilta ;))
Valo edelleen kohtaukseton. Aika upeaa!
Hienoa, hienoa! Meilläkin oli juuri puheterapeutin arvio ja eipä juuri muita vinkkejä saatu kuin purupussit ja kaikkien eleiden ja ilmeiden ym. vahvistaminen.. Puheterapian aloituksesta ei puhettakaan..ja täällä meillä päin ei oikein edes tarjontaa ole.. Meilläkin on aina kipeänä ollessa/ jälkeen kohtaustilanne parempi. Ettei vaan liittyisi jotenkin ketoosiin? Harmi, jos teillä ei oo mahdollista koittaa sitä ketogeenista..? Joku (myös minä) oon huomannut että aina tipassa ollessa ei oo kohtauksia, joten vois kuvitella, että nesteytykselläkin on jotain osaa tai elektrolyyttitasapainolla...tai jotain..
VastaaPoistaP
Joo, ikävä kyllä kauhutarinoita terapeuteistakin kuulee. Ja mun kokemuksen mukaan kuntouttavien tahojen arvioivat puheterapeutit ovat ammattitaidoltaan aika surkealla tasolla, Lastenlinnasta meillä on tämän asian tiimoilta ihan pohjanoteeraus -kokemus.
PoistaLisäksi tietysti puheterapeuteista varsinkin on niin huutava pula, että terapiaa on vaikea saada. Ihan kamalaa meidän lasten kannalta. Itse olen tässä harkinnut aika pitkään sitä, että hakisin yliopistoon ja opiskelisin puheterapeutiksi. Nämä jutut ovat Valon myötä alkaneet kovastikin kiinnostamaan. Mutta jaksaisinko omaishoidon päälle tehdä terapiatyötä, en tiedä.
Kohtauksettomuus on jännää, koska se on kestänyt jo yli viikon. Ruokavalio on kuitenkin ollut tämän ajan ihan normaali. Mietin kyllä itsekin tuota ruokavalion vaikutusta kun se oli sairastaessa tietysti paljon niukempi kuin muuten. Oikeastaan ainoa, mikä meni alas, oli maitorahkasta ja turkkilaisesta jogurtista sekä hedelmäsoseesta sekoiteltu mix. Niin ja piimä. En sitten tiedä, voiko noilla päästä ketoosiin (eikös maitotuotteet oo ketogeenisessä kielletty?).
Ketogeeninen olisi Valolle varmaan vaikea toteutettava, mutta kyllä sen kokeilu houkuttaisi.
Nesteytyksen merkitystä oon miettinyt myös suhteessa kohtauksiin, vaikka kipeänä olleessa nestetilanne Valolla olikin superhuono. Oon jopa miettinyt, olisiko antibioottikuuri voinut viedä kohtaukset (onko elimistössä ollut joku kohtauksia provosoiva tulehdus esim. suolistossa). Toisaalla ab-kuurikin loppui jo tiistaina, eikä kohtauksia oo kuulunut. Mutta nautimme tilanteesta, koko perhe. :)
Se on jännä juttu tuo ihmisen elimistö :) Meillähän on parhaat kohtaustilanteet (n. kk-kaks) olleet ketogeenista aloitettaessa ja lopetettaessa eli ehkä se pieni ketoosi olisi ihanteellinen. Mene ja tiedä. Eikös sitä sanota, että epilepsia johtuu jonkinlaisesta jatkuvasta tulehdustilasta, niin voisihan olla että ab-kuuri juuri sen vuoksi auttaa. Pitäisköhän vaatia kokeiluun tai syöttää jatkuvasti panadolia ja Buranaa ;)
PoistaHae ihmeessä puheterapeuttiopintoihin, jos vähänkin kiinnostaa. Sulla olis varmasti paljon annettavaa! Ja lupaan vastata sun gradukysymyksiin ;)
Meillä muuten löytyi syy epilepsialle ja muille ongelmille, STXBP1-geenivirhe. Eipä sillä, että sille mitään vois tehdä (ainakaan toistaiseksi), mutta kuitenkin..
P
Kotilot -blogissa kerrottiin juuri viikko sitten kuinka tulehduskipulääkkeillä oli saatu helpotettua epiä. Epilepsian kanssa pakka on vaan niin laaja ja levällään: ota nyt selvää, auttaako tulehduskipulääke siksi, että on paljon kipuja, jotka provosoivat kohtauksia vai siksi, että on joku krooninen tulehdus, joka helpottaa kipulääkkeillä ja sitä kautta kohtaukset vähenevät vai kenties vaihtoehdoista c, d, e tai f.. Toisaalla tulehduskipulääkkeet ovat ihan hyvä lisä epin hoidossa sikäli, että mieluummin syötän niitä kuin voimakkaita mielialalääkkeitä (epilepsialääkkeet tuntuu aina olevan myös mielialaongelmien hoitoon tarkoitettuja) lapselleni.
PoistaLupaan heittää sinua s-postilla kun gradukysymykset on laadittu. :D Opintojen pituus hirvittää kyllä aika paljon ja on ehkä ollut suurimpia esteitä sille, etten ole hakeutunut pääsykokeisiin. Vuosikausien kitkuttelu pienillä rahoilla ei oikein houkuta, kun on juuri saanut vuoden nauttia säännöllisestä palkasta tilillä... Ja töiden ohessa opiskelu taitaa olla utopistinen haave, koska teen jo nyt kuusituntista ja omaishoidon hommat imevät tehokkaasti loppuajan päivästä. Mutta saa nähdä, kohtahan se pääsykoeaika on taas käsillä... :)
Piti vielä "onnitella" että geenivirhe löytyi! En sitten tiedä, koetko positiivisena vai negatiivisena asiana. Yritin googlailla, mutta väsyneet aivot eivät ainakaan löytäneet oikein matskua geenivirheestä. Luin kehitysvammahuollon tietopankista Westin oireyhtymästä, jossa oli lisätietolistassa geenivirhe oli mainittu. Muutoin jäin miettimään tuota Westin oireyhtymää, joka siis käsittääkseni tarkoitti vain tietyntyyppistä vaikeaa epilepsiaa sairastavaa ja sen seurauksena varhain kuollutta tai vaikeasti kehitysvammautunutta ihmistä.
Poista"Kehitysvammaisuuteen kytkeytyviä infantiilispasmeja ja hypsarytmiaa (kohtaustyypin aiheuttamia aivosähkätoiminnan muutoksia) nimitetään myös Westin oireyhtymäksi."
Valoon tämä määritelmä ainakin sopii. Jotenkin muuten masentavaa, että näitä tekstejä lukiessaan törmää aina tämänkaltaisiin lauseisiin:
"Ne johtavat usein varhaiseen menehtymiseen tai vaikeaan kehitysvammaisuuteen."
Sitä aina tajuaa, kuinka heikoilla hangilla tässä luistellaan, vaikka arki rullaakin omaa rataansa. Kukapa haluaisi lukea, että lapsensa sairaus tai yksi sen oireista johtaa usein varhaiseen kuolemaan...
No joo, onhan tämä jollakin tapaa helpotus(?) vaikka ei mitään sen kummempaa ratkaisua tuokaan. Nyt tosin tiedetään se, missä vika on, niin nyt sitten vaan korjaajat paikalle ;) joo, kunpa oliskin niin helppoa.. Aika vähän mekin tietoa asiasta saatiin viime lääkärikäynnillä, tai siis sitä tietoa ei vielä ollut lääkärilläkään. Ei pitäisi olla etenevää ja ei pitäisi olla "perinnöllistä", on siis vaan huonon tuurin tulosta. Ehkäpä ensi kerralla kuulemme enemmän, jos siihen joku asiantuntevampi taho on ehtinyt perehtymään..
PoistaMä kans vierastan noita mainitsemiasi lausemuotoja ja siksi jätän ne ihan omaan arvoonsa. En kaipaa meidän arkeen moisia!
Mielenkiintoista tuo tulehduskipulääke/ epi. Kyselin muuten facebookin Epilepsia Elämää-ryhmässä, onko kukaan kysellyt sen lääkekannabiksen käytöstä epilepsian hoitoon ja siellä parin lapselle oli kokeiltu Sativexia. Ja nimenomaan epilepsian hoitoon kehitetty Epidiolex on tulossa/tullut kokeiluun myös Euroopan puolelle, joten luulisi sen kulkeutuvan pian tännekin. Tässä linkkejä, jos kiinnostaa, itse ainakin ajattelin viedä neurologille luettavaksi: http://gwpharm.com/Epidiolex.aspx
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/12/141208144148.htm
http://www.ktbs.com/story/28122065/texas-lawmakers-file-bill-for-medical-marijuana-to-treat-severe-epilepsy
http://www.myfoxhouston.com/story/28129708/marijuana-component-providing-new-hope-for-houston-area-epilepsy-patients
http://www.gosh.nhs.uk/news/press-releases/2014-press-release-archive/cannabis-based-medicine-to-be-tested-as-child-epilepsy-therapy/
Ja vielä tieteellisempää julkaisua: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.2014.55.issue-6/issuetoc
PoistaNoi lääkärien perehtymiset on kyllä niin sattumanvaraisia. :( Toivottavasti saatte lisää tietoa! Meille luvattiin vuosi sitten, että läpimurto on ikään kuin tehty ja kohta jo geneetikko soittaa ja kertoo diagnoosin. No, eipä oo kuulunut, mutta ehkä me selvitään ilmankin. :)
PoistaMun pitää varmaan liittyä sinne fb-ryhmään, vaikka jotenkin vierastankin niitä kun en ehdi seurata. Mutta kiitos näistä hyödyllisistä linkeistä! Kannabista on viime vuosina laillistettu maailmalla siihen tahtiin, että lääkehoidollinen tutkimuskin alkaa varmaan pikkuhiljaa saada apurahoja ja kannabista päästään kunnolla tutkimaan ja lääkkeitä kehittämään. Kannabis on aika ideaali epin hoidossa kun auttaa sekä kipuihin että kouristuksia vähentävästi. Kyllä me sitä ollaan kovasti kyselty aina neurologeilta, mutta ei oo vielä herunut... :)