Minulta kysytään usein, miksi Valo ei ole tilapäishoidossa. Laita lapsesi laitoshoitoon - tunnet itsesi jälleen vireäksi! Kuntouttava taho on jopa todennut, että jos heidän tarjoamiaan palveluita ei nyt pian käytä, niin niitä ei ehkä jatkossa kovin helposti saa (absurdia ja epäreilua).
Mieheni on toisinaan vittumainen paska. Olisi aivan mahtavan kätevää ottaa joka kuukausi muutama päivä aviovapaata. Minä olen toisinaan paskamainen akka. Epäilemättä mieskin haaveilee aviovaimojen tilapäishoidosta. Mutta haluaisinko mennä, normaalin arkitohinan keskellä, pois kodistani, johonkin muualle, vieraaseen sänkyyn, vieraiden keskelle? Paikkaan, jossa ne, jotka ovat siellä töissä auttaakseen minua, eivät ehkä ymmärrä lainkaan puhettani. Paikkaan, jossa olisin täysin muiden, tuntemattomien ihmisten armoilla, jossa he sanelisivat milloin saisin syödä, milloin nukkua ja mitä milloinkin tekisin. Miltä tuntuisi lähteä säännöllisesti pois kotoaan, jotta muu perhe saisi minusta lepoa? Mikä olisi se viesti, jonka muu perheeni antaisi minulle lähettämällä minut pois? Tuntisinko itseni taakaksi, jota ei haluta?
Ylläolevan ajatusketjun vuoksi en ole laittanut lastani tilapäishoitoon. Se on minulle moraalisesti liian kova paikka. Olen kuullut liian monista tilapäishoitoon menevistä lapsista, jotka eivät viihdy siellä. Olen kuullut liian monen kehitysvammaisen ja mielenterveyspotilaan suusta, että he eivät todellakaan halua laitokseen. Ottaen huomioon, että edes Valon päiväkodissa, jossa henkilökunta pysyy suht samana, ei ole osoitettu kovinkaan suurta kiinnostusta Valon kommunikointikansiota kohtaan, en jaksa elätellä toiveita, että vuorotyönä toimivassa laitoksessa tähän olisi aikaa paneutua. Minä näen ja toteutan asioita ja kuntoutusta Valon kanssa tavalla, joka tuskin istuu perinteiseen laitoselämään.
Myönnän auliisti, että minulla ei ole omakohtaista kokemusta laitoshoidosta. Kaikki kirjoittamani perustuu puhtaasti ennakkoluuloihin ja oletuksiin. Ymmärrän täysin, miksi erityislapsille on olemassa tilapäishoitoa ja olen sitä mieltä, että vanhemmille on tärkeää tarjota lepohetkiä. Voin käsi sydämellä sanoa, etten paheksu yhtäkään vanhempaa, joka on lapsensa tilapäishoitoon laittanut. En usko hetkeäkään, että ratkaisu on kenellekään helppo tai ongelmaton. Vanhempien oma jaksaminen on ensiarvoisen tärkeää koko perheen hyvinvoinnin kannalta.
Ehkä ajatus tilapäishoidosta kypsyy ajan myötä. Ehkä se joskus tuntuu ratkaisulta, jonka voimme tehdä. Tai ehkä se ei ole meidän juttumme. Ehkä me löydämme toisenlaisia keinoja akkujen lataamiseen.Tilapäishoidosta puhutaan usein aika kevyesti ja sitä ehdotetaan helposti. Kuitenkin siihen kiteytyy paljon ihmisarvoon, -oikeuksiin ja moraaliin liittyviä seikkoja. Minun nupissani nämä ajatukset mietityttävät niin paljon, että tällä hetkellä tilapäishoito ei tunnu meidän vaihtoehdoltamme.
Meillä vanhempi pojista on tilapäishoidossa 1xviikko, hän ei ole "laitoksessa" vaikka varmasti viranomaisten papereissa ko paikka luokitellaan laitokseksi. Hän siis käy yksityiskoulua ja tilapäishoitopaikka on siis tässä samassa paikassa, eli aikuiset, lapset ja paikka tuttu. Monta vuotta taistelin tunteet vs järki kunnes järki voitti. Meillä isoveli( joka siis käy tilapäishodossa) on kohta 14 v. Ja onkin reipastunut ja miehistynyt sen jälkeen kun tilapäishoidon aloitti.
VastaaPoistaToisaalta kun tiedämme diagnoosin perusteella että uudet asiat ottavat aikaa, on omalla tavalla tulevaa itsenäistymistä tuettava parhaalla mahdollisella tavalla ja tämä on meillä kyllä onnistunut hyvin( ainakin omasta mielestä)
Jotta järki voitti tunteet, oli ajateltava pojan parasta ja annettava hänelle mahdollisuus, ja tuettava erityisesti niillä ensi askeleilla pois tutusta omasta. Mahdollisuus joka avaisi hänelle täyden uuden maailman, mutta samalla sen joka varmasti olisi hieman pelottava ja jännittävä vaikkakin niin kiinnostava.
Alku olikin pelottava ja ikävä oli suuri molemmin puolin, mutta ei mennyt kuin tovi jolloin poika lähti iloisena aamulla taksiin ja huikkasi että nähdään huomenna. Ja nyt jo näitä tiettyjä päiviä odotetaan,ja ne on kirjoitettu kalenteriin valmiiksi.
Tietysti meillä helpotti se, että poika puhuu ja kertoo mitä ovat tehneet, liikkuu itsenäisesti, vaikka valvontaa tarvitseekin ja leikkii muiden kanssa ja on kovin sosiaalinenja paikka on tosiaan tuttu ja turvallinen. Paikan suhteen meillä on kyllä käynyt tuuri, koska valitettavasti olen kuullut että kaupunki on kiristänyt otettaa jälleen ja ei suosi yksityisiä vaan tarjoaa ensin omat paikkansa vaikka yksityinen on saman hintainen.
mukavaa viikonloppua
-eM-
Varmasti isommalla lapsella on eri tavalla myös tarvetta itsenäistyä ja laajentaa elinpiiriään pois vanhempien huomasta. Tällaiseen tilanteeseen tilapäishoito on eittämättä ihanteellinen ensiaskel. Teillä tilapäishoito tuntuu myös järjestyneen ihanalla tavalla tuttuun ympäristöön ja tuttujen ihmisten luo. Hieno juttu!
PoistaIhan huoletta ja mielelläni antaisin välillä paskamaisen mieheni tilapäishoitoon.Voisin itsekin mennä sinne nukkumaan ja syömään.Mutta lapsen kohdalla olisikin eri juttu.Miettisin paljon pidempään.
VastaaPoistaItse asiaa läheltä seuraavana voin rehellisesti sanoa että on todella hyviä tilapäishoitopaikkoja,ja kuten eM kirjoitti;monelle isommalle lapselle ne ovat tärkeä juttu johon mennään innolla.
Pikkuihmisten "osastolla" taas ihailen aina hoitajien lämpöä ja antaumusta.Olen saanut seurata sitä ns.kulissien takana,joten tiedän sen olevan aitoa.Ainakin tässä kyseisessä paikassa.
Mutta ilman muuta pitää toimia miten itse parhaaksi näkee.Se on aina parasta niin.
Ihanaa ja tervettä kevättä Valolle ja koko teidän perheelle!
Niin, antaisin minäkin ehkä mieheni tuommoisena kuin on - vaan jos hän olisi vaikka yhtä autettava kuin Valo, niin en tiedä, antaisinko sitten. Kas kun kaikkein kalleintaan on niin vaikea antaa vieraisiin käsiin, jos ei pysty luottamaan... Ja se luottamuksen rakentaminen on vaikeaa, vaikka en todellakaan ajattele, että kaikki hoitajat olisivat aivan kamalia. Mutta kun itsellenikin on tuottanut tässä vuosien varrella haastetta pitää tuo poika hengissä...
PoistaIhanaa kevättä myös sinulle!
Itsellä oli silloin yli vuosi sitten aivan täysin samat asenteet tilapäishoitopaikkaa kohtaan. En olisi millään halunnut jättää Aaronia sinne hoitoon. Kuitenkin voin oikeasti sanoa, että poika on viihtynyt hoitopaikassaan, aidosti. Olen monesti kesken hoitojakson käynyt poikaa tervehtimässä ja siellä hän on ollut aina hyvin tyytyväisen näköisenä. Kotona ei kuitenkaan pääse käymään lämpimässä kylvyssä, jossa hoitajat aina Aaronia siellä käyttävät. Sekä se lämpö ja aito kiinnostus Aaronia kohtaan on ollut aivan uskomatonta huomata. Toki välillä sattuu hoitajia, jotka ovat "vain töissä"-asenteella liikkeellä, mutta niitäkin sattuu harvoin kohdalle. Kaikki on niin paljon kiinni tilapäishoitopaikasta ja sen hoitajista sekä muusta henkilökunnasta, että kuinka paljon he kuuntelevat vanhempien toiveita ja mielipiteitä asioihin.
VastaaPoistaHalauksia Valolle ja hyvää vointia!
Hienoa ja sydäntä lämmittävää kuulla, että teidän perheellänne on hyvät kokemukset tp-hoidosta ja ennen kaikkea että Aaron nauttii hoitopaikkaan menemisestä! Se on kaikista tärkeintä. :) Varmasti hoitopäivät ovat teille arvokasta aikaa muun perheen kesken sekä mahdollisuus lepoon.
PoistaEhdottomasti samaa mieltä siitä, että se on aina vanhempien oma asia ja ratkaisu, mikä heistä tuntuu parhaalta - jos ei halua viedä lasta tilapäishoitoon niin sitten ei vie. Meillä kokeiltiin muutama kerta ja se riitti. Se, että kaupunkiin perustettiin lapsen tarpeisiin vastaava päiväkotiryhmä, jonne hän sai mennä ensin yhtenä, sitten kahtena päivänä viikossa (päivien määräkin ihan omien toiveiden mukaan sovittavissa) ja jossa hän viihtyi loistavasti, oli ihan tarpeeksi. Kukin omalla tyylillään, sanon minä! :-)
VastaaPoistaJuuri näin! :) Kaikki palvelut eivät sovi kaikille ja jotenkin se tuntuu välillä varsinkin viranomaispuolella unohtuvan. Asioiden oikeille urille vieminen vie joskus aikaa ja näiden erityisen ihanien lasten kanssa se saattaa viedä aikaa rutkasti enemmän. Kärsivällisyyttä koetellaan joskus, mutta toisaalta kun asiat sitten löytävät omat uomansa, niin ai että tuntuu hyvältä. :) Hienoa, että teidän tarpeeseen löytyi joustava päiväkotisysteemi!
PoistaMeille sairaalan sostt antoi vinkin KVPS:n perhelomittajista. Voisi kuulemma koittaa saada omaishoidon vapaapäivien sijaisiksi ja hoitavat perheen muutkin lapset. Sen sijaan vanhempien on lähdettävä pois kotoa :) En tiedä, ehkä itsekin voisi jossakin vaiheessa koittaa... http://www.kvps.fi/perheille/perhelomitus
VastaaPoistaP
p.s Lääkekannabis-juttu eteni sen verran, että hoitava neurologi otti asiakseen selvittää asiaa Lastenlinnasta. (Kun siis kerroin, että sitä on jo Suomessakin kokeiltu) Ja jos aloitus onnistuu, tietää se Hgin reissua.
Täällä Helsingissä on omaishoidon lomitukseen tarjottu erityislastenvahtipalvelua. Jos nyt olen oikein käsittänyt, niin jostakin voi siis tilata hoitajan kotiin (muutamaksi tunniksi) tai vaihtoehtoisesti palkata itse kenet tahansa katsoo sopivaksi. Hoitaja kotiin olisi sinänsä aika hyvä juttu, mutta ongelmallisena olen nähnyt sen, että sama ihminen ei välttämättä pääse aina, jolloin hoitaja täytyisi aina kouluttaa Valon juttuihin ja ylipäätään sellaista näppituntumaa Valoon ja Valon hoitoon ei pääsisi syntymään. Oma lukunsa on vieraan ihmisen päästäminen omaan kotiinsa, se on varsinkin miehelleni vaikea paikka. Ja tuttuja en taas jaksa palkata (siis esim. omia vanhempiani), saavat hoitaessaan palkaksi Valon ihanan seuran ja se riittäköön. :)
PoistaAika upeeta, että neurologi oli kiinnostunut! Seuraan asian etenemistä innolla. Kuukauden päästä olisi meillä epipolireissu, josko silloin taas yrittäisi.. :)
Joo meinasi oikein, että saadaan nyt itse päättää, mitä tehdään.. Tosin toiveena olis se Epidiolex, joka nyt vasta kokeiluvaiheessa, mutta se on jo paljon, jos selvitellään..Kysykääpä tosiaan tekin ja, jos teillä tosiaan spastisuuskin kiusana niin siihen se Sativexin varmaan tepsis. Tämmönenkin löytyis: http://www.royalqueenseeds.com/217-cbd-oil-10ml.html
PoistaKiitos vinkeistä! Ovat kullan arvoisia! :)
PoistaOsaat niin uskomattoman liikuttavasti ja laajakatseisesti asettaa itsesi Valon asemaan. Ajatella Valon osaa ja elämää itsesi kautta. Valo, ja kaikki muut vammaiset lapset ovat tuntevia, kokevia ja tärkeitä ihmisiä. Se tuntuu itsestäänselvältä lausuttuna, muttei todellakaan ole sitä. Ei kaikille. Eikä aina. Sinun kirjoituksesi on herättänyt minut ajattelemaan monia asioita paljon laajemmin kuin mitä olisin ajatellut ilman niitä. Yksi näistä asioista on ihmisen oikeus kommunikointiin. Toinen lapsen oikeus leikkiin. Toki olen nämä ihmisarvon peruspilarit sisäistänyt tärkeiksi arvoiksi jo kauan aikaa sitten, mutta vasta tekstiesi ja ajatustesi kautta olen saanut mahdollisuuden ajatella niitä syvemmin. Ja toimia omassa työssäni tänään paremmin kuin eilen. Kiitos siitä! Blogillasi ihan oikeasti on paljon annettavaa, ja varmasti todella monelle lukijalle. Valoisaa kevään etenemisen seuraamista ja ihmettelyä teille! :) P.s. Jotain häikkää näiden kommenttien lähettämisessä... Jospa nyt onnistuisi.
VastaaPoistaYhteiskunta lähtee aika usein siitä oletuksesta, että vammaiset ihmiset eivät ole tuntevia, kokevia ja tärkeitä, ainakaan niin tärkeitä kun me "terveet" ja "tuottavat". Jotenkin tuo lähtökohta on niin alitajuisesti meidän järjestelmässämme, että sen ymmärtäminen vaatii oikeasti pysähtymistä ja asioiden katselemista toisesta näkökulmasta.
PoistaOlen onnellinen aina kun Valo kohdataan ensisijaisesti lapsena. Lapsena, jolla on lapsen tarpeet. Ja sisältyen, että se lapsi kohdataan sitten yhtä arvokkaana ja tärkeänä ihmisenä kuin aikuinenkin. :) Jos lähtee kohtaamaan vammaista vamma edellä, niin metsään menee. Tämä ei tietenkään tarkoita sitä, etteikö vamma voisi aiheuttaa erityistarpeita, jotka täytyy ottaa huomioon. Tottakai pitää. Mutta uskon, että jokainen haluaa tulla kohdatuksi ensisijaisesti itsenään.
Aurinkoista kevättä myös sinulle Saara! :)
Kommenteissa on vissiin aika-ajoin jotain häikkää. Minulla blogger toimii kohtuullisesti silloin kun oikutteleva kone suostuu toimimaan.. :)
"Aina mun pitää," sano Pertti Kurikan Nimipäivät, eli jopa ihan "Perus-Matti Meikäläisen," kuitenkin tilapäishoitoa tarvitsevan kohdalla, voi jopa käydä niin, että pakotetaan puhumaan esim. toista kotimaista, vaikka äidinkieli, olisikin ruotsi ja vaikka olisikin hoitopaikan Henkilöstössä niitä, joiden äidinkieli niinikään sattuu olemaan ruotsi ja ihan toinen juttuhan on myös, että on paikkoja, joissa seurataan jopa nukkumista näyttöpäätteen kautta, vaikka kaikilla "Hoidokeilla," ei siihen olisi esim. tarvetta! On paljon tuttavia, jotka tuollaisissa ovat, tai asuvat nytkin, joten paljon, on saanut sivusta seurata. Oma Hoitopaikkani, sisältäisi puulämmitteisen leivinuunin, ainakin yleisen, IKI-kiukaalla varustetun saunan, oman keittiön ja vähintään molemmat kotimaiset osaavia Hoitajija ja sijaitsisi esim. järvenrannalla Lapissa, sillä olen jopa kuullut saunattomista tilapäishoitopaikoista, joka jo on YK:n Ihmisoikeuksien vastaista toimintaa! Olisihan jokunen yö siellätäällä Lastenlinnassa, ollut eräänlaista Tilapäishoitoa, kun olisi oikein päässyt talon saunaan/allasosastoon ja muuhunkin iltatoimintaan, kun kerran oli Päiväpotilaanakin valmiina tiedetty sänky ja -vaate/tavarakaappi, mutta tulihan sielläkin sitä "Aina mun pitää-osastoa," kun oli se Hiljainen Tunti heti lounaan jälkeen, joka kylläkin korvattiin Toimintaterapia-ajalla, kun ei pysytty hiljaa. Mutta mikäs on tuo yllämainittu Kannabislääkejuttu tässä tapauksessa, kyselee eräs, joka toivottaa myös Hyvää Pääsiäistä.
VastaaPoistaPentti Kurikan nimipäivät tiivistää sanoituksissaan kyllä näitä meikäläisenkin tuntoja aika hyvin. Olen tosi iloinen, että ovat saaneet äänensä kuuluviin!
PoistaTuo sinun unelmahoitopaikkasi kuulostaa kyllä ihanalta! Oikealta lomakeitaalta. :) Minun unelmatilapäishoitopaikkani olisi myös luonnon läheisyydessä, ehkäpä meren rannassa. Rakastan lokkeja (ihan totta! ;)) ja jotenkin lokkien äänet saavat minun rinnassani aina jotain kaunista ihanalla tavalla läikkymään. Ja sitten siellä hoitopaikassa olisi omahoitajasysteemit ja saisi toteuttaa omaa päivärutiiniaan eikä tarvitsisi pinnistellä muiden mukana. Kesäöisin pääsisi kuutamokävelyille. :)
Kannabislääkejuttu on näitä pössyäitien hömpötyksiä. :D Ei vaan olen siis asiasta maininneen kommentoijan kanssa jo pidemmän aikaa puhunut siitä, kuinka maailmalla jo laajemminkin on käytössä kannabisvalmisteita epilepsian hoitoon (myös lapsilla) ja tulokset varsin hyviä. Meillä olisi toiveena saada Valollekin kokeiluun kannabista kun kaikki muut lääkkeet on käyty läpi eikä niistä apua ole. Mieluummin kokeilisimme tällaista miedompaa lähestymistapaa, joka samalla poistaisi kipuja ja rentouttaisi lähes spastisia lihaksia.
Hyvää pääsiäistä sinullekin Matti!
Jaan niin vahvasti nuo tunteet kanssasi. Minäkään en halua laittaa lastani tilapäishoitoon mihinkään laitokseen. Meillä on onneksi tuttu ja turvallinen ihminen, joka tulee meille kotiin ja potkaisee meidät vanhemmat pihalle, jopa yön yli. Näin se on meille kaikille mielekästä. Lapsella on oma tuttu ympäristö ja meidän tapauksessa myös ihana ja turvallinen hoitaja. Me vanhemmat saamme hetken hengähdyksen ja aina ei ole edes palko poistua omalta tontilta. Täälläkin riittää puuhaa ja myös niin voi irtautua kaikesta niistä meidän rutiineista, joita toistamme päivästä toiseen.
VastaaPoistaMeitäkin on tästä syyllistetty, ja syytetty että olemme liian kiinni lapsessamme ja suojelemme häntä sairaalloisesti. Mutta kukaan joka ei tätä elä ei voi käsittää. Kukaan ei mieti kuinka paljon vaatii pakata lapselle mukaan kaikki apuvälineet, lääkkeet ja muut mitä tarvitaan siihen, että lapsi selviää tilapäishoidossa. Ja sitten toisin päin kun lapsi palaa kotiin. Ei kiitos, se ei myöskään ole meitä varten. Jokainen löytää takuulla ajan kanssa itselleen sopivimman muodon ja joku ei edes kaipaa mitään tilapäishoitoa. Yleensä pahiten arvostelevat ja neuvovat eivät edes oikeasti tiedä mitään erityisestä elämästä.
Paljon terveisiä ja halauksia! <3
Meilläkin isovanhemmista on tullut kullanarvoinen apu. Tosi ihanaa, että teidänkin lähipiiristä auttajia löytyy!
PoistaMinä laitan aina toisesta korvasta ulos ja toisesta sisään, jos joku, jolla ei ole muuta kuin ammattinäkökulma Valon asioihin, tulee neuvomaan miten meidän pitäisi elämäämme järjestää. Toki vinkkejä otetaan vastaan, mutta kyllä se saa karvat nousemaan pystyyn, jos joku on tietävinään meidän parhaamme paremmin kuin me itse.
Kiitos kortista ja minä yritän ehtiä soittamaan! Paljon haleja kaikille teille! <3