lauantai 4. huhtikuuta 2015

Ympäri käydään, yhteen tullaan, taas vaihteeksi

Saimme nauttia kohtauksettomasta - tai "kohtauksettomasta", sillä eihän kohtauksettomuutta todennettu eeg:n avulla - arjesta lähes kuukauden. Valo oli iloinen ja nauravainen, tyytyväinen ja onnellinen. Sitä oli ilo seurata ja puuhattuakin tuli ties mitä. Kropassakin huomasi eron: Valo hallitsi itseään paremmin, niin karkea- kuin hienomotorisissakin askareissa.

Vaan nyt niitä taas tulee, joka päivä vähän enemmän. Tuttuja ja turvallisia spasmeja. Ensin alahuuli menee sellaiseen mutruun, että äidin sydän rikkoutuu rinnassa pieniksi palasiksi. Sitten alkaa lohduton itku, joka katkeaa kun tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat humpsis vaan kovalla voimalla sivuille, sitten seuraa pienempää nykinää ala- ja yläraajoissa. Huono olo kiukuttaa ilmiselvästi. Kohtaukset tuntuvat liittyvän voimakkaasti ääniin. Tämä on uutta ja erilaista. Lähes mikä tahansa yllättävä ääni - esimerkiksi isoveljen yskäisy - voi aiheuttaa nykinät. Yllättäviä ääniä on tietenkin mahdoton eliminoida elämästä, joten niiden kanssa on vain elettävä...

Kohtauksien mukana on palannut myös aiempi väsymys. Silloin, kun on huono olo, ei tietenkään huvita myöskään tehdä mitään. Onneksi aamupäivisin tuntuu olevan helpompaa. Pääsiäislomalla suurin hitti onkin ollut tähän mennessä pelata aamupäivisin autolautapeliä (joskin häviäminen harmittaa Valoa välillä aikalailla :) ). Iltapäivät ovat hankalia. Esimerkiksi eilen Valo huusi kurkku suorana puolitoistatuntia.

Kyllähän sen tiesi, että kohtaukset palaavat. Ja koko kohtauksettoman kuukauden oli vähän pessimistinen olo, kun peläten odotti, milloin rytinä taas jatkuu. Vaan samalla oli niin upeaa ja hienoa nähdä hyväntuulinen ja hyvävointinen Valo. Kontrasti epiarkeen ja todiste siitä, mitä epilepsia tekee lapselleni, oli kuitenkin myös surullista katseltavaa. Kohtauksien keskellä on vaikeampi tietää mikä kiukku ja väsymys johtuu mistäkin. Nyt sen muistaa taas.

PS. Läppärimme tuuletin on hajalla ja koko - sanonko mikä - jumittaa jatkuvasti, joten pyydän anteeksi hidasta vastaustahtiani kommentteihin ynnä muuta. Asia korjaantuu heti kun olen saanut kerättyä tarpeeksi motivaatiota heittää tämä läpyskä kierrätykseen ja ostaa jälleen uusi heittääkseni sen hetken päästä kierrätykseen... Hurraa kertakäyttökulttuuri ja silleen!

2 kommenttia:

  1. Ei kiva, että taas kohtaillaan :( Olisi niin mielenkiintoista tietää, mikä elimistössä on silloin toisin, kun kohtauksia ei ole. Meillä kohtauksettomuutta on siis usein kipeänä ollessa, etenkin tipassa (liittyykö jotenkin suolatasapainoon, ketoosiin??) ja myös silloin oli noin kuukausi hyvää aikaa, kun ketogeenista aloitettiin ja lopetettiin.. Jos tällainen jakso vielä tulee, niin pitäisi vaatia kaikki kokeet ja testit, että selviäisi, mihin pitäisi pyrkiä.... Ja se on kans kumma, että kuinka neurologit vähättelee epilepsian merkitystä näiden monivammaisten elämään. Kyllä meillä ainakin on ihan eri meininki silloin, kun on kohtausten suhteen parempi päivä. Eipä se jatkuva kohtailu paljon tilaa anna kehityksen etenemiselle..
    Mutta, hyvää pääsiäisen jatkoa teille kaikesta huolimatta! Joku istuu nenä koneella aamusta yömyöhään ja naputtelee kandiaan, jonka palautuspäivä uhkaavasti lähestyy..

    P

    VastaaPoista
  2. Joskus tuntuu, että nämä epihommat on ihan tieteen ulottumattomissa, seilaavat omia uriaan. Ainakaan neurologeilla ei tunnu olevan mitään ratkaisuja ikinä? Meillä on kuun lopussa epiosastolle aika, mielenkiintoista, mitä meinaavat paremmasta jaksosta siellä (ehkä eivät mitään).

    Tsemppejä kandirutistukseen!

    VastaaPoista