Arvostelusta

Saan paljon kehuja ja ihmetystä siitä, kuinka paljon jaksan Valon kanssa. Tai sitten motkotusta siitä, että teen liikaa ja uuvun ja että pitäisi osata ottaa rennommin - riippuu vähän siitä, kuka avaa suunsa. ;) Omasta mielestäni arki Valon kanssa on muotoutunut kivasti ja käytännönläheisesti tiettyjen rutiinien ympärille. En koe, että minua niinkään uuvuttaisivat Valon kanssa tekemäni asiat, vaan ennemmin se psyykkinen taakka, jota kannan. (Tämä mielipiteeni sivutetaan lähes aina, lähes kaikkien taholta.) Monia asioita teen tietyllä tapaa, koska kaikki sujuu mutkattomimmin juuri niin tai pääsen itse helpoimmalla. Arki on Valon kanssa vietettyjen vuosien myötä hioutunut - uskallan väittää että - juuri sellaiseksi, millainen meille parhaiten sopii. Esimerkiksi Valon fyysinen nostelu alkaa olla jo sellainen ponnistus, että se, missä järjestyksessä mitkäkin asiat tekee, on oikeasti merkityksellinen seikka.

Moni Valon kuntoutukseen liittyvä juttu on vähän niin kuin pakko tehdä. Jos jalkoja ja lonkkia ei venytä ja jumppaa, ne menevät lopullisesti jumiin ja esimerkiksi istuma-asento muuttuu kivuliaaksi. Jos jättää väliin suujumpat, suun kehittymätön lihaksisto ja leuan hallitsemattomuus johtavat lopulta alaleuan ja hampaitten virhekasvuun ja -asentoihin ---> jäätävään kipuun. Liiallinen staattinen apuvälineissä istuminen vie ennen pitkää skolioosin vuoksi leikkauspöydälle (tarvitseeko kipua mainita?). 

Lienee inhimillisesti oikein, että näistä asioista pidetään siis huoli. Enkä tiedä, olisiko loputon Valo sylissä löllyminen tv:n tai tietokoneen ruudun ääressä yhtään sen mukavampaa ja mielekkäämpää tekemistä. 

Löydän itseni usein pohtimasta tätä aihetta ja kirjoittamasta siitä. Loppupeleissä kyse on siitä, että vaikeavammainenkin on ihminen, joka ansaitsee tulla kuulluksi ja nähdyksi. Hänen terveytensä vaatii tiettyjen harjoitteiden tekemistä säännöllisesti. Lisäksi hänellä on oikeus päästä kokemaan maailmaa ja elämään ITSE elämäänsä. Tähän hän tarvitsee ikävä kyllä paljon apua. Kommunikointi ja sen opettelu, leikit ja maailman selittäminen vievät paljon aikaa, mutta tietystä katsantokannasta ovat yhtä arvokkaita, tärkeitä ja välttämättömiä kuin kehon fyysinen huoltokin.

Mietin, miksi omaa tapaansa toimia vaikeavammaisen lapsensa kanssa pitää perustella niin paljon. Vähän kuin sitä, ettei halua juhlissa juoda alkoholia. Ihan kuin minä valitsemillani tavoilla elää ja toimia huonontaisin niiden arvoa, jotka toimivat jotenkin toisin. En ajattele niin. Uskon, että jokaisen tulee elämässään toimia niin että pystyy itse elämään itsensä kanssa ja tuntemaan toimineensa oikein ja arvokkaasti. Välillä tuntuu suorastaan loukkaavalta, kun vaikkapa henkilö x tai y tuntuu tietävän paremmin miten toimia lapseni kanssa, vaikka hän tuskin tuntee lastani. Erityisen ärsyttävää tähän on törmätä ammattilaisten taholta.
Mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa kun toisen arvostelu on niin mukavaa?