Valon kanssa on tehty viime aikoina kovasti hommia suujumppa-akselilla. Vuosi sitten kävimme usalaisen gurun neuvottavana, mutta hänen suosituksensa eivät sitten osuneet ihan nappiin, koska suun lihasten hallinta laski tasaisesti sen jälkeen kun aloimme tehdä hänen muokkaamaansa suujumppaohjelmaa. Varsinkin kuolaaminen lisääntyi - ette ehkä usko kuinka paljon ihmisen suusta voi tippua kuolaa esimerkiksi puolen tunnin aikana, mutta tervetuloa todistamaan sellaisia desilitran lammikoita... Niinpä keväällä oli korkea aika tehdä ryhtiliike ja palailla suujupan osalta takaisin sinne, mistä oli lähdetty. Muutaman viikon jälkeen juominen alkoi parantua huomattavasti ja Valo juo nyt kolme kertaa isompia määriä kuin aiemmin. Lisäksi suun lepoasento on taas enimmäkseen kiinni, eikä auki, jolloin kuolaa valuu valtavia määriä. Kuolaamisen loppuminen lienee absurdi haave Valon kohdalla, mutta mitä vähemmän, sitä parempi.
Suun motoriikan osalta olemme myös selvitellet Valon puheterapeutin kanssa mahdollisuutta hankkia Valolle osp-suulakilevy. Se on Saksassa tilaustyönä tehtävä ohuen ohut levy, jota käytetään suussa päivittäin useamman kerran ja jonka tehtävänä on jumppauttaa suun lihaksistoa, siis esim. lisätä kielen ja leuan hallintaa. Yritimme houkutella Valon kuntoutuksesta vastaavaa kehitysvammapoliklinikkaa mukaan kustannuksiin, mutta rahahanat pysyvät kiinni. Asiaa kyllä alustavasti suunniteltiin, koska näistä suulakilevyistä on saatu aika vakuuttavia ja vaikuttavia tuloksia, mutta kuntoutusvälineenä ovat uusia ja suomessa niitä ei kai juuri ole. Joten teemme Valon kanssa pioneerityötä ja ehkä niitä tulevaisuudessa voi saada kuntouttavan tahon myöntämänä.
Tällä hetkellä prosessi on sellaisessa vaiheessa, että olemme löytäneet hammaslääkärin, joka suostuu ottamaan Valolta muotit suusta ja hampaista. Nämä muotit lähetetään hammaslääkäriaseman kautta labraan kipsattaviksi ja kipsit lähtevät sitten Saksaan, jossa suulakilevy tehdään. Sitten se tulee kirjekuoressa kotiin. Odotan innolla, mitä tuleman pitää!
Toinen päiviämme ilostuttanut homma on ollut kommunikointiasioiden viilaaminen keskustelu matto -tekniikan avulla. Tekniikka on suojattu jonkunnäköisillä tekijänoikeuksilla tms. ja opetusta ja neuvontaa asiassa saavat antaa vain asiaan vihkiytyneet kouluttajat. Sakkojen ja vankeusrangaistuksen uhalla kerron kuitenkin sen verran, että tavoitteena on harjoitella mielipiteen kertomista. Idea on hyvin yksinkertainen: alusta, joka on jaettu kahtia. Toisella puolella hyvät asiat, toisella pahat ja erikseen paikka neutraaleille, en-osaa-sanoa -asioille. Valon kanssa on kokeiltu useampiakin alustoja: dubloalustaa, johon kiinnitetään dublopalikoita sekä kynnysmattoa, joka on jaettu tarranauhalla kahtia ja johon kiinnitetään tarranauhapohjaisia nappuloita. Eos-vastaukset on laitettu purkkiin. Aikuinen kirjaa vielä erikseen kaikki vastaukset paperille, josta ne sitten tarkistetaan keskustelun päätyttyä.
Tällä tekniikalla on Valon kanssa keskusteltu esimerkiksi ruoasta, kissoista ja musiikista. Vastaukset ovat välillä yllättäneet äidinkin, mutta esimerkiksi ruokien kanssa on tullut testattua, että vastaukset eivät ole täyttä puuta heinää, vaan sen suuntaisia, mitä olin ajatellutkin.
Tällä hetkellä prosessi on sellaisessa vaiheessa, että olemme löytäneet hammaslääkärin, joka suostuu ottamaan Valolta muotit suusta ja hampaista. Nämä muotit lähetetään hammaslääkäriaseman kautta labraan kipsattaviksi ja kipsit lähtevät sitten Saksaan, jossa suulakilevy tehdään. Sitten se tulee kirjekuoressa kotiin. Odotan innolla, mitä tuleman pitää!
Toinen päiviämme ilostuttanut homma on ollut kommunikointiasioiden viilaaminen keskustelu matto -tekniikan avulla. Tekniikka on suojattu jonkunnäköisillä tekijänoikeuksilla tms. ja opetusta ja neuvontaa asiassa saavat antaa vain asiaan vihkiytyneet kouluttajat. Sakkojen ja vankeusrangaistuksen uhalla kerron kuitenkin sen verran, että tavoitteena on harjoitella mielipiteen kertomista. Idea on hyvin yksinkertainen: alusta, joka on jaettu kahtia. Toisella puolella hyvät asiat, toisella pahat ja erikseen paikka neutraaleille, en-osaa-sanoa -asioille. Valon kanssa on kokeiltu useampiakin alustoja: dubloalustaa, johon kiinnitetään dublopalikoita sekä kynnysmattoa, joka on jaettu tarranauhalla kahtia ja johon kiinnitetään tarranauhapohjaisia nappuloita. Eos-vastaukset on laitettu purkkiin. Aikuinen kirjaa vielä erikseen kaikki vastaukset paperille, josta ne sitten tarkistetaan keskustelun päätyttyä.
Tällä tekniikalla on Valon kanssa keskusteltu esimerkiksi ruoasta, kissoista ja musiikista. Vastaukset ovat välillä yllättäneet äidinkin, mutta esimerkiksi ruokien kanssa on tullut testattua, että vastaukset eivät ole täyttä puuta heinää, vaan sen suuntaisia, mitä olin ajatellutkin.
Nyt äiti-ihminen suuntaa kohti kokkailuhaasteita ja toivoo palaavansa naputtelemaan seuraavalla kertaa ennemmin kuin myöhemmin.
Is it possible to get this in english?
VastaaPoistaWhich part u mean in English? :) The whole blog, only this text or parts of it? The answer to the last two ones is yes, but for first I'd say my English is not fluent enough. :)
VastaaPoistaWell, I meant the whole blog. Just searched ur name in google. Leaded me eventualy here.
VastaaPoistaHahaha! You googled me? :D
PoistaWell, this blog is about my son Valo who has a progressive brain deseace and as a result of that he is blind and has ephilepsy and number of other problems. In here I tell about the difficulties and successes in my life with Valo n also about my emotions and thoughts about being a mother to his kind of child. Also I tell about different kind of rehabilitation techniques we use with Valo, like in this particular text. This post tells how Valo is doing with his oral motoric skills and also about the conversation mat -technique we have used to help Valo to tell his opinions about different kind of things n situations.
The writing I posted today is about how nice my last weekend was. :)
I think u can try to use some translating program, but the problem is they r usually quite poor.. Anyways if u want me to translate some texts to you, I can do it.
PoistaTuosta keskustelumatosta on muuten tehty tieteellistä tutkimustakin ja todettu, että sen hyviä ominaisuuksia ovat muun muassa nämä: lapsi nauttii sen käytöstä, sen käyttäminen ei perustu oikeisiin tai vääriin vastauksiin, sen kanssa saa käyttää aikaa niin paljon kuin tarvitsee ja vastauksia voi myös muuttaa. Eräs hyvä ominaisuus on mahdollisuus valokuvata keskustelun tulos, jolloin siihen voidaan myös palata myöhemmin (näkövammaisen lapsen osalta tätä voinee toteuttaa aikuisen avulla). (Cameron, L. & Murphy, J. 2002. Enabling young people with a learning disability to make choices at a time of transition. British Journal of Learning Disabilities.)
VastaaPoistaKeskustelumatto on ollut todella mukava väline nimenomaan keskusteluun. Valo selvästi nauttii paljon kun hänen mielipiteitään kuunnellaan ja otetaan huomioon. Itseäni yllätti alkuun tieto, että tekniikkaa käytetään hyvinkin monenlaisissa paikoissa, esim. myös anorektikkojen kuntoutuksessa.
VastaaPoistaKiitos tutkimusvinkistä!