Kävimme Lastenlinnassa tapaamassa neurologia, epilepsia-asioiden merkeissä. Olen iloinen, että viimeiset vuodet olemme saaneet tavata aina samaa, ammattitaitoista neurologia. Hän tuntuu olevan kartalla Valon "systeeemeistä" ja osaa sekä uskaltaa katsoa Valon epilepsian ja refluksin hoitoa yhtenä kokonaisuutena, jossa kumpikin sairaus vaikuttaa tosiinsa.
Vuodatin siitä, että kohtaukset ovat monimuotoisempia. Ja siitä, ettemme nuku. Ja Valon kivuista. Neurologi kuunteli kiltisti ja totesi, että jotain pitää varmaan tehdä. Se "jotain" on tietysti lääkkeen nostaminen. Valon epilääkityskombossa vain yhdessä lääkkeessä on nostovaraa, joten sen annostusta lisätään. Jos nostelu ei auta, niin seuraava kortti on opiaattipohjainen lääke.
Vaikka tiedän, että todennäköisyys sille, että Valon lääkitys kasvaa ja voimistuu sitä mukaa kun ikää kertyy, on enemmän kuin suuri, ei se silti tunnu hyvälle. Näyttäkää se äiti, joka haluaa lapsestaan opiaattinarkkarin. Ehkä pitäisi lopettaa lääkkeiden tuoteselostusten ja haittavaikutuslistojen lukeminen? Olla vähemmän perillä asioista? Ei sattuisi niin pahasti.
Nyt seurataan lääkenoston vaikutusta maksaan.
Diagnoosirintamalla ei uutta läpimurtoa. Painoa 25,5 kiloa. Pituutta noin 115 senttiä. Elämä jatkuu.
Voimia, ei osaa sanoa muuta! Että poika on vielä noin isokin, ei tee hommasta fyysisestikään helppoa (meillä tirriäinen tyttö 6,5 v 118 cm, 20 kg, jonka kanssa välillä uhmapainiessa huomaa ettei ole ihan pieni enää tämäkään).
VastaaPoistaOsaatko odottaa diagnoosirintamalla uutta? Itse olisin varmaan jo heittänyt kirveen kaivoon se suhteen - pessimisti ei pety kuvaa varmaan perusluonnettani. Vaikka lääketiedehän tosiaan kehittyy koko ajan. Esim hiljattainen julkaisu http://www.engadget.com/2015/11/09/doctors-breach-the-blood-brain-barrier-for-the-first-time/. Uusi tekniikka mahdollistanee jatkossa uudenlaisten aivoihin kohdistuvien lääkeaineiden käyttöä.
Valo on kieltämättä aika möhkäle. Vaan sen asian äärellä yritän olla muhimatta, kun sille ei hirveästi mitään voi.
VastaaPoistaEn erityisemmin odota diagnoosia enää. Mutta kun käymme epilepsiavastaanotolla ja kun homman selvittely on niiden työtä, niin saatan uhrata pari ajatusta sille, olisiko geneetikoilla tärpännyt. Diagnoosin saaminen ei tunnu kovinkaan tärkeältä, koska en usko, että se auttaisi Valoa millään tavalla.
Kiitos mielenkiintoisesta linkistä!
Äiti - lapsen lääkitys -kommentistasi tuli mieleen oma äitini. Kymmenisen vuotta sitten minun epilepsialääkitystäni viilattiin, ja kerroin äidilleni, että 1000 mg / vrk ei ollut riittävä, 1500 mg oli, mutta nyt kokeillaan 1250 mg annosta. Äiti kysyi vilpittömästi, miksi kokeillaan pienempää annosta, jos tehokas annos löydettiin jo... Hänen mielestään olisi siis ilmeisesti ollut ihan ok doupata minuun ylimääräisiä lääkkeitä. Kaikki eivät ole yhtä valaistuneita ;) kuin toiset.
VastaaPoistaVoimia sinulle ja Valolle!
Meitä on moneen junaan, eikä erilaisuus tee toisesta huonompaa kuin toisesta. Jokainen mahtuu maailmaan omana itsenään. :) Omaa elämääni helpottaisi, jos en pohtisi Valon hoitoa aina niin syvällisiltä tasoilta, mutta toisaalta se on perusluonnossani, niin että on vaikea tehdä toisinkaan..
PoistaMikäs lääkekombo teillä on? Meillä Orfiril long 300mg+300mg, Lamictal 30mg+30mg ja Frisium max 2,5mg+2,5mg ja tarkoitus kuurittain. Oltiin kans viikolla neurokäynnillä ja kysyin vagushermostimulaattorista, josko semmoinen auttaisi? Siirsi kysymyksen kysyttäväksi meillä useimmiten olleelle konsultoivalle, joka tulee seuraavan kerran tammikuussa..
VastaaPoistat. P
Meidän kombo kuulostaa samalta, joskin viimeisin on siis vasta tulossa mukaan kuvioihin ja annostukset vähän erilaiset. Kuulen mielellään, mitä mieltä ovat simulaattorista! Kuinka paljon teillä kohtaukset vaikuttavat uneen?
PoistaMeillä onneksi nukutaan hyvin. Pienempänä tuli, tai no ei siitä niin kauaakaan ole, kun viimeksi, usein kohtaus siinä hetki nukahtamisen jälkeen ja etenkin pienempänä oli kohtauksia myös yöaikaan, mutta kuitenkin niiden jälkeen nukkunut (tai niin ainakin muistaisin :) ). Nykyisin vain harvoin on yöaikaan kohtauksia, ainakaan ei mitään suurta, niin että heräisin, vaikka samassa huoneessa nukutaankin.. Tuo Frisium vei keväällä, kun se pitkän, pitkän tauon jälkeen aloitettiin oikein tehokas, kohtaukset oli kuukauden verran poissa heti ekasta 1/4 tabusta..
PoistaJoo mielelläni kans kuulen, mitä simulaattoriin sanovat. Tuntuu turhauttavalta, kun kaikkia pitää itte kysellä. Eikö se olis niiden tehtävä olla miettimässä ja ehdottomassa eri vaihtoehtoja??
P
Tämä on ihan totta! Että itse saa vähän ehdotella, että oon kuullut tällaisesta ja tällaisesta, voiskohan niitä kokeilla. Kummallista?
PoistaTällä hetkellä näyttää vahvasti siltä, että Frisium liittyy komboon, kun ei noista lääkenostoista ole ollut mitään apua...
Ettei lääkkeiden annostusten pienentäminen olisi vaihtoehto? Meillä ainakin joidenkin lääkkeiden kohdalla on käynyt niin, että pienemmällä annostuksella toimivat, kun taas isommalla ei. Toki voihan se olla sitä alkuhuumaakin, jonka teho sitten menee. Mene ja tiedä. Mitä kaikkia lääkkeitä teillä muuten on kokeiltu (jos muistat)?
PoistaOlen kyllä kokeillut annosten pienentämistäkin ihan omaehtoisesti lääkäriltä kysymättä. :) Enimmäkseen olen sitä mieltä, että jos joku lääke ei tehoa yhtään, niin pienennän annosta ja katson, onko sillä mitään vaikutusta. Vaikka vaikutusta ei edes olisi, saatan jättää annostuksen pienemmäksi, sillä jos mitään vaikutusta ei ole, niin turha sitä on kai mitään isoja lääkeannoksia ottaa? Common sense!
PoistaLapsellani myös pääosin lääkeresistentti epilepsia. Kaikenlaista kokeiltu ja haittavaikutukset ja riskit isoja. Jaan tuskasi.
VastaaPoistaKiitos. Niinhän se on, että joitain asioita ei voi oikeastaan ymmärtää, ennen kuin on itse niiden keskellä elänyt.
Poista