Puoli vuosikymmentä

Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.

Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa.  Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.

Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.

Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)

Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.

Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.

Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3