torstai 7. tammikuuta 2016

Mietteitä jälleen

Luin sanomalehdestä jokin aika sitten artikkelin etenevää diagnoosia sairastavasta tytöstä ja heidän perheestään. Se herätti huomioni, koska siinä puhuttiin meidän perheessä niin ajankohtaisesta sijaishoitodosta. Juttu jäi pyörimään päähäni ja aiheutti ajatusten tulvaa. Mietin pitkään, haluanko kirjoittaa pohdintojani tänne, sillä artikkelissa mainittiin ihmisten koko nimet eikä tarkoitukseni ole missään tapauksessa kohdistaa pohdintojani nimenomaan tähän perheeseen, vaan ainoastaan kertoa, mitä ajatusketjuja heidän valinnoistaan lukeminen aiheutti pääni sisällä. Niinpä en aio myöskään linkittää artikkelia tähän tekstiin.

Aluksi tietysti silmäsin paikkaa, jossa heidän lapsensa oli hoidossa ja lueskelin paikan henkilökunnan näkemyksiä. Minut kuitenkin pysäytti kaikissa pohdinnoissani se, kun luin, että perhe oli laittanut vaikeasti vammaisen tyttärensä asumaan hoitokodissa yhdeksän kuukauden iästä lähtien. Hän kävi kotona viikonloppuisin ja lomalla. 

Blogia seuranneet tietävät, että minut on veistetty ihan toisesta puusta. Että ajatus siitä, että vauvani saati lapseni edes nyt viisi vuotiaana, asuisi jossain muualla, on minulle täysin vieras ja ennen kaikkea eettisesti kestämätön. Se tapahtuu vasta, kun en enää fysiikkani puolesta kykene hoitamaan Valoa.

Mietin, että ehkä tämän perheen lapsen ongelmat olivat sitten sitä luokkaa, että kotona asuminen ei kertakaikkiaan ollut vaihtoehto. Sitten aloin miettimään Valoa, joka kukkuu tai parkuu yöt hereillä, sairastaa lääkeresistanttia vaikeaa epilepsiaa, refluksia ja on täysin autettava kaikissa arjen toimissaan. Ja silti hänet voi hoitaa kotona. Yksin.

Epäilemättä kyse on valinnoista ja arvoista. Jos perheeseen syntyy vammainen lapsi, onko hän oikeutettu saamaan enemmän hoivaa ja huomiota kuin mahdolliset sisaruksensa sen perusteella, että hän tarvitsee sitä? Onko vanhemmilla oikeus jatkaa normaalia työssäkäyntiä ja elämää kuten ennen, voittako tämä lapsen oikeuden asua kotona? Mitkä ylipäätään ovat vaikeavammaisen lapsen oikeudet omaan perheeseen, vanhempiin ja sisarussuhteisiin? 

Olen miettinyt sitäkin, että mitä jos Valo vaikka tukehtuu oksennukseensa yöllä, niin etten herää... Joudunko vastuuseen siitä, olisiko Valon paikka ollut laitoksessa, jossa on ympärivuorokautinen valvonta. Onko hengissä pysyminen tärkeämpää kuin laadukas elämä? Onko laadukas elämä yhtä kuin loputon virikkeellinen ja kuntouttava hoito ja hoiva aina freesejen ihmisten ympäröimänä? Vai onko se perhe-elämää silloinkin kun väsyttää ja vituttaa?

Jokainen tietysti toimii kuten omat resurssit riittävät. En usko, että kukaan tekee ratkaisuja lapsensa muualla asumisesta kevein mielin. Erilaisilla perheillä on erilaisia tarpeita. Ihmisillä on erilaisia voimavaroja ja psyykkisiä, henkisiä sekä fyysisiä resursseja kohdata ongelmia elämässään.

Silti, jos artikkelin lopussa mainitaan, kuinka tyttö lähtee itkien perheensä luota takaisin kotiinsa... En voi olla miettimättä, onko puhumattomalla parempaa kommunikointikeinoa ilmaista oma mielipiteensä asiasta.

20 kommenttia:

  1. Luin tuon saman jutun ja täytyy myöntää että tein samankaltaista vertailua sinun kirjoitustesi ja tuon jutun välillä.

    Itselleni ajatus lapsen asumisesta vakituisesti muualla kuin kotona tuntuisi tällä tiedollani vieraalta.

    MUTTA ja se onkin iso mutta, minulla ei ole kokemusta, eikä siksi myöskään näkemystä asiasta.

    Näin ulkopuolisen silmin tässä(kin) jutussa on monta puolta.
    Olen seurannut vierestä tilannetta, jossa vammainen lapsi hoidettiin kotona niin pitkään kuin IKINÄ jaksettiin ja vähän sen jälkeenkin. Sitten tuli romahdus, lapsi meni muualle asumaan ja kävi niin ikävästi ettei häneen kovin paljon edes jakseta pitää yhteyttä, vuosienkaan kuluttua. Olisiko ollut parempi, että lapsi olisi muuuttanut muualle jo vuoden pari aiemmin ja päässyt sitten vaikka useammin viikonloppuisin vanhempien luo? Vaikea tietää.

    Itse kuvittelisin, että kaikkein paras hoitomuoto sekä vanhemmalle, että sille vammaiselle lapselle, olisi löytää sopiva kombinaatio kotona perheen parissa vietettyä aikaa ja vanhemman lepoaikaa, jolloin lasta hoitaa joku muu ihminen/ihmiset.

    Minulla on itselläni muulla tavoin erittäin haasteellisesti hoidettava lapsi. Joudun myöntämään ettää mustimpina hetinä ajatus huostaanotosta tuntuu toiveikkaalta. Siksi ymmärrän myös sen, että joskus tulee pää vetävän käteen ja on pakko luovuttaa.

    Äiti minäkin

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä kanssasi, että omat voimat vaikeavammaisen lapsen hoidossa ehtyvät ennen pitkää jos apua ja levähdystaukoja ei ole. Jokainen toivottavasti osaa määrittää sen, milloin tuo hetki on ja millainen apu on parasta juuri hänen/heidän perheensä tilanteessa.
      Luulen, että ylipäätään jokainen äiti ja isä tarvitsee levähdystaukoa silloin tällöin jaksaakseen perhe-elämää, oli lapsi millainen tahansa.

      Poista
  2. Myös minä olen lukenut ko. artikkelin ja minulle tulit sinä, Valon äiti, mieleen tästä, täydellisestä vastakohdasta artikkelissa esiintyviin vanhempiin nähden. Itselläni ei ole erityislasta, mutta lähipiirissäni on. Minun mielestäni hyvä äiti antaa paljon omaa aikaa lapselleen, oli lapsi vammainen tai terve. Hyvä äiti ottaa myös aikaa itselleen. Ydinperheessä, jossa on kaksi vanhempaa, tämä on jopa melko helppoa. Yksinhuoltajilla, joilla on terveitä lapsia se on vähän vaikeampaa, vammaisen yksinhuoltajalla kaikkein hankalinta. Silti pidän vain hyvänä asiana, että äiti järjestää itselleen myös omaa aikaa. Ettei käy niin, että sitten joskus iskee se todellinen burnout, ja lasta haluaa nähdä lähinnä velvollisuudentunnosta... Hyvää vuoden alkua Valolle ja koko Valon perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, hyvää uutta vuotta myös sinulle!
      Olen samaa mieltä kanssasi, kuten ylläkin kirjoitin, että omasta itsestään täytyy myös huolehtia. Ajattelen myös, että hyvä kiintymyssuhde tarvitsee kehittyäkseen eheän ja tiheän - päivittäisen -yhteyden lapsen ja vanhemman välillä. Sen ylläpito ei ehkä vaadi päivittäisyyttä, mutta paljon senkin vaatii. Näin ihan psyyken kehityksen näkökulmasta nähtynä.

      Poista
  3. Luin myös saman artikkelin ja ajatukseni kävivät myös samaa rataa kanssasi. Kuitenkin ajattelin myös sitä, että ehkä heidän tilanteensa yksinkertaisesti oli sellainen, että kotona hoito ei ole mahdollista kuin lomalla ja viikonloppuna.

    Mielipiteeni asiaan on myös se, että on urheaa hoitaa lastaan kotona ja omistaa aikaa hänelle, mutta on myös urheaa tunnustaa se, mihin oma jaksaminen riittää ja tässä tapauksessa vielä julkisesti. Molemmat vaihtoehdot ovat ääripäissään erittäin tärkeitä, olemmehan kuitenkin erilaisia jokainen ja teemme erilaisia ratkaisua samankaltaisissakin tilanteissa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minäkin ajattelin, että joku heidän tilanteessaan on epäilemättä ollut sellainen, että he eivät ole kotona lapsen kanssa pärjänneet ja siksi ovat ratkaisun tehneet. Pienen artikkelin perusteella emme voi tietää, eikä vanhemmilla ole mitään tilivelvollisuutta siitä kertoakaan.

      Olen myös sitä mieltä, että on hyvin urheaa seistä erilaisten ratkaisujensa takana. Ja on hienoa, että yhteiskunta auttaa niitä, joiden voimat eivät riitä.

      Poista
  4. Kyseisen artikkelin kyseinen lapsi on kaksonen. Jolla myös isompi sisar lisäksi. Kaksi tervettäkään vauvaa ei todellakaan mene siinä missä yksi. Jos toinen on vaikeasti vammainen ja raskashoitoinen, voi olla hieman hankala tilanne. Perhe on ajatellut koko perhettään, ei pelkästään erityslastaan valinnat tehdessään. Ehkä jos Valolla olisi kaksonen, ei oma jaksamisesi olisi ollut yhtä vankkaa kuin nyt ja olisit voinut joutua turvautumaan toisenlaisiin ratkaisuihin eettisistä periaatteistasi huolimatta.

    Tämä perhe pitää tyttärensä hienosti mukana perhe-elämässään, oli se sitten 2 päivää viikossa tai 7 päivää viikossa. Tärkeintä on, että tyttö on saanut ja saa jatkossakin kokea rakkautta ja huolenpitoa perheeltään, oli se sitten viikolla tai viikonloppuina. Varmasti yhdessä vietetty aika on ihanaa ja laadukasta heillä, sitä se ei välttämättä olisi ollut, jos kaikki voimat ja panokset olisi keskitetty vain ja ainoastaan tyttöön syntymästä asti. Uskon, että he jaksavat pitää yllä tätä yhteyttä lapseensa niin kauan kuin vain aikaa heille suodaan. Ikävä kyllä tiedän paljon perheitä, joissa ei näinkään hienosti tilannetta hoideta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tunnetko perheen?

      Toivon, ettet käsittänyt kirjoitustani juuri niin kuin en halunnut sitä käsitettävän. Tarkoitus ei ollut arvostella kyseistä perhettä heidän valinnoistaan. Jokaisella on oikeus tehdä elämässään tärkeät päätökset omien voimavarojensa, arvojensa ja elämäntilanteensa mukaan. En ajattele, että vanhemmat olisivat huonoja vanhepia tyttärelleen.

      Kirjoituksen tarkoituksena oli vain nostaa esille ja pohdintaan vaikeita eettisiä kysymyksiä siitä, millaisia oikeuksia vammaisella lapsella on? Mikä on perheen ja vanhempien tarkoitus? Jos lapsi on vaikeasti sairas, onko hänellä oikeutta ajaa sisarustensa edelle? Ja niin edelleen. Nämä ovat arvomaailmaan ja elämänkatsomukseen pohjautuvia kysymyksiä, eikä niihin näin ollen taida olla oikeaa tai väärää vastausta. Lisäksi nämä kysymykset ovat hyvin henkilökohtaisia, menevät iholle ja aiheuttavat isoja tunnereaktioita. En väitä, että omat ajatukseni ja toimintatapani ovat parempia kuin jonkun toisen.

      Halusin nostaa näitä kysymyksiä pohdintaan, sillä mielestäni niistä on hyvä itse kunkin tehdä ajatustyötä ja lisäksi on hienoa, jos niistä syntyy yleisemmällä tasolla, kavereiden kesken tai kahvipöydissä keskustelua.

      Poista
  5. On hienoa, että kerta toisensa jälkeen herätät keskustelua vammaisuuteen ja vammaisperheen arkeen liittyen. Teet sen rohkeasti, mutta hienotunteisesti.
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä jäin käsitykseen artikkelin perusteella, että kyseinen lapsi vaatii hereillä olevan hoitajan ympäri vuorokauden (miten tämä toteutuu kotilomilla, en tiedä). Jos näin on, niin ymmärrän miksi ratkaisuun on päädytty.

      Poista
    2. Jäin itse samaan käsitykseen ja tiedän, että asian kanssa on rankka elää. Valokin on tukehtumisvaarassa aina öisin, mutta joskus on nukuttavakin. Eikä hänelle tarjotussa tilapäishoitopaikassakaan ollut jatkuvaa valvontaa sängyn vierellä.
      Ymmärrän, että jos tukehtumisvaara on jatkuvasti ilmeinen, tällainen ratkaisu on pakko tehdä. Jos se taas on samanlainen yrjöriski kuin Valolla ja monilla muilla tuntemillani vaikeasti kehitysvammaisilla, niin sen kanssa pystyy elämään. Vaikkakin juuri tähän dilemmaan viittasin kirjoittaessani siitä, että joudunkohan johonkin syytteeseen jos Valo tukehtuu yön aikana.

      Poista
  6. Vaikeita pohdintoja. Asumme kehitysvammaisten hoitolaitoksen naapurissa ja kun asiakkaita/potilaita pyörii naapurustossa, herää itsessä usein kysymys miten toimisi vastaavassa tilanteessa, mihin omat resurssit riittäisivät ja toisaalta myös kuinka paljosta olisi kohtuullista odottaa sisarusten luopuvan erityislapsen vuoksi. Itse olen kokenut joka kerran lisää lapsia suunnitellessa (neljäs tulossa) pohtinut "entä jos hän onkin jollain tavalla sairas tai muuten erityisen tarvitseva", "voinko itsekäästi toivoa vielä yhtä lasta vai pitäisikö varmistaa että riitän jo olemassa oleville enkä vedä tilannetta liian tiukaksi". Mutta toisaalta, tilanne terveiden lasten kanssakin voi muuttua silmänräpäyksessä. En ole tuota artikkelia lukenut johon viittasit, mutta itse kokisin muiden lasten kannalta oikeaksi, että saisivat sekä rakentaa sisarussuhteen vammaisenkin sisaruksen kanssa, mutta toisaalta myös aikansa ilman tästä aiheutuvia rasitteita (arjen erityisyys ja vanhempien kuormittuneisuus ja ajanpuute). Hattua nostan sille, miten olet Valon kanssa jaksanut!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Ajattelen myös niin, että sisaruussuhde vammaiseen voi olla avartava ja elämää rikastuttava seikka, ei pelkästään taakka. Toki tarvitaan myös aikaa tehdä tavallisia juttuja ilman että vammainen sisarus on aina esteenä tai hankaloittamassa tilannetta.
      Kuitenkin ajattelen, että normaaleissakin perheissä dynamiikkaa ja yhdessä tekemistä säätelevät usein ennen kaikkea perheen pienimmät jäsenet, joten "normiperheissä" eniten tarvitseva on luonnollisesti etusijalla - joskin hän kasvaa ja tilanne muuttuu, toisin kuin vaikeavammaisen kanssa.

      Poista
    2. Joo ihan ehdottomasti olen samaa mieltä, että sisarussuhde, olipa se millainen hyvänsä, on avartava ja elämää rikastuttava. Ja totta tosiaan pienimpien ehdoilla paljon mennään normiperheessäkin - ja siksi pyritäänkin välillä saamaan heitä vaikka isovanhemmille hoitoon, jotta isojen kanssa jää aikaa tehdä isojen juttuja ja keskittyä vain heihin. Juuri tätä teidänkin tilannetta sivusta seuraten vammaisen lapsen kanssa tilapäinenkin hoito on monestakin syystä niin paljon vaikeammin järjestettävissä. Näitä tulee pohdittua kun neljäs myllää vatsassa ja välillä tuntuu ettei riitä kolmellekaan. Ja samalla tosiaan, että lapset kasvavat ja kehittyvät joka päivä ja tilanne ajan myötä helpottuu. Täytyy myöntää, että näin äkkiseltän ajatus siitä, että tilanne vain vaikeutuisi, olisi sietämätön. Voimia Sinulle!

      Poista
    3. Kiitos. Ongelma tilapäishoidossa on juurikin hoidon vaativuudessa, kuten ympärivuorokautisessa valvonnassa ja raskaassa nostelussa. Kuka tahansa sukulainen tai kaveri ei kelpaa hoitajaksi eikä sitä heiltä voi vaatiakaan.

      Poista
  7. On totta, että kaikkia vaihtoehtoja ei voi ymmärtää, ennen kuin on itse ne kokenut. Voi olla, että esimerkiksi menettämisen pelko on alusta alkaen niin suuri, ettei pysty kiintymään lapseen. Tai kiintyessään pelkää menettävänsä niin, ettei ole voimavaroja arkeen. Arkeen, johon osallistuu mahdollisesti muita lapsia sekä puoliso.
    Joskus tulee kuultua ja luettua heistä, joita yhteiskunta ei ole tukenut riittävästi palveluohjauksen ym muodossa. Mikäli se epätietoisuus kuormittaa, voi olla vaikea kokea olevansa "riittävän hyvä" vanhempi.

    Tässä vaan murto-osa omia ajatuksia. Ko artikkelia en ole lukenut. Olen äiti kohta viisi vuotiaalle vaikeasti vammaiselle lapselle, joka vammautui synnytyksessä hoitovirheen vuoksi sekä kolme vuotiaalle terveelle lapselle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos näistä ajatuksista ja että jaoit ne!
      Olen samaa mieltä, että monesti pelot ohjaavat toimintaamme, vaikkakaan eivät useinkaan kovin tiedostettuina.

      Poista
  8. Meillä on erittäin vaikeahoitoiselle epileptikoille onneksi kiva tilapäishoitopaikka, jossa on ollut yöhoitaja vain häntä varten. Lisäksi vakihoitajat ovat selvästi kovasti kiintyneitä lapseeni ja hoito on hyvää. Pitävät paljon sylissä jne. Tämmöistäkin on siis olemassa! Silti painiskelen sen kanssa, että montako yötä kerrallaan kestän lapsen poissaoloa kotoa ja huomaako ne siellä kaiken. Toisaalta kotona myös ympärivuorokautinen hälyytystila kun lapsi kotona ja yöheräämisiä ja lyhyitä unia. Aika tyypillinen 4 h unta ja töihin. Ei tämä ole helppo yhtälö kenellekään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Neljän tunnin yöunet kuulostavat tutuilta ja kyllä me epäilemättä ansaitaan joskus kunnon yöunetkin. Voi kunpa Valollekin löytyisi tuollainen paikka!

      Poista