Terveisiä lasten neurologiselta

Huomenna täytän 25 vuotta. Aika paljon, mutta on tässä ehtinyt jo saada aikaiseksin elämässä yhtä ja toista. Joskus mietin, millaista elämä olisi ilman lapsia ja sitäkin, millaista se olisi ilman Valoa. Olen aina ihmetellyt niitä, jotka haluavat palata takaisin töihin kun lapsi on vielä ihan pieni, mutta pakko myöntää, että välillä ikävöin itsekin työelämää - uskomatonta, mutta totta!


Eilen oltiin Valon kanssa siellä Lastenlinnan neurologisella. Neurologin lisäksi mukana oli tosi kiva fysioterapeutti. Saatiin maksusitoumus fysioterapiaan 2 x viikko ja todella toivon että saadaan mukava ja osaava terapeutti, mielellään tänne kotiin asti. Valolla on kuulemma kaikki valmiudet liikkeellelähtöön, että oikealla "reseptilä" pitäis alkaa tapahtumaankin.


Valon kehityksestä ei oikein tullut mitään kommenttia neurologilta. Odotetaan vaan magneettikuvausta ja toivotaan että siellä selviää enempi. Mietin, että eikö se neurologi vaan halua sanoa mulle, että kuule, nyt ei varmaankaan oo kyse pelkästä näkövammasta vai eikö se oikeasti pysty niiden EEG-nauhojenkaan pohjalta yhtään määrittelemään aivojen tilaa.
Sen verran se nyt ainakin jutteli, että suurin osa ongelmista oli aivojen takaosassa, joitain yleisiäkin, siis koko aivot käsittäviä juttuja oli ollut. Valo menee uudestaan EEG-kokeeseen ensi viikon perjantaina. Yritän kysellä neurologilta näistä asioista tarkemmin kun se soittaa tuloksista.


Ja se magneettikuvaus... No, tällä hetkellä lääkäri lupaili ennen vuoden vaihdetta. Huoh. Että eipä sitä kannata vissiin minään vapahtajana odotella, aika paljon varmaan kertoo esim. Valon puheen ja motoriikan kehitys seuraavan 3kk aikana.


Tällä hetkellä ei edes ahdista hirveesti. Valosta on kuoriutunut ja kouliintunut aika iloinen ja hurmaava pikkumies, niin huolet on vähän jääneet rakkauden jalkoihin. Ajattelen, että entäs sitten jos Valo onkin vaikka kehitysvammainen - on mulla silti mun elämä tallella ja ennen kaikkea oikeus rakastaa Valoa juuri sellaisena kuin se on!

Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani

Tasan viikko ennen Lastenlinnan neurologikäyntiä. Etsin Valosta jatkuvasti kehitysvammaisuuden merkkejä; onkohan ääntely taantunut, heittelehtivätkö vireystilat, jotain selvää vapinaa sillä ainakin on (taisi osoittautua kylmän vapinaksi)... Luen netistä juttuja moninäkövammasta ja kehitysvammaisen tytön äidin blogia.
Ajan kulumisen odottelu on tuskallista, kuinkakohan kauan kehitystä odotetaan ennen kun kehitysvamma todetaan? Täytyykö odottaa montakin vuotta? Hassua, että viime neurologikäynnistä on vasta kaksi kuukautta ja Valo on kuitenkin kehittynyt ja mä olen silti satavarma, ettei se ole kehittynyt tarpeeksi.


Ehkä kaikki tämä kertoo eniten minusta ja keskeneräisyydestäni ihmisenä. Miten vaikea asia kehitysvammaisuuden kohtaaminen minulle onkaan! Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani. Sick! Tunnen kaunaa siitä, että miksi juuri mulle kävi näin, mähän tein kaiken raskaana ollessani "oikein". Mietin alkuraskaudessa sairastamani poskinontelon tulehdusta - olisiko pitänyt hakea siihen antibiootit aikaisemmin? Olen katkera kaikille, joilla on normaalisti kehittyvät lapset. Olen katkera omalle miehelleni. En tiedä edes miksi. Ehkä siihen on vaan helppo kohdistaa oma katkeruus.


Eilen ruokakaupassa soi biisi, jossa laulettiin siitä kuinka rakkaus voi muuttaa elämää: "tajusin tänään että rakastan sua / vaikka eilen vielä luulin ettei mikään liikuta mua" ja sitten siinä oli elämästä että "jos se muuttuu, niin antaa sen muuttua". Munkin pitäis vaan uskaltaa rakastaa Valoa täydestä sydämestäni sellaisena kuin se on, ehkä se muuttaa mun elämäää, mutta so what?

8kk lääkärineuvola

Valon isoveli aloitti koulun eilen ja "siellä oli ihan kivaa", tänään kuulemma jo "vähän tylsää". Kunpa väännöt koulun suhteen jäisivät vähäisiksi ja isoveli saisi kavereita ja oppisi pitkäjänteisyyttä tehtävien teossa.


Valo kävi 8kk lääkärineuvolassa ja painaa jo yli 10,5kg! Päänympärys, jonka kasvamattomuudesta näin jo painajaisia, oli kasvanut hyvin! Lääkärin mielestä Valo oli kasvanut hyvin viimekertaiseen näkemiseen verrattuna; näönkäyttö ja vartalonkannatus olivat parantuneet. Mitään kantaa kehityksen etenemiseen en saanut. Hoitsu piti luennon siitä, millainen shokki kehitysviive on perheelle ja löi kouraan neuvolapsykologin numeron. Luulen, että tuntuisi vaan turhalta vuodattaa sille, ei sen voivottelut paljon tilannetta tai meidän arkea muuta. Kun vaan jaksaisi hakea vertaistukea.

Hämäävää

Eniten minua hämää se, etten oikein tiedä kuinka paljon Valon kehittymättömyydestä voi laittaa näön piikkiin. Ongelmia näössä on, se on jo ihan selkeää kun Valoa seuraa. Pitäisi varmaan etsiä internetistä näkövammaisten lasten vanhempia että saisi jotain perspektiiviä asiaan.

Takaisin maan pinnalle

Aivosähkökäyräuutiset olivat aika pelottavat: käyrät viittaavat rakenteelliseen vikaan aivoissa. Alkushokin jälkeen elämä palautui normaaleihin uomiinsa, tarkempi tilannekatsaus saadaan jossain vaiheessa loppuvuotta magneettikuvauksissa.


Ajattelen paljon kehitysvamman mahdollisuutta. Etsin syitä puolesta ja vastaan, tarkkailen Valoa. Olen myös yrittänyt opetella suhtautumaan Valoon vain Valona, ilman mitään diagnooseja.


Valo on kehittynyt käsien käytössä paljon ja tarttuu jo leluihin sekä tunnustelee ympäristöään. Liikuminen junnaa paikoillaan, samoin ääntely. En osaa arvioida, kuinka paljon näkövamma liittyy niiden kehittymiseen. Valo on ehkä jo vähän tyytyväisempi vauva ja viihtyy lattiallakin paremmin.

Syvä huojennus

Ennen juhannusta pääsimme neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Neurologi on sitä mieltä, että Valolla on näkövamma. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä rakenteellista vikaa, mutta näön tarkkuutta ei voi mitata ennen kuin Valo osaa itse sanoa, mitä näkee. Kolme päivää sitten kävimme kliinisen neurologian osastolla aivosähkökäyrätutkimuksissa, lääkärin pitäisi soittaa tuloksista tänään...


Fysioterapia on muuten auttanut! Valo etenee pienin askelin, mutta kropan kannattelu on jo selvästi parempaa. Pää nousee jo makuuasennosta ajoittain ja Valo myös istuu tukevasti tuettuna. Kiukkua löytyy edelleen enemmän kuin tarpeeksi eikä Valo vieläkään naura. Valon perustyytymättömyys elämään on välillä ylitsepääsemättömän raskasta.


Näkövammadiagnoosi on kuitenkin huojentanut ja selittänyt paljon ja nyt Valoa tutkitaan ja kuntoutetaan perusteellisesti. Fysio- ja toimintaterapia tulevat kestämään vuosia. 


Eilen vietettiin mieheni 30-vuotisjuhlia.

Pahasti pielessä

Kesken jäänyt kirjoitukseni (6.6.2011) kuvastaa hyvin elämääni; omat projektit jäävät kesken kun Valo tai Valon isoveli kutsuvat.


Valo sai 6kk neuvolasta lähetteen fysioterapiaan ja lääkärille. Lääkäriltä tuli lähete Lastenlinnan neurologiselle osastolle. Fysioterapiasta saimme viikko sitten ohjeita Valon käsittelyyn. Ainakaan vielä ei ole jumpat auttaneet Valon ongelmiin, vaan sama löllö kiukkukasa Valo on edelleen.
Nyt olen jo aika varma siitä, että jotain on pahasti pielessä! Sen alkaa jo hyväksymään, vaikka se sattuukin paljon.
Harmittaa, lkun en saa Valoa iloiseksi, vaikka yritän mitä. Pelkään, että Valolla on autismi, eikä siltä saa ikinä mitään vastakaikua tunteilleen.

Puolivuotisvirstanpylväs

Valo täyttää huomenna puoli vuotta! Korjattua ikääkään ei ole enää ihan vähän, vaan kokonaiset 5kk! Kehitys on mennyt hiukan eteenpäin: Valo on oppinut kääntymään molemmille kyljilleen (oikealle paremmin) ja muutaman kerran on käännytty mahalleenkin! Leluista ja niihin tarttumisesta Valo ei ole sen kiinnostuneempi kuin aiemminkaan.
Olen saanut puhuttua huolistani miehelleni ja mu---

Harmaat pilvet enteilevät sadetta

Lapsena ja nuorena pidin päiväkirjoja, jotkut niistä ovat kuvauksia elämästäni, jotkut lähentelivät fiktiivisiä kuvauksia elämästä, jota olisin halunnut elää. Aikuisiällä en ole päiväkirjaa pitänyt, ellei sellaiseksi lasketa netissä pidettyä blogia, jota lähes kukaan ei lukenut...

Nyt koen tarvetta kirjoittaa, koska ahdistaa. Minun on vaikea puhua miehelleni, ehkä siksi, että pelkään, että jos kerron pelkoni ääneen, ne kenties realisoituvat... Jonnekin on pakko purkaa, muuten mielenterveys alkaa rakoilla. Ehkäpä tämä kotiäitiys ja kotona kykkiminen saa minut vain vainoharhaiseksi.

Huoleni koskee Valoa. Valo syntyi kuukauden etuajassa, olisi nyt reilu 4kk, jos olisi syntynyt täysiaikaisena. Aika pieni siis vielä! Valo ei oikein tunnu kehittyvän. Hän ei ole juurikaan kiinnostunut leluista tai ainakaan niihin tarttumisesta. Se on kai päähuolenaiheeni. On Valo muutenkin "jäljessä": ei käänny juuri kyljelleen, eikä nosta päätä mahallaan. Ei naura, ei jokella da-da-da tyyppisesti. Ei ole löytänyt varpaitaan. 

Valo on ihana poika, hymyileväinen ja juttelevainen. Toisinaan vaan ahdistaa, kun tuntuu että kehitys junnaa paikallaan. Minä tarjoan leluja päivästä toiseen, odotan ja toivon ja Valo kuukaudesta toiseen jatkaa makoiluaan. Se on turhauttavaa! Ajattelen, että eikö pienen vauvan kuuluisi "kehittyä silmissä"?! Ehkäpä tällä kaikella testataan vain kärsivällisyyttäni...

Neuvolassa Valon kehitykseen ei ole puututtu, mutta eipä se täti hirveästi ole kehitystä tutkinutkaan. Itse pelkään CP-vammaa tai muuta vammaa. Elämä saisi silloin ihan erilaisen suunnan... Tiedän, että Valo on vielä pieni ja ehkä huoleni on myöhemmin naurettava - toivon, että se on sitä!