Viimeinen

Valon hautajaiset pidettiin tiistaina. Tilaisuus oli yksinkertainen. Urut soivat kauniisti. Puinen arkku oli kovin pieni. Vaikka kävin katsomassa ruumista ennen siunausta, oli vaikea ymmärtää, että tuossa arkussa lähtee lapseni.

Enimmäkseen sitä ei edelleenkään käsitä, että Valo on lopullisesti poissa. Tiedän sen kyllä, mutta en kuitenkaan ymmärrä. Ja niinä hetkinä joina ymmärrän, itken kovin lohduttomasti.

Myös Valon vaiheet ovat nyt loppu, ulottumattomissani. En voi niitä teille enää jakaa, vaikka sitä kovasti toivoisinkin. En voi enää antaa vertaistukea erityislapsen äitinä, superäidin puku on nyt ripustettu naulakkoon. Tämä onkin blogin viimeinen julkaisu.

Kirjoittaminen on minulle kuitenkin ominainen tapa prosessoida asioita ja olen jo jonkin aikaa kirjoittanut pöytälaatikkoon. Moni on sekä netin kautta että kasvotusten pyytänyt, etten lopettaisi blogin pitämistä, joten päädyin lopulta avaamaan toisen blogin, jonne omia ajatuksiani availen...

Haluan kiittää kaikkia lukijoita, kommentoijia ja mukana matkassa olleita. Vaikka blogin tarkoitus ei ole missään vaiheessa ollut lukijoiden kerääminen, olen ollut iloinen siitä, että Valon tarina on koskettanut ihmisiä niin laajalti.
Toivon, että blogista jää lukijalle päälimmäisenä mieleen ihmisarvo ja rakkaus. Se, että jokaisella on oikeus ihmisarvoiseen elämään, tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Toivon, että jokaisella vaikeavammaisen lapsen vanhemmalla ja vaikeavammaisten lasten kanssa työskentelevillä olisi rohkeutta kohdata nämä lapset ihmisinä, sukeltaa heidän maailmaansa, avata ja näyttää heille meidän maailmamme, rohkaista ja kannustaa oman minuuden löytämiseen. On aivan eri asia olla "vain Valo" kuin "MINÄ, Valo".

Sain pian Valon kuoleman jälkeen Valon fysioterapeutilta kortin, joka tiivisti mielestäni kaiken olennaisen Valon kanssa vietetystä elämästä ja jonka sanoihin haluan blogini päättää.

"Vain hyvällä saat aikaan hyvää.

Vain rakkaudella saat rakkautta.

Vain rakastamalla kestät itse.

Ei ole muuta tietä."

Valolle

Olisin minä vielä jaksanut valvoa. Olisin minä vielä jaksanut kantaa. Olisin minä vielä jaksanut lohduttaa. Olisin minä vielä jaksanut puolustaa.

Olisin halunnut jakaa kanssasi vielä vähän matkaa. Olisin halunnut pitää sylissä. Olisin halunnut halata, suukottaa.

Mutta ymmärrän, ettet sinä jaksanut enää. Ymmärrän, että sinun piti mennä.

Kiitos, että sain kunnian olla äitisi. Kiitos, että kasvatit minusta kauniimman ihmisen. Kiitos kaikesta siitä mitä opetit. Kiitos kaikista niistä hetkistä, jotka sain jakaa kanssasi.

Kuljet mukanani jokaisella askeleellani, kuten olet tähänkin asti kulkenut.

Rakastan sinua,
Äiti

Tänään suunnittelin hautajaisia

Lähetän sinut matkaan

Tunne en tulevaa.

Aavista en, minne polku

sinua johdattaa.

Tiesi on vamistettu.

Pelkoa tunne en.

Jumala ohjaa tiesi

jokaisen askelen.

(Anna-Mari Kaskinen)

Viikko ja kaksi päivää

Kiitän jokaista suruvalittelunsa lähettänyttä. Ne on kaikki luettu ja itketty kauniiden sanojen äärellä. Taitaa olla niin, että varsinaisia lohdun sanoja ei ole, mutta jokainen osaanotto kuitenkin koskettaa. 

Siitä on nyt viikko ja kaksi kokonaista päivää kun tapasin aamulla herätessäni sängystä elottoman Valon. Tiesin sen heti, sen näki silmistä, sielu oli poissa, Valo ei ollut enää siinä. Vain tyhjä kuori. 
Se edeltävä yö oli levoton. Valo ei saanut millään unen päästä kiinni. Jokin sai minut nostamaan hänet muutaman kerran syliini ja painamaan rintaani vasten. "Mennään aamulla lääkäriin Valo, mutta koeta nyt nukkua", sanoin. Otin jopa hänet hetkeksi viereeni sängylle ja nukuimme siinä vierekkäin. Kunnes heräsin kolmelta aamuyöllä ja peittelin hänet omaan sänkyynsä. Kun neljän tunnin päästä heräsin, Valo oli lähtenyt pois.
Tuli ambulanssi. Tuli poliiseja. Tuli kaksi miestä, avasivat säkin... Muistan huutaneeni olohuoneessa, että he laittavat lapseni muovipussiin kuin roskan. Sanoivat, että voin antaa Valolle mukaan hänen lempilelunsa. Ja sitten jäljelle jäi vain tyhjä sänky.

Päivät sen jälkeen ovat olleet pitkiä. Toisinaan en saa tehdyksi mitään. Toisinaan itken. Toisinaan ei tunnu miltään. Toisinaan hymyilen ja naurankin. Yritän pysyä kiinni elämässä, tehdä ruokaa, liikkua. On mukavaa käydä kävelyllä keskustassa, jossa elämä jatkuu ympärillä entiseen tapaansa. 
En olisi ikinä selvinnyt tähän asti ilman minulle rakkaita ihmisiä. Minusta on pidetty huolta, katsottu että syön ja nukun. Minun ei ole tarvinnut viettää aikaa yksin. Olen saanut apua hautajaisten järjestämiseen ja mihin vain olen pyytänyt. Ja esikoinen, hän on antanut syyn jatkaa arkea.

Eilen sain puhelun poliisilta. Ruumiinavauksessa ei löydetty selittävää tekijää kuolemalle. Ovat ottaneet näytteitä analysoitavaksi ja ehkäpä syy joskus selviää. Tai sitten se jää arvoitukseksi, niin kuin moni muukin asia Valon elämässä. Vaikka ymmärrän, että Valon oli aika lähteä, niin ikävä on sellainen, ettei sille löydy sanoja. Olen samaan aikaan iloinen siitä, ettei Valon tarvitse enää koskaan kokea kipua - tai kuten hänen puheterapeuttinsa asian tiivisti - ettei hänen tarvitse enää koskaan sanoa "au". Sillä niin hän sanoi kymmeniä kertoja päivässä refluksin vaivatessa. Sylini on vain kovin tyhjä nyt.

Valo uupui pois eilen, 10.2., varhain aamulla.

Helmikuulumisia

Terveisiä sairastuvan keskeltä, vaihteeksi. Lähes neljänkymmenen asteen kuume piinaa Valoa, kuumelääkkeillä se onneksi alenee. Onneksi vuosien varrella on opittu kikat nesteyttämiseenkin. Erityislapsen kanssa sairastaminenkin on erityistä, kuume vetää Valon todella veteläksi. Esimerkiksi istuma-asento apuvälinetuolissa tai rattaissa - täysin mahdotonta. Ruokahalu katoaa täysin aina ja juottaminen eli nesteyttäminen tapahtuu teelusikalla hitaasti mutta varmasti aina kun lapsi on vähänkin tolpillaan ja pystyy turvallisesti nielemään. Refluksi tekee sen, että sairastaminen vaikuttaa aina myös vatsaan: se kiinteä, mikä menee sisään, tulee todella herkästi myös ulos.

Valon vetelän kuumeinen olotila näyttää ja varmaan kuulostaakin hurjalta. Jos perusterve lapsi olisi tässä tilassa, hänet vietäisiin kipikapi sairaalaan. Mutta Valon kanssa täytyy ottaa huomioon lähtötaso, se että ei hän normaalistikaan kirmaa virtaa täynnä ympäri pihoja. Tässäkin asiassa olen oppinut luottamaan omaan vaistooni ja siihen, että tiedän, milloin on aika lähteä näytille. Ärsyttävintä on, jos joutuu käymään terveyskeskuksessa, koska terveyskeskusten yleislääkärit ovat aina yhtä kauhuissaan ja määräävät meidät sairaalapäivystykseen. Koska vaikeavammaisellahan täytyy tietysti aina sairastaessa olla keuhkokuume ym. Muutaman kerran päivystyslääkäri on keuhkot kuunneltuaan lähettänyt meidät pois ja sanonut, ettei tässä mitään keuhkokuvia tarvita.. Olen kyllä todella kiitollinen siitä, että meidän päivystyssairaala on Lastenklinikka ja että siellä on lääkäreillä ammattitaitoa, kokemusta ja näkemystä myös vaikeavammaisten terveydentiloihin.

Toivon, että tämä sairastaminen olisi  myös jonkinlainen käännekohta, tiedättehän, pohjalta suunta kohti korkeuksia. Valon vointi kun on ollut kovin väsynyt muutoinkin ja kommunikointi on tuntunut jähmeältä. Epilepsialääkkeiden nostolla kohtauksia on kyllä, suureksi yllätyksekseni, saatu vähän tasaantumaan ja varsinkin nukahtaminen tuntuu nyt olevan helpompaa. Sivuvaikutuksena kovaan lääkitykseen tulee jäätävä väsymys, Toivoisinkin, että kevättä kohden näkisin lapseni hymyilevän ja nauttivan olostaan enemmän. On raskasta, kun tuntuu, että toisen elämä on ainaista pahaa oloa.

Voimalista

Arki Valon kanssa on siinä määrin raskasta ja vaikeaa, että usein ulkopuolisten on vaikea ymmärtää, miten sitä voi jaksaa, miten siitä voi ylipäätään selvitä. Ihminen on kuitenkin sopeutuva ja sitkeä - seikka, joka on helppo unohtaa yltäkylläisessä elämässä, jossa kaikki tulee enemmän tai vähemmän valmiina eteen.

Vaikeavammaisen kanssa elämiseen on kasvanut. Tuskaisimpiin hetkiin on kehittänyt psyykkisiä pakokeinoja. Öiseen tuntikausien huutoon (johon mikään ei auta ja jonka loppumista ei voi kuin odottaa) voi joko menettää hermonsa, tai ottaa käteen puhelimen ja pelata pasianssia tai lukea mielenkiintoisia artikkeleita. Jos käy tuuri, yövuorossa oleva ystävä on whatsapp-yhteyden päässä. Joskus sytytän lampun ja otan kirjan käteen. Tai piirrän.

Yksitoikkoisina toistuviin pitkiin rutiineihin auttaa musiikki. Se on ollut minulle ennen Valoakin tärkeää, mutta päässyt aivan uuteen, psyykkistä hyvinvointia kannattelevaan rooliin Valon myötä. Hyvä baseline, mehevät perkussiot ja tanssahtelua - arki on paljon suloisempaa. Musiikki soi meillä lähes aina.

Kuntoilu hoitaa fyysisiä ja psyykkisiä ongelmia, se on fakta. Harrastamaan ei oikein pääse, mutta onneksi kotonakin voi jumpata. Raskaan työpäivän ja omaishoidon hommien jälkeen kun Valon on saatu petiin, olen usein aivan poikki. Sitten teen lyhyen lihaskuntopiirin ja saan virtaa, jonka myötä voin viettää arvokasta omaa aikaa pari tuntia ennen nukkumaanmenoa.

On myös mukavaa, kun Valon kanssa on mielekästä tekemistä. Ei vain puuduttavaa sohvalla möllöttämistä, vaan pelejä, laulamista, kirjojen lukemista, leikkiä. Moni näkee kaiken "kuntouttavan toiminnan" rasitteena arjessa, mutta itse koen, että tekemättömyys puuduttaa paljon enemmän. Jos Valo kuitenkin vaatii huomattavasti kahdenkeskistä aikaa ja huomiota, niin tuon ajan voi myös käyttää yhteiseen tekemiseen.

Ihmissuhteet ovat tärkeä kantava voima. Vertaistuki on korvaamattoman arvokasta ja Valon syntymän jälkeen olen saanut muutamia todellisia ystäviä vertaistuen kautta. On myös tärkeää säilyttää ystävät, joita oli ennen Valoa. Joiden kanssa voi puhua ihan muita juttuja, olla muutakin kuin ensisijaisesti Valon äiti.

Asia, jota olen miettinyt viime aikoina paljon, on se, että vammaisuus ei myöskään saisi liikaa estää toteuttamasta oman elämän haaveita ja unelmia. Pyrin nykyisin välttämään mitä suuremmissa määrin ajatuskulkuja "Muuten kyllä, mutta Valo.." Olisi kauheaa, jos Valon jälkeen ei olisi mitään. Haluan, että elämässäni on muitakin asioita ja uskon sen rikastuttavan myös Valon elämää, että hän saa kulkea mukana ja kokea monen moista.

Lopuksi: jo itsessään arjesta selviäminen on voimauttava kokemus. Tiedän, että olen - anteeksi karkea ilmaus - aika hemmetin kova muija. Se, että seison edelleen pystyssä, selväjärkisenä ja voimakkaana, omia arvojani todeksi eläen, on iso juttu. Olen itsestäni ylpeä.

Ei tänäkään vuonna "vuoden äiti" -titteliä

Valo oli koko viime viikon itkuinen ja kosketus- ja liikutteluarka. Loppuviikkoa kohden vointi huononi. Torstaina soitettiin päiväkodista, että hän oli oksentanut kaiken aamupuuronsa saman tien ja voitko kiitos hakea poikasi kotiin. Valo olikin koko päivän voimaton ja itkuinen. Samoin yö meni itkiessä.

Perjantaina pidimme sairaslomaa. Valo oli itkuinen eikä sietänyt nostelua yhtään. Suihkussa huomasin kainalossa avautuneen ja tulehtuneen hiertymän. Valon sairauksien kanssa hyvinkin tutuksi tullut ahdistusaalto pyyhki ylitseni. Haava näytti pahalta, adrenaliini alkoi virrata. Olen Valon kanssa ollut niin akuuteissa vaaratilanteissa, että tiedän jo pystyväni säilyttämään rauhallisuuteni ja että järki juoksee oli kyseessä mitä vaan. Niin nytkin.
"Valo, äiti näkee, että sulla on kipeä kainalo. ANTEEKSI! Äiti ei ole huomannut sitä aiemmin, nyt ymmärrän, miksi sua on kiukuttanut niin paljon. Anteeksi Valo, etten ole ymmärtänyt. Älä huoli, äiti tietää nyt ja hoitaa haavan kuntoon."
Kävin mielessäni läpi lääkekaapin sisällön - kortisoni ei sovi avautuneeseen hiertymään, mutta bebanthenia voi laittaa mihin vaan. Ja betadinea, paljon! Huomenna apteekkiin ostamaan basibactia ja haavataitoksia. Buranaa tulehdusta estämään.

Akuutin vaiheen jälkeen seuraavat itsesyytökset. Ahdistusaaltoa seuraa huono äiti -aalto. Miten et ole huomannut aiemmin? Miten, miten, miten et ole muka huomannut aiemmin pukiessa ja suihkussa? Paska, paska, paska, mitäs jos tulehdus laajenee, kainalossa on imusolmukkeet ja kaikkea. Miten et muka oo huomannut?!?
Alakynteen jäänyt sisäinen puolustus piipittää, että sylissä pukiessa on vaikea huomata haavaa kun Valo on selin minuun, hiertymä on vasta nyt paha ja aiemmin jäänyt siksi silmiltä piiloon kainalossa. Ei ne ole päiväkodissakaan huomanneet... Itsesyytös vastaa, että älä puolustele, olet selkeästi tehnyt virheen ja laiminlyönyt lastasi. Siinä on se on tehnyt parhaansa itkemällä ja valittamalla ja sä oot vaan ollut, että voi hitto kun taas tietäis miksi toi lapsi itkee. Ilmiselvää, silmät auki, nainen!

Toisaalta on myös aina yhtä hienoa kun saa selvitetyksi, miksi Valo itkee. Ja varsinkin, jos syylle voi tehdä jotain. Tämä on haava - voin hoitaa sen kuntoon. Se on palkitsevaa. Lääkeresistantin epilepsian aiheuttamia päänsärkyjä vastaan on vaikea taistella, mutta tässä minä voin auttaa, tässä saan olla äiti. On hienoa, kun ongelmaan on kerrankin ratkaisu.

Hiertymä voi nyt jo huomattavasti paremmin. Valon nostaminen on astetta haasteellisempaa kun sitä ei voi tehdä kainaloiden alta, mutta kaikesta selvitään. Syylliseksi epäilen liian pientä lycrabodya. Ja arvatkaa vaan, teenkö joka ilta koko kroppaan nykyisin hiertymätsekkauksen... Tämänkin asian äärellä olen miettinyt sitä, että puhuvan lapsen kanssa en ikinä olisi vastaavassa tilanteessa. Hän olisi jo aika päivää sitten ilmoittanut, että kainalo on kipeä eikä tilanne olisi ikinä päässyt pahaksi. Vaan Valon kanssa ei tule ainakaan tylsää.

Esteetöntä liikkumista

Juna-asemalla on kolme hissiä. Kauppakeskuksen päässä kaksi, toisessa päässä yksi. Ensimmäisessä kauppakeskuksen hississä on ovessa lappu, jossa ilmoitetaan hissin olevan rikki. Viereiseen hissiin pääsee sisälle, mutta ovi ei mene kiinni.

Kierrän viisi minuuttia aseman toiselle puolelle. Hissin oveen on liimattu "rikki".

Liuskoja ei ole, eikä niitä oikein Valon kanssa uskalla käyttääkään, hätätapauksessa kyllä voi pyytää kannatteluapua ja sillä tavalla selviää. Liukuportaistakin ehkä pääsisi avun kanssa, mutta nekin ovat pakkasessa hyytyneet.

Suunta läheiselle bussipysäkille. Neljän minuutin matkaan menee kaksikymmentä. Onneksi sentään asumme hyvien kulkuyhteyksien äärellä!

Seuraavalla viikolla lunta pyryttää. Junavuoroja on harvennettu. Arvelen, että harvennuksen vuoksi kaikki vuorot voidaan ajaa matalalattiajunilla. 
Odotan parkuvan Valon kanssa asemalla kaksikymmentä minuuttia todetakseni junan olevan korkeaa mallia. Olen luopunut yrityksistä pyytää nostoapua junaan ja junasta, kun ihmisten habat eivät aina ihan vakuuta ja vaaratilanteita syntyy... Kiroan junat maanrakoon ja kävelen mielenosoituksellisesti läheiselle bussipysäkille.

Kun nousemme pois bussista, totean, ettei määränpäässä ole lainkaan aurattu. Kävelen umpihangessa selkä menosuuntaan vetäen Valolla kuormitettuja apuvälinerattaita perässäni kilometrin matkan. Puolivälissä aisa hajoaa, sitä ei ehkä ole tarkoitettu kestämään suomalaista talvea. Saatuani Valon päiväkotiin olen umpiväsynyt. Otan taksin töihin ja olen myöhässä vain vartin.

Iltapäivän kotimatkalla ehtisimme asemalle kiitävään matalalattiajunaan. Jos hissi toimisi.

Toivon, että kevät koittaa pian. Esim. huomenna.

Mietteitä jälleen

Luin sanomalehdestä jokin aika sitten artikkelin etenevää diagnoosia sairastavasta tytöstä ja heidän perheestään. Se herätti huomioni, koska siinä puhuttiin meidän perheessä niin ajankohtaisesta sijaishoitodosta. Juttu jäi pyörimään päähäni ja aiheutti ajatusten tulvaa. Mietin pitkään, haluanko kirjoittaa pohdintojani tänne, sillä artikkelissa mainittiin ihmisten koko nimet eikä tarkoitukseni ole missään tapauksessa kohdistaa pohdintojani nimenomaan tähän perheeseen, vaan ainoastaan kertoa, mitä ajatusketjuja heidän valinnoistaan lukeminen aiheutti pääni sisällä. Niinpä en aio myöskään linkittää artikkelia tähän tekstiin.

Aluksi tietysti silmäsin paikkaa, jossa heidän lapsensa oli hoidossa ja lueskelin paikan henkilökunnan näkemyksiä. Minut kuitenkin pysäytti kaikissa pohdinnoissani se, kun luin, että perhe oli laittanut vaikeasti vammaisen tyttärensä asumaan hoitokodissa yhdeksän kuukauden iästä lähtien. Hän kävi kotona viikonloppuisin ja lomalla. 

Blogia seuranneet tietävät, että minut on veistetty ihan toisesta puusta. Että ajatus siitä, että vauvani saati lapseni edes nyt viisi vuotiaana, asuisi jossain muualla, on minulle täysin vieras ja ennen kaikkea eettisesti kestämätön. Se tapahtuu vasta, kun en enää fysiikkani puolesta kykene hoitamaan Valoa.

Mietin, että ehkä tämän perheen lapsen ongelmat olivat sitten sitä luokkaa, että kotona asuminen ei kertakaikkiaan ollut vaihtoehto. Sitten aloin miettimään Valoa, joka kukkuu tai parkuu yöt hereillä, sairastaa lääkeresistanttia vaikeaa epilepsiaa, refluksia ja on täysin autettava kaikissa arjen toimissaan. Ja silti hänet voi hoitaa kotona. Yksin.

Epäilemättä kyse on valinnoista ja arvoista. Jos perheeseen syntyy vammainen lapsi, onko hän oikeutettu saamaan enemmän hoivaa ja huomiota kuin mahdolliset sisaruksensa sen perusteella, että hän tarvitsee sitä? Onko vanhemmilla oikeus jatkaa normaalia työssäkäyntiä ja elämää kuten ennen, voittako tämä lapsen oikeuden asua kotona? Mitkä ylipäätään ovat vaikeavammaisen lapsen oikeudet omaan perheeseen, vanhempiin ja sisarussuhteisiin? 

Olen miettinyt sitäkin, että mitä jos Valo vaikka tukehtuu oksennukseensa yöllä, niin etten herää... Joudunko vastuuseen siitä, olisiko Valon paikka ollut laitoksessa, jossa on ympärivuorokautinen valvonta. Onko hengissä pysyminen tärkeämpää kuin laadukas elämä? Onko laadukas elämä yhtä kuin loputon virikkeellinen ja kuntouttava hoito ja hoiva aina freesejen ihmisten ympäröimänä? Vai onko se perhe-elämää silloinkin kun väsyttää ja vituttaa?

Jokainen tietysti toimii kuten omat resurssit riittävät. En usko, että kukaan tekee ratkaisuja lapsensa muualla asumisesta kevein mielin. Erilaisilla perheillä on erilaisia tarpeita. Ihmisillä on erilaisia voimavaroja ja psyykkisiä, henkisiä sekä fyysisiä resursseja kohdata ongelmia elämässään.

Silti, jos artikkelin lopussa mainitaan, kuinka tyttö lähtee itkien perheensä luota takaisin kotiinsa... En voi olla miettimättä, onko puhumattomalla parempaa kommunikointikeinoa ilmaista oma mielipiteensä asiasta.