Valon kortisonihoidon pahin vaihe on ohi. Hoito oli rankka: neljä viikkoa kiukuttelua ja hampaiden kiristelyä, toivo meinasi kerta kaikkiaan loppua. Selvittiinhän siitä kuitenkin ja verenpaineet, paino ja turvotus pysyivät hyvin kurissa. Jouluaaton aattona Valo myös hymyili ensimmäistä kertaa ties kuinka pitkään aikaan. Se oli uskomatonta, kuin Valo olisi hymyillyt ensimmäistä kertaa ikinä! Kaikki toivo palasi kertaheitolla takaisin. Valo tosin sairastui samoin tein flunssaan ja on taas kiukkuinen, mutta kortisonin takia se ei vielä ole mennyt keuhkoihin rohisemaan ja toivottavasti pysyykin poissa! Kiukutteluun on jo niin tottunut ettei muuta osaa kaivatakaan, vaikka Valon puolesta tuntuu pahalta kun kurja olo tuntuu jatkuvan ikuisuuksiin...
Epilepsiakohtauksia ei ole tullut muistaakseni koko joulukuussa tai ainakaan muutaman ensimmäisen päivän jälkeen - en nyt muista tarkkaa päivämäärää koska ne loppuivat. Se tuntuu uskomattomalta, mutta päässä kaikuvat jatkuvasti neurologin sanat ettei tästä hoidosta mitään lopullista hyötyä ole. Odotan siis vain kohtausten paluuta osaamatta nauttia siitä ettei niitä ole. Nyt kun konkreettisesti näkee kuinka paljon helpompaa Valon olo on ilman kohtauksia, ajatus niiden palaamisesta tuntuu todella katkeralta.
Ja minä itse... tunnen oloni yksinäisemmäksi kuin ehkä koskaan ennen. Ja kerta kaikkiaan ikuisesti kahlituksi. Useasta yrityksestä huolimatta en ole oikeastaan löytänyt netistä vertaistukea. Epilepsialasten vanhemmille tarkoitettu palsta on pelottava. Siellä ollessani mietin, että onko Valonkin tulevaisuus yhtä lääkekoktailia. En osaa osallistua keskusteluun, joka koskee lähinnä lääkkeiden vaikutuksia yms. Leijonaemojen keskustelupalsta on hiljainen ja kunnon keskustelua on vaikea saada syntymään. Normaalilasten mammojen seassa sitä vasta tunteekin olonsa orvoksi. En pysty osallistumaan keskusteluun kehityksestä kun Valo ei kehity!
Valon vammaisuus on tullut konkreettisemmaksi. 1-vuotiaan taidot on niin kaukana... Meille on tulossa apuvälineitä. Valo ei saa hyvää asentoa normaalissa syöttötuolissa, joten tarvitaan pandatuoli. Luuston kehittymistä varten tulee seisomateline. Jalkojen jäykkyyksiä varten on jo ortoosit. Apuvälineet on rumia ja suorastaan huutaa vammaisuutta ulkomuodollaan! En jaksa enää toivoa, että Valo kehittyisi mihinkään. Ei ole epäilystäkään, ettenkö rakastaisi Valoa koko sydämestäni, mutta välillä mietin, miten vaikeasti vammaisesta lapsesta ollaan onnellisia ja ylpeitä?
Hei, tässä minä luen edelleen näitä kirjoituksia ja tuntuu kun olisin itse nämä kirjoittanut! Käyt aivan samoja asioita läpi... Olisi kovin mukava jutella jos vaan haluat? Minut löytää facebookista esim. Nina Lappalainen,masala,kirkkonummi. Voimia!
VastaaPoistaMinä voin huutaa kaksi vuotta tätä elämää pidemmälle eläneenä (tuon tekstin kirjoitusajankohdasta laskien), että löytyy myös hetkiä ja syitä olla onnellinen ja ylpeä lapsestaan. Joten toivoa on. :)
PoistaVoidaan tottakai jutella! Etsin sinut facebookista kun muistan ja ehdin. Mikäli sikäli et jaksa odottaa/unohdan, niin voit myös kirjoittaa minulle valon.vaiheet@hotmail.com -osoitteeseen. Mahdollinen hiljaisuus minun puoleltani ei siis johdu siitä, ettenkö haluaisi olla yhteyksissä, vaan siitä, että pääkoppani on sen verran rasitettu, että unohtelen tällaisia asioita... :)