Taannoin juttelin esikoisen kanssa Valosta. Hän haikeana kertoi, kuinka kiva olisi jos Valo osaisi istua kylpyammeessa ja hän voisi käydä Valon kanssa kylpemässä yhdessä meidän isossa kylpyammeessa. Tai opettaa Valolle legojen rakentelua. Tai käydä yhdessä koko perheen voimin uimassa. Oli siinä taas kyyneleissä pidättelemistä. Valon tilanteen prosessoimiseen oman itsensä kanssa on mennyt niin paljon aikaa ja resursseja, että on melkein jäänyt tajuamatta se tosiseikka, että myös meidän esikoisella oli haaveita isoveljeydestä. Hän toivoi pikkusisarusta vuosia ja oli Valon synnyttyä tarpeeksi iso osatakseen odottaa kaikenlaista, mitä pikkuveljen kanssa voi tehdä. Toisin kävi. Hänelle ja Valolle ei tule koskaan kehittymään normaalia sisaruussuhdetta. Hän ei voi jakaa elämänsä iloja ja suruja Valon kanssa.
Esikoisen ja Valon suhde on omanlaisensa. Isoveli hauskuuttaa pikkuveljeään pimputtelemalla tämän erilaisia äänivaloleluja tai soittamalla puhelimensa soittoääniä. Valo on iloinen kun esikoinen malttaa pysähtyä hänen vierelleen juttelemaan ja hauskuuttamaan. Mutta aika yksipuolistahan se on, Valo ottaa enemmän kuin antaa.
Olen niin pahoillani, kun en pystynyt antamaan lapselleni tervettä sisarusta. Voiko sen sanoa ääneen esikoiselle romuttamatta koko "kaikki ovat yhtä arvokkaita" -saarnaa? Nyt juttelimme vain siitä kuinka meidän on tultava toimeen tämän tilanteen kanssa ja löydettävä siitä positiivisia juttuja. Onneksi esikoinen on jo niin iso, että hänen kanssaan voi jutella, ehkä hieman siloitellen, niin ettei Valon tilanteen koko raakuus paukahda hänen kannettavakseen, mutta jutella kuitenkin. Ja olen niin iloinen, että Valo syntyi monta vuotta esikoisen jälkeen ja esikoinen sai elää ison osan lapsuuttaan normaalia lapsiperhearkea. Ilman Valon tuomia rajoituksia. Nyt tuntuu että kaikki normaaleiden lasten juttujen tekeminen on niin pirun vaikeaa ja lähes aina ollaan tilanteessa, jossa joko esikoinen jää paitsi Valon takia tai Valo esikoisen takia; esikoinen haluaa puistoon tuntikausiksi, Valo jaksaa puistoilua nukahtamatta vartin jne. Ei ole mitään koko perheen yhteisiä juttuja eikä koskaan tällä kokoonpanolla varmaan tule olemaankaan. Kaikessa mukana raahautuu aina Valo, joka ei ymmärrä koko hommasta hölkäsen pöläystä eikä nauti siitä pätkääkään.
Olen yrittänyt opetella löysäämään ja yksinkertaisesti vaan raahaamaan Valoa mukana perheen yhteisissä pelihetkissä sun muissa. Antamalla itselleni luvan olla välillä miettimättä Valon kuntoutusta tai sitä, että hänellä on tilanteessa tylsää ja hän haluaisi leikkiä jotain muuta. Hokemalla itselleni, että on ihan luvallista välillä tehdä asioita jonkun muunkin kuin Valon ehdoilla. Huono omatuntohan siitä silti seuraa, teki niin tai näin. Ehkä ei edes ole aikuisten oikeasti olemassa mitään meidän perhettä kokonaisuutena. Helpoimmalla pääsee kun sen jakaa aina kahtia.
Hei,
VastaaPoistaKirjoitin sinulle joskus aiemminkin, mutta täältä pesee taas:-) Tiedän niin tasan tarkalleen, miltä sinusta tuntuu. Minulla on täällä kotona isosisko ja kehitysvammainen pikkuveli, ja monta kertaa on jäänyt tekemättä jotain isosiskolle mukavaa, koska veli ei osaa/pysty/jaksa keskittyä/käyttäydy kunnolla. Toisaalta, tämä on tilanne kaikissa perheissä, joissa on vielä pieni pikkusisarus. Meillä tietysti niin voi olla pitempään kuin muilla. Tässä kuitenkin muutamia ajatuksia, joita olen onnistunut kasvattelemaan päässäni ihan viime aikoina.
Ilman muuta asioita saa ja itse asiassa ei vain saa vaan myös pitää tehdä muidenkin kuin erityistarpeisen sisaruksen ehdoilla! Aivan samalla tavalla hän tarvitsee kasvatusta siihen, ettei maailma pyöri hänen ympärillään, vaan on muitakin, joiden toiveiden mukaan välillä eletään. Kuten "tavis"perheissäkin. Tietenkin vamman laadusta riippuen joistakin asioista ei vain voida ikinä joustaa.
Meidän esikoiselle tämä pikkuveli on ainoa pikkuveli, ja pikkuveljen käytös on hänelle aivan normaalia juuri tämän pikkuveljen käytöstä. Monta kertaa, kun itse olemme murehtineet isosiskon jäämistä syrjään tai pikkuveljen hölmöilyä ja meitä on kyllästyttänyt aivan kaikki tässä maailmassa ja erityisesti perhe-elämässä, isosisko on yllättänyt meidät uskomattomalla herkkyydellään pikkuveljen viestintää kohtaan, omituisuuksien ymmärryksellään, ärsytyksen sietokyvyllään. Erityislasten isosisaruksista kuulemma kasvaa usein erityisiä itsekin - erityisen empaattisia, muut huomioon ottavia, vastuuntuntoisia, erilaisuutta ymmärtäviä. Vaikka koet ettet voinut antaa esikoisellesi normaalia pikkuveljeä, elämä ja sinä olette antaneet hänelle suuren lahjan, mahdollisuuden kasvaa ihmisenä monia muita pidemmäksi ja ymmärtää elämästä jo nuorella iällä enemmän.
Ja tuohon, että erityinen pikkuveli ottaa enemmän kuin antaa - eihän se välttämättä niin ole. Hän vain antaa erilaisia asioita kuin ottaa. Itse olen kasvanut ainoana lapsena, ilman sitä sisarusta, jonka kanssa jakaa elämän ilot ja surut. Siihen tarkoitukseen on kuitenkin aina löytynyt tärkeitä ihmisiä ja olen pärjännyt elämässäni ihan hyvin. Joillakin on ihan "normaaleja" sisaruksia, jotka eivät ole kiinnostuneita jakamaan elämänsä tärkeitä asioita sisarusten kanssa. Joidenkin sisarukset ovat kuolleet ennen normaalin sisarussuhteen kehittymistä. Joillakin on liikaa ikäeroa, jotta suhde kehittyisi läheiseksi. Meilläkin toistaiseksi lapset ovat niin eri-ikäisiä, ettei yhteisiä leikkejä välttämättä löytyisi kuitenkaan. Näen kuitenkin joka päivä, miten paljon myös isosisko saa pikkuveljeltään. Nyt melkein nelivuotiaana pikkuveli ihailee isosiskoa rajattomasti. Eihän hän sellaista osaa sanoa, mutta sen näkee kaikesta. Isosiskokin näkee, ja paistattelee tyytyväisenä pikkuveljen rajattomassa rakkaudessa. Kyllä, pikkuveli on aivan erilainen kuin kavereiden pikkusisarukset. Ei välttämättä aina huonolla tavalla, tosin. Esimerkiksi meidän pikkuveli ei koskaan ole isosiskolle ilkeä tai tahallaan sabotoi tämän leikkejä, mitä taas moni muu lähipiirin pikkuveli harrastaa ahkerasti :-)
Kiitos koskettavasta, lohduttavasta kommentista! Arvostan todella paljon sitä, että jaksoit jakaa mielipiteesi ja kertoa kokemuksiasi ja ajatuksiasi.
PoistaOn hienoa, kun joku välillä kääntää asiat toiseen näkövinkkeliin. Että erityisyys voi olla myös voimavara, ihan koko perheelle. Kyllähän sen tavallaan itsekin tietää, mutta synkkinä hetkinä siihen ei jaksa uskoa.
Hups, viestini oli liian pitkä. Kirjoitan siis kahdessa osassa... anteeksi kun näin pitkästi.
VastaaPoistaKaikella tällä en halua mitenkään vähätellä tuntemuksiasi, enkä esikoislapsesi tuntemuksia. Ne kaikki kuuluvat asiaan ja pettymyksen aiheuttama kriisi on oikea ja todellinen, kun on heitettävä hyvästit "tavalliselle" elämälle ja sille lapselle, jota tiedostamattakin monin tavoin odotettiin ja jota ei tullutkaan. En myöskään halua esittää, että meidän perhe olisi näiden tuntemusten kanssa täysin selvillä vesillä, ei varmasti, eiköhän se ole elämän mittainen matka aina uusine vaiheineen eri ikäkausissa. Syvissä vesissä tullaan varmasti uimaan vielä monet kerrat. Tällä hetkellä kuitenkin vesi tuntuu matalahkolta ja haluaisin vähän yrittää valaa sinuunkin uskoa tulevaisuuteen ja valoa synkkiin ajatuksiin (kas, siinähän tuli sanaleikkikin - Valoa tosiaan). Kyllä, jokainen on arvokas! Ja kyllä te olette ihan kokonainen perhe! Mutta samalla, kyllä, sinua varmasti harmittaa ettet synnyttänyt tervettä lasta ja sisarusta. Minuakin harmittaa. Se on kuitenkin asia, jolle me emme voi mitään. Sen sijaan voimme yrittää tehdä koko erityisen perheemme ainoasta elämästä mahdollisimman hyvän ja rakkaudentäyteisen.
Uskon myös, että tilanne teilläkin muuttuu kun Valo kasvaa. Monessa erityislapsiperheessä juuri ihan pikkulapsiaika on hankalaa, kun taitoja ei ole, apuvälineitä tarvitaan, mikään ei suju kun lapsi ei puhu eikä liiku eikä hoksaa eikä mitään. Mutta tuleehan niitä taitoja ja kykyjä sieltä, kenellä minkäkinlaisia.
Meitä on auttanut kaikissa ajatuksissa lopulta parhaiten sopeutumisvalmennuskurssi. Pääsimme viikoksi "hoivattaviksi", äiti, isä ja lapset. Ruoka laitettiin, lapset hoidettiin, saatiin apua ja tietoa tukiviidakkoon mutta myös rentoutusta ja hyviä keskusteluja. Saatiin myös olla normaaleina normaalien joukossa - siinä porukassa kun jokaisella tavislapsella oli erityinen sisarus, jokaisella aikuisella erityinen lapsi. Kaikki samalla viivalla. Se oli todellinen käännekohta elämässä diagnoosin jälkeen. Huvittaisikohan teitä sellainen? Meillä se oli ensimmäinen kerta kun isosisko tapasi muita lapsia, joilla sisaruus ei ollut sujunut ihan perinteisen kaavan mukaan. Hän nautti joka hetkestä. Ja me nautimme kun hän nautti. Ja pikkuveli nautti kun me kaikki muut olimme niin rentoja :-)
Tsemppiä ja voimia koko perheellesi! Kirjoitat hyvin ja mukaansatempaavasti, blogiasi on ilo lukea.
Tiina
Kasvaminen, kehittyminen. Ääh, tuntuu, että Valolla kehittyminen on niin hidasta, että aika vaan pysyy pysähdyksissä. Mun puolivuotias vauva onkin kohta kaksivuotias, mutta silti vasta puolivuotias. Alkuun sitä jaksoi uskoa kehitykseen, mutta pikkuhiljaa on turtunut siihen, ettei sitä tulekaan. Ehkä jotain pientä, mutta tuskin mitään ratkaisevaa, joka hirveästi helpottaisi meidän arkea. On helpompaa olla uskomatta ja toivomatta ja yllättyä iloisesti.
PoistaSopeutumisvalmennuksista olen kuullut pelkkää hyvää ja sellainen todellakin huvittaisi! Me olemme jonossa sopeutumisvalmennukseen silmäpuolelle, ehkä päästään ensi syksynä. Odottavan aika on pitkä...
Kiitos vielä kerran kommentistasi!
Erityisen herkkä päivä tänään, itketti tämä sinun tekstisi ja myös Tiinan kirjoitus. Meilläkin odotettu pikkuveli on kehitysvammainen ja isosisko huutaa välillä vihaavansa veljeään eikä jaksa, vaan vetäytyy usein oman huoneensa rauhaan, ovi kiinni. Välillä taas juttelemme mahtavia keskusteluja vammaisuudesta ja erilaisuudesta muutenkin ja pikkuveli tuntuu rakkaalta kaikesta huolimatta, tai juuri siksi. Isosisko haluaa puolustaa pikkuveljeään; jos luokkakavereita naurattaa pikkuveljen käytös, niin sisko paheksuu sitä ja menee pikkuveljensä puolelle. Isosisko tarvitsee kyllä paljon kahdenkeskistä aikaa ja huomiota. Pikkuveljen pikkulapsiajasta on itsellä päällimmäisenä muistikuvana väsymys ja huoli, ja huono omatunto siitä, miten ei pystynyt eikä jaksanut antaa enemmän huomiota isosiskolle. Nyt elämä on tasaantunut onneksi ja kaikkien jaksamisesta pidetään huoli.
VastaaPoistaMutta tuttuja nuo huono omatunto -ajatuksesi ovat. Kun pikkuveli ei osaa osallistua muun perheen juttuihin, tai hän ei vain jaksa keskittyä, niin itse ei oikein tiedä, mitä pitäisi tehdä. Meillä pikkuveli aloittaa usein häiriökäyttäytymisen jäädessään ulkopuoliseksi, joten esim. pelihetket ovat hankalia. Kodin ulkopuolellakin pikkuveli pistää usein ranttaliksi ja mukavasta yhteisolosta ei meinaa tulla mitään, kaikki vain hermostuvat. Kun kerrankin kaikki menee hyvin ja suht rauhallisesti, niin se on aivan ihme!! Me vanhemmat olemme koko ajan varpaillamme ja ennakoimme tulevaa hankalaa tilannetta, ja kun sitä ei tulekaan, niin olo on oudon hämmentynyt..
Anu
Minäkin vuodatin kyyneleitä Tiinan kirjoitusta lukiessani. Sitä on siis liikkeellä. :)
PoistaKuulostaa tutulta tuo että pikkuveljeä vihataan huolella, mutta jos joku "uhkaa" häntä, niin isoveli on heti puolustamassa. Riittää jos multa menee hermot Valoon ja esikoinen kuulee sen, saan heti saarnan ja Valo kiivaan puolustuspuheen. Samanlaistahan se on itselläkin, sitä lastaan rakastaa niin mahdottoman paljon, mutta toisinaan ei olisi kyllä mitään parempaa kuin laittaa oman huoneen ovi kiinni ja jättää lapsi kiljumaan oven toiselle puolelle.
Mukava kuulla, että teidän elämä on seestynyt kun erityislapsi on kasvanut. Kävisipä meillekin niin!
Hei,
VastaaPoistaSyviä ja hienoja ajatuksia sisaruudesta. Minäkin olen tuota monesti murehtinut, että onko esikoisella iso taakka kannettavanaan kun pikkusisarus on erilainen. Kuitenkin ajattelen että esikoinen on saanut enemmmän kuin jos hänellä ei tätä pikkusisarusta olisi. Vaikka erityisihmisen sisarukseksi kasvaminen tekee kipeää, niin kasvamista se kuitenkin on. Olen huomannut että nyt jo voin ottaa omassa erityisen vanhemmuudessani oppia tältä esikoiselta, joka ei muistakaan aikaa kun meidän perheessä ei ollut erityistä lasta. Hän pystyy lennosta vaihtamaan toiselle vaihteelle (niin halutessaan toki ;) ) sisaruksensa kanssa, ja "pärjää" hänen kanssaan niin paljon paremmin kuin monet aikuiset. Ja hän saa tuntea kuinka on ihana sisarus, ja tosiaan pienempi luottaa hänen 100%sesti ellei enemmänkin :) Voi käydä juurikin niin että siinä kohtaa kun oma kärsivällisyyteni alkaa olla lopuillaan, niin isosisarus ottaa tilanteen haltuun aivan vaivattoman oloisesti. Ja muistan kyllä kertoa hänelle kuinka paljon ihailen hänessä tätä kykyä.
Joo, kyllä isoveljeydessä ja -sisaruudessa vaikuttaisi olevan sellaista vetovoimaa, mikä saa pienemmän sankarin ajatukset iloisemmalle taajuudelle. :) Valo on kuin naantalin aurinko aina kun esikoinen käy hänelle juttelemassa tai häntä hauskuuttamassa.
PoistaMutta kyllä erityislapsen sisaruus on pakosti aika kipeän kasvamisen paikka. Varsinkin, jos sattuu olemaan esikoinen, joka muutenkin joutuisi opettelemaan jakamaan vanhempien huomiota. Erityislapsen ollessa kyseessä sisar joutuu katsomaan vierestä kun vanhemman lähes kaikki huomio menee erityislapselle. Tai siltä ainakin itsestä tuntuu. Harvassa on ne kerrat kun meillä esikoinen pääsee menemään omilla ehdoilla, yleensä se me mennään aina Valon ehdoilla. Se on turhauttavaa!