Kuolemasta ja elämästä

Kun neurologi alkukesästä kertoi, että kaikki lääkärit ja spesialistit, jotka ovat maailmalla Valon aivokuvia katsoneet, epäilevät, että kyse on etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta, tieto jäi jotenkin ilmaan kellumaan. Olen kyllä ajatellut sitä varmaan joka ikinen päivä siitä hetkestä lähtien. Siitä on kuitenkin hyvin vaikea saada otetta.

Ensinnäkin mielessä tietysti pyörii, että eihän se ole sataprosenttisen varmaa. Kukaan ei ole vielä nimennyt tautia, kukaan ei vielä voi sanoa ennustetta. Ja kuitenkin... Neurologi antoi ymmärtää, että tämäntyyppiset sairaudet ovat niin harvinaisia ja koko aivojen magneettikuvaaminen ja sen kautta saatava tieto on vielä kuitenkin niin uutta lääketieteen näkökulmasta, että tarkempaa diagnoosia on tuskin tulossa. Toisaalta tämän tyyppisiä sairauksia kuitenkin tunnetaan ja tiedetään ja sen perusteella pystytään tekemään ennuste etenevästä sairaudesta. 
Kiistatonta on, että vuoden aikana aivojen näköalueelta oli tuhoutunut soluja. Näköhermojen tilanteesta ei ole vielä tullut vastauksia, mutta niidenkin osittaista tuhoutumista epäillään. Kun asiaa miettii faktojen valossa, ei tunnu kauhean toivorikkaalta ajatella, että lääkärit ovat erehtyneet. Eikä itseään ehkä edes kannata yrittää huijata ajattelemaan niin.

Mutta miten voisin ajatella kylmänä tosiasiana sitä, että lapseni kuolee? Milloin se tapahtuu? Miten? Millainen tie on kuljettuna ja mitä kauhuja koettuna ennen loppua? Miehen kanssa olemme puhuneet asiasta vain vähän. Usein keskustelu jää siihen, että toivomme, ettei Valo joutuisi kärsimään. Mitä sen jälkeen enää kuuluisi sanoa, ei siitä ole luontevaa jatkaa keskustelua eteenpäin. Laskeutuu piinaava hiljaisuus. Siinä me olemme, vanhemmat, jotka toivovat, ettei heidän kaksivuotiaansa joutuisi kärsimään ennen kuolemaansa.

Tilannetta työstäessään mieli vaeltelee välillä täysin absurdeilla poluilla. Olen suunnitellut Valon hautajaistarjoilun kymmeniä kertoja. Miettinyt, vaatiiko saattohoidon järjestäminen kotona töistä irtisanoutumista ja onkohan se ylipäätään tuskan ja taistelun takana, että voi järjestää niin, että lapsi saa viettää elämänsä viimeiset päivät kotona. Aina kun saan itseni kiinni tämäntyyppisistä ajatuskuluista, tunnen häpeää, hämmennystäkin. Melkein koen, että manaan kuolemaa luoksemme ajattelemalla tällaisia. Ne pitäisi pystyä työntämään mielestään pois, niiden ajatusten aika ei ole vielä. Vaan minkäs teet, mitä tulee ajatusten hallintaan, aivoni eivät ole yhteistyökykyistä sorttia.

Kirjoitin sanan "kuolema" tuohon ylöskin, blogin esittelytekstiin. Muun mukaan, osaksi arkea. Että se olisi jotenkin konkreettisempaa. Aina kun luen sen, mietin, pitäisikö se poistaa.
Kuoleman tiedostaminen on saanut minut miettimään, pitäisikö Valoa videoida paljon enemmän. Kun tietokone alkoi jälleen kerran reistailemaan ja osoittamaan merkkejä kovalevyn elämän loppusuorasta, teetin kiireenvilkkaa satoja digikuvia, jotta tässä koneella olevat kuvat eivät katoa ulottumattomiin kovalevyn hajoamisen myötä.

Toisaalta tilanne on saanut myös arvostamaan Valon kanssa vietettyä aikaa paljon enemmän. Nautin siitä, että saan olla Valon kanssa, näyttää hänelle elämää ja antaa ihan arkipäiväisiä kokemuksia. Tältä tuntuu ja tuoksuu vastaleikattu nurmikko, tuolta kuulostaa pikkukakkosen tunnari. Kerron Valolle usein, että hän on taitava ja ihana poika ja että rakastan häntä niin, niin paljon. Haluan, että hän elää parhaan mahdollisen elämän.

Tänään kuulin jotain ihmeellistä ja sydäjuuria myöten lämmittävää. Valo nauroi. Ensimmäistä kertaa elämässään. Valo on ennenkin nauranut muutamaan otteeseen häntä kutitettaessa, mutta se on ollut sellaista pakkonauramista. Naurattaa, kun kutittaa, mutta Valosta on selkeästi huomannut, ettei hänellä oikeasti ole hauskaa. Mutta tänään Valo istui pandatuolissa ja odotti, kun minä sekoitin hänelle välipalaa soseutetusta banaanista, luonnonjogurtista ja hunajasta. Esikoinen viihdytti pöydän toisella puolella Valoa jutuillaan samalla kun voiteli ruisleipää. Valo oli selkeästi hyvällä tuulella, hymy korvissa ja vastaili omaan tapaansa esikoisen juttuihin. Välillä Valo suorastaan kiljahteli riemusta. Ja sitten, yhtäkkiä, pieni, hersyvä naurunremakka. Asuntoon laskeutui taas hetkeksi hiljaisuus, mutta se ei ollut epätoivoinen, vaan lähinnä epäuskoinen hiljaisuus. Varmistin esikoiselta, että kuulinko varmasti oikein, nauroiko Valo juuri äsken. Nauroi se. <3